Nous voilà donc à la recherche d'un logement.
En Région Parisienne. Avec le prix des loyers, autant s'expatrier sur la Lune , il y a moins de monde !!
J'écris aux HLM du 93 , où j'ai vécu quelques années , où réside encore une partie de la famille.
on commence d'abord par me répondre que je n'ai aucun droit , bref !! J'ai la désagréable surprise d'apprendre que je ne suis pas "couleur locale".
J'explique pourtant la situation: le besoin de soins pour mon fils.
Peine perdue .
Vous savez ici, il y a trop de monde , on ne sait pas où loger les gens.
j'appelle "l'Ecole des Parents et des Educateurs". Une idée comme ça . On ne sait jamais.
J'appelle" Droit au Logement" . j'écris au Maire de Paris : Bertrand Delanoë . Puisque je pense retourner travailler comme vacataire animatrice à la Mairie de Paris.
Je compose une liste de personne à contacter. Mais ..
Paris est difficile d'accès.
Nous faisons un voyage en Région Parisienne pour faire des recherches par nous-même.
Nous visitons beaucoup d'appartement: trop cher , trop loin , trop insalubre , trop ...
Et puis , dans une agence immobilière , de celles qui fleurissent sur la place de Paris, qui vendent et louent à des prix exhorbitants , des logements dans le parc "spécialisés Marchands de sommeil". Malgré les façades neutres , ce qui se passe derrière est très particulier.
On nous apprend que nous sommes " Blancs , européens , qu'il nous faut un logement digne de nous " et donc que l' appartement demandé , le loyer étant abordable , n'était pas pour nous.
-"Non , il ne nous le montrerait pas !! "
-"Non , Madame , Monsieur , soyez raisonnables , ce n'est pas pour vous !"
Il fallait donc que ce soit un sacré gourbi , bon pour les autres " ni blancs , ni européens , ni riches !" Quelle mafia !
Et nous : "Bon alors, quoi ?"
Un studio , dans le centre de Paris , en pierre de taille ! Il ne nous dit pas de prix ,nous engage seulement à aller visiter..
Mais nous devrons repasser à son agence , il ferme.
Nous cherchons donc , ailleurs. Nous nous éloignons progressivement de Paris , de la petite couronne, de la grande couronne .Pour aboutir vers Chantilly, Compiègne puis Creil.
Aller travailler, cela va être coton. Surtout avec la régularité SNCF . Mais , bon pas d'autre choix.
nous dénichons un logement : Un grand Studio ou l'on peut faire un isolement pour le coin nuit de Max. En attendant , cela ira .
Et puis un boulot est trouvé , pour Monsieur , pour Madame . Notre Max , inscrit à l'école. Pour la première fois de sa vie , il mange à la cantine.
Mais ces transports sont épuisants. Emmener notre gamin en cours puisqu'il ne peut pas porter son cartable.
Aller le chercher à 16h30. Entre temps courir dans Paris pour être à l'heure au travail et être à l'heure à l'école.
Et puis ,il faut trouver un kiné. Un parcours du combattant que je n'imaginais pas.
Le dossier médical de Max sous le bras , je vais sonner aux portes des cabinets de kinés relevés sur le bottin.
Et j'explique à chaque fois la maladie et la nécessité de séances de kiné , c'est le seul traitement .
L'un me répond: "Madame , je suis débordée !"
L'autre me dit: Les enfants , c'est pas mon truc ! . Et puis un troisième : "Rappelez-moi d'ici quelques jours , si j'ai de la place.!"
Pour Max , c'était tout de suite !
J'essaie une dernière porte , la bonne ?
Ouf , le kiné me dis :"Mais oui , Madame, je vais m'occuper de votre fils"
Enfin , rassurée , je rentre à la maison .
Premier rendez-vous pour faire le bilan. Monsieur le kiné à l'air de s'occuper correctement du fiston.
Plusieurs séances se passent bien , je décide d'attendre dans la salle .
Arrive le rendez-vous , chez le neurologue conseillée par l'équipe de Palavas les Flots.
La neurologue , en guise de bienvenue ,me dis : "Je suis plus scientifique que médecin" .
Bien qu'elle fasse partie du conseil scientifique de l'Association CMT-FRANCE.
Elle examine Max et nous dit enfin, le nom de cette maladie. la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
je lui explique la fatigue et les douleurs de Max.
Des douleurs qui le réveillent la nuit , des douleurs insupportables qui nécessite massages et Doliprane.
La fatigue qui l'envahi souvent à l'écriture , à la marche.
j'explique ses chutes très fréquentes. C'est impressionnant de voir votre enfant courir et tout d'un coup disparaitre , écroulé comme une masse à terre alors qu'aucun obstacle n'apparait nulle part.
Et là , étonnement encore plus grand lorsque cette femme qui ne connait pas mon fils , qui ne vit pas avec , me déclare :
-"Mais non , je vois qu'il est en forme ! " Cette fatigue , vous l'inventez. Vous vous angoissez..Il existe des maladies bien plus graves.. Et le kiné que vous demandez sur Paris( il me semblait qu'il fallait à mon fils des heures de kiné supplémentaires comme à Perpignan)" , ce n'est pas possible.
il est vrai que Max avait caché son angoisse derrière un écran de joie de vivre qui fait qu' à priori, il n'avaait besoin de rien.
Et puis dehors .
Avec un rendez-vous avec le podologue de l'équipe soignante.
Qui nous reçoit. Pas un son ne sort de sa bouche sauf : "Enlève chaussures , pantalons , chaussettes , marche , sur la pointe des pieds , tourne".
Bon je vous fait une ordonnance pour le podo-orthésiste. POINT FINAL !
Ah oui , j'oubliais il nous a donné rendez-vous à 10h30. lui-même arrivant à 11h.
On m'avait prévenue. Ce monsieur prend des rendez-vous très tôt le matin mais n'arrive qu'à onze heure. Une habitude bizarre chez lui.
Quel respect des personnes il manifestait . j'avais tout de même appris par la neurologue qu'il en avait" marre du système de soins de la France" , qu'il comptait retourner dans sa belle Allemagne .
Bon débarras ,en ce qui le concerne et je n'étais pas la seule à le penser.
Nous revenons donc chez le podo-orthésiste (son métier consiste à faire les moulages pour les plâtres) . Max cache souvent ses inquiétudes derrière un sens de l'humour vivace et se montre trop gai au goût de ce sale bonhomme.
Et l'espèce de malotrus , de bachi-bouzouk de prothésisite abruti lui intime l'ordre de" LA FERMER" .
Dit si gentiment , il valait mieux la fermer , effectivement. De toute façon , ce charmant monsieur en avait mâté d'autres que lui, vous m'avez bien compris !!
Chaque geste effectué était une vengeance de quelque chose que ni Max , ni moi ne comprenions. Avec une rare capacité à médire .Insupportable !
Chaque fois un peu plus brutal , surtout lorsque lui avoir fait remarquer qu'il y a avait une autre façon de prendre mon fils. Mais il valait mieux que je me taise.
au moment d'ouvrir le plâtre , il à saisi un scalpel ou un couteau et appui de toutes ses forces.
Quand don sait que cette maladie atteint la sensation au niveau de la peau et la déforme, Mon pauvre Max a du subir la férocité de ce type , sans que personne ne puisse rien dire , y compris le collègue qui l'assistait.
Une fois parti ce ...., ledit collègue s'est excusé pour lui..
Un suivi ordinaire dans un hôpital parisien ?
