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20 décembre 2008

Blog en pause

Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'années.

Je m'en vais sur les routes vers la Manche via Paris.

Après cette année houleuse de confrontations avec l'administration spécialisée et éducation nationale, quelques vacances au sens premier du terme, nous feront le plus grand bien.

Un clin d'oeil du destin

J'ai appris que des élèves du lycée d'exception dont ne fera bientôt plus parti Fiston ont voulu faire le blocus,
acte de rébellion folle connaissant les lieux et la direction que l'on continue de vouloir affirmer être à l'écoute et
"si humaine".
Dommage qu'elle l'ait si peu été pour Fiston mais nous n'avons sans doute pas la même notion de l'humanité.

Donc, ces élèves, ayant voulu faire comme partout ailleurs et manifester leur soutien aux camarades bloqueurs, se sont emparés des poubelles du lycée.

Mais veillait Monsieur le Proviseur, lequel s'est accroché de toute sa loi sa loi et son autorité ministériellement reconnue pour remettre dans les rangs ces jeunes fous.


Mais j'ai senti que même, en ces lieux si mythiques du savoir lié à l'autorité, des jeunes avaient gardé leur fraîcheur de pensée et de création de leur vie.
Acteurs de leurs destinées.

Enfin, quelques paroles rassurantes sur mes colères dernières.
J'ai obligé l'équipe de  suivi de l'Unité Pédagogique d'Intégration à réfléchir sur leur politique d'intégration du Handicap et des véritables enjeux pour les élèves avant d'être pour les professionnels.

Mais il reste tant à faire, la route est encore longue pour faire admettre que ce n'est pas l'égalité dans les la forme dont on besoin les personnes en situation de handicap mais d'égalité sur le fond.

Une personne en situation de handicap ne sera JAMAIS valide et c'est ségrégation que de ne pas vouloir tenir compte des limitations, surtout lorsqu'elles le demandent.

C'est là que le bât blesse.
On veut à tout pris mettre les gens dans des moules tout préparés, hors, cela convient à certains mais pas forcément à tout le monde.

Et la véritable égalité sera lorsque l'on respectera le droit à chacun d'être ce qu'il est en fonction de ce qu'il peut être.
Cela est valable pour chacun de nous.

Enfin pour terminer, j'ai une pensée pour tous ceux pour qui seront seuls, tous ceux qui souffrent en maison de retraites, à l'hôpital ou  sans argent, dehors.
Une pensée pour tous ces enfants oubliés de nos sociétés.


Isabelle Simon et Olivier Douzou
Editions du ROUERGUE

Un enfant regarde par la fenêtre dans la rue la nuit.
Dans la buée de la fenêtre du côté où il fait chaud, il y a un petit bonhomme. Un petit bonhomme sur le carreau. Côté recto.
Ce n'est qu'un petit bonhomme dessiné du bout des doigts, il a des yeux mais il ne voit pas.
De l'autre côté de la fenêtre, du côté où il fait froid, il y a des tas de petits bonhommes, des petits bonhommes sur le carreau sur la paille et dans la misère. Côté verso.
Ce n'est qu'un petit bonhomme, dans la buée sur le carreau. Il a une bouche mais ne parle pas.
De l'autre côté de la fenêtre, du côté où il fait froid, les petits bonshommes sur le carreau ouvrent la bouche quand il faut parler, mais il en sort de la fumée. Il fait si froid de ce côté-là, Côté verso.
Ce n'est qu'un petit bonhomme dessiné du bout du doigt, il sourit jusqu'à ses oreilles, mais il n'entend pas.
De l'autre côté de la fenêtre, du côté où il fait froid, les petits bonshommes murmurent, ils parlent devant les murs qui n'ont pas d'oreilles devant le soupirail et écoutent les bouches d'égout qui restent muettes.
Ce n'est qu'un petit bonhomme, dans la buée sur le carreau, il lève les bras, il est heureux, mais il ne le sait pas.
De l'autre côté de la fenêtre, du côté où il fait froid, les petits bonshommes qui sont sur le carreau baissent leurs bras, se cachent la face et tournent le dos, c'est le revers, c'est la misère, c'est le côté verso.
Ce n'est qu'un petit bonhomme dessiné du bout du doigt, il a une tête mais il ne le sait pas.
De l'autre côté de la fenêtre, côté verso vivent les petits bonhommes, dans la rue qui n'est pas un endroit, mais c'est leur unique berceau du côté où il fait froid.
Un petit bonhomme à la fenêtre né sous une bonne étoile, d'une trace de doigt dans la buée sur le carreau. Il a de la chance mais il ne le sait pas.
De l'autre côté de la fenêtre, du côté où il fait froid, il y a des tas de petits bonhommes qui s'endorment et qui rêvent à la belle étoile, entre les poubelles, sur le carreau.
Un tout petit bonhomme dessiné du bout des doigts dans la buée sur la fenêtre, côté recto, qui a une tête, des oreilles, une bouche, des yeux et des bras. Il a un coeur mais il ne le sait pas.
De l'autre côté de la fenêtre, du côté où il ne fait pas chaud il y a des tas de petits bonhommes, qui vivent par terre pétrifiés par le froid jusqu'au bout des doigts.
Ce n'est qu'un petit bonhomme dessiné du bout du doigt, sur le carreau, côté recto mais il sera du côté où il fait froid, côté verso dès qu'on tirera le rideau.
Et il ne le sait pas.
 
Source: 

Une soirée sympathique: République des Blogs République de l'Amitié.

Je remercie Philippe David pour l'invitation au coktail de lancement de son deuxième livre.

"Journal intime d'une année de rupture"

Un livre décapant sur l'année qui vient de s'écouler.

Car le ton de Philippe, libre et libéré, plein d'humour et d'esprit me donne un aperçu agréable du contenu.

J'ai parcouru certains passages en diagonale.
Une écriture vivifiante, un discours qui remet quelques pendules à l'heure.
"Peut-être" nous dirait modestement Philippe dont l'énergie n'a d'égal que la parole du coeur.

Et sa vision de la religion, si proche de la mienne en fait un personnage haut en couleur dont

"Le journal intime d'une année de rupture" est le reflet.

ET promet, à coup sûr de joyeux moments de culture et de fou-rires salvateurs.


Electron libre de droite, électrons libres de gauche, électron libre de la société ainsi tourne le manège de la République des blogs.

Une année de rencontres forts sympathiques dont l'anniversaire de la première sera le
23 Janvier 2009.


Nous manquera beaucoup Le Petit Grognard  transformé en Crapaud des Marais, mon crapaud préféré.


 Ensuite M. nous a raccompagné Hyarion (doté d'un incroyable sens de l'humour et d'une très grande culture) et moi.
Crises de Fous rires sur certaines stations de métro toulousaines donnant  ceci:*

"La vache, les trois cocus!" , devenu le cri du coeur de trois joyeux potaches.

Merci Tisséo pour ces moments de fête.


Puis comme la dernière fois, M a sqatté un coin de parking devant chez moi le temps d'un échange d'idées.
Nous nous voyons peu avec M mais j'aime ces moments d'échanges si constructifs pour elle dit-elle mais autant pour moi et sans doute beaucoup plus qu'elle ne se l'imagine.

Et cela lui a permis de faire connaissance avec Fiston qui se doutait bien que sa mère était dans cette voiture garée  en double file et est sorti la rappeler à ses devoirs.

Une belle soirée de rencontre de personnes sympathiques.
La journaliste du Quotidien

Le journal de Toulouse.


Des blogueurs  et amis de Philippe.
Des moments au cours desquels l'on se rends compte que l'habit de ne fait pas le moine car au fond
ce qui importe est ce que l'on veut faire pour soi comme pour les autres.
Car dans la vie, nous sommes tous liés les uns aux autres.


Chacun de nous a sa place dans le monde et il est essentiel de le faire partager.
Ce sont les valeurs que nous avons trouvé au cours de la soirée.

Merci Philippe et je te souhaite tout le succès pour ton livre.





18 décembre 2008

La révolte lycéenne.

 
Chaque chose en son temps et un temps pour chaque chose. 
Les lycéens veulent se faire entendre.
L'avenir leur paraît trop sombre pour qu'ils puissent se satisfaire simplement de  quelques mots.. 

16 décembre 2008

De la maltraitance en question.

La maltraitance

La maltraitance

Dans ce blog, nous évoquerons la Maltraitance.

Tout d'abord, nous vous parlerons des 3 types de maltraitance suivants :
- La Maltraitance Physique
- La Maltraitance Psychologique
- La Matraitance Sexuelle

Ensuite, nous vous présenterons le sondage que l'on a effectué dans l'enceinte de notre lycée
( Dessaignes - Blois ) et nous vous donnerons le point de vue des infirmières scolaires sur les résultats.

Et pour finir nous parlerons de la loi concernant la maltraitance.


( Les pourcentages que nous donnerons varient légèrement selon les sites
ou les documents concernant la maltraitance. )


Merci de faire circuler ce blog dans tous vos contacts, d'en parler un maximum autour de vous, car le but de ce travail est d'informer le plus de personne possible sur le sujet.

15 décembre 2008

Ma rencontre de ce matin.

Les institutions sont lourdes à bouger.
Les mentalités s'accrochent à leurs oripaux

Mais j'ai en ligne de mire l'avenir de Fiston et là-dessus je n'ai pas lésiné à l'expliquer.

Si tous les parents voulaient bien prendre conscience de ce qui se passe autour de leurs rejetons.
Si nous pouvions former une chaîne de solidarité de façon à ce que ces gamins ne souffrent plus..

Par fois je rêve d'un autre monde.

Il y a du pain sur la planche et comment faire ?

 Mais au moins j'ai poussé les portes de la différence.

Nous ne rentrons pas dans leur moule, ni Fiston, ni moi.
Cela est le fait le plus sûr et que l'on me mette tous le psychologues sur le dos si l'on veut...

Fiston ira voir celui du Service de soins à domicile, j'ai confiance
Mon gamin est très équilibré, et SURTOUT en dehors des murs de l'Education Nationale.

La grande laveuse de cerveaux.


Ceux-là n'en n'ont pas eu besoin.

L'essentiel est que l'on sorte de ce système et de l'immense hypocrisie qui l'assaisone.

 
Pour chacun une bouche deux yeux
deux mains deux jambes
Rien ne ressemble plus à un homme
qu’un autre homme
Alors
entre la bouche qui blesse
et la bouche qui console
entre les yeux qui condamnent
et les yeux qui éclairent
entre les mains qui donnent
et les mains qui dépouillent
entre le pas sans trace
et les pas qui nous guident
où est la différence
la mystérieuse différence ?
Jean-Pierre Siméon
 Poême trouvé là.

12 décembre 2008

Le marathon de la colère

Colère qui a pris sa source dans le refus du proviseur d'entendre notre demande et sa façon discriminatoire de diriger la scolarité d'élèves en situation de handicap sans tenir compte de leurs difficultés plus importantes que celle des valides.

Il nous a servi ses préjugés sur le plateau de son autorité assise sur les résultats au bac de ses élèves.

La culture du résultat, son dada.
A n'importe quel prix.

Cela nous a donc décidé à retirer Fiston de l'Unité Pédagogique d'Intégration et plus globalement du Lycée.

Et cela n'a pas plu.

C'est quoi cette famille qui se permet de remettre en cause l'Autorité du Proviseur?

Monsieur à l'habitude d'être obéi au doigt et à l'oeil.

Son lycée est généralement sollicité.
On vient plutôt se trainer à ses pieds de personne toute puissante, supplier l'intégration de tel ou tel élève.

Puis il y a eu cette manipulation-là

Car, sentant que là où Fiston allait, cela ne lui plaisait pas et à nous non plus, nous avons immédiatement réagis, provocant un tsunami.

Et là, ce mail publié là, en réponse à ma demande d'inscription par le CNED.

Suivi d'échanges houleux pour essayer de nous faire changer d'avis.

Un appel de l'assistante sociale du centre spécialisé m'obligeant à entendre son avis dont je me fiche éperdument.
Surtout que cette professionnelle ne fait pas son travail preuves à l'appui.
Alors de quoi je me mêle.
Fiston n'est pas SON fils.

Et là, j'ai vu rouge, plutôt noir et j'ai dressé le drapeau noir de la rébellion.

Je téléphone pour excuser Fiston de son absence du jour à causes de douleurs aux jambes dues à une chute sévère intervenue dans la classe.
Il a fallu à Max, près de vingt minutes pour se relever et son genou à été enflé pendant longtemps.
Genou qui continue de le faire souffrir.

Et j'annonce aux surveillants notre intention de le scolariser par le CNED.

Aussitôt l'on averti la Conseillère Principale d'Education que je suis en ligne.

Qui me dit que le proviseur veut nous revoir.

Et là, c'est nous qui disons NON.
Son lycée, nous nous en fichons,  nous ne reviendrons pas sur la décision.
Il a refusé de nous ecouter, il y a seulement une semaine, donc STOP.

Nous ne voulons qu'une seule chose:

Et je leur répète ce que j'ai dit à l'assistante sociale

Le document de sortie de l'UPI.

La radiation du Lycée et point final.

Et là, j'ajoute que si jamais je ne suis pas entendue, je préviens la presse (ça tombe bien ma voisine a une journaliste à me proposer qui avait suivi le procès d'un violeur de sa fille en institution.. Sa fille est handicapée)

Et je leur ai promis d'aller réclamer au sommet de l'institution, que rien,ni personne ne m'arrêterai.

J'étais fatiguée, épuisée, profondément remontée.
Je ne laissais plus personne parler.
A ce moment-là, c'est eux qui devait m'écouter et non plus le contraire.

Stop aux séances d'humiliation, maintenant ça DOIT impérativement s'arrêter.

Et donc un mail a été envoyé à la référente de scolarité pour qu'enfin on signe cette sortie de l'UPI;;

Et j'ai enfoncé le clou en leur disant que ce jour-là,
Je ne veux pas de discution
Que c'est inutile de convoquer toute la smala présente au premier PPS

Que plus le temps sera court, mieux ça vaudra
Que la parole est d'argent mais que le silence est d'or.
En  résumé, nous signons ce fichu document, nous rendons la clef de l'ascenseur, donnons le RIB pour le remboursement des repas de cantine, récupérons le certificat de radiation et

DEHORS tout le monde, nous en tout cas.

Aujourd'hui, ça va mieux

Et j'accepte de rencontrer la coordonnatrice, auteure de ce mail qui a mis le feu aux poudres.

En toute sérénité.

Je ne suis pas rebelle au dialogue, juste à l'incompréhension de personnes engluées dans leurs préjugés.
C'est juste cela que je veux casser.


10 décembre 2008

La maltraitance déguisée ou comment infantiliser les parents

Bonsoir Mme
Je vous prie de m'excuser de ne pas avoir répondu plus tôt à votre message mais je travaille beaucoup à l'extérieur de l'établissement en ce moment et j'ai du mal à répondre aux mails.

Concernant la scolarité de XXXX et votre souhait pour une scolarité entièrement au CNED avec radiation de l'inscription au lycée, il vous faut contacter la référente de scolarité pour acter votre demande par une nouvelle réunion de suivi de projet personnalisé de scolarisation avec une modification du PPS qui sera envoyée à la MDPH.

En fait il faudrait avancer la réunion que Mme XXXX avait initialement prévue le mardi 6 janvier à 9h...
Je rappelle que ces réunions ont pour but que chacun (parents, enfant, les différents professionnels) puisse simplement exprimer son point de vue avant d'acter votre demande pour transmission à la MDPH.

Cela a peut-être été fait maladroitement lors de la dernière réunion et certainement mal compris...
Nous n'avons jamais voulu nous opposer à votre demande mais simplement vous donner notre point de vue... Tous les participants étaient convaincus que votre fils  était fatigable et fatigué.
Nous avons simplement voulu vous faire part du fait que XXXX ne se comporte pas du tout au lycée ou à XXXX comme à la maison.
Tous les professionnels ont essayé de vous dire qu'il y a 2 XXXX:

un qui se plaint énormément à la maison et est "hanté" par sa fatigue et sa maladie (que nous ne contestons pas),

et un autre XXXX qui, même fatigué, se montre épanoui, souriant et à l'aise, ce qui nous autorise à penser qu'il oublie sa maladie quand il est au lycée et de ce fait, ces moments nous paraissent très importants pour lui.

Un peu comme les enfants que les mamans laissent en pleurs à la maîtresse de maternelle tous les matins, et qui sèchent leurs larmes dès que la maman est repartie, et se comportent normalement en journée.
Il faut trouver un moyen pour qu'il puisse se reposer, libérer du temps.

Mais ce temps peut-être pris soit sur le scolaire (d'où notre suggestion de cursus seconde - première en 3 ans) soit sur ce que j'appellerai "la vie sociale": contact avec camarades, vie sociale de lycéen, activités communes, ouverture sur l'extérieur, ce qui lui permet d'oublier temporairement sa maladie ...


Vous faites le choix de privilégier la réussite scolaire de votre fils avec tout le travail scolaire par le CNED à la maison, c'est votre droit... Mais nous n'accomplirions pas notre mission de professionnels si nous ne vous apportions pas un éclairage extérieur...

Pour ma part, je crains simplement que plus tard, ses parents disparus,  XXXX  n'ait une vie d'adulte très solitaire...
Mais soyez assurée que nous respecterons votre demande et vous accompagnerons dans votre lutte contre la maladie.
Je serai demain matin dans mon bureau et je me tiens à votre disposition si vous souhaitez reparler de tout cela.

Cordialement


Il y a effectivement deux adolescents.

Celui qui ne veut rien montrer ni en cours, ni au centre spécialisé.
Qui fait semblant pour ne pas donner prise aux méchancetés de certains élèves dont les réflexions sont quotidiennes et permanentes et que l'on laisse faire parce que ce sont des élèves moins protégés que Fiston.

C'est à la maison qu'il se lâche car il sait que nous faisons  attention à son bien être..

N'importe quel psychologue , compétent , j'entends dira, prouvera qu'une personne qui est malade en permanence car Max attrape tout ce qui passe (angines, gastro, rhume...etc...) et qui me répète tous les matins, qu'il NE VEUT PAS aller en cours.
Il a parfois des pics de fièvre inexpliqués, enfin juste aux bons moments.

Que les cours le stresse, que l'ambiance le stresse, que les autres le stresse et qu'il fait bonne figure pour ne pas montrer qu'il a peur.

Comme devant un chien méchant, comme devant tout animal dangereux,

son seul souci:

Ne pas montrer sa peur.

Fiston a fait du théâtre quand il était petit, il était excellent...

Et cela lui sert aujourd'hui.

Je crois surtout que l'on juge sans savoir ce qu'il en est, parce que l'on ne supporte pas que l'on aille à l'encontre de leur sacro-sainte autorité.

Ces gens-là sont bourrés de préjugés, bourrés de principes.
Le chemin de l'enfer est souvent pavé de bonnes intentions.

 

08 décembre 2008

Mauvaise nouvelle

Cet avis d'aménagement de scolarité a été manipulé derrière notre dos.
UNE HONTE.

Suite à notre demande, l'équipe d'intégration s'est mêlé changer  ce qui convenait à Fiston et nos priorité ont été passées à la trappe, sous des prétextes tellement fallacieux.
J'en suis malade.

Ils n'ont pas le droit.

ILS N'ONT PAS LE DROIT !

Et là, j'ai senti la patte de ce sale bonhomme et de son lycée de m....
D'où son attitude arrogante lorsqu'ils nous a reçu, nous faisant poireauter pendant près de vingt minutes avant de s'inquiéter de venir nous chercher.


L'assurance de ceux qui manipules derrière le dos des parents.
Je suis sans voix.

L'avis d'aménagement de scolarisation

Tel que nous l'avons demandé accordé selon nos désirs.

En tout cas tel que la personne que j'ai eu au téléphone m'a dit qu'elle le demanderait;
Car l'avis des parents et de l'élève est prioritaire lorsqu'il est raisonnable.

07 décembre 2008

Qu'est-ce que l'autorité ?

Blogger M. a dit...
mais quelle honte ces institutions de merde !dans quel pays vivons nous où même les droits de nos enfants sont bafoués jusqu'à la moëlle !
Anonyme Maxie a dit...
je trouve que ce qui est honteux et surtout scandaleux, c'est qu'il existe "normalement" : - des lieux d'accueils spécialisés, -des personnels spécialisés, -des aides, -des structures, - des lois, Et que finalement cela NE SERT EN RIEN les individus auxquels ils sont censés s'adresser. Du gâchis pur et dur. C'est bien franco-français : comme disait Christie "ils se regardent le nombrils" et basta ! En France nous cultivons l'art du gaspillage comme nulle part ailleurs ! On finance des circuits d'aides juste pour se donner bonne conscience et on fait fi de tout contrôle en laissant tous pouvoirs à de petits esprits. En France on veut croire qu'il suffit de mettre la main au porte monnaie pour que les situations s'améliorent : il en va de même pour la fameuse taxe "handicapés" que les entreprises payent --> les dites entreprises préfèrent de toute façon lâcher du fric plutôt que de "faire l'effort" d'employer des personnes handicapées. Dans la boîte où je bossais, j'ai bien essayé de faire changer les esprits = mais le PDG "ne voulait pas se faire ch... avec ça". On paye le taxe, c'est plus simple. ECOEURANT ! Comme si la seule maladie ne suffisait pas .....

 A M., à  Maxie,
vos commentaires m'ont inspiré cette réponse:


Il y a des lois qui ne servent à rien, juste a assoir ce que l'on appelle l'autorité et qui servent d'écran à une certaine soif de pouvoir.

L'autorité est nécessaire, certes et heureusement qu'il y a des lois sans quoi, nous serions en danger permanent à cause de l'anarchie qui régnerait mais lorsque la loi ne sert que d'alibi comme le souligne bien Maxie, alors s'opposer n'est pas montrer le mauvais exemple comme j'ai pu l'entendre parfois en rapport avec mes réactions d'opposition.Je ne me sens pas immature, loin de là..

Ne pas bouger pourrait en ce cas être une forme d'immaturité..

Les deux proviseurs ont le même discours et font exactement la même chose et c'est POUR CELA que ça ne bouge pas.

Ils ont d'accord tous les deux sur le fond.
L'un fait semblant parce que son établissement a obtenu une récompense pour "bientraitance" accordée par qui, je serais curieuse de le savoir, et c'est donc une vitrine à sa façon.

L'autre fait semblant parce que son lycée est une vitrine de l'éducation nationale.

A chaque fois que je me suis adressé à l'un ou à l'autre, j'ai eu l'impression d'avoir à faire à des monstres réglés pour faire appliquer la loi selon l'angle qui les arrange.

Et non la loi telle qu'elle DEVRAIT être appliquée.

Parce que j'ai le tord de vouloir secouer cette institution pétrifiée, nous avons du être fichés comme perturbateurs.

J'ai croisé un élève handicapé qui a fait ses études dans l'un de ces lieu et qui dit exactement la même chose que moi et dénonce la même maltraitance institutionnelle, la même hypocrisie et la même façon archaïque de prise en charge du handicap.

Rien de plus grave que la maltraitance couverte par les autorités...

Comment des jeunes en situation de handicap peuvent-ils se défendre, il a abus de pouvoir manifeste, abus de la faiblesse de l'autre et c'est odieux.

J'ai la chance de ne pas avoir peur de contrer l'autorité, de ne pas avoir peur de marcher en crabe..
Je l'ai toujours fait et Fiston a tété  de cette révolte pacifique (on se défend avec les mots, les lois et les vides juridiques) mais cela suppose qu'il faut être solide pour ne jamais baisser les bras.

Car on fait tout pour que vous cédiez jusqu'à  culpabiliser d'apprendre à ne pas céder à l'Autorité.

Mais lorsque l'autorité met en danger l'intégrité des jeunes handicapés au bord de la tentative de suicide (et je l'ai dénoncé), lorsque ces jeunes sont bafoués et floués dans leur droits les plus élémentaires quelle est donc cette autorité si bonne qu'il faille  la respecter au risque de la mort psychique ou physique des ces adolescents...


J'éduque mon gamin à ne pas voler, ne pas tuer, respecter les êtres humains, et se respecter soi-même.

Et tant que l'autorité ne montrera pas le bon exemple, je m'oposerai et soutiendrai mon gamin à ne pas céder à cette autorité-là, celle qui veut emprisonner les mômes à douze ans, celle qui casse les acquis sociaux, celle qui casse le droit du travail. Et c'est exactement la même autorité que celle qui s'exerce auprès de ces jeunes handicapés..
Alors cessons toutes ces hypocrisie..

Que l'on dise ce que l'on veut, la plus haute AUTORITE aujourd'hui qui est celle de l'état est-elle si juste et si bonne qu'il faille se taire par éducation, par esprit de "civisme?", par souci devoir.

Qui a entendu parler de l'expérience de Milgram ?
Je la site souvent parce que c'est l'exemple typique de l'autorité dans toute son horreur, celle qui s'exerçait dans les camps de concentration, celle qui s'exerce encore chaque fois qu'un être humain veut prendre le pouvoir sur un homme ou un groupe d'homme...

Personnellement je respecte l'autorité lorsqu'elle respecte l'être humain et qu'elle ne met pas les plus fragiles en danger, sans quoi, je risque de  m'opposer encore longtemps quitte à paraître a-sociale, immature, ou autre qualificatif de ce style..

Peu m'en chaut


06 décembre 2008

Il se peut qu'un jour, ce soit vous qui aiyez besoin des avancées de la recherche.

Il est encore temps de donner - Téléthon2008.




Personne ne connait vraiment son patrimoine génétique, ni son horloge biologique.

Dans cinq ans, je serai sur fauteuil.

C'est ce que m'a dit Fiston hier après-midi.

Nous parlions de l'entrevue si insupportable avec le proviseur.

Et depuis le début, il me disait
"Je ne le sens pas maman, je ne veux pas aller dans ce lycée"

Il s'y est retrouvé malgré lui..

Il n'a pas choisi.

Je retranscris l'explication que j'ai donnée a Maxie sur la "rétention d'autorisation de cours par correspondance et la négociation que nous souhaitions entreprendre"

- Au cours de la réunion qui a eu lieu en octobre pour la mise en place du projet personnel de scolarisation (pps) il a été décidé et cela nous a été imposé, que

Fiston ferait deux matières par correspondance.
L'histoire-géographie et les sciences économique et sociales.

Arguant du fait que cette option était désignée par DEFAUT,  n'était  pas un choix réel,
nous voulions donc la suppression totale de cette option parce que l'objectif de mon fils était le suivant:

Prendre sur le temps de l'option supprimer pour travailler d'avantage sur les matières scientifiques et choisir d'entrée en première scientifique profil sciences et vie de la terre.

L'option sciences éco n'était donc qu'un surcroît de travail que ne peut pas se permettre un élève très fatigable et avec cet argument nous pouvions obtenir une dérogation, en tout cas dans une structure nettement moins axée sur la culture du résultat et plus humaine.

J'en déjà obtenue pour des matière autrement plus "obligatoires".

Alors que l'on arrête cette hypocrisie car cela n'empêche pas Fiston de travailler une matière autrement.
Et pour preuve, en ayant été absent de presque tous les cours de sciences éco et de géographie (qui étaient le même jour)il a au l'occasion de faire un seul contrôle dans chaque matière:

Il s'en est sorti avec un 16 en sciences éco et un 13 en h-g, la meilleure note de toute la classe de 35 élèves.
Ce qui prouve bien qu'il peut être facilement exempté de cette option, sans dificulté.

Puisque de toute façon, ce n'était pas son choix d'orientation et ce fait RECONNU par les représentants de l'éducation nationale.

C'est la raison pour laquelle je me bats devant autant d'hypocrisie.
C'est ahurissant de voir l'importance que se donne ces prétendus "ouverts d'esprit".


J'ai donc  contesté cette décision auprès de la MDPH qui a validé MON raisonnement et LE CHOIX de Fiston.

C'est le choix de l'élève qui a priorité mais les représentants de l éducation Nationale sont de vieux dynosaures,avec une mentalité archaïque et surtout un goût immodéré pour le pouvoir.

Ils se croient, à tord le plus souvent, seuls détenteurs du savoir.

De ce fait, j'ai  adressé un courrier au médiateur de l'E.N. pour réclamer l'autorisation de cours par le cned
que ne voulait pas m'adresser la proviseur-adjoint pour pouvoir inscrire Fiston par correspondance.
Il faut obligatoirement une autorisation du chef d'établissement dans lequel est inscrit l'élève.

Tout est réglementé et très compliqué.

Mais la brave matrone sure de son pouvoir ne voulait pas l'envoyer car j'avais demandé ce que la MDPH a validé,et c'est à ce niveau que ça a coincé.
Il y a eu rétention en premier lieu par la proviseur-adjointe et ensuite par le proviseur.

Le  plus grave est que, non seulement, il a refusé mon raisonnement mais nous a déclaré que :
Pour rentré en scientifique dans on établissement, la sélection était rude et se faisait uniquement sur dossier (raison de plus pour faire un travail axée sur les maths, la physique et les sciences, qu'il y avait très peu d'élus.

Que de toute façon, la classe d'Unité pédagogique serait prolongée en première avec option sciences économique (la majorité des élèves ayant choisi cette option).
En gros cela voulait dire que:

OU BIEN l'élève est handicapé mais il ne s'en plaint pas, ne s'y réfère pas et fait plus valide que les valides et il choisi ce qu'il veut.

OU BIEN, il suit la classe d'intégration et fait ce qu'on lui demande en fermant son bec ( et pan, autant pour nous!)

OU BIEN l'élève passe son bac en trois, quatre ou cinq ans (de toute façon, on ne les embauche pas donc pas de soucis)

OU BIEN Ia porte est ouverte, soit il y a réintégration du centre spécialisé.

Pour nous ce sera la CNED en classe complète.

Voici le courrier des médiateurs caution d'un tel personnage.


Madame,

J'ai pris l'attache de Monsieur le Proviseur du lycée qui vous reçoit le 4 décembre.

Etant donné les réticences que vous aviez au sujet de l'apprentissage des Sciences Economiques et Sociales et le peu de temps qui sépare ce rendez-vous de votre  demande, il a choisi d'attendre cette rencontre pour traiter définitivement cette question.
Connaissant le souci qu'a Monsieur XXXXde la bonne réussite de XXXX, je n'ai aucun doute sur la pertinence des mesures qui seront prises.



Je regardai ce type parler, gonflé de son importance en pensant au gros Monsieur Cramoisi du Petit Prince..et qui répétait

""Je suis un homme sérieux!"

Petit rappel du passage:

"" Je connais une planète où il y a un Monsieur cramoisi. Il n'a jamais respiré une fleur. Il n'a jamais regardé une étoile. Il n'a jamais aimé personne. Il n'a jamais rien fait d'autre que des additions. Et toute la journée il répète comme toi: "Je suis un homme sérieux ! Je suis un homme sérieux !" et ça le fait gonfler d'orgueil. Mais ce n'est pas un homme, c'est un champignon !

- Un quoi ?

- Un champignon !

Le petit prince était maintenant tout pâle de colère.

- Il y a des millions d'années que les fleurs fabriquent des épines. Il y a des millions d'années que les moutons mangent quand même les fleurs. Et ce n'est pas sérieux de chercher à comprendre pourquoi elles se donnent tant de mal pour se fabriquer des épines qui ne servent jamais à rien ? Ce n'est pas important la guerre des moutons et des fleurs ? Ce n'est pas plus sérieux et plus important que les additions d'un gros Monsieur rouge ? Et si je connais, moi, une fleur unique au monde, qui n'existe nulle part, sauf dans ma planète, et qu'un petit mouton peut anéantir d'un seul coup, comme ça, un matin, sans se rendre compte de ce qu'il fait, ce n'est pas important ça !

Il rougit, puis reprit:

- Si quelqu'un aime une fleur qui n'existe qu'à un exemplaire dans les millions et les millions d'étoiles, ça suffit pour qu'il soit heureux quand il les regarde. Il se dit: "Ma fleur est là quelque part..." Mais si le mouton mange la fleur, c'est pour lui comme si, brusquement, toutes les étoiles s'éteignaient ! Et ce n'est pas important ça !

Il ne put rien dire de plus. Il éclata brusquement en sanglots. La nuit était tombée. J'avais lâché mes outils. Je me moquais bien de mon marteau, de mon boulon, de la soif et de la mort. Il y avait, sur une étoile, une planète, la mienne, la Terre, un petit prince à consoler ! Je le pris dans les bras. Je le berçai. Je lui disais: "La fleur que tu aimes n'est pas en danger... Je lui dessinerai une muselière, à ton mouton... Je te dessinerai une armure pour ta fleur... Je..." Je ne savais pas trop quoi dire. Je me sentais très maladroit. Je ne savais comment l'atteindre, où le rejoindre... C'est tellement mystérieux, le pays des larmes.""

Le même champignon, tout aussi imbu de sa personne et tout aussi cramoisi de vanité, c'est l'image que j'ai gardé de ce bonhomme, malhomme devrai-je dire.

""Dans cinq ans, je serai sur un fauteuil "".
Fiston a compris que dans ce pays qui est le notre, il fallait avoir l'air d'être plutôt que d'être...

Etre et avoir, 
Avoir l'air de.. plutôt que d'être soi-même. On n'en a pas fini avec l'échec scolaire, avec les Nicolas Sarkozy de droite ou de gauche, c'est du pareil au même, pourvu qu'on ait l'air..

La chanson vient en chantant, je suppose mais si Dame  Cigale est bien agréable,
ces êtres humains ou qui ont l'air de l'être et en tout cas le chante sur tous les tons, applaudis par leur miroir,
ces être-là ne serait-ce pas ceux qui font l'armée opprimée et opprimante...
Celle qui un jour investi un pays et puis un autre au nom de la Liberté...

Et l'on sait que certaines armées légitimées par leur chef d'état font des populations. L'histoire regorge de tels
évènements.

Le jour où l'être humain acceptera la DIFFERENCE , toute la différence, ce jour-là, nous serons vraiment libres.
Libérés de nous-même et de nos propres démons...

05 décembre 2008

Un double-jeu de livres...Ou l'expérience de la fatuité !

Hier, nous avions rendez-vous avec le proviseur du Lycée afin d'obtenir le "basic" des aides pour fiston.

A savoir, Le double jeu de livres. La dizaines de kilo de livres, cartable à roulettes  et classeurs confondus fatiguent Max y compris tirer tout ce poids qui met en déséquilibre permanent.

Une Auxiliaire de Vie Scolaire supplémentaire mais que l'on ne lui attribuera pas  parce que pas assez handicapé à première vue, à seconde vue non plus car "on" a la vue basse et courte.

Négocier que les cours du au temps de rétention de l'autorisation de cours par correspondance n'ont pas permis de rendre au premier trimestre qui est maintenant terminé.

Un endroit chaud et où Max pourrait s'assoir en cas de retard du VSL.

L'on m'avait assuré que le proviseur était un homme sage, à l'écoute.

Nous nous sommes trouvés confrontés à un P.D.G. de Lycée avec pour mission:
Garder le cap sur la magnificence de la Vitrine Education Nationale.

C'est au nombre de reçus au bac que Monsieur fonctionne.

Et d'ailleurs, vu le nombre de bagues à ses doigts, il doit s'en rajouter une à chaque échelon grimper dans le wikio des meilleurs lycées de France.

Le prix de l'excellence n'admet pas le handicap.
C'est marche Et crève afin que Monsieur le Directeur ait la conscience tranquille du travail bien fait.

L'excellence au prix du broyage de l'humain, handicapés ou non d'ailleurs, ou la signification de 'humain" n'est plus réduite qu'à une entité abstraite qui fait joli sur la carte de visite.

On participe au Téléthon, ça ne fait pas de mal à la réputation de la boutique.

Cela fait classe d'avoir du coeur, on l'inscrit sur le site internet du lycée...

Heureusement, il y a des lois pour se dédouaner de l'humain.

Cela permet de dire en toute quiétude à des parents qui font un peu désordre, avouons-le, que le règlement est le règlement.
Que la vie ne fait de cadeaux, ce qui n'est pas faux en soi, mais surtout  N'Y CHANGEONS RIEN  car cela voudrait dire que des hommes comme lui, si puissants seraient mis en porte-à- faux et là, plus de vitrine, n'est-ce pas?

Parce qu'on aurait triché avec le réglement.

Sous le prétexte fallacieux que l'université, que les grandes écoles ne sont pas adaptées au handicap, c'est donc  aux handicapés de s'adapter au système.

Leur handicap est une vision trop disgracieuse de l'esprit pour se permettre d'avoir désirs de valides.
Un handicap qui a bon dos et cautionnerait  par la-même la fainéantise.

Voilà, nous y sommes. Le problème n'est pas le handicap.
Non
Le problème est que les handicapés réclament les mêmes droits que les valides
C'est à dire le droit de mener la vie qu'ils ont choisi, en fonction de leurs désirs ET capacités.
Et cela est  préjudiciable au valides de cet établissement et disons-le tout net, cela ne fait pas très joli.

Laissons les éclopés entre-eux, il y a des lieux pour eux.. Et après tout, qu'ils ne s'avisent surtout pas d'en sortir s'ils ne sont pas capables de faire plus valide que les valides...

C'est avec le joli sourire en coin d'un bon sage de la République, bien débonnaire, que nous a remis Monsieur proviseur, l'autorisation de cours par le CNED, en nous faisant bien comprendre, à nous parents turbulents et récalcitrants, que nous n'étions que des cancres...

Cancres de la République, handicapés sociaux et peu enclins à remercier un tel homme pour l'honneur qu'il nous fait d'accueillir un individu tel que notre fils entre les murs de son établissement de premier choix.
Il est près du but et il y arrivera avec un élément encore plus déterminant pour les lycées engagés dans la course pour le premier du classement, il   "INTEGRE"  les handicapés...Ce que ne font pas les autres..Pas de cette façon et pas TOUS les handicaps...

Il nous en a d'ailleurs fait l'apologie... Il nous a fait le décompte des jeunes qu'il accueillait avec tant de bienveillance et de compréhension et des aménagements adapté.
Enfin adapté selon la politique de l'établissement et celle de Monsieur le Proviseur.

En ce lieu sublime, ensemble,tout est possible.
Cela ne vous rappellerait-il pas quelque chose?

Une chose est sure, l'arrogance et la condescendance de ce type et l'hypocrisie redoutable dont il a fait preuve nous ont fait réfléchir sur la suite à donner et je crois qu'une inscription TOTALE par le CNED pour cette année est définitivement à l'ordre du jour...

Jusqu'à ce que nous trouvions un lycée adapté à Fiston...

J'ai vu rouge mais je suis sortie de là soulagée d'une certaine façon car nous n'osions pas franchir le pas de cette inscription par le cned.

Ce n'est pas une décision simple et  la question s'est posée depuis le début de l'année.
Elle ne se pose plus, elle s'impose.
Et vite avant que Fiston ne se retrouve broyé dans cet univers impitoyable (comme dans Dallas).
La pression est si forte que les six élèves en situation de handicap se livrent une guerre effrayante entre eux.
Ils ne se parlent plus pour ainsi dire.

Et le copain de Fiton m'avait demandé d'évoquer cette ambiance pourrie dont ils souffrent tous les deux mais


Monsieur le Proviseur est absent pour le moment, veuillez laisser un message après le bip sonore avec vos coordonnées il vous rappellera peut-être si

- Ce que vous demandez ne fait pas désordre dans le paysage idyllique de l'établissement.
-Si cela est est en accord avec son chiffre d'affaire afin de ne pas porter préjudice à la vitrine nationale
-Si enfin cela entre dans les attributions d'un lycée d'exception...


CHUT.... Monsieur le Proviseur est très occupé


Il se regarde le nombril et admire jusqu'où le sens de la bonté le transporte.

Il est la bonté faite homme, n'est-ce pas?


Qui, certainement  doit jouir tous les matins en regardant son nombril, centre du monde éducatif , du bienfait qu'il rend à la civilisation en formatant tout ces galopins, graines de pervertis à la base comme tout un chacun le sait, pour un futur monde de meilleurs.
La crème de la crème.
Les meilleurs des meilleurs..

Boudu,  c'était un vrai Monsieur Cramoisi.
Le monsieur Cramoisi du Petit Prince.

01 décembre 2008

Où va l'argent du Téléthon?

Pour 100€, l'AFM a employé en 2007 :

Missions sociales :

83.7€

62.9%
Pour la mission "guérir"
  • Généthon
  • Institut de Myologie
  • I-Stem
  • Appels d'offres
  • Programmes internationaux (Université de Pennsylvanie, Université Laval)
  • Programmes industriels
  • Essais thérapeutiques
 34.6%

Pour la mission "aider"
  • Consultations pluridisciplinaires
  • Services régionaux
  • Développement d'aides techniques innovantes
  • Actions de revendications
  • Journées des Familles
  • Plateforme maladies rares
2.5%

Pour la communication liée aux missions sociales
  • Centre de conférence Génocentre
  • VLM, le journal de l'Association
  • Journées Portes Ouvertes de laboratoires
  • Relations avec les médias pour la diffusion des informations scientifiques et médicales
  • Sites Internet
  • Edition de documents d'information
 Frais de gestion :6.8€
  • Service de gestion
  • Fonctionnement des instances associatives
  • Aux autres frais de communication, notamment la communication financière
Frais de collecte :

9.5€

  • Traitement des dons et legs
  • Affranchissement des promesses de dons et des reçus fiscaux
  • Participation à la production des 30 heures d'émission
  • Equipement et logistique des 136 équipes de coordinations
  • Mise en place du 36 37
  • Mise en place du site de collecte telethon.fr
  • Les frais d’appel à la générosité publique de la campagne Téléthon
  • Les frais de traitement des dons et legs
Rapport annuel 2007

Rapport annuel 2007


Pour en savoir plus sur les comptes de l'AFM, vous pouvez consulter son rapport annuel 2007.
Vous y trouverez un entretien avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM, l'année 2007 en images, la Gouvernance, une revue détaillée des actions de l'AFM dans le cadre de ses missions Guérir, Aider et Communiquer ainsi que le rapport financier.
> Télécharger le rapport annuel 2007.

> Télécharger le rapport financier 2007.

30 novembre 2008

Lu chez Mitslav, Le blog de cette Maman sans domicile fixe...

Chez Mitslav, c'est ici.

 Voici ce qu'écrit Julie... sur  <<Un Temps de Retard>>


Quand j'ai commencé ce blog en septembre dernier, c'était juste pour raconter au jour le jour ce que nous vivions tous les trois. Au début je voulais envoyer une lettre chaque semaine à Daniel Vaillant pour lui décrire concrètement ce que c'est que d'être sans logement, car j'avais l'impression qu'à la mairie, ils ne s'en rendaient pas bien compte. Et puis je me disais que ça changerait des lettres purement administratives, j'avais l'impression que de toutes façons elles terminaient toutes sur un tas de dossiers. J'aurais peut-être plus de chances comme ça d'avoir une réponse du maire... C'est mon frère qui m'a suggéré d'en faire un blog. J'ai hésité, je n'étais pas sûre de vouloir que tout le monde puisse lire ma vie... Et je ne voyais pas du tout comment les gens pourraient tomber dessus... J'étais loin d'imaginer l'ampleur que ça allait prendre ! 
Ces derniers jours, je dois dire que je me suis sentie vraiment dépassée, il m'a fallu prendre un peu de recul. J'ai reçu énormément de messages de soutien, de propositions, d'offres d'aide, de conseils, d'encouragements ! On nous a proposé des hébergements temporaires, des coups de main pour des déménagements, des petits tuyaux pour que les enfants se sentent bien, des dons d'habits, on m'a même proposé de garder les enfants. Des gens m'ont écrit de partout dans le monde, des hommes et des femmes de toute classe sociale, parents ou pas, des anciens SDF, des grands-pères et des grands-mères, des étudiants, et même des adolescents qui me disent : « J'ai 12 ans mais je trouve tout de même ça révoltant !» Je voudrais vraiment pouvoir remercier chacun d'entre vous, c'est incroyable que tant de gens se sentent touchés par notre situation, et vous n'imaginez pas à quel point c'est réconfortant de sentir que l'on n'est pas tout seul !

J'ai reçu aussi beaucoup d'autres sollicitations de la presse, de radios et de télés. Pour l'instant j'ai préféré ne pas donner suite. Ma priorité actuellement est de trouver un logement et de m'occuper de mes enfants. J'ai commencé ce blog dans cette urgence et je vais continuer, mais je n'ai pas le temps de faire plus, et je ne veux pas nous exposer davantage. Certaines personnes voudraient faire de moi l'égérie des mal-logés. Mais je ne me vois pas dans ce rôle-là, je n'ai pas l'âme d'une porte-parole, ça ne me ressemble pas du tout. Bien sûr, je veux que ce qui se passe en ce moment soit utile à tous ceux qui comme nous ont besoin d'un toit. Mais tout ce que je peux faire, je le fais par ce blog. Il y a même plusieurs éditeurs qui m'ont proposé de faire un livre ! Cela m'a bien fait rire, c'est un peu exagéré quand même !>>




J'ai retrouvé, en lisant le témoignage de cette maman les mêmes difficultés rencontrées sur Paris  quatre ou cinq ans auparavent pour trouver un logement sur la Région Parisienne.
Et malgré le piston possible.
Pourtant Fiston était orienté vers cet établissement là...
Par la MDPH
Etablissement sans doute plus adapté à Fiston de par son fonctionnement.
Mais voilà, vivre à Paris était mission impossible et ils nous a fallu partir pour ses soins. Il y avait urgence.
Je le raconte là...
Pour nous installer près de Toulouse...
 
Pas le choix mais au vu des difficultés rencontrées dans la scolarité de Fiston et dans ce centre spécialisé, j'ai parfois quelques vagues regrets...

Je souhaite un bon courage à cette maman, en espérant que son combat amène une solution acceptable pour elle et ses enfants.

29 novembre 2008

Hier, la République Des Blogs )7(

Hier au soir, nous nous sommes réunis pour une nouvelle soirée, très sympathique, entre blogueurs de sensibilités différentes.
Etaient présents les auteurs de

Hyarion
Politikele
Philippe David
M
Dante, lecteur de Hyarion
Alluvions, moi-même donc.

La soirée s'est passée autour d'un verre et deux pizzas, excellentes dans le cadre agréable du Ferdillon
dont le blog est à l'étude.
Et nous avons passé l'actualité  en revu avec force  fou-rires, blagues et sérieux parfois..

Un bonheur de rencontrer des personnes vraies derrière ces blogs.
Quelque soit l'étiquette politique,  se cache des personnes qui vivent, aiment, ressentent, vivent selon leurs convictions et dont je me suis sentie proche par moment.


M m'ayant raccompagnée, nous avons terminé cette soirée sur quelque chose de plus intime mais qui font que les relations prennent un sens plus fort.
Des moments privilégiés qui font que le virtuel prend une autre dimension.


On ne connait vraiment que les choses que l'on apprivoise comme le dit Saint-Exupéry .


"-Non, dit le petit prince. Je cherche des amis.Qu'est-ce que signifie "apprivoiser"?
-C'est une chose trop oubliée, dit le renard. Ca signifie "Créer des liens…"
-Créer des liens?
-Bien sûr,dit le renard. Tu n'es encore pour moi qu'un petit garçon tout semblable à cent mille petits garçons. Et je n'ai pas besoin de toi. Et tu n'a pas besoin de moi non plus. Je ne suis pour toi qu'un renard semblable à cent mille renards. Mais, si tu m'apprivoises, nous aurons besoin l'un de l'autre. Tu seras pour moi unique au monde. Je serai pour toi unique au monde…
-Je commence à comprendre, dit le petit prince. Il y a une fleur… je crois qu'elle m'a apprivoisé…
-C'est possible, dit le renard. On voit sur la Terre toutes sortes de choses…
-Oh! ce n'est pas sur la Terre, dit le petit prince. Le renard parut très intrigué :
-Sur une autre planète ?
-Oui.
-Il y a des chasseurs sur cette planète-là ?
-Non.
-Ca, c'est intéressant! Et des poules ?
-Non.
-Rien n'est parfait, soupira le renard.
Mais le renard revint à son idée :
-Ma vie est monotone. Je chasse les poules, les hommes me chassent. Toutes les poules se ressemblent, et tous les hommes se ressemblent. Je m'ennuie donc un peu. Mais si tu m'apprivoises, ma vie sera comme ensoleillée. Je connaîtrai un bruit de pas qui sera différent de tous les autres. Les autres pas me font rentrer sous terre. Le tien m'appelera hors du terrier, comme une musique. Et puis regarde! Tu vois, là-bas, les champs de blé? Je ne mange pas de pain. Le blé pour moi est inutile. Les champs de blé ne me rappellent rien. Et ça, c'est triste! Mais tu a des cheveux couleur d'or. Alors ce sera merveilleux quand tu m'aura apprivoisé! Le blé, qui est doré, me fera souvenir de toi. Et j'aimerai le bruit du vent dans le blé…
Le renard se tut et regarda longtemps le petit prince :
-S'il te plaît… apprivoise-moi! dit-il.
-Je veux bien, répondit le petit prince, mais je n'ai pas beaucoup de temps. J'ai des amis à découvrir et beaucoup de choses à connaître.
-On ne connaît que les choses que l'on apprivoise, dit le renard. Les hommes n'ont plus le temps de rien connaître. Il achètent des choses toutes faites chez les marchands. Mais comme il n'existe point de marchands d'amis, les hommes n'ont plus d'amis. Si tu veux un ami, apprivoise-moi!
-Que faut-il faire? dit le petit prince.
-Il faut être très patient, répondit le renard. Tu t'assoiras d'abord un peu loin de moi, comme ça, dans l'herbe. Je te regarderai du coin de l'oeil et tu ne diras rien. Le langage est source de malentendus. Mais, chaque jour, tu pourras t'asseoir un peu plus près…
Le lendemain revint le petit prince."


Hier, c'était le bon côté du virtuel, l'autre côté du miroir.
Une amitié saine qui n'est pas prête de mourir..

Le blog du Ferdillon qui est la création de M.

28 novembre 2008

Merci à vous tous

Qui me soutenez, en me relayant,  en m'inscrivant dans votre blogroll,
en venant simplement me lire,
en ne faisant rien,
en ayant des requêtes qui m'ont amenée à découvrir des articles intéressants sur le handicap et qui me permettent de me battre (car j'ai pris l'habitude de vérifier minutieusement les requêtes des lecteurs).

Je remercie  aussi ceux qui viennent de loin.

Merci à vous tous car le monde du handicap est un monde très dur.
Je pense à Fiston qui souffre régulièrement de l'incompréhension des profs comme de ses camarades.
Je pense à son meilleur copain, désespéré,  qui vient d'inscrire sur son MSN la mention:

"Bon à rien", 

Je pense à cet autre camarade qui se drogue d'anti-douleurs, mais faut pas le dire, pour pouvoir tenir le coup et ne pas avoir à inscrire ce même "épitaphe" de bon à rien...Et qui s'en fiche d'en crever. Au moins, il aura pu sauver son apparence intellectuelle...

J'ai alerté des adultes en essayant de respecter la parole "entre-eux".

Ces jeunes auxquels des adultes, inconscients  et légers, ont fait miroiter le circuit ordinaire comme le summum de l'épanouissement et qui leur demandent aujourd'hui de faire machine arrière et retourner en circuit spécialisé (ou non, d'ailleurs) sans réaliser à quel point on leur demande de se renier...et de renier tous leurs efforts premiers.
L'évaluation bâclée de leurs capacités, de leur handicap. Le manque de volonté des adultes concernés de ne pas s'auto-évaluer eux-même, dans leurs propres compétences à gérer les difficultés découlant du handicap.

En ce qui me concerne, j'ai bien rempli un questionnaire en fin d'année de troisième, en indiquant TOUTES les difficultés de Fiston et dont aucune n'a été tenue en compte...

Et puis il y a  eu le reportage RF3 régional dans leur classe d'UPI sous le signe de l'intégration et avec un modèle d'intégration impossible à atteindre pour ces jeunes trop fatigables.Sauf l'élève choisi pour être suivi, mais le moins fatigable des élèves en fauteuil.

Et l'image populaire qui dit qu'une personne en fauteuil est plus handicapé que l'autre debout.
Et puis des deux jeunes en fauteuil, comparés et finalement dressés l'un contre l'autre, on a fait l'impasse sur tous un environnement et une fatigabilité et des douleurs que l'un ressent et l'autre non..

Reportage bien nul mais destiné à corrompre le regard populaire de ceux qui ne savent pas.

Et des profs pas très intelligents qui leur assènent à longueur de journée qu'ils ne sont que des râtés..
Et ils ont sans doute raison parce qu'il leur manque quelque chose pour être dans leur "norme"...

Ils sont donc râtés ces jeunes qui ne sont que des jeunes avant d'être des handicapés...

Alors la vie....qu'est-ce qu'ils en ont à faire de cette vie-là ?

Et vous qu'est-ce que vous en feriez, qu'est-ce que NOUS, nous en ferions ???
Comme eux, sans doute!!!

Même si quelque part existent, ont existés des profs comme Daniel Pennac..
L'auteur de "Chagrins d'école".

Un livre à mettre dans les mains de TOUS les profs sans exception...
Et surtout des profs soi-disant spécialisés, payés plus que les autres bien que certains, pas tous mais un peu trop, en fassent beaucoup moins.

Le circuit spécialisé, l'endroit de garage pour tout le monde...
C'est pour cela que autant de parents se battent pour que leurs enfants fréquentent l'école ordinaire...

J'ai la rage, réellement la rage.

Quel gâchis, tu l'as dit Maxie..

Et pour enfoncer le clou, lorsque l'année passée, nous avons signé le contrat de séjour pour Fiston, parce que, il est impératif de signer un contrat de séjour sans lequel aucune scolarité n'est possible dans l'établissement..Une vraie prison...
Lorsque j'ai vu que Fiston coûterai  plus que 360 000 euros à la société ( par enfant?) ...j' ai halluciné.Et je me demande toujours si j'ai bien lu ou pas.

Mais la maman du copain de Fiston a vu les mêmes chiffres en bas de la page.

En tout cas aucune absence des jeunes n'est souhaitable et l'on nous a même dit que s'il y avait trop d'absences, il faudrait rembourser une certaine somme, à moins que le jeune ne soit viré purement et simplement

Ce qui me fait dire que ce chiffrage n'est pas un hasard, mais est-ce vraiment une nécessité pour chaque élève?

Alors confrontée au manque de professionnalisme de certains adultes des établissements spécialisés, on ne peut que se révolter...
Mais les parents ont peur car le chantage sur leurs enfants n'est pas un mirage non plus...

27 novembre 2008

Les femmes by blogs...

On en parle beaucoup ici ou
de ce classement Wikio...

Mais là, je vous invite à faire un tour sur le site de la Cimade... On y parle des femmes.
Des femmes sans blog.
Des femmes tout simplement...


Le festival migrant'scène se termine cette semaine ! Voici plusieurs événements à ne pas manquer à Paris

 La Force de l'Art - Voix de femmes en Afrique
Jeudi 27 novembre à 20h, un film de Claudine Pommier

La Force de l'Art

Ce film nous emmène à la rencontre de femmes artistes travaillant dans plusieurs pays africains
.

Chacune, elles se racontent, pendant que la caméra glisse de paysages urbains en ateliers, de galeries d'exposition en réunions villageoises. Ces femmes occupent une place toute particulière dans la société africaine. De cet endroit, elles témoignent. Elles parlent de leur démarche artistique, de leurs difficultés et de leurs choix, des stéréotypes contre lesquels elles doivent lutter. Elles racontent les contradictions que vivent les femmes africaines. Une façon particulière d'aborder les frontières invisibles qui séparent hommes et femmes. Une façon également de replacer le destin des femmes migrantes dans une histoire collective plus large, celle de pays, de régions du monde, et de relations entre ces régions. Après la projection, un débat aura lieu avec des artistes invités par le théâtre Paris-Villette et Jules Falquet, sociologue, qui travaille depuis 10 ans sur la participation des femmes et leur place dans la mondialisation.

Théâtre Paris-Villette - Parc de la Villette - Porte de Pantin - 75019 Paris - entrée 3 euros


 Exils 4 - Une pièce de la compagnie La Part du Pauvre
Samedi 29 novembre à 20h

Exils 4

Un texte de l'auteur burkinabé Aristide Tarnagda qui interroge la notion d'identité

Celle, nationale, proposée par nos États comme un élément immuable. Et celle que l'on vit en réalité, mouvante, qui ressemble plus à un processus, avec une temporalité, des aller-retours. Ainsi, que sont les descendants des émigrés ? À quel territoire appartiennent-ils ? Comment peut-on et peuvent-ils se nommer ? Exils 4, pièce créée en 2007, jouée notamment au Théâtre de la Tempête et aux Rencontres de La Villette, raconte une migration à rebours. Une jeune femme, vivant en France, fille d'un père ivoirien qui n'a jamais voulu raconter son histoire, décide de faire route vers le continent de ses racines. Pour questionner la mémoire de sa famille, mais également la mémoire collective qui relie ces deux pays. Eva Doumbia, la jeune metteuse en scène d'Exils 4, vit et travaille à Marseille et en Afrique. Elle s'empare du texte et pose sur le plateau, comme une bombe, ses questions, grâce à une mise en scène énergique qui mêle texte, musique, danse hip-hop, vidéo.
Lavoir Moderne Parisien - 35 rue Léon - 75018 Paris - entrée 7 euros

26 novembre 2008

Encore un coup de sang ce matin...

    Monsieur le Président du  Conseil Général,
                 


Je souhaite porter à votre connaissance les faits suivants, concernant l'entreprise de transports VSL
choisie par vos services pour accompagner mon fils et XXXX de son domicile au lycée et retour.

Depuis le début de l'année, nous constatons des dysfonctionnements. Mon fils a  lui aussi, été oublié deux fois à la maison.
La société, contactée, n'a pas daignée se présenter à aucun autre moment pour emmener XXXX, un autre enfant en  en cours.

Son cartable a été oublié une fois sur le parking du lycée. XXXX, mal en point ce jour-là, a du faire l'aller-retour jusqu'au lycée pour récupérer ledit cartable.
Il est rentré malade et vomissant..., 1h et demie plus tard.

Un autre jour, il a été laissé sur la parking du lycée à attendre que l'on vienne le chercher  durant une demi-heure.
Fiston m'a confirmé qu'il était debout  et dehors.

Pour un jeune atteint de maladie neuromusculaire, la position debout est insupportable.
Même si le responsable m'a dit s'être assuré de  l'avoir laissé à l'abri,
toujours est-il qu'il  a été malade suite à ce retard,
parce que cela n'a pas été fait comme on me l'a affirmé.
XXXX est arrivé à 18h30 à la maison.

On a eu beau me dire que  ce retard était du à la circulation, lorsque l'on m'a appelée aux environ de 16h,
 jamais le mot "retard" du à la circulation n'a été prononcé.
On m'a simplement demandé de confirmer l'heure de sortie du jeune..
Le lundi d'avant, ce sont les élèves de l'internat XXXX qui ont eu a subir un retard important.

Les professeurs de XXXX m'ont dit que ces dysfonctionnements
étaient déjà courants l'année passée avec un autre élève de la ville

A d'autres reprises, il y a  eu de fréquents ramassages en retard dont une fois
ou le chauffeur est arrivé à pieds et à demandé à Fiston, déjà très sollicité physiquement,
de parcourir 200m à pieds,  lui aussi, sa voiture étant garée de l'autre côté d'une voie barrée.
Ce qui, ajoutés aux déplacements dans le lycée, faisait beaucoup de fatigue.

Il y a eu de fréquentes méprises sur l'horaire.
L'excuse invoquée étant le grand nombre d'élèves à gérer et un emploi du temps qui changerait tout le temps.
Or, il n'a a eu qu'un seul changement et j'ai de suite averti l'entreprise.
Je leur ai fourni 2 fois la photocopie de l'emploi du temps de XXXX  mis en place depuis le 8 octobre
et aucun horaire n'a plus changé depuis cette date.

Chaque fois que Fiston est malade, je préviens dès que possible.


En souhaitant qu'une  intervention  de votre part afin que  ni Fiston, ni XXXX n'ait plus à subir de retards ou d'oublis dus à l'erreur humaine,
leur fasse prendre conscience de leurs responsabilités envers de jeunes élèves en situation de handicap,
veuillez agréer, Monsieur, l'expression de ma considération distinguée.


Encore un coup de sang ce matin...

L'entreprise ne gène pas pour faire attendre leurs clients mais les clients doivent être au garde-à-vous à l'heure pile sous peine d'avoir à poireauter jusqu'à ce que ladite entreprise envoie un autre chauffeur.

Ils se moquent de leurs clients et du handicap bien que le handicap les fassent vivre, n'est-ce pas?

Les périgrinations d'une chercheuse vacataire.

Qui cherche toujours un emploi fixe.
C'est ainsi qu'elle se définie.
Voici le commentaire qu'elle a laissé hier au soir sur cette vidéo.


Kisnou a dit...
Bonjour,

Je suis moi même vacataire et je suis entrain de subir une véritable injustice face à une classe de mathématiques car je dépasse les 200h!!! Un autre vacataire vient donc me remplacer mais il est entrain de foutre en l'air tout le boulot que j'ai fait car il est débutant!!! Je suis dégoutée et je trouve que ni pour lui ni pour moi cette situation est correcte et surtout pour les élèves, ce n'est pas normal...
Merci pour la vidéo je risque de la dupliquer...
A bientôt

21 novembre 2008

Je ne suis pas là pour le moment...

En ce moment, je suis prise par la scolarité en dents de scie de Fiston...Beaucoup d'absences à gérer, la fatigabilité accrue par les trajets maison-lycée et retours...Les douleurs diffuses envahissantes, tous les à-côtés à gérer comme le soutien scolaire pour pallier les absences.

Le double jeu de livres que nous attendons toujours,
l'AVS qui s'appelle  Arlésienne, l'autorisation de cours par le CNED signée depuis belle lurette par le proviseur mais que personne dans le lycée ne songe  à porter en classe ou à envoyer...
Que de temps perdu pour Max...

Là aussi, situation Shadokienne

Alors que tout pourrait être réglé rapidement...
Et pendant ce temps-là... Fiston se ronge en se décourage...

Ce qui n'arrange rien, tout paraît devenir inaccessible même si ça ne l'est pas.

Mais les parents ne peuvent en aucun cas laisser courir sauf en cas de découragement.

Parfois, ça nous prend, à se dire mais qui appeler, comment faire comprendre que nos enfants sont des êtres humains et non des bêtes de foire qui doivent donner l'image de ce qu'ils ne sont pas:
C'est à dire des poupées que l'on modèle au grès des notions que l'on veut faire passer sur soi-même(je t'accorde du temps mais tu fais comme moi je te le dis)

Mais qui restent soumis à ces quelques impératifs.
Conduis-toi comme un valide voire plus valide que les valides eux-même et surtout n'avoue jamais que cela est une hérésie, un défi insurmontable en l'état parce que le handicap est ce qu'il est.

Une maladie est une maladie avec tout ce qu'elle comporte de limitations, de psychologie d'adaptation, de deuils de ce que l'on ne fera pas ou plus...
A moins que la science ne découvre enfin la thérapie génique qui stabilisera ou guérira..

Ce que je crois vraiment mais en attendant, il faut gérer ce quotidien et ça...
C'est tous les jours et au jour le jour...

Et coup de téléphone du lycée, l'on s'inquiète, l'on n'envoie pas les papiers exprès parce que j'ai osé affirmer que ce qui avait été décidé pour la mise en place du PPS que ce qui a été dit ne nous convenait pas...


Serrons les dents ...

Boudu , j'en ai mal à la mâchoire...


Concasseur à mâchoires




Photo Divers Autres Concasseur à mâchoires

le concasseur à mâchoire est surtout utilisé pour écraser des sortes d'extraire la pierre essentiellement, et la plus grande résistance de compression de la matière à être écrasée est 320mpa. le concasseur à mâchoire est largement utilisé dans l'exploitation minière en pierre, l'industrie de métallurgie, en construisant la matière, la route nationale, le chemin de fer et l'industrie chimique. principe travaillant: le moteur transmet le pouvoir par la ceinture, conduit la mâchoire bougeante pour faire le mouvement périodique à la mâchoire fixée entourent le puits excentrique. l'angle entre la plaque de bouton de duffel-coat et déplaçant la mâchoire augmente en mettant des mouvements de mâchoire plus haut. donc la mâchoire bougeante ferme à la mâchoire fixée. les matériaux sera écrasés dans ce processus. l'angle entre la plaque de bouton de duffel-coat et déplaçant des diminutions de mâchoire en déplaçant des mouvements de mâchoire en bas, la mâchoire bougeante part de la mâchoire fixée par le traînement de baguette et de printemps, les produits comme la pierre après que l'écrasement sera renvoyé de l'issue. 

La vie scolaire pour les élèves atteints de maladies neuromusculaires


  • Les conséquences sur la vie scolaire
Les maladies neuromusculaires peuvent amener certaines contraintes :
>une lenteur gestuelle ;
>une fatigabilité ;
>une somnolence diurne ;
>une limitation de l’autonomie.

L’accueil d’un élève atteint de maladie neuromusculaire peut nécessiter quelques aménagements : horaires, locaux, présence d’une auxiliaire de vie scolaire etc.…

Il peut exister également des contre-indications à certaines activités sportives. Cependant, ces contre-indications ne devraient pas systématiquement empêcher l’élève de participer aux activités sportives, d’une façon peut-être différente des autres élèves. Des interventions chirurgicales sont parfois nécessaires. Elles sont à l’origine d’un absentéisme scolaire plus ou moins prolongé.

  • Comment améliorer la vie scolaire ?
Une réorganisation des locaux peut améliorer l’accueil ( par exemple : prévoir une classe en rez-de-chaussée ou accessible ).
Des aménagements spécifiques peuvent être envisagés : achat de matériels pédagogiques, de matériels adaptés ( table à hauteur variable, ordinateur portable, support de bras …) pour faciliter l’installation au poste de travail. Ils peuvent bénéficier de financements spécifiques (dispositif HANDISCOL).

Dans le cadre du projet d’accueil, le recours à un(e) auxiliaire de vie scolaire (aide humaine pour l’habillage, le passage aux toilettes, l’aide au repas, l’installation en classe …) nécessite une évaluation en équipe éducative avec les parents et l’élève.
Ce projet d’accueil doit pouvoir être réajusté selon l’évolution de la situation de l’élève : l’évolution de la maladie neuromusculaire peut demander également une ré-évaluation des besoins et des moyens d’accompagnement. Ces aménagements contribuent à diminuer la situation de handicap.

Tenir compte de l’organisation extra-scolaire, des prises en charges paramédicales est également important dans l’organisation du temps scolaire.

Dans le cadre de ces maladies, l’information de TOUS LES ACTEURS (parents, enseignants, auxiliaires, autres enfants de la classe ….) contribue à améliorer la scolarisation de l’élève. Cette information se fera avec l’accord des parents de l’élève concerné.

  • Quand faire attention ?
Dans la vie scolaire « quotidienne », l’accueil d’un élève atteint de maladie neuromusculaire demande une vigilance adaptée à sa situation.
Il est nécessaire d’être attentif à la façon dont l’enfant est intégré au sein de la classe et à son isolement possible. L’absence d’informations de l’entourage est un élément péjoratif dans l’intégration. Encore faut-il s’assurer que l’enfant concerné ait bien assimilé, au préalable, ces informations.

Lors des récréations, de déplacements à l’extérieur, l’équilibre précaire expose l’élève à des risques de chutes qui peuvent être préjudiciables : les marches sur de longues distances, des terrains accidentés ou difficilement accessibles peuvent se révéler être des difficultés supplémentaires.

Il est important d’anticiper la préparation de sorties scolaires et de classes transplantées : des moyens supplémentaires (matériels et humains) peuvent être nécessaires et sollicités.

Dans des périodes de vulnérabilité (perte de la marche …) l’enfant peut compenser, sur le plan verbal, les pertes motrices auxquelles il est confronté (devenir violent verbalement, trop bavard en classe etc…).

Les interventions chirurgicales sont généralement prévues à plus ou moins long terme (plusieurs mois à l’avance). Elles nécessitent la mise en place d’une organisation permettant à l’élève de poursuivre sa scolarité à l’hôpital et/ou à la maison. Une baisse de l’investissement scolaire est parfois observée en amont d’une chirurgie programmée.

Le passage à un cycle supérieur ( maternelle/CP ; CM2/6° ; 3°/ 2de) demande également une attention particulière parce qu’il nécessite d’anticiper l’accueil et les conditions de scolarisation.

  • L’avenir
L’espérance de vie des personnes atteintes des maladies neuromusculaires s’est considérablement prolongée grâce aux progrès de la prise en charge médicale.
Les avancées de la recherche autorisent à ce jour des espoirs de stabilisation, voire d’améliorations, qui modifient les représentations de leur avenir.
La scolarisation des élèves doit aider et préparer la construction d’un projet de vie pour l’âge adulte.
Pour en savoir plus, d'autres documents sont également à votre disposition en téléchargement :


Repère Savoir & Comprendre, mai 2006.
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande anticipation et investissement personnel. Chaque enfant présente des besoins différents. Des moyens de compensation sont, le cas échéant, à mettre en oeuvre pour favoriser une bonne scolarisation.
Quelles sont les démarches à entreprendre pour inscrire l’enfant à l’école ? Comment sont évalués les besoins de l’enfant dans le cadre du dispositif instauré par la loi du 11 février 2005 ? Comment est élaboré le projet personnalisé de scolarisation qui définit les modalités de scolarisation de l’enfant ? Quel est le suivi de la scolarisation ? Quels sont les différents modes de scolarisation ? Dans quel établissement scolariser son enfant ? Comment le choisir et qui décide ? Au quotidien, quels sont les interlocuteurs ? Quels sont les accompagnements et les aides techniques possibles ? Comment est assuré le transport entre l’école et le domicile ? Les établissements sont-ils toujours accessibles ? Quels sont les aspects à prendre en compte par rapport aux maladies neuromusculaires ?
Ce document fait le point sur toutes ces questions.

> > Integrascol est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés.
Les informations de ce site sont forcément généralistes et ne peuvent rendre compte de la variabilité du cas particulier. Ces informations doivent absolument être adaptées par chacun dans le respect de l’individu : enfant et adulte.
L'AFM a participé à la rédaction de deux fiches :
- l'une sur les maladies neuromusculaires;
- l'autre sur la myopathie facio-scapulo-humérale.
N'oubliez pas que l'ensemble des maladies neuromusculaires entrant dans le champ de compétences de l'AFM sont décrites dans la rubrique Recherche>Maladies neuromusculaires.

>> 11 fiches ont été rédigés pour apporter un éclairage aux enseignants des écoles maternelles et élémentaires sur les différents troubles de l'apprentissage rencontrés par certains élèves. Télécharger les fiches.

>> Informations à l'intention des institutions accueillant un enfant porteur d'une canule de trachéotomie, d'une sonde gastrique ou naso-gastrique
Un livret a l'intention des institutions accueillant un enfant porteur d'une canule de trachéotomie, d'une sonde gastrique ou naso-gastrique a été réalisé par des personnels médicaux et para-médicaux des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (mai 2007).
Ce livret se compose de deux parties.
La première partie concerne la canule de trachéotomie (pourquoi est-elle posée ? Quelles sont les conséquences pour l'enfant ? Les risques et les complications possibles ?). La seconde partie concerne la nutrition entérale (quelles sont les différentes types de sondes ? Comment s'effectue l'alimentation générale ? Quelles sont les implications possibles ?).
> Télécharger ce livret (PDF - 13 pages).