06 octobre 2008

Fin du Plan des Maladies Rares.

Nous avons besoin d'un maximum de signatures.
Merci pour tous ceux qui sont atteints de ces maladies.

La campagne de mobilisation se poursuit !
Le mois de janvier 2008 a marqué le début du compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008.

Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO se mobilise et a lancé une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris :

Maladies rares, maladies orphelines Notre pétition, réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines, a recueilli plus de 29.000 signatures.

Maladies rares, maladies orphelines Les parlementaires se mobilisent : interpellés par les signataires de la pétition députés et sénateurs ont commencé à relayer notre inquiétude. Près de 250 questions écrites et deux questions orales sans débat ont d’ores et déjà posées à Madame Bachelot-Narquin.

Maladies rares, maladies orphelines Le 18 février 2008, Olivia Niclas, Présidente de la FMO, et Martine Grandin, Secrétaire générale, sont reçues à la Présidence de la République par le conseiller « recherche biomédicale et santé » de Nicolas Sarkozy pour une réunion exploratoire sur les suites à donner au Plan Maladies Rares.

Maladies rares, maladies orphelines Le 8 avril 2008, Olivia Niclas rencontre Monsieur Gérard Bapt, député de la Loire et rapporteur santé de la Commission des finances de l’Assemblée Nationale.

Depuis plusieurs semaines, une lettre de réponse standard de Madame Roselyne Bachelot-Narquin est adressée aux parlementaires. Elle fait état des avancées rendues possibles grâce au Plan Maladies Rares et évoque le travail d’évaluation en cours, dont un premier bilan serait disponible en septembre prochain, à la suite duquel une concertation serait engagée avec les associations concernées sur les suites à donner aux actions mises en œuvre.

Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée.

La tentation est grande, et le ministère n’y a jusque là pas résisté, de minorer les inquiétudes et interpellations des malades en promouvant les réussites du Plan Maladies Rares. Ces dernières sont réelles et nous les avons maintes fois saluées. Mais le Plan Maladies Rares a ouvert un chantier jusqu’alors vierge et ses premiers succès ne peuvent avoir répondu à l’ampleur des attentes et des besoins.

Par ailleurs, le planning proposé par Madame la ministre nous apparaît comme une temporisation peu convaincante : en effet, la concertation proposée en septembre intervient tardivement au regard des arbitrages budgétaires qui se décident au mois de juin. Quels engagements financiers compte donc présenter le ministère en juin prochain pour « tirer les enseignements de ce Plan et pérenniser les formidables progrès » initiés, ainsi que le déclarait Madame Roselyne Bachelot-Narquin à l’Assemblée Nationale le 25 mars dernier en réponse à la question orale de MM. Rochebloine et Jardé ?

L’urgence aujourd’hui est donc de poursuivre le travail, de maintenir l’implication et la mobilisation des acteurs institutionnels sur la problématique des maladies rares et de dégager des lignes budgétaires spécifiques.

La mobilisation doit se poursuivre pour peser dans les arbitrages politiques à venir.
 Rappel des outils de cette campagne de mobilisation :
Maladies rares, maladies orphelines Une pétition.

Maladies rares, maladies orphelines La mobilisation de vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.

Maladies rares, maladies orphelines Le relais de notre combat : télécharger la bannière de pétition et faire un lien vers la FMO.
Pour plus d’information : dossier de presse.