23 mars 2009

Dyskératose congénitale, Alexandre a besoin de nous.




Alexandre, atteint de dyskératose congénitale est actuellement très fatigué, il présente une hypoxémie sévère...Dure question que se pose les parents:
Combien de temps?
En attendant une greffe hépatique, il a pu rencontrer une princesse en la personne de 

La maladie est quelque chose d'injuste surtout  lorsqu'elle atteint des enfants et qu'il n'y a rien pour la contrer.


Que seule la recherche peut aider l'enfant.


Une recherche timide, par manque d'argent, parce que ce n'est pas rentable.


On évalue la vie de nos enfants en termes de rentabilité.
Aujourd'hui comme hier mais le sujet est sans doute tabou.


Alors s'il est possible de faire quelque chose pour ce petit bonhomme sans doute très courageux et soutenir les parents, faisons-le.

Comment nous aider?

Pour aider notre fils mais aussi soutenir les autres patients et leurs familles dans leur
combat, nous avons crée en avril 2007 l'Association Française de la Dyskératose
Congénitale, dans le but de:

- informer le public sur la maladie rare dite dyskératose congénitale et ses formes
atypiques,  

- améliorer l'espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles par l'accès à
l'information, au diagnostic et aux soins,

- favoriser la recherche médicale, fondamentale et clinique sur cette maladie rare.

Avec le soutien de l'association Les Képis Pescalunes qui s'investit déjà à ses côtés,
l'AFDC s'est engagé au profit de la recherche. Cet engagement permet à Alexandre et
aux autres malades de la dyskératose congénitale, envisager un avenir meilleur…

Ainsi vous pouvez nous soutenir en vous associant à notre démarche et en adressant vos
dons à l'association:



Association Française de la Dyskératose Congénitale
10 rue des Aires
34980 MONTFERRIER SUR LEZ

http://www.afdc.asso.fr