02 décembre 2011

Chroniques d'une ablation de la thyroïde

Lorsque nous étions à Garches pour l'opération de Fiston, il y a plus d'un an et demi,  j'avais tendance à avoir très souvent mal à la gorge et notre départ avait été retardé par une grosse fièvre et des symptômes de fatigue intense.

Le généraliste consulté pour ces angines récurrentes me conseillait vivement de faire les examens qui permettraient de déterminer si ma thyroïde fonctionnait de façon équilibrée ou non.

Je sentais, d'ailleurs que j'avais un problème à ce niveau là.

Je me sentais enflée au niveau du cou.. Cela ne m'étonnait donc pas, d'autant moins que j'avais déjà évoquée intuitivement un possible dérèglement de ma glande auprès de mon homme.

Je passais donc l'échographie, suivie de scintigraphie.
En parallèle avec des analyses sanguines.

Le premier endocrinologue consulté déclarait que je devais me faire opérer séance tenante dès que les premiers traitements faisaient leur effet.

On n'opère pas en hyperthyroïde.

Il faut d'abord régulariser le fonctionnement de cette glande ressemblant à un papillon, situé vers la base du cou.  D'après cette spécialiste, je me devais donc d'obéir sans discuter. Pour les médecins, l'auto-protection l'emporte parfois sur l'écoute de leur patient.

Ma première question fut donc d'évaluer le côté dangereux de cet hyper fonctionnement. Ma vie était-elle, oui ou non, menacée.

Non, c'était juste que le traitement contre l'hyperthyroïdie affaiblie le système immunitaire et que cela ne pouvait pas se faire sur la durée.

J'ai détesté ce ton péremptoire. Je suis habituée à me prendre en charge seule. Du moment que l'urgence n'était pas vitale, je ne voyais pas pourquoi je devais impérativement me faire charcuter sans donner mon avis.

Heureusement, je suis suivie par une généraliste homéopathe qui a accepté de me faire confiance. Qui sait que je ne cherche pas à me mettre en danger mais à prendre part active dans la prise en charge médicale.

Elle sait que je connais mon corps et que je sais évaluer à peu près correctement son langage.

Elle me propose de consulter un autre spécialiste. Je pose des questions autour de moi jusqu'à ce que quelqu'un me parle d'un endocrinologue plus à l'écoute.


Mais, là encore, la consultation vire à l'injonction de chirurgie immédiate et toujours sur les mêmes critères.
Les analyses sanguines montrent que mon taux de neutrophiles est trop bas et qu'il faut arrêter le traitement le plus rapidement possible, donc retirer la thyroïde à l'origine du traitement incriminé.

Mais à la question de savoir si ma vie est menacée maintenant, tout de suite, en adéquation avec son discours, ce "charmant" personnage me répond que "non". L'urgence n'est pas là.

Donc, je décide de prendre mon temps et le lui dit.
En ajoutant que mon objectif est d'atteindre l'âge magique des centenaires et ce, de façon sereine.

Et c'est moi qui décide.

je prends donc la fuite, encore une fois.  Le temps passe mais, bizarrement, je n'ai que peu d'infections respiratoires, rhumes et autres maladies hivernales, bien que ne prenne que de l'homéopathie en prévention.

Mon premier rhume guérit avec un traitement antibiotique préventif.
Les analyses sanguines montrent une remontée spectaculaire de mes globules blancs.

Tout allait bien, mon corps se défend à merveille, je lui fais confiance et il me le rend bien.

Un second rhume pointe en début de primptemps suivant et guérit sans rien prendre et en un temps record.

Mon système immunitaires fonctionne sans faillir malgré la baisse de ces fameux neutrophiles.

Au début du printemps, ma généraliste me conseille de consulter un spécialiste plus souple succeptible de prendre le relaie dans mon suivi médical.
Il faut bien que quelqu'un le fasse et elle n'a pas toutes les réponses.

Nous en avions parlé et cela me semblait plutôt raisonnable.

Au cours de l'entretien,  l'endocrinologue me dit ceci:

Il n'y a aucune urgence, vous pouvez aussi bien vivre 10 ans ou 20 ans comme cela mais, s'il y a urgence dans tout ce laps de temps, cela pourrait être plus difficile à supporter pour vous.

J'avais enfin la liberté de choisir "mon" moment.

Il me donne donc la liste de tous les chirurgiens qui opèrent dans cet hôpital.

Avant toute chose, je pars à la chasse aux renseignements sur les hôpitaux français.
Puis en fouillant sur le web, j'arrive sur le lien de cette association  concernant les opérés de la thyroïde.

Et je lis ce qui m'intéresse, en occultant les messages les plus pessimistes.
Dans la rubriques, chirurgien à conseiller, je cherche si l'un des médecin de la liste donné par l'endocrinologue y figure.

J'en trouve un ou plutôt une et je mets le nom de côté. Les commentaires la concernants sont plutôt positifs.

Puis j'oublie. je me dis que j'aurais toujours le temps de prendre rendez-vous. Les vacances d'été, s'annonçant, je me donnais jusqu'au 15 août pour décider si oui ou non, l'opération se ferait cette année.

A notre retour d'Espagne, une fatigue intense m'était tombée sur le paletot sans crier gare.
Moi qui tenait une forme plus qu'acceptable jusqu'à ce moment-là, tout d'un coup, je me sentais bien mal.
Mon retour de vacances, m'avait laissée K.O. dans un état de faiblesse qui m'a surprise par son intensité et sa durée. Et moi qui ne me plaint pratiquement jamais, me voilà à gémir sur mes douleurs.

Au matin du 16 août, j'en ai assez de cet état de larve, sachant que cela serait comme ça pendant lontemps avec des hauts et des bas car il est plus difficile de régulariser une hyperthyroïdie qu'une hypo.

Je sens que je risque de valser entre trop et pas assez de façon récurrente et importante.

Même si mes analyses sont bonnes, le moral n'y est plus suffisamment.

Et voilà, je prends un rendez-vous avec la chirurgienne.

A partir de ce moment-là, ma décision prise, la date d'opération serait arrêtée le jour du rendez-vous, un mois plus tard.

Nous repartons une semaine au bord de la mer. Je ne me pose pas de question. J'ai lu tout ce que je voulais savoir sur l'intervention, les séquelles, les risques, le temps d'hospitalisation, enfin tout ce qui allait se passer et pouvait arriver. Comme la perte de voix, la baisse de calcium le temps que les parathyroïdes retrouvent un fonctionnenent efficace.

Je me renseigne à fond, en évitant toujours les messages pessimistes  en me disant qu'il sera toujours temps après.

Je n'y jette qu'un vague coup d'oeil pour activer la précieuse méthode Coué dont j'use et abuse chaque fois que j'ai un souci de santé et me préparer au mieux pour le jour J.

Je pars du principe que c'est MOI qui décide.
Et j'ai confiance en mes réactions.

L''hôpital que j'ai choisi à Toulouse est excellent, je n'ai rien à dire, ni sur l'accueil, ni sur la disponibilité des infirmières, ni sur l'information concernant l'hospitalisation, et l'opération.

J'avais demandé à mon homme et à Fiston de me laisser dormir après l'opération.
Qu'ils ne viennent que le jour de ma sortie, je ne voulais pas les voir avant. Je sentais que j'aurais besoin de dormir le plus possible, que cela sera très bon pour ma récupération.

La toilette de la veille au soir avait été faite en profondeur avec un produit anti-bactérien. Je m'endors après ma séance de relaxation.

On me réveille à 8h, je prends ma douche, toujours avec leur produit aniti-bactérien, avale leur cachet pour assoupir.
On vient me chercher assez vite puis on me laisse dans la salle de réveil dans l'attente de mon tour. Je reste en état de relaxation dans lequel je mettais déjà mise.

Très peu de temps après, j'ai le temps de lire 9h sur une  pendule murale, on m'amène enfin dans la salle d'opération.

En m'explicant la suite, on me pose un masque et je dois respirer à fond. Je sens que ça tourme et me laisse volontier emporter. J'étais bien là pour ça.

Laisser faire et disparaître de l'état de veille le temps d'une "réfection" intérieure nécessaire à un nouvel état de santé amélioré.

Lorsque j'émerge de mon inconscience, j'apprends que tout s'est bien passé, que mon homme a appelé plusieurs fois, que je suis restée un peu plus longtemps que prévu en salle de réveil mais sans savoir pourquoi, ou en tout cas, je l'ai oublié.

Tout va bien, à part la difficulté d'avaler ma salive liée à l'intervention elle-même puisque pour enlever "la chose", il a fallu la décoller de mes cordes vocales et de ma trachée,  liée aussi à l'intubation pratiquée lors de l'anesthésie.

La chirurgienne vient me voir et me dis que ma glande était d'une "belle grosseur".. Je retiens le sentiment qu'elle devait certainement être très grosse.
Puis j'ai le feu vert pour boire et avaler mes granules homéopathiques dès mon arrivée dans ma chambre.

Je demande juste un médication supplémentaire pour calmer un début de migraine.

Mon corps n'aime pas tous ces produits chimiques utiles, indispensables à l'anesthésie mais empoisonnés.

A part le rejet de mon estomac de l'eau bue, je me sens bien. Je me rendors.
Je ne ferai que cela, entre les réveils provoqués par la surveillance post-opératoire et le léger repas servi le soir auquel je touche à peine.

Je ne sais même plus quand on me retire ma perfusion. il me semble bien que ce soit le soir même.

Pas vraiment faim, lorsque l'on m'amène le repas du soir. Juste envie de dormir, de récupérer.

Le landemanin matin, je me réveille en pleine forme.

Mon petit déjeuner avaller, je me remets en état de relaxation. Pas de douleurs excessives.

Vers 11h retrait des drains et derniers soins et conseils pour après.

Puis j'attends patiemment ma sortie.

La chirurgienne donne le  feu vert donné,  après son passage dans la matinée. Par curiosité, je lui demandais quelle taille faisait ma thyroïde. Elle me montre avec ses mains.

Moi, lilliputienne, il me semblait avoir hébergé un oeuf d'autruche dans ma gorge appelé goïtre mutihétéronodulaire toxique.

Cependant, ajoute ma sauveuse, la thyroïde qu'elle a retiré ce matin était encore plus grosse que la mienne.

Donc, je n'étais pas seule à me faire avoir par un truc aussi ahurissant.
Comment peut-on vivre avec ce genre de grosseur sans la remarquer.

D'adord, j'avais souvent souligner mes angines fréquentes.
Et j'avais en permanence l'impression d'étouffer.

Ce truc me tombait sur les poumons, les derniers mois. Je n'arrivais plus à remplir mes poumons à fond.

ET je voulais surtout décider moi-même "quand" je voulais me faire opérer et si je voulais vraiment le faire.
Ce n'est pas anodin de se faire retirer la thyroïde qui gère autant de postes bien qu'on ne s'en rende compte que lorsque cela fonctionne mal.

Je ne voulais pas me retrouver en plus mauvais état qu'avant.

Mais je crois que je n'avais plus le choix. Lorsque l'on revient de vacances plus fatiguée que jamais. Quand ça se traduit par une apathie qui vous terrasse malgré toutes les injonctions mentales de me laisser tranquille. Quand on en arrive à rejeter ses repas par excès de fatigue, c'est qu'il est temps de faire quelque chose.


Donc, finalement, cela fut fait et très bien fait dans les meilleures conditions possibles.

Aujourd'hui, un peu plus de 15 jours plus tard, je me sens en forme.
Un peu ralentie par le manque d'hormone thyroïdienne qui s'installe tout doucement, je me sens malgré tout très en forme.

J'ai repris une sorte de vie active d'emblée à la sortie de l'hôpital, bien décidée à ne faire aucun cadeau aux petites voix du pessimisme.

Fatigue oui, mais du repos aussi le temps qu'il faut à condition que je puisse bouger aussi.
Le landemain de ma sortie, je file faire mes examens sanguins  pour contröler mes taux de calcium-phosphore indiquant la reprise d'acitivité de mes parathyroïdes mises au repos par le geste opératoire. C'est fréquent.

Je descends ma colline puis la remonte, soulagée de constater que l'air entre bien dans mes poumons, que je peux enfin faire un effort sans me sentir opressée.

Je passe une fin de semaine à pratiquer l'étude assidue de mon canapé puis le lundi, reprise je reprends mes activités de marche.
J'ai quelques démarches à faire à la banque, des petites courses sans utiliser de moyens de locomotions.

Je veux rester active, c'est la condition sin équanon de ma bonne condition physique; J'ai horreur de me sentir atachée où que ce soit pour quelque raison que ce soit.

Mais le mercredi, je me sens fatiguée. Je replonge donc dans mon étude de la "fonction canapé".
Les jours suivants, reprises de mes sortie en rallongeant un peu mes trajets.

Jusqu'à ce lundi dernier (13 jours après l'opération), j'étais décidée à reprendre ma vie normale.  D'abord la visite à Carrefour. Pas de fatigue excessive autre que celle que provoque en moi, la corvée des courses.

Le frigidaire vide, le manque de certains produits nous obligeaient à cette séance de consommation indigeste.

Puis le lendemain, devant revoir la chirurgienne, le soulagement des résultats de l'analyses des nodules en hyperfonctionnement mais exampt de cellules cancéreuses.

Il n'y a que ma voix qui est un peu faible, on m'a légèrement coupé le sifflet mais c'est moindre mal.
Tant pis, je me rattraperai plus tard.

Tout est bien qui fini bien. Me voilà libérée totalement, bien que cela ne m'ait jamais vraiment inquiétée,

Si je ressents quelques symptômes d'hypothyroïdie, ce qui est normal, jusqu'à ce que l'on trouve le bon dosage en hormone de synthèse, je me sens prête à retourner dans le monde et reprendre ma vie d'avant l'opération là où je l'avais laissée.

En lisant certains commentaires de personnes opérées de la thyroïde, je pensais être K.O. pendant quelques temps, plusieurs semaines, tout du moins mais ce que je ressens même si cela porte le nom de fatigue, par moments, me laisse plutôt de la marge à une vie quasiment normale.

Je retourne même à la bibliothèque à Toulouse, ce qui implique que je prenne bus et métro.

 En cause, tout l'abus que je fais de la méthode Coué.
C'est gratuit, positif et ça "marche" même si cela n'est pas complètement parfait, même si, par moment, je me sens loin du résultat voulu, même si je dois me contenter de la vision de mon canapé pour récupérer quelques temps une énergie qui me fait défaut, dans sa globalité, la méthode Coué aide..

Ma cicatrisation se fait très bien, l'activité de mes parathyroïde est revenue à la norme, et mon hypothyroïdie ne me gène pas plus que ça..

Par-ci, par-là, je m'offre une douleur articulaire, une sècheresse de la peau, quelques symptômes que je ne peux pas toujours juguler mais  Merci pour moi, tout va bien et surtout l'esprit positif dont j'ai impérativement besoin pour avancer et sortir de là au plus vite...