08 mai 2012

Elu de nos coeur, Espoir à l'Elysée

Tout net, la victoire de François Hollande m'a réveillée comme le soleil qui, soudain, pénètre dans une pièce et l'illumine de tous ses feux.

C'est un peu l'effet que cela m'a fait. Depuis quelques mois, je me faisais muette, par fatigue, parce que les luttes se suivent et se ressemblent quelque peu.

Fiston, pour lequel j'avais demandé en début d'année l'aide d'une ou d'un AVS ou EVS, a été refusé.
Non par refus simple mais par manque de moyens, je suppose.
L'attribution d'un secrétaire pour le passage du Diplôme d'Accès aux Etudes Universitaires et du tiers-temps est tout ce que nous avons pu obtenir.

Le diplôme se prépare sur 2h de cours par jour et 4 ou 5 jours par semaine. C'est du concentré.
Mais ça convient très bien à un cerveau qui fonctionne à 100 à l'heure.

Fiston doit tout de même se montrer très attentif. Or comme il a du mal à écrire, toute son attention est porté sur la prise de notes. Ce qui lui fait perdre le fil au long cours. Il doit ou écouter ou écrire et regrette parfois de ne pas avoir pu prendre toutes les notes nécessaires.

C'est compliqué pour les maths. En cherchant, j'ai fini par lui trouver une prof bénévole par l'intermédiaire de l'ASEEM.

Fiston a son dossier dans cette association depuis quelques années déjà.
Ce qui lui a permis de limiter la casse à plusieurs reprises.

Finalement, il ne se débrouille pas trop mal et sans trop stresser. Ses aventures lui ont appris la patience, l'analyse de la situation et l'acceptation des difficultés.
Il n'a plus en tête l'idée d'être le meilleur à tout prix. Etre le meilleur si possible, oui mais l'échec ne rebute plus Fiston.

Nous vivons donc une certaine sérénité dans ce domaine. Sur le plan physique, restent quelques douleurs rebelles.
Lorsque Fiston, qui mène sa vie de jeune homme sans tenir compte de ses capacités comme la ballade entre copains sur 3km lui a, durant quelques heures, coupé les ailes.

Fiston  mettra plus de temps à récupérer que les autres, les douleurs seront plus tenaces et persistantes mais l'exploit est possible. Et c'est un gros changement pour lui. Dans le bon sens.

Bien qu'il ait toujours des difficultés avec la motricité fine. Dans ce domaine, il y a peu de changements et je reste donc mobilisée pour l'accompagner y compris lorsqu'il doit descendre le chemin de randonnée menant en ville et aux bus.

Fiston a tellement souffert du handicap et de l'image qui s'y rapporte qu'il refuse toujours de se faire aider, sauf pour écrire à sa place. Il n'a pas le choix. C'est une solution à peu près incontournable.

Pour son père que cela devient plus difficile, également. Avec le temps, il ressent plus de douleurs. Alors que sa CMT restait parfaitement asymptomatique, monsieur "Monhomme" commence à ressentir certains effets d'une évolution insidieuse.

Difficultés d'équilibre, différentes atteintes musculaires, crampes etc.. est un lot presque quotidien de désagréments.

Lors du dossier de renouvellement d'AAH, une demande a été déposée pour obtenir le macaron de stationnement qui nous paraît essentiel.

Nous en avons un pour Fiston qui a du mal sur la distance habituellement, peut avoir des pertes d'équilibre, des douleurs invalidantes dans les membres et des lâchage qui le font chuter.

Cette année, lors de l'épisode neigeux, il a du annuler, descendre en ville  sur la neige gelée était impossible.









Je disais donc, que le macaron dont "Monhomme" aurait besoin a été refusé, sans explication.
Les règles sont très strictes mais pas toujours adaptées.

Quant a moi, je viens de me voir refuser une prise en charge en ALD pour une pathologie que je traîne depuis ma naissance. Jusqu'à présent, c'était accepté mais depuis quelques mois, l'attribution s'est durcie.

 Il m'a donc fallu écrire, justifier qu'une 14° intervention est nécessaire, sans quoi, je risque d'avoir des problèmes de santé plus grave.

Cela est pénible d'avoir à montrer patte blanche, ce qui ne m'était encore jamais arrivé.

Ma généraliste m'a conseillé de faire partir la contestation avant les Présidentielles. Pour elle, la révision paraissait lié au résultat sortant des urnes.

J'espère donc, voir mon dossier enfin accepté, tel qu'il l'a toujours été jusqu'à présent.

Je reconnais que je ne me suis pas autant intéressée à la Campagne électorale.
Il y a des moments où cela devient épuisant de répéter la même chose, de se justifier en permanence avec le sentiment d'usure qui s'installe.

Je suis pourtant d'un naturel optimiste, j'avais fini par ne plus y croire.
Mais lorsque je suis allée à la pêche aux résultats dimanche en fin d'après-midi, en passant quelque invisible frontière virtuelle, je me suis remise à respirer normalement. J'ai pu passer une meilleure soirée en attendant la "Cérémonie des résultats"

En espérant que François Hollande instaure très vite les règles de justice..

Mais pour cela, il y a encore à faire, comme le dit Nicolas:

D'abord on arrose les pots,  et hop,  au boulot !!

Restons mobilisés, F Hollande a besoin d'une majorité claire pour mettre en oeuvre son projet.











13 commentaires:

  1. Oui restons mobilisés. Effectivement nous avons besoin d'une majorité forte à l'assemblée car comme tu en témoignes ici, les attentes sont fortes, il y a tant à faire...

    Je salue Max ^^ Bonne journée à vous !

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  2. On est mobilisés ! Le changement aura une majorité !

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  3. Nicolas, Stf, oui nous avons besoin de majorité.. Je suis beaucoup plus optimiste mais les attentes sont énormes et dans beaucoup de domaines..
    Je suis regarde François Hollande par Serge MOatti.. Coup de fatigue hier soir, je l'ai loupé.

    BOnne journée à vous 2

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  4. Merci à vous 2 d'être toujours présents.

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  5. Nanou, fidèle quoi qu'il arrive.
    Bisous merci de ton passage !!

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  6. Espérons que le gouvernement qui sera prochainement constitué ait une marge de manoeuvre assez franche après les législatives de façon à ce que les gens qui souffrent soient mieux entendus et mieux aidés qu'ils ne l'ont été pendant ces 5 longues années.
    Je crois que François Hollande sera en tout cas plus à l'écoute que le président sortant.

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    1. Flèche, c'est un espoir.. Je ne suis pas naïve au point de m'imaginer que ce sera pour demain. Je suppose qu'il va falloir beaucoup de temps à FH pour réparer toute cette casse, dans un contexte difficile, crise oblige, mais je me dis, qu'au moins, il peut mettre un coup de frein là où Sarko était en train d'accélérer. J'ai la chance de rencontrer des acteurs sociaux et de santé qui me tiennent au courant de ce qui se passe..Bonne journée Flèche !!

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  7. Bonjour Madame et qu'en est il aujourd'hui pour les enfants qui ont besoin d'une AVS? Quelle est votre avis sur les nouvelles directives?

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  8. Anonyme Bonjour,

    Je suis en incapacité de vous répondre, mon fils n'est plus dans le circuit scolaire. J'ai suis donc un peu loin des nouvelles lois.

    La seule chose que je sais c'est que le handicap est une vraie bataille, que la différence soit intellectuelle, physique, psychologique.. Voire même lorsque l'enfant est surdoué. Sur internet se trouvent toutes les lois. Cela dépend aussi de l'école, de la position des enseignants, de leurs motivations.. Mais je vous souhaite bon courage en tout cas..

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