C'est un peu l'effet que cela m'a fait. Depuis quelques mois, je me faisais muette, par fatigue, parce que les luttes se suivent et se ressemblent quelque peu.
Fiston, pour lequel j'avais demandé en début d'année l'aide d'une ou d'un AVS ou EVS, a été refusé.
Non par refus simple mais par manque de moyens, je suppose.
L'attribution d'un secrétaire pour le passage du Diplôme d'Accès aux Etudes Universitaires et du tiers-temps est tout ce que nous avons pu obtenir.
Le diplôme se prépare sur 2h de cours par jour et 4 ou 5 jours par semaine. C'est du concentré.
Mais ça convient très bien à un cerveau qui fonctionne à 100 à l'heure.
Fiston doit tout de même se montrer très attentif. Or comme il a du mal à écrire, toute son attention est porté sur la prise de notes. Ce qui lui fait perdre le fil au long cours. Il doit ou écouter ou écrire et regrette parfois de ne pas avoir pu prendre toutes les notes nécessaires.
C'est compliqué pour les maths. En cherchant, j'ai fini par lui trouver une prof bénévole par l'intermédiaire de l'ASEEM.
Fiston a son dossier dans cette association depuis quelques années déjà.
Ce qui lui a permis de limiter la casse à plusieurs reprises.
Finalement, il ne se débrouille pas trop mal et sans trop stresser. Ses aventures lui ont appris la patience, l'analyse de la situation et l'acceptation des difficultés.
Il n'a plus en tête l'idée d'être le meilleur à tout prix. Etre le meilleur si possible, oui mais l'échec ne rebute plus Fiston.
Nous vivons donc une certaine sérénité dans ce domaine. Sur le plan physique, restent quelques douleurs rebelles.
Lorsque Fiston, qui mène sa vie de jeune homme sans tenir compte de ses capacités comme la ballade entre copains sur 3km lui a, durant quelques heures, coupé les ailes.
Fiston mettra plus de temps à récupérer que les autres, les douleurs seront plus tenaces et persistantes mais l'exploit est possible. Et c'est un gros changement pour lui. Dans le bon sens.
Bien qu'il ait toujours des difficultés avec la motricité fine. Dans ce domaine, il y a peu de changements et je reste donc mobilisée pour l'accompagner y compris lorsqu'il doit descendre le chemin de randonnée menant en ville et aux bus.
Fiston a tellement souffert du handicap et de l'image qui s'y rapporte qu'il refuse toujours de se faire aider, sauf pour écrire à sa place. Il n'a pas le choix. C'est une solution à peu près incontournable.
Pour son père que cela devient plus difficile, également. Avec le temps, il ressent plus de douleurs. Alors que sa CMT restait parfaitement asymptomatique, monsieur "Monhomme" commence à ressentir certains effets d'une évolution insidieuse.
Difficultés d'équilibre, différentes atteintes musculaires, crampes etc.. est un lot presque quotidien de désagréments.
Lors du dossier de renouvellement d'AAH, une demande a été déposée pour obtenir le macaron de stationnement qui nous paraît essentiel.
Nous en avons un pour Fiston qui a du mal sur la distance habituellement, peut avoir des pertes d'équilibre, des douleurs invalidantes dans les membres et des lâchage qui le font chuter.
Cette année, lors de l'épisode neigeux, il a du annuler, descendre en ville sur la neige gelée était impossible.
Je disais donc, que le macaron dont "Monhomme" aurait besoin a été refusé, sans explication.
Les règles sont très strictes mais pas toujours adaptées.
Quant a moi, je viens de me voir refuser une prise en charge en ALD pour une pathologie que je traîne depuis ma naissance. Jusqu'à présent, c'était accepté mais depuis quelques mois, l'attribution s'est durcie.
Il m'a donc fallu écrire, justifier qu'une 14° intervention est nécessaire, sans quoi, je risque d'avoir des problèmes de santé plus grave.
Cela est pénible d'avoir à montrer patte blanche, ce qui ne m'était encore jamais arrivé.
Ma généraliste m'a conseillé de faire partir la contestation avant les Présidentielles. Pour elle, la révision paraissait lié au résultat sortant des urnes.
J'espère donc, voir mon dossier enfin accepté, tel qu'il l'a toujours été jusqu'à présent.
Je reconnais que je ne me suis pas autant intéressée à la Campagne électorale.
Il y a des moments où cela devient épuisant de répéter la même chose, de se justifier en permanence avec le sentiment d'usure qui s'installe.
Je suis pourtant d'un naturel optimiste, j'avais fini par ne plus y croire.
Mais lorsque je suis allée à la pêche aux résultats dimanche en fin d'après-midi, en passant quelque invisible frontière virtuelle, je me suis remise à respirer normalement. J'ai pu passer une meilleure soirée en attendant la "Cérémonie des résultats"
En espérant que François Hollande instaure très vite les règles de justice..
Mais pour cela, il y a encore à faire, comme le dit Nicolas:
D'abord on arrose les pots, et hop, au boulot !!
Restons mobilisés, F Hollande a besoin d'une majorité claire pour mettre en oeuvre son projet.
