25 novembre 2009

Le Téléthon 2009

 Je reviens sur la polémique engendrée par Pierre Berger sur l'argent du Téléthon.

Polémique qui m'a outrée.

""  Pierre Bergé renouvelle ses critiques envers le Téléthon, estimant que cette opération caritative trompe les donateurs potentiels par un sentiment d'urgence factice.
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 Bien sur qu'il y a urgence à la recherche.
Beaucoup trop de jeunes enfants atteints par des maladies rares ont besoin des avancées de la recherches.
Nous en avons tous besoin, car comme chacun sait, une recherche lancée dans un domaine précis peut aboutir sur un résultat différent et utile à tout un chacun.

Et il est définitivement malsain de lancer ce type de débat avant le lancement du téléthon.

Nous savons cependant que ce monsieur est coutumier du genre..
Il n'en serait pas à sa première attaque.
Due à une jalousie personnelle.

Et cela est grave de mettre en jeu le soulagement, voire la survie de malades pour un simple règlement de compte de personnes malveillantes.

Pendant un temps et tout au début de l'annonce de l'atteinte neurologique de Fiston, j'avoue avoir été gênée par cet exposition de jeunes enfants malades, gravement atteints parfois.

Mais j'ai aussi constaté que le contingent des biens portants aiment à se repaître du spectacle de ces gamins en fauteuil..
Le voyeurisme est de rigueur pour que la compassion puisse évaluer le taux de handicap, de difficultés à vivre.
Sans ce spectacle, malheureusement, il y aurait peut-être moins de "générosité"..

Quant à l'argent, il sert à la recherche, à aider ces familles dont les finances sont tellement mis à mal par les équipements spécifiques et les petites allocations pour vivre.

Les personnes en situation de handicap souvent désireuses de travailler sont souvent rejetées faute du rendement qu'elles ne peuvent pas toujours assurer.

Le taux de chômage de ces personnes est souvent le double de celui de la population dite "normale".

Or, l'AFM aide les familles pour l'achat de fauteuils, l'aménagement des lieux de vie, des véhicules.

Elle permet aux familles de souffler en accueillant les membres de la famille souffrant de handicap lourds dans des structures spécialisées où la prise en charge est ainsi faite que chacun peut y trouver son compte.

Les techniciens d'insertion qui suivent les dossiers de Fiston et de son père, nous conseillent, nous aident, nous soutiennent et nous accompagne dans nos démarches quotidiennes.

Ces personnes sont souvent une aide morale avant tout et participe vraiment aux projets familiaux en restant à l'écoute et en accompagnant aux plus près des désirs de la famille.. Parfois même dans des conditions peu évidentes..

J'ai bien malmenée la personne qui s'occupe de Fiston en allant parfois à contre-courant des conseils opposés lors de la scolarisation difficile..

Mais jamais je n'ai été jugée...
Et c'est énorme.

Nous bénéficions de chèques vacances qui permettent de financer des lieux de vacances plus chers que dans le circuit "ordinaire".

Dès que l'on parle handicap, tout devient plus cher, miraculeusement.

Le marché est juteux pour ceux qui se lancent.
Il faut bien rentrer dans ses fonds n'est-ce pas?
J'ai encore la vision du regard suspicieux des employés d'hôtel que l'on dérange pour une chambre adaptée...

Un courrier envoyé aux hôtels "Première Classe" notamment" qui nous conseillent gentiment de réserver deux chambres (pour trois personnes) est jusqu'à ce jour, resté sans réponse et pourtant, ce n'est pas faute d'avoir réitérer mon envoi.

Il faudrait passer son temps au tribunal pour faire respecter ses droits.
Ce qui est tout bonnement impossible.

Enfin, je veux rappeler cet énorme espoir qui réside dans le Téléthon qui m'avait touché lors de la
"journée des familles" organisée chaque année par l'AFM qui m'a permis de comprendre à quel point ce mouvement est important.

Mais le Téléthon au même titre que le TRT-5 sont également de sérieux contre pouvoirs face à la puissance des laboratoires.

Et cela pour notre bien à tous.

C'est ce que révèle l'enquête de Sonia Shah sur le fonctionnement des laboratoires pharmaceutiques dans le monde.




Depuis quelques années, les laboratoires pharmaceutiques ont délocalisé une partie de leurs essais dans les pays d'Afrique et en Inde, où ils trouvent des cobayes humains en grand nombre et à moindre coût. Non-respect des conventions internationales, essais réalisés avec placebos, expérimentations menées sans le consentement des patients... la réalité dépasse la fiction évoquée dans La Constance du jardinier de John Le Carré. Les essais pharmaceutiques concernent des millions de personnes et sont indispensables pour la mise au point de nouveaux médicaments. Mais ils posent de nombreux pro-blêmes éthiques, économiques et sociaux. Sonia Shah brise la loi du silence dans cette courageuse enquête.


Biographie de l'auteur

Sonia Shah, née en 1969 à New York de parents médecins d'origine indienne, a grandi entre les Etats-Unis et l'Inde. Journaliste, elle enquête à travers le monde sur les droits de l'homme, la médecine et la politique.


Que veut donc prouver Monsieur Pierre Bergé, qu'elle est donc son ambition secrête pour réagir de façon aussi inconséquente...

Personnellement, je suis convaincue que si le téléthon venait à disparaître, c'est tout un pan de notre santé à tous qui serait en danger...