Je ne suis pas là pour le moment...

En ce moment, je suis prise par la scolarité en dents de scie de Fiston...Beaucoup d'absences à gérer, la fatigabilité accrue par les trajets maison-lycée et retours...Les douleurs diffuses envahissantes, tous les à-côtés à gérer comme le soutien scolaire pour pallier les absences.

Le double jeu de livres que nous attendons toujours,
l'AVS qui s'appelle  Arlésienne, l'autorisation de cours par le CNED signée depuis belle lurette par le proviseur mais que personne dans le lycée ne songe  à porter en classe ou à envoyer...
Que de temps perdu pour Max...

Là aussi, situation Shadokienne

Alors que tout pourrait être réglé rapidement...
Et pendant ce temps-là... Fiston se ronge en se décourage...

Ce qui n'arrange rien, tout paraît devenir inaccessible même si ça ne l'est pas.

Mais les parents ne peuvent en aucun cas laisser courir sauf en cas de découragement.

Parfois, ça nous prend, à se dire mais qui appeler, comment faire comprendre que nos enfants sont des êtres humains et non des bêtes de foire qui doivent donner l'image de ce qu'ils ne sont pas:
C'est à dire des poupées que l'on modèle au grès des notions que l'on veut faire passer sur soi-même(je t'accorde du temps mais tu fais comme moi je te le dis)

Mais qui restent soumis à ces quelques impératifs.
Conduis-toi comme un valide voire plus valide que les valides eux-même et surtout n'avoue jamais que cela est une hérésie, un défi insurmontable en l'état parce que le handicap est ce qu'il est.

Une maladie est une maladie avec tout ce qu'elle comporte de limitations, de psychologie d'adaptation, de deuils de ce que l'on ne fera pas ou plus...
A moins que la science ne découvre enfin la thérapie génique qui stabilisera ou guérira..

Ce que je crois vraiment mais en attendant, il faut gérer ce quotidien et ça...
C'est tous les jours et au jour le jour...

Et coup de téléphone du lycée, l'on s'inquiète, l'on n'envoie pas les papiers exprès parce que j'ai osé affirmer que ce qui avait été décidé pour la mise en place du PPS que ce qui a été dit ne nous convenait pas...


Serrons les dents ...

Boudu , j'en ai mal à la mâchoire...

Concasseur à mâchoires

le concasseur à mâchoire est surtout utilisé pour écraser des sortes d'extraire la pierre essentiellement, et la plus grande résistance de compression de la matière à être écrasée est 320mpa. le concasseur à mâchoire est largement utilisé dans l'exploitation minière en pierre, l'industrie de métallurgie, en construisant la matière, la route nationale, le chemin de fer et l'industrie chimique. principe travaillant: le moteur transmet le pouvoir par la ceinture, conduit la mâchoire bougeante pour faire le mouvement périodique à la mâchoire fixée entourent le puits excentrique. l'angle entre la plaque de bouton de duffel-coat et déplaçant la mâchoire augmente en mettant des mouvements de mâchoire plus haut. donc la mâchoire bougeante ferme à la mâchoire fixée. les matériaux sera écrasés dans ce processus. l'angle entre la plaque de bouton de duffel-coat et déplaçant des diminutions de mâchoire en déplaçant des mouvements de mâchoire en bas, la mâchoire bougeante part de la mâchoire fixée par le traînement de baguette et de printemps, les produits comme la pierre après que l'écrasement sera renvoyé de l'issue.

La vie scolaire pour les élèves atteints de maladies neuromusculaires

• 
  
  Les conséquences sur la vie scolaire

Les maladies neuromusculaires peuvent amener certaines contraintes :
>une lenteur gestuelle ;
>une fatigabilité ;
>une somnolence diurne ;
>une limitation de l’autonomie.

L’accueil d’un élève atteint de maladie neuromusculaire peut nécessiter quelques aménagements : horaires, locaux, présence d’une auxiliaire de vie scolaire etc.…

Il peut exister également des contre-indications à certaines activités sportives. Cependant, ces contre-indications ne devraient pas systématiquement empêcher l’élève de participer aux activités sportives, d’une façon peut-être différente des autres élèves. Des interventions chirurgicales sont parfois nécessaires. Elles sont à l’origine d’un absentéisme scolaire plus ou moins prolongé.

• Comment améliorer la vie scolaire ?

Une réorganisation des locaux peut améliorer l’accueil ( par exemple : prévoir une classe en rez-de-chaussée ou accessible ).
Des aménagements spécifiques peuvent être envisagés : achat de matériels pédagogiques, de matériels adaptés ( table à hauteur variable, ordinateur portable, support de bras …) pour faciliter l’installation au poste de travail. Ils peuvent bénéficier de financements spécifiques (dispositif HANDISCOL).

Dans le cadre du projet d’accueil, le recours à un(e) auxiliaire de vie scolaire (aide humaine pour l’habillage, le passage aux toilettes, l’aide au repas, l’installation en classe …) nécessite une évaluation en équipe éducative avec les parents et l’élève.
Ce projet d’accueil doit pouvoir être réajusté selon l’évolution de la situation de l’élève : l’évolution de la maladie neuromusculaire peut demander également une ré-évaluation des besoins et des moyens d’accompagnement. Ces aménagements contribuent à diminuer la situation de handicap.

Tenir compte de l’organisation extra-scolaire, des prises en charges paramédicales est également important dans l’organisation du temps scolaire.

Dans le cadre de ces maladies, l’information de TOUS LES ACTEURS (parents, enseignants, auxiliaires, autres enfants de la classe ….) contribue à améliorer la scolarisation de l’élève. Cette information se fera avec l’accord des parents de l’élève concerné.

• Quand faire attention ?

Dans la vie scolaire « quotidienne », l’accueil d’un élève atteint de maladie neuromusculaire demande une vigilance adaptée à sa situation.
Il est nécessaire d’être attentif à la façon dont l’enfant est intégré au sein de la classe et à son isolement possible. L’absence d’informations de l’entourage est un élément péjoratif dans l’intégration. Encore faut-il s’assurer que l’enfant concerné ait bien assimilé, au préalable, ces informations.

Lors des récréations, de déplacements à l’extérieur, l’équilibre précaire expose l’élève à des risques de chutes qui peuvent être préjudiciables : les marches sur de longues distances, des terrains accidentés ou difficilement accessibles peuvent se révéler être des difficultés supplémentaires.

Il est important d’anticiper la préparation de sorties scolaires et de classes transplantées : des moyens supplémentaires (matériels et humains) peuvent être nécessaires et sollicités.

Dans des périodes de vulnérabilité (perte de la marche …) l’enfant peut compenser, sur le plan verbal, les pertes motrices auxquelles il est confronté (devenir violent verbalement, trop bavard en classe etc…).

Les interventions chirurgicales sont généralement prévues à plus ou moins long terme (plusieurs mois à l’avance). Elles nécessitent la mise en place d’une organisation permettant à l’élève de poursuivre sa scolarité à l’hôpital et/ou à la maison. Une baisse de l’investissement scolaire est parfois observée en amont d’une chirurgie programmée.

Le passage à un cycle supérieur ( maternelle/CP ; CM2/6° ; 3°/ 2de) demande également une attention particulière parce qu’il nécessite d’anticiper l’accueil et les conditions de scolarisation.

• L’avenir

L’espérance de vie des personnes atteintes des maladies neuromusculaires s’est considérablement prolongée grâce aux progrès de la prise en charge médicale.
Les avancées de la recherche autorisent à ce jour des espoirs de stabilisation, voire d’améliorations, qui modifient les représentations de leur avenir.
La scolarisation des élèves doit aider et préparer la construction d’un projet de vie pour l’âge adulte.

Pour en savoir plus, d'autres documents sont également à votre disposition en téléchargement :

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 Scolarité et maladies neuromusculaires ( PDF 589 ko )

Repère Savoir & Comprendre, mai 2006.
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande anticipation et investissement personnel. Chaque enfant présente des besoins différents. Des moyens de compensation sont, le cas échéant, à mettre en oeuvre pour favoriser une bonne scolarisation.
Quelles sont les démarches à entreprendre pour inscrire l’enfant à l’école ? Comment sont évalués les besoins de l’enfant dans le cadre du dispositif instauré par la loi du 11 février 2005 ? Comment est élaboré le projet personnalisé de scolarisation qui définit les modalités de scolarisation de l’enfant ? Quel est le suivi de la scolarisation ? Quels sont les différents modes de scolarisation ? Dans quel établissement scolariser son enfant ? Comment le choisir et qui décide ? Au quotidien, quels sont les interlocuteurs ? Quels sont les accompagnements et les aides techniques possibles ? Comment est assuré le transport entre l’école et le domicile ? Les établissements sont-ils toujours accessibles ? Quels sont les aspects à prendre en compte par rapport aux maladies neuromusculaires ?
Ce document fait le point sur toutes ces questions.

> > Integrascol est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés.
Les informations de ce site sont forcément généralistes et ne peuvent rendre compte de la variabilité du cas particulier. Ces informations doivent absolument être adaptées par chacun dans le respect de l’individu : enfant et adulte.
L'AFM a participé à la rédaction de deux fiches :
- l'une sur les maladies neuromusculaires;
- l'autre sur la myopathie facio-scapulo-humérale.
N'oubliez pas que l'ensemble des maladies neuromusculaires entrant dans le champ de compétences de l'AFM sont décrites dans la rubrique Recherche>Maladies neuromusculaires.

>> 11 fiches ont été rédigés pour apporter un éclairage aux enseignants des écoles maternelles et élémentaires sur les différents troubles de l'apprentissage rencontrés par certains élèves. Télécharger les fiches.

>> Informations à l'intention des institutions accueillant un enfant porteur d'une canule de trachéotomie, d'une sonde gastrique ou naso-gastrique
Un livret a l'intention des institutions accueillant un enfant porteur d'une canule de trachéotomie, d'une sonde gastrique ou naso-gastrique a été réalisé par des personnels médicaux et para-médicaux des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (mai 2007).
Ce livret se compose de deux parties.
La première partie concerne la canule de trachéotomie (pourquoi est-elle posée ? Quelles sont les conséquences pour l'enfant ? Les risques et les complications possibles ?). La seconde partie concerne la nutrition entérale (quelles sont les différentes types de sondes ? Comment s'effectue l'alimentation générale ? Quelles sont les implications possibles ?).
> Télécharger ce livret (PDF - 13 pages).

La douleur de l'Enfant..

" La douleur de l’enfant : quelles réponses ? "
Jeudi 4 décembre 2008
Paris, Journée à l’UNESCO.
Pour en savoir plus, cliquez-ici.

Le vrai socialisme ...

Julien Dray au Congrès de Reims
envoyé par segolene-royal

Scolarisation et handicap

En 2002, la scolarisation d'enfant atteints de myopathies se concevait ainsi

Bien que l'élève  ait la possibilité d'être scolarisé près de chez lui, dans les faits cela reste encore le parcours du combattant car les aménagements ne sont pas toujours aux normes, l'équipe enseignante n'est pas forcément formées. Les restrictions sont telles que les élèves usent leur énergie à s'adapter à un monde qui leur reste hostile malgré tout.

Fiston traine encore ses dix kilos de livres et cahiers et la seconde auxiliaire de vie scolaire se fait attendre...

Il existe bien  des outils

Mais il faudrait aller plus loin.

Supprimer ce qui doit l'être car l'intégration à cent pour cent n'est qu'une vague utopie destiner à donner bonne conscience aux acteurs de l'intégration  plus souvent valides que handicapés. Cependant le handicap peut aussi rendre ces mêmes acteurs parfois un peu trop timorés.

 

Le temps des autres surtout  lorsqu'on attend LA  main qui se tend

Délégué Général aux droits de l'Enfant.

Cet acteur, bien présent dans le paysage de l'aide à la jeunesse depuis 1991, a vu ses fonctions quelque peu modifiées par le récent décret du 20 juin 2002 qui l'institue.
Placé sous l'autorité du Gouvernement de la Communauté française, le Délégué général aux droits de l'enfant a pour mission de veiller à la sauvegarde des droits et intérêts de l'enfant pour l'ensemble de la Communauté française.
Pour ce faire, il est aidé d'une équipe d'une quinzaine de personnes (assistants sociaux, criminologues, juristes, huissiers, infirmiers sociaux, comptables, secrétaires...) qui l'assistent dans les missions suivantes :

• assurer la promotion et l'information des droits et intérêts de l'enfant;
• vérifier l'application correcte de l'ensemble de l'arsenal législatif mis en oeuvre pour les enfants;
• proposer des réformes pour une meilleure protection des droits des jeunes;
• recevoir les informations, les plaintes ou les demandes de médiation relatives aux atteintes portées aux droits et intérêts de l'enfant tout en s'assurant préalablement que les services de première ligne sont déjà intervenus ainsi que le Conseiller de l'aide à la jeunesse. Le Délégué général interviendra s'il estime qu'aucun de ces services n'a pu prendre en compte les intérêts et droits de l'enfant;
• investiguer sur le fonctionnement des services administratifs de la Communauté française concernés par ses missions;
• rendre annuellement un rapport accessible au public contenant les recommandations jugées utiles et y exposer les éventuelles difficultés rencontrées dans l'exercice de ses fonctions.

Comme dit précédemment, le Délégué général aux droits de l'enfant intervient de manière supplétive, il apportera donc une aide aux personnes qui n'ont pas reçu celle à laquelle elles ont droit. D'un point de vue pratique, il est vivement recommandé de l'interpeller par écrit et d'annexer au courrier un maximum de documents officiels (jugements, expertises...).
Bernard DE VOS
Délégué général aux droits de l'enfant
Rue de l'Association, 11
1000 Bruxelles

Tél. : 02 223 36 99
Fax : 02 223 36 46
Répondeur : 02 223 36 45
E-mail : DGDE@cfwb.be
Site: http://www.cfwb.be/dgde

sources

Blog catalogué "indésirable"

En cliquant de matin sur le blog de "Une Autre Vie", je suis surprised eocnstater que le blog de mes amis est catalogue comme blog indésirable.
Ce monde virtuel est décidément pavé d'intentions bizarres...
Avec eux, je croise les doigts pour que l'erreur soit vite reconnue...

Steph et Mimile soyez assurés de tout mon soutien..

La République des Blogs, 7eme Edition

)7( Edition de la République des Blogs Toulouse

La 7ème édition de la République des blogs de Toulouse aura lieu le vendredi 28 novembre 2008. Monsieur Poireau s'en va dans le plat pays réveiller les blogueurs politiques, nous lui souhaitons du courage pour rassembler ceux qui l'avaient commencée. Nous le regretterons dans nos débats houleux, mais espérons qu'il reviendra nous revoir sur Toulouse...

Philippe auteur du blog Vu de Droite , l'intrépide globe trotter entrepreneur nous rejoindra dans la gestion de la co-organisation...Le sujet sera ouvert, on y échangera entre autres nos avis sur Le Congrès de Reims et sur les Elections américaines, la mondialisation, la crise fiancière, autant de sujets que nous pouvons développer à votre guise.

Inscrivez vous dans les commentaires et/ou sur le Wiki de la République des Blogs que nous puissions vous comptabiliser et organiser cette soirée avec notre partenaire Le Ferdillon.

De la violence en Institution toujours.: Texte donné dans les sessions de formations

VIOLENCE, J'ECRIS TON NOM

MOI, LE MALADE...

- lorsque je suis considéré comme un cas interessant, comme un numéro, comme une pathologie ou comme un organe, et que mon intimité, ma dignité sont bafoués. Objet d'actes techniques effectués par des soignants dont les mains, parfois, sont le prolongement d'un corps non présent dans " l'ici et maintenant " ; des soignants qui, tout à leur dialogue intérieur ou extériorisé, ne perçoivent pas les signaux de mon corps douloureux ;

- lorsqu'à la phase terminale d'une pathologie incurable, je dois subir la volonté de ceux qui ont décidé de m'infliger des investigations et des traitements relevant de l'acharnement ;

- lorque je ne suis pas reconnu en tant que personne et que je doive vivre mes derniers jours dans le non-respect de ma culture, de mon histoire, de mes idées, de mes valeurs, de mes priorités ;

- lorsque je suis manipulé avec des gestes sans bienveillance ou blessé par des paroles maladroites ; lorsque je suis humilié, infantilisé, brimé, jugé par du personnel peu motivé ou qui ne peut pas supporter l'image que je lui renvoie : ne suis-je pas quelquefois un exutoire au mal-être personnel ou professionnel de ceux qui sont sensés prendre soin de moi ?

- lorsqu'un visiteur ou un soignant pénètre dans ma "bulle" brutalement, sans délicatesse, sans compassion, sans m'avoir prévenu ou sans y avoir été autorisé;

- lorsque j'ai besoin d'exprimer mes interrogations, mon angoisse, mes doutes, ma révolte, ma douleur, ma souffrance, et qu'en réponse je reçois banalités, humour, digression ou dérision ; lorsque le medecin évite ma chambre ou mon regard, qu'il reste sur le pas de la porte ou sur ses gardes parce qu'il ne peut pas me guérir ou qu'il est démuni, désemparé ;

- lorsqu'on me cache la vérité que je voudrais connaitre ou lorsqu'on m'impose celle que je ne suis pas prêt à entendre ; lorsque les paroles, les discours sont de couleur blanche tandis que tout ce qui appartient au registre de la communication non verbale est de couleur noire ;

- lorsqu'au seuil de la mort je reste seul avec ma peur, ma colere, mes regrets, mon ressentiment, mes émotions et mes désirs non entendus : ni un parent, ni un ami, ni un soignant, ni un bénévole pour me permettre de cheminer à mon rythme jusqu'à mon dernier soupir ;

MOI, LE MALADE,
qui suis entrain de vivre ma mort, ma sensibilité est perméable à tout ce qui émane de vous ; je perçois la violence dans le mensonge, dans la discrimination, dans l'incohérence, dans l'indifférence, dans l'abandon.

VIOLENCE, JE CRIE TON NOM
Et dans cet espace intérieur ainsi libéré, si je suis soulagé de tous mes maux, je pourrai recevoir les bienfaits d'une authentique rencontre dans la réalité qui est la mienne, une relation de soin unique, alliance de deux consciences... Une utopie ? un espoir ? un privilege ? un acte de solidarité ? un acte d'amour ? un cadeau ?

<< Ce texte est distribué dans les instituts de formation . mais personne n'en tient compte. Je l'ai constaté à mes dépends dans un tel institut. Organisme qui a pignon sur rue et est partie prenante avec l'anpe pour la formation des personnels...Mais l'hypocrisie va jusqu'à vous obliger à vous nier en niant la personne résidente..

Que ce soit l'institut de formation avec lequel je me suis battue, ma formatrice elle-même qui s'est permis du chantage et du harcèlement moral pour me faire taire ou bien le personnel de la maison de retraite, jusqu'aux stagiaires...
Tais-toi ou tu n'auras pas ta validation de stage.. que j'ai obtenu pour ces mêmes raisons n'en déplaise à ces stagiaires, mais je m'en fichais. Je préfère quitter un emploi plutôt que de me rendre complice d'un quelconque acte malveillant de ma part..

Partout où je suis passée j'ai toujours dénoncé. C'est une question d'éthique..POINT FINAL !

Certes on m'a cataloguée d'instable.. Pas drôle, le chômage mais encore moins drôle de participer à cela:

L'expérience de Milgram 

Cette expérience montre à quel point nous avons le cerveau lavé et délavé..>>