Le passionnant destin d'un surdoué sur le chemin de sa vie

Pour tous ceux et celles qui viennent encore consulter ce blog, principalement sur les difficultés des enfants surdoués et différents, j'ai le plaisir de partager avec vous cette nouvelle heureuse. Fiston a obtenu son diplôme d'Accès aux Etudes Universitaires, option B ou DAEU.

Diplôme équivalent au BAC et permet de continuer ses études au niveau supérieur.

Certes, il a fallu passer le rattrapage et ce n'était pas gagné d'avance.
Le diplôme, option scientifique, demande d'avoir déjà quelques notions de maths bien intégrer pour pouvoir comprendre la suite.

Les cours sont fait pour les personnes désirant poursuivre des études après avoir quitté l'école depuis au moins 2 ans.

Mais c'est une bonne voie de rattrapage.

Il existe en littéraire et, pour ceux que la voie juridique intéresse, il y a la possibilité d'intégrer, également, le diplôme de Capacité en Droit.

Nous avions étudié toutes les possibilités allant des lycées alternatifs , le CNED mais il faut de la volonté pour apprendre seul et ce n'est pas simple quand on est jeune et que le contact est essentiel pour l'élève.

Nous en avons consulté des sites, des blogs, des personnes...

La simple réflexion a conduit Fiston dans cette direction.

Il a du repasser une seconde fois la préparation, étant trop jeune pour passer l'examen.
J'avais pensé demander une dérogation mais Fiston ne l'a pas souhaité, il ne se sentait pas prêt.

Le premier passage en juin a été loupé. Trop de pression, un devoir en français qu'il a trop politisé, à priori les chiens ne font pas des chats, et une préparation insuffisante.

Il est donc allé au rattrapage en septembre, tranquillement, tellement sûr de devoir refaire encore une fois son année que le stress destructeur l'avait quitté.

Du coup, il s'est concentré tranquillement sur son devoir.

Et le miracle a eu lieu.

Bref, Fiston a bien son diplôme en poche et la possibilité de faire des études qui lui convienne...


Toutefois, il lui faut se concentrer sur l'anglais, négligé depuis longtemps.
Toujours par le CNAM, porte de sortie honorable.

Pour finir, Fiston, toujours fan de voitures, a obtenu son code du premier coup en 3 semaines de cours assidus... Et pour la conduite, il  a bien fallu consulter à plusieurs reprises, des médecins agréés par la préfecture (33 euros la consultation et non remboursées...Le handicap coûte cher et reste sanctionné comme tous ceux qui ont commis des infractions sévères au code de la route et sont obligés de passer visite médicale par ce même biais)...Sans compter le temps d'attente pour obtenir tous les papiers nécessaires à la conduite comme  personne reconnue handicapée.

J'ai désactivé les commentaires pour cause de profusion de spams.

Bon voyage à tous et toutes sur le chemin de la vie...

Un an après, quelques mots..

Alluvions vit toujours mais au ralenti.
L'année dernière est passée comme une flèche, sans heurt, sans histoire pour Fiston, excepté le plaisir d'aller en cours, d'apprendre, de fréquenter des "collègues" adultes.
Cette formation au CNAM lui convenant tout à fait.

Etre avec des adultes ou presque, des personnes en formation professionnelle, motivées par l'envie de faire autre chose. Des personnes qui ont goûté une vie loin des bancs de lycées.
Fiston n'arrivait pas à s'accommoder des jeunes ayant l'unique destin de lycéens, futurs étudiants, uniquement sollicités par la compétitivité scolaire ou par l'apparence, comme il en a beaucoup croisé.
Il a adoré être en compagnie de jeunes travailleurs, pour la plus part ou étudiants ayant comme lui un parcours compliqué.

Son esprit matûre a besoin de contacts qui le stimulent, qui lui montre d'autres chemins. Fiston n'a jamais été fait pour vivre une vie linéaire. Sa réflexion, sa capacité de compréhension et les défis qu'il se lance n'ont d'autres objectif que de se mettre lui-même en scène et de se dépasser sans cesse.
De dépasser son handicap, toujours présent mais qu'il combat en y mettant toute son énergie.

Tout au long de l'année, il a refusé les aides et les batailles associées à l'obtention de secrétaires, de clefs d'ascenseurs et autres solutions proposées par la loi de 2005.
Loi qui n'est pas toujours appliquée.

Il a voulu cette année préparatoire au DAEU sans référence au handicap. Il a quotidiennement grimpé les deux étages qui menaient à la salle de cours, fait du trajet à pieds, et écris comme les autres.
Il s'est prouvé à lui-même qu'il était "normal"..Malgré la fatigue, les difficultés surgissant parfois mais il s'est accroché. Cette année test l'a aidé à prendre confiance en lui  peu à peu.

Même s'il reste encore un peu de chemin à parcourir, le plaisir est au rendez-vous tous les jours ou presque.

Bien sûr pour cette année décisive, année d'examen pour pouvoir accéder à l'université, j'ai fait la demande d'aide techniques mais cette fois, Fiston assume son handicap.

Jusqu'à présent, il refusait toute allusion à ce qui lui rappelait tant de mauvais jours mais cette fois, le contact avec des personnes qui l'acceptent tel qu'il est, sans jugement.
Des personnes qui l'apprécient pour ce qu'il apporte et dans des rapports apaisés, lui permettent de mieux s'accepter lui-même.

Sans compter la bande de copains de notre petite résidence au sein de laquelle il a trouvé sa place, Fiston est enfin en paix relative avec lui-même.

Je suis convaincue que la décision de le retirer de l'école où il n'avait rien à y faire et sa décision à lui de se faire opérer ont été le point d'ancrage de ce nouveau plaisir de vivre.

Même si subsistent encore quelques incertitudes quand à l'avenir mais chaque chose en son temps. Du moins, il prend son temps pour se sentir heureux.
Et lorsque je pense à cet état de dépression qui ne l'a pratiquement pas quitté de toute sa scolarité obligatoire, je me demandais si un jour, nous réussirions à l'aider et à trouver les solutions qui lui conviennent.

J'avoue aujourd'hui que je me demandais, parfois, si j'avais raison d'agir comme je l'ai fais à certains moments. Comme tous les parents, je ne souhaite que le bien de mon fils et surtout, pouvoir lui donner les bonnes clefs pour être bien dans sa vie, dans sa peau.

Rien n'est simple du fait que les personnes surdouées ont cette capacité d'analyse des situations et des gens exacerbée par leur vision globale de ce qui les entoure.

L'excellent livre de Simone Siaud-Facchin  "Trop intelligent pour être heureux? L'adulte surdoué" m'a aidée à ne pas trop me culpabiliser sur la direction que nous avons prise. Non pas parce que l'auteur préconise le retrait de l'école, pas du tout, mais plutôt parce qu'elle évoque l'originalité de la personnalité des surdoués.

Je n'ai fait qu'adapter les réponses à la personnalité de mon fils et en utilisant mes propres observations et expériences pour avoir une vue d'ensemble. Pas une vue sur l'avenir mais une vue sur les difficultés du moment.

J'aurais pu me tromper mais la chance a été au rendez-vous.
De toute façon, l'éducation d'un enfant est une aventure unique parce que chacun de nous est unique.

Il n'y a que des grandes lignes mais c'est à chaque famille de s'adapter à la personnalité de son enfant.

Avec son père, nous discutions du bien-fondé de telle ou telle attitude vis-à-vis de l'enseignement classique, vis-à-vis de l'avenir de notre gamin mais la prise de risque existe dès la mise au monde de nos "jolies têtes blondes".
Le risque existe dès les premiers désirs d'enfants, en fait.. Ensuite, tout n'est qu'adaptation.

Nous avons commencé notre éducation dès que nous avons senti notre enfant bouger.

C'est tout un chemin d'amour que nous avons façonné ensemble et que nous ne regrettons pas.

Fiston sera ce qu'il sera et l'essentiel pour nous est qu'il soit heureux et bien dans sa peau.

Quoi qu'il vive, cela sera son chemin de vie à lui. Nous nous avons vécu le notre. Je n'ai  pas d'attente particulière le concernant exceptée celle de le savoir bien dans sa peau ou en tout cas, capable de trouver des solutions, même quand bien même elles seraient hors de la norme.
Mais ne sommes-nous pas tous hors-normes puisque tous uniques..

Même les vrais jumeaux

J'ai un peu laissé Alluvions pour pouvoir penser à autre chose et m'occuper de moi et de ma propre santé mais j'ai bien l'intention de revenir à l'occasion donner des "nouvelles" sur le devenir de notre famille car une aventure aussi passionnante que la notre n'a pas de fin...
Sauf par la disparition physique de ma petite personne.. Ce qui n'est pas encore au programme.
J'ai en effet décidé d'être une "casse-pieds" pour quelques années encore..

Mon passe-temps favori, c'est laisser passer le temps, avoir du temps, prendre son temps, perdre son temps, vivre à contretemps.
[Françoise Sagan]   

Un petit tour en passant.

Cela fait aujourd'hui, quelques quatre mois que je ne suis pas venue sur Alluvions.

Donner quelques nouvelles de Fiston.

Fiston est en formation au Cnam pour préparer le DAEU

Pour la première fois depuis des années mon gamin est heureux dans sa formation.
Les premiers jours mon cher enfant allait en cours, deux heures tous les soirs, avec le sentiment d'être un peu fumiste sur les bords.
Tout lui paraissait trop facile..
Il avait le sentiment d'aller pêcher un diplôme dans la pochette surprise.
Aujourd'hui, il ressent les choses différemment.
Il a bien compris que le travail qu'on lui demande est de très bon niveau, il peut le comparer avec ses copains dans la même section mais en classique.
Il avance à un rythme qui convient à ses capacités intellectuelles.
Comme tous les surdoués, il ne supporte pas la répétition.

Même si les cours sont denses, ardus, cela correspond très bien à sa personnalité.
Il est heureux, bien dans sa peau.
il vit sa vie avec force, passion et se rattrape de tout ce qui a été vécu difficilement jusqu'à présent.

Des nouvelles entre deux.

Cela fait un moment que je n'ai pas "fréquenté" mon propre blog.

Depuis la fin juillet, j'ai du parcourir quelques cinq milles kilomètres et suis à la veille de repartir sur Paris, ma ville natale en compagnie de  l'auteur de "feu" le Rocrocodile dont le blog est fermé.


Les voyages ne forment-ils pas la jeunesse?
Donc me voilà dans l'une de mes occupations préférées, bien que je râle un peu tout de même:
le voyage que j'ai toujours pratiqué par passion.

Je râle un peu tout de même car cela est fatiguant de bouger mais, crois-je, je n'en suis pas encore à refuser totalement un "petit dernier".

Tout en sachant que le petit dernier ne sera jamais que l'avant-dernier permanent du "petit dernier".

Et cette fois, je laisse à la maison époux et Fiston à se débrouiller tous seuls et m'offre quelques vacances bien méritées.

Fiston a repris le chemin des études.


Le voilà donc étudiant avant même d'avoir passé son bac, ce fameux "sésame" sans lequel l'accès aux études universitaires est plus limité.

Il part donc tous les soir à ses cours, avec un certains plaisir ce me semble.
Même si une certaine fatigue liée à la maladie et à son refus de déclarer son handicap.

Le voilà sur son chemin à lui, en bus, en métro et à pieds.
Chemin des écoles buissonnières s'il en est et son apprentissage à la façon des adultes lui convient beaucoup mieux qu'un passage en classe sans être à son aise parmi ses pairs.

Fiston a des copains, ceux de la résidence où nous habitons de son âge, plus jeunes comme plus âgés.

Mais pour apprendre, le système adulte est, définitivement, celui qui lui convient le mieux.




Je le vois rentrer content, malgré la fatigue.
Et les douleurs qui n'ont pas encore disparues.

Pas d'ascenseur pour le moment, bien que la salle soit au secondé étage.
Il gravit les escaliers avec temps mais sans aide.

Il veut aller jusqu'au bout de ses limites et je le laisse décider s'il vaut une aide en terme d'ordinateur, en terme de transport (pour le moment, seul un vsl pour le soir lui convient).

Cette année est une remise à niveau de la première scientifique.


Et je me permets donc de voguer pour moi-même et prendre un peu de distance par rapport à toutes ses années de luttes pour la dignité de Fiston.

Excursion au pays de l'espoir!

Hier, en compagnie de Fiston, son père, l'auteur du Rocrocodile et sa fille, nous sommes allés à l'exposition de "Ferraris" dans le cadre d'une récolte de fonds au profit de l'association "Hôpital Sourire":

ASSOCIATION HOPITAL SOURIRE    

Dans les années 1994, le Conseil d’Administration de l’Association des Clients de la Banque Populaire, souhaite s’investir dans une action humanitaire.

Dans le même temps le grand projet de construction d’un Hôpital Pédiatrique sur le site de PURPAN à Toulouse, fait l’actualité (pour mémoire, il sera ouvert le 23 septembre 1998).

Concomitamment, la jeune Chambre économique (dont une des actions consiste à porter des projets jusqu’à maturité avant de passer le relais) nous présente une compagnie de clowns intervenant au chevet des Enfants hospitalisés (il s’agit de trouver le financement permettant de faire perdurer cette activité unanimement appréciée par les équipes soignantes et les Enfants).

Ceci précipite les événements et, dès lors, de multiples rencontres ont lieu avec les instances du C.H.U. pour aboutir le 12 septembre 1995 à la naissance de l’Association « Hôpital Sourire », avec pour membres Fondateurs, le C.H.U. de Toulouse, l’Association des Clients de la Banque Populaire Occitane, et la Banque Populaire Occitane.
L’objet Social :

Soutenir, faire connaître et promouvoir toute action visant à contribuer à l’élaboration d’un environnement favorable dans le cadre d’une hospitalisation, et ce, notamment chez l’enfant.
Janvier 1996 : arrêté préfectoral autorisant l’Association à percevoir des dons et legs.
Mai 1999 : 1ère opération « Fête des mères » en partenariat avec les Magasins LECLERC du grand Toulouse.


Cette opération ( tombola ) a été reconduite depuis, chaque année avec le succès que l’on connaît et les partenariats se sont étoffés, l’ACB, La Dépêche du Midi, McDonald’s de Toulouse Agglomération, les Agences de la Banque Populaire Occitane, Tisséo, TFC, les 4 centres Leclerc Toulouse et Agglomération, la mairie de Toulouse, le Conseil Régional et le Conseil Général.

Elle est devenue le grand rendez-vous annuel d’Hôpital Sourire avec la population de Toulouse et de tout Midi Pyrénées.


Le but de cette opération est de récolter des fonds destinés :

• à aménager des espaces adaptés
• à apporter un soutien aux enfants et aux mamans hospitalisés (depuis mars 2003, l’hôpital Paule de Viguier-Hôpital mères, a été construit dans le prolongement de l’hôpital des Enfants) dans les périodes critiques et anxiogènes de leur hospitalisation, par des activités ludiques, artistiques et culturelles destinées à stimuler l’imaginaire chez l’enfant hospitalisé.


Si elle est assurément la plus connue, l’opération « Fête des Mères » n’est qu’une des multiples actions que mène notre Association.
REALISATIONS :


• La salle de Loisirs « Philippe NOIRET » Parrain de notre Association.
• Participation au financement d’un réseau de Télévision Interne (faite par et pour les Enfants hospitalisés) « Télé TAM-TAM », dont le parrain est le chanteur Marc LAVOINE.


Au global, depuis l’origine, ce sont quelques 1 000 000 € (31/12/2006) qui ont été collectés et reversés en totalité dans des actions ou des aménagements en faveur des Enfants et des Mamans hospitalisés.


La particularité de l’Association « Hôpital Sourire », étant de n’avoir aucun budget de fonctionnement (tout repose entièrement sur le bénévolat) : un euro collecté est bien un euro reversé.


Notons que le 13 décembre 2002, l’Association « Hôpital Sourire », a reçu le Prix de l’information Financière, organisé par le Journal « Ô Toulouse ».

En ce qui me concerne, les voitures ne m'intéressent pas mais pour Fiston, il s'agit de passion presque aussi vieille que lui.

D'aussi loin que je me souvienne, il aime les voitures.

Il les a toujours regardées, observées, dessinées sous toutes leurs formes et la 3-D comprise, voire construites en papier.

De façon étonnante.

Second type de modèle qu'il a dessiné et construit à 7ans.


Dans le premier modèle imaginé à l'âge de 5ans, il fallait découper chaque partie de la voiture que j'étais chargée d'assembler pour en faire un vrai petit véhicule.

Fort de cette passion, nous sommes donc partis pour cette exposition.

Moi, pour participer aux dons envers une association concernant l'hospitalisation des enfants.Son père et nos deux amies pour les mêmes raisons, un mélange de passion et l'envie de faire un geste utile.

Nous nous sommes régalés, chacun à notre façon.

Ceux et celles qui aiment la Ferrari et moi, ravie de faire plaisir à mon ado de fils.

Il y avait également des baptêmes en Ferrari.
Mais Fiston ne voulait pas forcément cela.

Ce qu'il veut, c'est en posséder une.
Ce qu'il veut, c'est la conduire lui-même.

A la place, il s'est offert un T-shirt Ferrari.

Puis, vers la fin, une fois les chaînes protégeant les voitures exposées tombées, M. en a profité pour faire une photo de Fiston devant une superbe Lamborghini murcielago.

Par hasard, passait par là, un propriétaire de Ferrari qui voyant notre intérêt pour cette bel  "animal", nous interpelle et nous dit que:

Il est propriétaire d'une Ferrari exposée, qu'il a fait parti de ceux qui proposaient les baptêmes.

Puis, il a ajouté qu'il réalisait son rêve de gosse.
Trente années de maçonnerie par tous les temps pour cela.
Il a juste travaillé, jusqu'à ce qu'il puisse s'offrir ce cadeau.

Cadeau qu'il a partagé en laissant une jeune femme passionnée conduire sa voiture.
Cadeau qu'il a partagé, après la demande de la fille M. de  laisser monter  Fiston dans cette Ferrari ce qu'il n'a pas osé faire, impressionné et respectueux.

Mais il a tourné, tant et si bien autour de la voiture et sa passion, si visible ayant touché le propriétaire (car Fiston s'y connait tellement qu'il parlait de la Lamborghini comme seul un vrai connaisseur savait le faire) qu'il lui a laissé s'installer au volant de sa voiture et l'a pris en photo et lui a laissé sa carte de visite.

Mon Ado est rentré à la maison, heureux, avec des étoiles dans les yeux.

Cela faisait longtemps que je n'en avais plus vu.
Sans compter la victoire de son idole au Grand Prix de Monza, circuit que l'on a visité l'année passée, lorsque nous sommes allés au mariage de son cousin exilé au Mexique  à Côme, terre de son italienne de femme.

Et je lui ai dit à mon Fiston, que s'il travaillait, s'il donnait le meilleur de lui-même dans ses entreprises, il serait lui-aussi un heureux propriétaire de Ferrari.

Et sa réponse n'a pas tardé:
" Je pourrai mettre ma Ferrari au service de ceux qui ont envie de faire un tour dans cette magnifique voiture!" et à ce moment-là, j'ai eu le sentiment de retrouver le petit garçon gentil, préoccupé des autres, ce qu'il avait cessé d'être depuis quelques temps, tellement on l'avait dégoûté de certaines relations humaines.

Ce petit voyage au Pays de l'Espoir, au pays des merveilles l'aurait peut-être remis sur le chemin de sa destinée que je n'en serais pas étonnée.

Fiston a de la ressource.
Qu'il en profite !!

A scolarité rompue, solutions intermédiaires

Après tout ce qu'à vécu mon cher Ado, nous avons peut-être trouvé la solution.

Aller à l'école était trop compliqué, surtout au collège.
Quant au lycée, on sait ce que cela a donné.

Aller en centre d'éducation spécialisé dans le handicap était trop compliqué.
(Max est le pseudo de Fiston).

Etre surdoué et handicapé n'est pas de tout repos.

Je ne reviendrai donc pas sur nos aventures  tant dans le circuit classique que spécialisé.


Pour étudier à la maison, il faut une sacrée motivation et un accompagnement sans faille et ce n'est pas faute d'avoir cherché partout autour de moi des bonnes volontés pour aider Fiston.


Je viens donc de l'inscrire aux cours du CNAM pour faire une année de préparation au diplôme d'Accès aux études Universitaires ou Pré-DAEU.

Ce n'est pas loin de la maison et en cours du soir.
Ce qui lui laisse la journée pour les séances de kiné et faire le travail qu'on lui demandera.

Cela va lui permettre de passer le diplôme l'année prochaine, ou dans deux ans selon ce qu'on acceptera de lui faire comme dérogation.

En tout cas, même s'il râle un peu de devoir reprendre le chemin de l'apprentissage, cela sera moins scolaire.

Peut-être que cette année éveillera quelque chose qui lui manquait pour aller en cours et être disponible pour apprendre.

Cependant, il n'aura que les cours de Français, maths, physique et chimie de Première Scientifique.

Côté mobilité, sa kiné nous a dit que la souplesse de ses jambes et de son dos étaient bonne et malgré son interruption d'un mois, non seulement il n'a rien perdu, mais il a plutôt gagné en mobilité.

Sa scoliose est fixée et réductible manuellement par la kiné.

Il nous a fallu imposer cette voie mais nous y sommes arrivés, sans nous battre, juste en laissant le corset dans l'armoire dès sa réception.

Les deux kinés qui le prennent en charge sont adorables et l'une d'entre elles est activement engagée dans la lutte contre la douleur.

Entre les deux, leur travail est humain et plus facilement accepté, donc efficace.
Un traitement accepté fait plus d'effet qu'un traitement subit.

Dès que l''esprit se met d'accord, il met tout en oeuvre pour que le résultat soit à la hauteur du désir d'aller mieux.

J'ai vu la différence avec les attelles que Fiston devait mettre tous les soirs pour dormir et qui le gênaient.

La kiné obtenait des résultats bien supérieurs à conditions qu'elle soit régulière.

Même si mon ado sort bien fatigué de sa séance de rééducation, le fait de dialoguer, de rire et de faire le travail dans une ambiance ferme mais sympathique lui donne la pêche pour marcher et sortir et se bouger avec ses copains.

En tout cas, une nouvelle ère s'annonce et qui sait, peut-être enfin porteuse d'espoir. J'ose y croire vraiment.

Réponse de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge

Le décret du 2 mars 2005 a précisé la composition, les missions et les modalités de fonctionnement de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) instituée par la loi du 4 mars 2002 (Article 16).

Missions

La commission veille au respect des droits des usagers et facilite leurs démarches afin qu'ils puissent exprimer leurs griefs.
Elle examine les réclamations adressées à l'hôpital par les usagers et le cas échéant, les informe sur les voies de conciliation et de recours.
Elle est consultée et formule des avis et propositions sur la politique d'accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches.
Elle rend compte des ses analyses et propositions dans un rapport présenté à la Commission de surveillance de l'hôpital qui délibère sur les mesures à adopter afin d'améliorer la qualité de l'accueil et de la prise en charge.

Fonctionnement

La commission se réunit au moins une fois par trimestre et chaque fois que nécessaire pour procéder à l'examen des réclamations qui lui sont transmises.
Elle peut, si elle le juge utile, rencontrer l'auteur d'une réclamation.
Elle peut entendre toute personne compétente sur les questions à l'ordre du jour.
Pour connaître la composition des C.R.U.Q.P.C. dans les hôpitaux, sélectionnez l'établissement de votre choix dans la liste déroulante ci-dessous :

ALBERT CHENEVIER AMBROISE PARE ANTOINE BECLERE ARMAND TROUSSEAU AVICENNE BEAUJON BICETRE BICHAT-CLAUDE BERNARD BRETONNEAU BROCA BROUSSAIS CHARLES FOIX - JEAN ROSTAND CHARLES RICHET COCHIN CORENTIN-CELTON EMILE ROUX FERNAND WIDAL GEORGES CLEMENCEAU HENDAYE HENRI MONDOR HOPITAL EUROPEEN GEORGES POMPIDOU HOPITAL MARITIME DE BERCK HOSPITALISATION A DOMICILE HOTEL DIEU JEAN VERDIER JOFFRE-DUPUYTREN LA COLLEGIALE LA ROCHE GUYON LA ROCHEFOUCAULD LARIBOISIERE LOUIS MOURIER NECKER-ENFANTS MALADES PAUL BROUSSE PITIE-SALPETRIERE RAYMOND POINCARE RENE MURET-BIGOTTINI ROBERT DEBRE ROTHSCHILD SAINT ANTOINE SAINT LOUIS SAINT VINCENT DE PAUL SAINTE PERINE-ROSSINI-CHARDON LAGACHE SAN SALVADOUR TENON VAUGIRARD-GABRIEL PALLEZ VILLEMIN-PAUL DOUMER Lire l'article magazine, "Les CRUQ-PC, une nouvelle instance pour représenter les patients"

Par ailleurs, un bureau des droits du patient existe à
la Direction générale de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
droits.patient@sap.aphp.fr

Cette commission que j'ai contacté ICI, voici quelques temps pour faire le compte-rendu de l'hospitalisation de Fiston, en Janvier dernier. 

J'ai eu le plaisir de recevoir une réponse m'indiquant qu'une enquête avait été faite sur les dysfonctionnements de cette hospitalisation.
Réponse qui me confortait dans l'idée que j'avais bien fait de les contacter et j'engage vivement tous ceux qui ont du se faire hospitaliser à faire la même chose.

Les équipes travaillent souvent mieux lorsqu'elles savent ce que l'on peut faire pour aider et ce que l'on pense de leur travail.

Il ne s'agit pas que de critiques mais de dire, également, ce qui a fonctionné, ce qui était bien. Les personnels sont prêts à accepter la collaboration si l'on reconnait la valeur de leur travail.
Travail exercé le plus souvent dans des conditions qui tendent à empirer à cause de la 
réforme de l'hôpital.


Faire connaitre son avis d'usager est aussi une façon de lutter contre cette réforme qui nous touche tous, d'une façon ou d'une autre.
Toutes remarques sont répertoriées à des niveaux plus élevées et prises en comptes d'une façon ou d'une autre, j'en suis convaincue.

Même si les personnels de cet hôpital sont dans l'ensemble, d'une exceptionnelle humanité,  ce service n'avait pas la meilleure réputation parmi les familles que nous avons fréquentées à la maison des parents de Garches.

Vivre, naître et mourir: Deux ans déjà...

Jour pour jour

Un  triste anniversaire, une date à jamais gravée dans ma mémoire
Une date que seul l'alzheimer ou la sénilité peut me faire oublier.


Une date sans aucun échappatoire possible.
Juste un fait nu, brutal et qui n'exige que soumission totale à sa réalité!

Un bilan post-opératoire positif.

Hier, nous avions rendez-vous chez le spécialiste de médecine physique et de réadaptation pour le bilan post-opératoire de Fiston.

Excellent, tout ce qui a été vécu était pour la bonne cause.

Les pieds de mon ado sont, à présent, bien axés.

Les creux des pieds ont été réduits et Fiston se tient bien à plat sans chaussures.
C'est bien la première fois depuis l'acquisition de la marche à 18 mois.

Il n'a eu qu'une petite période de quelques mois où la marche était difficile mais normale.

Puis de nouveau après l'âge de 4ans pendant quelques autres mois.

Mises à part ces deux périodes,  Fiston n'a jamais marché correctement.
Et la prescription de chaussures orthopédiques n'a rien arrangé, bien au contraire.
C'est donc une grande satisfaction de se dire que cette fois cela risque de durer un temps certains.

A condition, bien sûr de respecter les trois séances de kiné par semaine pour lutter contre l'évolution de la maladie.

Mais le plus gros est derrière nous pour le moment.

Dans quelques années, l'eau aura coulé sous les ponts et je souhaite que la recherche soit avancée sur les médicaments qui stabiliseront cette évolution jusqu'à la mise au point de la thérapie génique.
La seule façon de guérir.

Malgré la douleur récurrente, malgré le temps qu'il reste encore avant l'assouplissement complet des pieds et qui pourrait durer encore une année voire plus, Fiston a choisi la bonne option.

Celle de l'intervention.
Choix difficile mais heureux.

Après avoir reçu différentes réponses sur la prise en charge de la douleur, notamment celle de la
Haute Autorité de la Santé, je me rends compte à quel point notre pays en est encore aux prémisses de la lutte contre la douleur.
Dans le cadre de cette lutte, on me propose en effet de porter plainte contre l'hôpital.

Ce que je ne veux pas faire pour une raison bien précise:

Mon fils a choisi ce médecin et l'hôpital Raymond Poincaré de garches pour une éventuelle intervention devenue nécessaire.

Or, ce n'est pas en me mettant l'équipe à dos que cela pourra se faire mais, bien au contraire dans une atmosphère de dialogue.

D'autant que le médecin n'a pas pu donné ce qu'il fallait, faute de moyens.

C'est au niveau des moyens qu'il faut lutter pas au niveau des équipes médicales.
Et je défends cette idée depuis longtemps.
C'est au niveau le plus haut que cela se décide, par le financements et par les décrêts qui permettent de prescrire les traitements appropriés à la sortie de l'hôpital.

Et le financement des pompes à morphine pour une meilleure prise en charge suite à l'intervention.

La réponse à la question posée aux infirmières sur le fait que Fiston n'ai pas eu droit à la pompe à morphine a bien été la suivante:
Nous n'en possédons pas assez et nous les réservons pour les cas les plus douloureux.

Ce dont je ne doute absolument pas, le dévouement des infirmières était bien réel.

Et leur vigilance lorsque Fiston avait trop mal,  permanent.



L'essentiel est que mon ado, aujourd'hui marche en Heelys et se sente intégré socialement.

J'écoutais, hier, ce médecin qui disait avec beaucoup de modestie que l'intervention sur la totalité du visage de son patient ne serait vraiment considéré comme une réussite que lorsque celui-ci serait intégré socialement.

Et j'ai senti l'humilité de cet homme car c'est effectivement ainsi que l'on peut juger de la véritable réussite d'une intervention qui touche à l'image du corps.

Sept ans de galères.

En regardant un peu en arrière le chemin parcouru jusqu'à aujourd'hui depuis l'annonce de la CMT de Fiston.
Il nous en fallu du temps pour trouver une sorte d'équilibre et bien que rien ne soit encore gagné totalement.
J'ai un peu l'impression d'être arrivée dans une période plus calme.

J'en profite pour m'octroyer quelques moments de paresse.

C'est un besoin urgent.

Je me dis souvent qu'il faudrait que je vienne faire un tour ici, raconter quelque chose.

L'actualité est plutôt riche et donne matière à penser mais ma main ne m'accompagne plus dans mes pensées.

Je laisse Alluvions vivre un peu sa vie sans moi, je vais et viens sur la toile, ailleurs.

Je me laisse porter.

Fiston marche difficilement, mais il marche.

Bien que la douleur soit encore omniprésente.

Je vais bientôt l'inscrire en fac pour la formation de "Capacité en Droit", branche qu'il pourra creuser si cela lui plait.
Sinon, en passant le DAEU, il pourra intégrer un cursus supérieur qui lui conviendra sûrement plus que l'école classique.

Certains surdoués sont touche-à-tout et il est fort possible que Fiston le soit jusqu'à ce qu'il découvre ce qui lui convient le mieux.
Il a du potentiel et je ne fais trop de souci pour son avenir.

Il a beaucoup mûri ces derniers mois.
L'opération et la douleur qu'il a du supporter, qu'il supporte encore le rend très conscient de la limite des choses de la vie et de l'effort permanent à fournir.
Pour lui, rien n'est facile, donc il ne s'attend pas à la facilité dans sa vie.

Même si je mettrai un bémol qu'il n'intègre pas pour le moment:
Il est protégé, il a toujours eu de la chance pas seulement du à mes actions mais à lui-même, à ses choix qu'il décide de tenir jusqu'au bout et pour lesquels, je ne fais que l'accompagner.

Il est protégé par sa capacité de réflexion, par sa maturité par sa volonté et cela est énorme.

Quant à moi, ma thyroïde a fini par se désintéresser de ma petite personne.

Elle s'est équilibrée, a diminuée.

Je suis allée consulter un magnétiseur juste avant de faire une scintigraphie.

Et le traitement, très léger pour ne pas provoquer une chute de mon taux de globules blancs un peu bas, a fait effet en peu de temps.
De façon rapide et efficace.

Aussi, pas d'intervention en vue pour le moment.
Bien que j'attende le verdict de l'endocrinologue que, cette fois, j'ai choisi moi-même.

Je suis convaincue que le magnétiseur à accéléré l'action du traitement médicamenteux.
Et puis la simple décision que j'ai pris en décidant que j'étais guérie le jour où j'ai avalé mes premières pilules anti-thyroïdienne.

C'est au plus profond de nous-même que nous guérissons en acceptant le message de la maladie.

J'ai accepté qu'il fallait que je prenne le temps de m'occuper de moi aussi.

Ce que je fais, en allant régulièrement faire mes prises de sang, en avalant mes pilules, en suivant scrupuleusement le traitement mais aussi, en allant chercher dans d'autres médecines plus douces des compléments de soins.

En oubliant de temps de temps Fiston et en me réservant du temps, rien qu'à moi, rien que pour moi.

Tout en gardant un coin d'oeil fixé sur lui.

Mais plus à distance.

Et cela fait beaucoup.

Je refuse donc la fatalité d'avoir à subir une intervention.

Je m'en suis ouverte à mon médecin traitant.
Une homéopathe qui fait confiance au ressenti de ses patients et qui m'a fait confiance. Je lui ai raconté comment je me prenais en charge et la capacité d'auto-guérison que je pouvais mettre en oeuvre à condition d'être entendue par les médecins.

Nous avons d'un commun accord décider que je consulterai un autre endocrinologue et que si son  diagnostique menait à l'intervention, je ne m'y opposerais pas.

Par contre, j'ai choisi de consulter quelqu'un qui n'est jamais pressé d'envoyer son patient sur le billard.

Je suis donc rassurée par tout ce protocole qui me respecte.

Je ressemble à mes copains !

C'est en disant ces mots et avec un sourire jusqu'aux oreilles que mon ado de Fils est sorti parader avec ses chaussures toutes neuves.

Les premières depuis 5ans!

Ressembler à ses copains, ne plus faire tache.

L'objectif de Fiston est atteint!

C'était le but de ces trois mois interminables et ces douleurs quasi quotidiennes.
Il y en a encore beaucoup mais le plaisir de vivre sa vie d'ado est train d'en gommer quelques unes.

Le moral est au beau fixe !

Que ça fait plaisir de voir son gamin heureux après toutes ces années de galères!

Rêvons un peu que cela dure et dure encore pendant si longtemps qu'il en aura oublié les mauvaises années..

Alors, je croise les doigts bien fort !

Une histoire de chaussures: c'est pour aujourd'hui

Ce matin, destination Décathlon pour essayer les chaussures.

C'est la première fois depuis cinq ans.

Fiston a enlevé ses plâtres la nuit depuis deux semaines.
Hier, il a été en chaussons tout le temps qu'il a été à la maison.

Cela fait une éternité qu'il n'avait pas goûté la liberté de bouger sans chaussures.

Courrier à la Commission chargée de la qualité de la prise en charge à l'hôpital: La CRUQ

Dans chaque hôpital existe cette commission à laquelle nous pouvons nous adressé en cas de réclamation,  de difficultés mais aussi pour dire ce qui a bien fonctionné.

Cette commission a été mise en place pour améliorer la qualité des soins et séjours à l'hôpital.

Instituées par la loi du 4 mars 2002, les CRUQ se substituent aux Commissions de conciliation. Leur statut est défini par le décret n° 2005-213 du 2 mars 2005.

Champ d’application et composition des CRUQ

Leur champ d’application vise tant les établissements de santé publics et privés
que les syndicats interhospitaliers et les groupements de coopération sanitaire autorisés à assurer les missions d’un établissement de santé.
La composition des CRUQ comprend, a minima, le représentant légal de l’établissement qui assure désormais la fonction de président au sein de la commission, deux médiateurs et deux représentants des usagers (2). Elle peut
être élargie dans les conditions prévues par le décret (3). La liste nominative de ses membres est affichée dans l’établissement, transmise au directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation (4) et remise à chaque patient avec le livret d’accueil.

Accroissement de la compétence des instances de prévention

Les missions de la commission sont doubles. La CRUQ est chargée de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches pour les litiges ne présentant pas le caractère d’un recours gracieux ou juridictionnel.
Les modalités d’exercice de cette mission sont décrites aux articles R1112-91
à R1112-94 du CSP. Deux médiateurs remplacent l’ancien médecin conciliateur. Le médiateur médecin est compétent pour connaître des litiges mettant en cause l’organisation des soins et le fonctionnement médical des services, le second, non médecin, connaît des autres plaintes ou réclamations.
A réception de la plainte, le représentant légal de l’établissement peut soit y répondre directement, soit saisir le médiateur compétent.Le médiateur saisi rencontre l’usager dans les huit jours, il peut également rencontrer les proches du patient (5). Dans les huit jours de la rencontre, le médiateur en adresse le compte rendu au président de la CRUQ qui le transmet sans délai aux membres de la commission ainsi qu’au plaignant.
La Commission formule ensuite des recommandations en vue d’apporter une solution au litige ou tendant à ce que l’intéressé soit informé des voies de conciliation ou de recours dont il dispose. Elle peut également émettre un avis motivé en faveur du classement du dossier. Dans les huit jours de la séance, le représentant légal de l’établissement répond à l’auteur de la plainte ou de la réclamation et joint à son courrier l’avis de la commission. Il transmet ce courrier aux membres de la commission (6). Les CRUQ peuvent également intervenir dans le cadre de la conciliation organisée par les CRCI (7).
Les CRUQ sont en outre chargées de contribuer à l’amélioration de la politique d’accueil et de prise en charge des malades et de leurs proches. Le texte leur confère à cette fin des prérogatives élargies (8). La CRUQ est en effet destinataire de toutes les informations nécessaires à l’exercice de ses missions. Elle peut alors procéder à une analyse concrète de la situation et réaliser un rapport soumis au conseil d’administration de l’établissement et à l’ARH.
La mise en place des CRUQ devra être effective au plus tard le 5 septembre 2005. En tout état de cause, les nouvelles attributions des commissions ne devraient pas modifiées la gestion des sinistres dans le cadre du partenariat établissement-assureur de responsabilité, puisqu’elles interviennent bien en amont.
Il va de soi que SHAM entend travailler de concert avec ces instances, pour une gestion transparente et efficace des réclamations.

(1) - CRUQ.
(2) - Notons la publication du décret 2005-300 du 31
mars 2005 relatif à l’agrément des associations représentant
les usagers dans les instances hospitalières
ou de santé publique.
(3) - Art. R1112-81 CSP.
(4) - ARH.
(5) - Art. R1112-93 CSP.
(6) - Art. R1112-94 CSP.
(7) - Art. R1142-21 CSP.

Anne-Sophie Mazeirat, Rédacteur juridique.



Chaque patient à des droits qu'il ne connait pas toujours.


Je leur ai donc adressé le courrier suivant, suite à l'hospitalisation de Fiston à l'hôpital de Garches:


Madame, Monsieur,

Mon fils a été opéré à l'hôpital de Garches en janvier dernier.
Il a subi une double arthrodèse sur le pied droit et un allongement des 2 tendons d'achille.

Je vous relate les points noirs que nous avons rencontrés, peu nombreux mais qu'il me paraît important de signaler, non pour obtenir une quelconque sanction, mais pour améliorer la qualité de la prise en charge hospitalière et notamment dans le domaine de la douleur.
C'est la raison pour laquelle, je ne donne pas de nom en particulier car, comme mon fils l' a affirmé:
"Si je devais me faire opérer à nouveau, je choisirai l'hôpital de Garches plutôt que celui de Toulouse".

Je signale, en même temps, ce qui a été positif, et beaucoup de choses l'ont été.
 Vers 11H30, le médecin m'a personnellement appelée pour me dire que l'opération s'était bien déroulée , ce que j'ai beaucoup apprécié.
Le chirurgien s'est  d'ailleurs montré très  attentif  et très humain à la suite de l'intervention.
Au réveil, la douleur a été si forte qu'il a fallu lui injecter la dose maximale de morphine pour le calmer un peu.
J'ai été étonnée, par contre, qu'il ne bénéficie pas de la pompe à morphine, comme cela a été le cas à Toulouse.
La douleur a été, par moment,  ingérable.
Cependant le plus gros point noir a été  la nécessité d'uriner pour éliminer tous les déchets de l'anesthésie.
S'il n'y arrivait pas, on menaçait de le sonder.
La panique s'ajoutant à la douleur, mon fils a passé un sale moment qui a duré plusieurs heures.
Avec une infirmière un peu pressée qui laissait planer sa menace.
Sa collègue était plus souple et était prête à le laisser se détendre jusqu'à ce qu'il puisse se soulager.
Et plus il y pensait, plus il en avait peur et moins il avait de chances de réussir.
Jusqu'à ce que l'infirmière arrive avec son matériel.
Je suis restée dans un coin, à la demande de mon fils.
Heureusement, sinon, je pense qu'elle aurait insisté d'avantage.
Elle a pratiqué le geste avec une légère insistance qui l'a encore plus bloqué.

Il était tellement tendu qu'elle n'a jamais réussi à faire passer la sonde.
Elle a du tout remballer et l'échographie pratiquée ensuite, lui a montré qu'il n'avait pas grand-chose à uriner, non plus.

Les infirmières de l'équipe de nuit ont été adorables.
La principale a dit à mon fils:
"Tu as toute la nuit pour uriner. J'ai rarement vu un patient ne pas y arriver".

Elle l'a rassuré suffisamment tout en retardant le plus longtemps possible l'injection de morphine pour lui laisser le temps de se détendre, en le réinstallant correctement de façon à atténuer le plus possible la douleur due à la position.

Et 2 heures plus tard, il avait réussi à uriner.
C'était simple, il fallait juste l'accompagner en douceur.

Je l'ai fait remarquer à la collègue de cette infirmière de l'après-midi en lui montrant bien qu'avec un peu de patience, on pouvait obtenir un résultat total.

Dans l'ensemble, à part de dérapage , le choix de l'hôpital de Garches était le bon!
Je signale malgré tout qu'il a été  sous anti-douleur à la demande avec la consigne  de ne pas le laisser souffrir trop longtemps.

C'était une intervention douloureuse!

Je regrette également qu'il n'y ait pas eu de suivi anti-douleur à la sortie de mon fils.
Tous les matins, il fallait un temps  pour que la douleur s'estompe.
Le soir, c'était plus facile.

La veille de sortir il avait encore de la morphine et le lendemain plus rien.
Ce qui n'est pas normal!

Et la douleur a été très forte pendant plusieurs semaines.

Le côté difficile a été de se retrouvé hors de l'hôpital avec une ordonnance et lâché dans la nature sans s'assurer qu'il était possible de trouver une infirmière pour les piqûres de Lovenox ou un kiné pour la mobilisation sous plâtres.

Nous avons dans l'ensemble senti la réelle sensibilité des infirmières et leur disponibilité.
Elles ont souvent été adorables et dévouées.
Même si on les sentait souvent très occupées par quantité de tâches.

Ce qui a, peu de fois, il est vrai, allongé le temps de réponse à une demande  de soulagement de la douleur.

En vous en souhaitant bonne réception et dans le but de contribuer à une meilleure prise en charge des patients hospitalisés.

Veuillez agréer, Madame, Monsieur, l'expression de ma considération distinguée.


 Il me semble important de communiquer avec cette administration en particulier, sachant les réformes entreprises et souvent néfastes à la qualité d'hospitalisation.


Certains me dirons que je suis naïve d'en attendre quelque chose mais ne rien faire me semble encore pire.

La loi des séries se vérifie encore une fois.

Hier, c'est ma mère qui était opérée d'un début de cancer aux reins.

Il y a de fortes chances pour que cela soit une conséquence de cet évènement-là.

Bientôt deux ans.

Aucun parent ne souhaite survivre à son enfant.

Notre vie est tourné vers le bien-être de ceux à qui nous avons donné la vie.
Leur mort devient un sacrilège, une erreur de la nature.

Comment accepter l'inacceptable.

Ma mère a encaissé le coup mais ne s'en est pas remise. Et son cancer n'est que la partie visible de sa culpabilité de ne pas avoir su donner la vie en profondeur.
De ne pas avoir su insuffler le souffle suffisamment fort pour que la vie gagne sur la mort.

Qu'il est difficile d'assumer son rôle de parents lorsque l'on n'a pas, soi-même, reçu ce qu'il nous fallait à la naissance.

Comment arrêter l'hémorragie de manques.

Je pense à la justice qui vient de refuser à ce bébé le droit de visite de ses grands-parents.

Pour moi, c'est un crime, vis-à-vis de l'enfant. Quelques soient les justificatifs de la mère.
On a le droit de ne pas vouloir avorter, le droit à l'erreur mais peut-être pas le droit de refuser la vie à son enfant.

C'est ce que ma grand-mère maternelle à fait à ma mère, en refusant de signer l'acte d'abandon définitif en lui donnant le droit d'être adoptée par une famille désirant un enfant.

Et en mettant le véto sur le droit de savoir d'où ma mère venait.
Malgré les détectives embauchés, malgré les recherches engagées, ma mère s'est toujours heurtée à une fin de non-recevoir protégeant ma grand-mère.

Ce n'est que lorsque la loi a été votée, donnant aux enfants abandonnés le droit de connaître leurs origines que nous avons demandé le dossier qui concernait ma mère.

Mais, au final, ma mère s'est trouvé devant une tombe, celle de ma grand-mère.

Et très certainement, la loi des séries a créer ce côté létal de mort affective de ma mère, l'empêchant sans doute de trouver l'énergie nécessaire d'assumer son rôle de mère autre que nourricière..

la rendant, ainsi, incapable d'assurer l'amour libérateur, celui qui pousse ses enfants vers l'avant.

Le principe de Vie.." Je suis"

Voilà, après avoir consulté ma généraliste qui est une vraie perle, nous avons convenu que changer d'endocrinologue serait une excellente idée.

Cette femme conçoit l'idée que je sois seule maître à bord du vaisseau qu'est mon corps et que je cherche les meilleurs moyens de guérir et que cela passe par l'acceptation de ce qui se passe en moi.

C'est moi qui décide qu'elles seront les personnes qui m'aideront, tout en sachant que je ne rejette aucun traitement à la base mais seulement la façon de prodiguer ces traitements.

Quant à Fiston, il va son petit bonhomme de chemin, la rééducation fait lentement son effet.
Il reste encore du temps avant la réappropriation complète de la marche.

Il a toujours ses plâtres de marche.

Les pieds sont toujours raides et encore trop sensibles et trop enflés pour mettre des chaussures.

Le chemin est long.

Nous sommes à l'école de la patience.

Blog en pause pour durée indéterminée.

Tous ces derniers mois, j'ai ressenti une grosse fatigue intermittente mais dont l'explication se trouve dans ma vie personnelle.
Et à part des maux de gorge récurrents, je n'éprouvais pas grand chose.
Mais un médecin sur Paris m'a conseillé de demander une analyse de sang pour vérifier le fonctionnement de ma thyroïde.

Des examens médicaux ont donc été effectués sur ma glande thyroïdienne.

Verdict:

Trop active.

Elle m'occasionne quelques difficultés de respiration dont je n'avais même pas conscience jusqu'à présent.

Le fait est que son accroissement ne se voit que très peu.

Et bizarrement les analyses sanguines sont bonnes exceptées un effondrement du taux de TSH.

Et je l'ai donc mis sur le compte d'une faiblesse de mon système O.R.L.

Ce qui est sûr est que je n'ai jamais vraiment eu de symptômes indiquant que ma thyroïde était en train de prendre cette place prépondérante dans ma vie.

Le médecin s'est donc sentie responsable de ma prise en charge en me traitant comme une gamine.
Vous voyez, votre thyroïde évolue depuis fort longtemps sans doute.

Comment se fait il que vous n'en soyez pas gênée?

Grosse comme elle est, impossible que vous ne l'ayez pas sentie.

Il faut vous occuper de vous.

Et allez hop, un coup de bistouri et c'est réglé.

Sauf que le coup de bistouri ne règle pas forcément tout et que avant de décider, on en discute ensemble mais on ne me balance pas ce genre de discours de cette façon.

Tout se discute.
Bon d'accord, la dame m'a reçue en urgence.
Bon d'accord, elle était pressée par une réunion de "je-ne-sais-quoi" et avait donc autre chose à faire mais cela implique t'il qu'elle doivent me faire la morale comme elle l'a fait.

Le meilleur moyen de me faire fuir.
Je n'aime pas que l'on me traite comme une écervelée qui ne sait même pas de quoi elle parle.

Je suis certainement plus renseignée qu'elle l'imagine.

Et puis un simple traitement médicamenteux oblige à des contrôles réguliers
(cela coûte à la sécu, eh oui, cela lui a échappé!) et puis c'est plus simple le coup de bistouri.

Ensuite on met sous traitement à vie, de toute façon, d'un côté comme de l'autre, je n'y échappe pas.

Sur les conséquences réelles de l'intervention pas un mot (c'est vrai, elle était très très pressée).

Sur les inconvénients, pas un mot.

En bref, je te fais la faveur de te recevoir en urgence, j'écris au médecin traitant, je lui explique en des termes parfaitement compréhensibles même pour moi, la profane, ce qu'il en est.

Je ne réponds pas à la demande de renseignements et je ferme l'enveloppe de façon à ce que je ne puisse pas y avoir accès, ce qui est très malpoli.

Une fois sortie, je me suis donc empressée de l'ouvrir.

Je suis parfaitement capable de supporter l'annonce de la vérité et de ce que l'ON prévoit pour moi et j'aimerai autant en être partie prenante étant la première intéressée.

C'est la seule façon pour moi, lutter contre une éventuelle complication, si complication il devait y avoir.

Je suis suffisamment battante pour ça, et puis à la vérité, je n'aime pas que l'on prenne pour une idiote

Enfin, il s'agit de mon corps, de ma vie et de ma santé et je n'y suis pour rien si je suis restée très fortement asymptomatique jusqu'à présent, et qu'il est vital pour moi d'être pleinement associée à mon traitement avec toutes les informations qui seront utiles à ma propre prise en charge.

Cela fait partie de la Charte Européenne des Patients

dont voici un extrait:

1-Droit aux mesures de prévention
Chaque personne a droit à un service approprié afin de prévenir la maladie

2-Droit d'accès
Chaque personne a le droit d'accéder aux services que ses besoins de santé requièrent. Les services de santé doivent garantir l'égalité d'accès à chacun, sans discrimination sur la base des ressources financières, du domicile, du genre de maladie ou d'horaires d'accès aux services.

3-Droit à l'information
Chaque personne a le droit d'accéder à toutes les informations concernant son état de santé, les services de santé et comment y avoir accès, et à tout ce que la recherche scientifique et l'innovation technologique rendent disponibles.

4-Droit à participer aux décisions
Chaque personne a le droit d'accéder à toute information qui pourrait lui permettre de participer activement aux décisions concernant sa santé ; cette information est un préalable à n'importe quels procedure et traitement, y compris la participation à la recherche scientifique.

5-Droit à la liberté de choix
Chaque personne a le droit de choisir librement parmi les différentes procédures de traitement et les différents soignants, sur la base d'informations proportionnées.

6-Droit à l'intimité et à la confidentialité
Chaque personne a droit à la confidentialité de ses informations personnelles, y compris l'information concernant son état de santé et les procédures diagnostiques ou thérapeutiques potentielles, aussi bien qu'à la protection de son intimité pendant l'exécution des examens, des
visites de spécialistes, et des traitements médicaux/chirurgicaux en général.

7-Droit au respect du temps des patients
Chaque personne a le droit de recevoir le traitement nécessaire au cours d'une période de temps brève et prédéterminée. Ce droit s'applique à chaque phase du traitement.

8-Droit au respect des normes de qualité
Chacun personne a droit à des services de santé de haute qualité, sur la base de la spécification et du respect de normes précises.

9-Droit à la sécurité
Chaque personne a le droit de ne pas souffrir du mauvais fonctionnement des services de santé, des méfaits ou des erreurs médicales, et a droit à des services et des traitements de santé qui répondent à des normes élevées de sécurité.

10-Droit à l'innovation
Chaque personne a droit aux procédés innovants, y compris en matière de diagnostic, selon les normes internationales et indépendamment de considérations économiques ou financières.

11-Droit de ne pas supporter la souffrance ou la douleur inutiles
Chaque personne a le droit de ne pas supporter la douleur, autant que faire se peut, à chaque phase de sa maladie.

12-Droit au traitement personnalisé
Chaque personne a droit à des programmes diagnostiques ou thérapeutiques conçus, dans la mesure du possible, en fonction de ses besoins personnels.

13-Droit de se plaindre
Chaque personne a le droit de se plaindre toutes les fois qu'elle a enduré une souffrance et le droit de recevoir une réponse ou tout autre retour.

14-Droit à être dédommagé
Chaque personne a le droit de recevoir un dédommagement suffisant, dans des délais raisonnablement courts, toutes les fois qu'elle a souffert, physiquement ou moralement, d'un examen médical ou d'un traitement dans un service de santé.

Je n'aime pas que l'on fasse comme si j'étais une tierce personne.

J'ai donc l'intention de prendre une période sabbatique, de toute façon, je ne blogue plus vraiment avec la ferme intention de m'occuper de moi.

Je reviendrai donner des nouvelles de temps en temps de Fiston comme de moi-même, promis.

Mais pour le moment, je pars pour la pêche à l'énergie.

La patience est une vertu qui s'acquiert avec de la patience.

Qu'il est difficile de marcher.

Pour nous qui marchons sans y penser, de façon automatique, comme nous respirons, nous ne savons le bonheur que nous avons de cette liberté.

Je pensais que le plus dur était derrière mais est venu ce moment de rééducation et l'on se rend compte à quel point cela peut être long.

Usant de mettre un pied devant l'autre.

Fiston marche pieds nus et sans aide mais pas longtemps, quelques pas tout au plus.

Et tant que ses pieds seront gonflés, il lui est impossible de mettre des chaussures.

Et le fait qu'il n'ait pratiquement jamais mis les talons par terre, sa peau est très fine et les os de cette partie n'ont jamais rencontré vraiment le dur.

Tout est donc très douloureux et retarde encore un peu la prise d'indépendance.


Seule la patience peut aider à tenir mais souvent Fiston en a assez.

" La patience est une vertu qui s'acquiert avec de la patience."

La marche en avant.

Depuis près de deux semaines, les séances de rééducations se succèdent.

Avec plus ou moins de succès selon la fatigue et les douleurs liées à la reprise des fonction de perception de Fiston.

Mais tant que ses pieds ne désenflerons pas durablement, cela sera difficile de trouver les bonnes chaussures.

Tant que Fiston ne marchera suffisamment longtemps, la corne des pieds mettra du temps à se faire.

Et cela retardera toujours un peu la prise complète d'autonomie.

Mais chaque chose en son temps.

Par moment, on sent bien la capacité à tenir debout sur les pieds nus, ce qui au tout début étaient presque impossible.

Aujourd'hui, le port d'attelles ne se justifient plus que par la difficulté à se chausser.

En attendant, c'est peut-être une idée:

Se les fabriquer soi-même:

Chacun son tour.

J'ai enfin un élément de réponse à ce gros coup de fatigue qui serait lié  un dysfonctionnement thyroïdien.

Quelques examens me donneront la réponse définitive.

Qui paraît, d'après les examens préliminaires quasiment avérée.

Ce qui me donne quelque chose de concrêt  me permettant de me désolidariser de cette fatigue.

Cela ne veut pas dire la renier mais l'apprivoiser et faire avec en attendant de pouvoir faire mieux, de récupérer mon énergie.

Le Sirtaki comme je ne l'ai jamais vu

Une vie, un blog, un légume... Pas fermer, pas encore!

Un commentaire sur mon blog de Nanou me fait comprendre à quel point je suis ailleurs, loin de tout ce qui faisait ma vie avant.

Au cours de ces longues semaines qui viennent de s'écouler, j'ai souvent eu envie de fermer ce blog par manque de temps, d'énergie.

A chaque fois, je pense à Nicolas qui risque de me passer un savon bien parfumé à la bière et je me dis que je ne peux pas lui faire ça...

Ni à personne, alors je poste encore les moments les plus importants de la vie de Fiston.
Après tout, c'est pour témoigner de son histoire que je l'ai ouvert.

Et sa vie n'est pas finie..

Elle ne fait commencer.

Mais voici ma réponse au fait que je ne suis pas dans l'échange.


Je passe fort peu sur les blogs.

Quelques uns de temps en temps.
je donne vraiment peu et je m'en rends compte.

Je culpabilise parfois mais je suis prise, mentalement parlant, concentrée sur l'évolution de mon fils.

Tant qu'il ne sera pas mis sur ses rails, j'aurai la pensée prise ailleurs jusqu'à ce qu'il puisse se débrouiller seul.

Il va y arriver, j'en suis convaincue mais toute mon énergie est dans cette aventure, commencée le jour où il s'est formé en moi..

Depuis, j'assume mon rôle de parente vigilante.
Cela ne veut pas dire que je n'ai pas de vie personnelle, c'est complètement faux.

Nous venons de vivre un long moment en collectivité (style auberge de jeunesse-avec plein de personnes dont un membre était hospitalisé et cette atmosphère m'a épuisée.

Et des nouvelles trop mauvaises me parviennent encore aujourd'hui.
Une enfant de 6 ans en souffrance, ses parents mal en point d'origine belge et à Garches pour une erreur médicale telle qu'elle a gâchée la vie de cette petite famille.

Et quand on a vu le sourire de cette petite fille, on se dit qu'il y a des gens qui vivent bien et d'autres qui paient trop cher pour un souffle d'espoir.

Je pense à ce jeune, actuellement en centre de rééducation qui refuse de parler à sa mère qui effectue des trajets interminables pour aller l'encourager.

Que d'injustices !!

De plus, on affronte tout ce que comporte la vie en collectivité.

Le bruit, certains sont moins atteints que d'autres, les odeurs de cuisine à 6h du matin (pénétrante jusqu'au fond des chambres) et le manque de respect parfois flagrants.

Les jugements et les à-priori souvent déplacés dans un tel lieu.

Et puis par exemple:

Des polynésiens se faisaient une joie de partager avec tout un chacun leurs bonheur de cuisiner..
Mais moi, ça me donnait envie de vomir...

Je ne parle pas des disputes, les cancans, la méchanceté parfois, les petites arnaques liées à cette atmosphère déjà délétère de vis sociale compliquée par la maladie, les soins, le coût des soins, la longueur de l'expatriation (certains venant de très loin, j'ai croisé toutes sorte de nationalités) y compris ceux dont on voudrait nous faire croire que leur système de santé est un modèle.

J'ai croisé toutes sortes de nationalités dans cette maison d'accueil.

Un vrai bonheur que cette période pour un ethnologue ou un sociologue en mal de stage pratique.

Je commence tout juste à récupérer un peu.
En trois mois, beaucoup de choses se sont accumulées et je n'ai pas encore trouvé l'énergie pour les mettre à jour ou les régler.

Tu vois, j'ai du mal à faire tout ce que je voudrai.

Mais j'ai besoin de souffler et ça veut dire, pour moi, écouter de la musique en papillonnant: j'ouvre un bouquin pour le refermer relativement rapidement (moi qui suis une lectrice invétérée).

Je ne me fixe sur rien.

Pour le moment je ne suis plus qu'une endive (Le Rocroco a trouvé la formule pour moi et c'est exactement ça)

« L'endive est fade jusqu'à l'exubérance. En tant que vivante apologie herbacée de la fadeur, elle est l'ennemie de l'homme qu'elle maintient au rang du quelconque, avec des frénésies mitigées, des rêves éteints sitôt rêvés et même des pinces à vélo. L'homme qui s'adonne à l'endive est aisément reconnaissable : sa démarche est moyenne, la fièvre n'est pas dans ses yeux, il n'a pas de colère et sourit au guichet des Assedic. Il lit Télé 7 jours. Il aime tendrement la banalité. Aux beaux jours, il vote, légèrement persuadé que cela sert à quelque chose. »

— Pierre Desproges

Une chiffe molle, incapable d'énergie.
je n'ai vraiment fait mon ménage à fond qu'hier.

Je suis vidée totalement. je n'ai même pas eu l'énergie d'aller voir mes amis ou ma famille sur Paris.

Sauf chez ma nièce (à la Défense, C'est tout près de Garches)et encore, juste pour aller récupérer du courrier que m'a gentiment fait suivre le Rocrocodile et ne ne restant que quelques instants à chaque fois)

C'est pour te dire que si je ne vais lire nul part, c'est que je suis KO.

Et le dire ne correspond pas encore tout à fait à ce que je ressens au fond de moi.
Rassures toi, je n'oublie personne.

J'ai juste oublié qui je suis moi-même.

C'est le bal de la vie.