Cette année, j'ai décidé d'aller à ces fameuses journées des familles dont j'entends parler depuis si longtemps.
Je ne le regrette pas.
Vu de loin, l'AFM fait grosse machine , et l'est sans aucun doute mais à l'occasion de ces jours, j'ai compris à quel point des parents démunis sont partis de loin et de rien pour arriver aujourd'hui à cette organisation internationale qu'elle est devenue.
Il n'avait qu'une chose en eux, l'amour de leurs enfants et le refus de la maladie et de la mort.
Ils n'ont jamais baissé les bras, jamais abdiqué malgré les pronostiques les plus douloureux, malgré la mort omni présente.
Mais la mort, ils la font reculer petit à petit et en la faisant reculer, c'est notre vie à tous qu'ils améliorent.
Car c'est un combat sur le mode général dont nous, en dehors et même si nous sommes touchés par ces "anomalies" de notre patrimoine génétique, n'avons pas conscience.
Et ce combat qui se décline en trois mots :
REFUSER RESISTER GUERIR
est dans tous les actes, toutes les pensées quotidiennes de chaque parents.
J'ai été émue par cette force, cette énergie, cette volonté de mener ce combat "à mort" contre "la mort" elle-même.
Et tout le monde s'y met.
Le Téléthon, je le jugeait de loin, trop superficiel, trop médiatique, trop "montreur" d'images de personnes, d'enfants si lourdement atteints qu'on a l'impression d'être désincarnés derrière l'écran de télévision et ne servant plus que "d'outils de communication".
Après ces deux jours, je sais que le téléthon est un formidable moyen de faire RECULER la mort.
Et c'est tout ce qui compte.
J'ai passé ces deux jours de fête aussi.
Dans une atmosphère de rires, de bonne humeur et de sympathie immense.
La difficulté peut éloigner tout aussi bien que rapprocher.
J'ai obtenu une réponse importante aux questions que je me posais.
J'ai pu rappeler à l'un des médecins (le docteur Mayer) consulté sur Paris dans le cadre de la CMT son discours sur l'évolution chez Fiston.
Je lui ai rappelé qu'elle m'avait dit:
"il n'y a pas de douleurs, ni fatigue, en tout cas pas à cet âge et d'après le schéma familial."
Depuis la recherche à fait des bonds et à pu mettre en lumière bien que faible encore, le rôle des gènes dit "compensatoires."
Ces gènes compensatoires sont ceux que je lui ai légué ainsi que ceux venu des autres membres des deux familles et qui forme l'environnement génétique autour du gène défectueux.
Lorsque ces gènes sont suffisamment sains, ils peuvent aider à compenser le gène défectueux et la personne est dite porteuse mais" a-symptômatique".
Mais si l'environnement génétique est composé de gènes affaiblis comme ceux qui traînent comme des casseroles fatiguées dans mon patrimoine génétique (mon père atteint de maladie de Parkinson, par exemple), alors ils n'arrivent pas à compenser, à ralentir ou empêcher les symptômes d'apparaître.
Et là on peut remarquer une évolution différente de ces"anomalies génétiques".
Et l'on entre dans une catégorie encore différente.
Fiston est dans cette catégorie-là, ce quelque faible pourcentage d'atteintes hors schéma familiale.
Et pendant cet entretien, j'ai pu dire tout ce que j'avais sur le coeur, témoigner et dire la frustration ressentie après la consultation d'il y a quelques années.
Dire ce que cette consultation avait induit comme réactions erronées en chaîne des autres professionnels.
Mais j'ai été entendue. Et cela est inestimable surtout lorsque ces atteintes génétiques ne sont pas mortelles mais peuvent pourrir la vie des personnes.
Au-delà de tout , ces deux jours ont été, sont et serons toujours porteur d'espoir alors que le quotidien est trop souvent dévoreur d'énergie.
Il en résulte un formidable sentiment de force dont les parents démunis ont immensément besoin lorsqu'ils voient leurs enfants décliner.
Certaines formes de maladies sont mortelles et cela nécessite une prise de conscience collective. La notre, celle des bien-portant auprès desquels je me fais porte-parole car la guérison de ces enfants, de ces personnes dépendent du bon vouloir collectif.
A nous d'en faire un slogan pour éradiquer la souffrance et la mort prématurée du vocabulaire de ces familles.
Il est normal que les parents meurent avant les enfants et non pas l'inverse.
Que ce soit la mucovicidose, la myopathie, le cancer ou le sida ou bien encore n'importe quelle autre maladie.
C'est injuste.
Le 27 il faut y être
Il y a 3 mois
2 commentaires:
C'est injuste et c'est un moyen comme un autre de se ressouder entre nous, de faire front contre les maladies et toujours toujours reculer les dates fatidiques, certains y arrivent...
Je dis que tant qu'il ya de l'amour il y a de l'espoir !
je viens de te laisser un message ailleurs mais je crois qu'il ne s'est pas affiché. en tout cas tu as raison de le souligner. Ce qui fait tenir toutes ces familles c'est le lien affectif qu'elles créent entre elles.
Et le fait d'avoir ces liens leur permet de ne pas sombrer, leur donne la force d'avancer. tu sais pendant l'historique de l'AFM, j'en avais les larmes aux yeux..
Ces moments viennent nous rappeler à nous valides et en bonne santé à quel point nous avons de la chance de vivre, de vivre sans autres soucis que de nous amuser, nous détendre, travailler alors que certains de ces enfants ont un souci autrement plus grave de respirer, une bouffée après l'autre:
Et ils sont souriants..il y croient et c'est pour cela que quelques soit nos opinions sur l'argent.
Je ne porterai plus jamais de jugement sur où va l'argent.
Il va à la recherche, aux personnes atteintes et à leurs familles et TOUS les moyens sont bons pour lutter contre la mort.
soyons indulgents..Parce que la recherche progresse, trouve des solutions pour nous tous en même temps !!
Et c'est cet espoir là qui fait reculer la mort jusqu'au moment où elle sera mise en cage.
Lorsque j'ai vu les drapeaux défiler (celui de chaque avancée médicale, de la recherche), sacré mise en scène, tellement imagée ET nécessaire pour regonfler ces hommes , ces femmes et ces enfants qui luttent, lorsque j'ai vu le petit d'homme mascotte du Téléthon 2008, monter sur scène en marchant, il y tenait, je me suis dit que nous étions proche d'un vrai changement médicale. la recherche a fait un bon et elle est internationale. Du aux dons du Téléthon.
Du reste, laissons-le là où il est..
L'essentiel reste ce phénomène d'espoir dont ces enfants ont besoin pour respirer et vivre avec un coeur qui fonctionne correctement. On n'a pas idée de la souffrance tant qu'on ne l'a pas côtoyée.
Merci de ton interrêt M. je crois que tu as bien compris ce qu'il en était et tu vois cette compréhension là est aussi un moteur plus que nécessaire.
Des personnes qui comprennent, acceptent en dehors de tout jugement.
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