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11 décembre 2009

La MDPH et le handicap ou le désistement de l'état

Je reviens en quelques lignes sur le billet précédent.

Outre le fait que la MDPH refuse de réévaluer mon AEEH, je doute même que les personnes aient lu le dossier que j'ai fourni et aient tenu compte des difficultés qui se posent à nous.

Outre le fait que je sais que certaines personnes de ma connaissance touchent une AEEH maximale malgré une intégration en centre toute la journée et tous les jours de la semaine, ce qui laisse à la personne la possibilité de s'occuper largement et de gagner quelques sous à côté si elle le souhaite.

Outre le fait que la maladie invalidante de Fiston ne soit pas visible à l'oeil nu comme l'est indéniablement le handicap de ces jeunes et dont la prise en charge par la MDPH à 100°/° se justifie, des situation comme la notre devient aux yeux de la commission un domaine inconnu de leur compréhension.

Comme me le faisait remarquer L., beaucoup de personnes dans le cadre des maladies neuromusculaires subissent ces refus proprement injustifiés d'autant que la loi stipule que la prise en compte individuelle doit être appliquée.

Je pensais justement à cette famille croisée au hasard des rencontres entre les conférences et les divers services dans lesquels je me rends.

L'un des enfants est atteint de trisomie 21 est rejeté par tous les centres d'accueils, tous les organismes supposés agrémentés pour ce type de handicap.

La mère se retrouve seule avec son fils rendu intenable par le fait qu'il soit en période pré-adolescente, l'évolution de l'être humain se fait toujours normalement malgré le handicap et par le fait que l'enfant soit seul avec sa mère sans tiers extérieur à la famille pour marquer la séparation.

En l'espace de cinq minutes, je jeune garçon a dévaster l'endroit et la maman épuisée n'a pas su contenir ce trop plein d'énergie.

Elle nous a alors expliqué que personne ne voulait de son fils jugé trop turbulent et la MDPH, n'a pas trouvé mieux à faire que d'accorder deux dem-journée d'aide à domicile par semaine.
Ce qui est se moquer du monde...

Même pas la semaine entière, ce qui permettrait à la maman de retrouver un second souffle.

La commission juge ce qu'elle juge sans jamais tenir compte des courriers que nous parents nous leur adressons en permanence pour les tenir au courant de tel ou tel problème survenant à tel ou tel moment.

Pour bien des dossier les commissions tiennent d'abord compte des évidences.

Pour ce qui est caché, a-t'on le temps de chercher ou l'envie?
Sans doute est-ce une perte de temps!

Et le pire est que l'on vous donne dix minutes pas plus pour expliquer toute une vie et son évolution à leur expertise et à leur bon vouloir et leur compréhension.

Frustrant!!

A vot' bon coeur M'sieurs-Dames


10 décembre 2009

Le rôle de la MDPH dans le Handicap ou le mensonge dans tous ses états .

Il y a quelques jours, j'avais rendez-vous avec l'assistante sociale de la MDPH à sa demande.

Personnellement, j'avais autre chose à faire.

Bref, j'y suis finalement allée accompagnée de  L.,  technicienne d'insertion de L'AFM 
 (payée par le le téléthon pour représenter les familles face au mastodonte que représente les institution et aux dégâts que ça peut provoquer dans la non-prise en compte des droits dans le cadre du handicap)

Et pour ce que la MDPH a à faire avec l'avenir de Fiston, leurs intervenants me prouvent le contraire à chaque fois un peu plus, en particulier dans la Haute-Garonne.
A Montauban, on était plus attentif malgré les mêmes piles de dossiers.

Bref, au cours de l'entretien, j'apprends que la demande de réévaluation de mon AEEH n'a pas été considéré comme nécessaire.
Pourtant Fiston est totalement sorti du centre spécialisé qui le prenait en charge y compris du SESSAD.

Et lorsque je lis la fiche de renseignement que l'on m'a fourni avec l'attestation, je me dis que le fossé entre les renseignements donnés et la réalité est énorme.

On pourra le constater sur le scan du document que m'a fourni l'assistante sociale de la MDPH.














J'ai bien expliqué relayée par L., les difficultés qui découlait de la maladie de Fiston.

Mon rôle et les soins que je lui apporte et qui ne sont sans doute pas quantifiables comme ils le seraient dans le cadre d'un handicap plus flagrant.

Je ne peux pas quantifier le temps que je passe, ni l'énergie que je dépense pour que Fiston aille mieux.

Voilà encore ce que dit cet autre site

L'AEEH : présentation et montants L'AEEH est une prestation familiale destinée à compenser, au moins en partie, les frais supportés par toute personne ayant à sa charge une personne handicapée.

L'attribution de l'AEEH est décidée par la CDA et l'AEEH est versée par les Caisses d'allocations familiales (CAF) ou par tout autre organisme débiteur des prestations familiales.

L'allocataire doit avoir la charge effective de l'enfant. Aucune condition de ressource, par contre, n'est exigée.
Depuis la réforme d'avril 2002, elle comporte une allocation qui peut être accompagnée d'un complément. En janvier 2009, l'allocation de base s'élève à 124,54 € et les compléments se répartissent en six catégories, qui s'échelonnent de 93 à 1018 €.
ALLOCATION d’ÉDUCATION
DE L'ENFANT HANDICAPÉ

AEEH de base
jusqu'au 31/12/09

124,54 €
par mois

Majoration
personne isolée

COMPLÉMENTS
• 1re catégorie


93,41 €


• 2e catégorie
252,98 €
50,60 €
• 3e catégorie
358,06 €
70,06 €
• 4e catégorie
554,88 €
221,84 €
• 5e catégorie
709,16 €
284,12 €
• 6e catégorie
1018,91 €
416,44 €
voir : http://www.caf.fr > toutes les prestations > allocation d'éducation de l'enfant handicapé

Les compléments ne sont pas destinés à "indemniser" le handicap mais à compenser les surcoûts et les pertes financières des familles, liés au handicap de l'enfant. Ils sont versés lorsque la nature ou la gravité du handicap exige des dépenses particulièrement coûteuses.
Le décret n° 2002-422 du 29 mars 2002 relatif à la création des six catégories de complément d'allocation d'éducation spéciale fournit des indications pour le classement des enfants dans chacune de ces catégories

http://daniel.calin.free.fr/textoff/aes_decret_2002.html
Pour avoir plus de détails sur le montant des indemnités, voir par exemple

http://www.adapei21.com/vdroits/aeeh.htm
A titre d'exemple : le complément de 6e catégorie (1010€ ) peut être versé quand l'état de l'enfant impose des contraintes permanentes de surveillance et de soins à charge de la famille et si le handicap contraint l'un des parents à n'exercer aucune activité professionnelle ou nécessite le recours à une tierce personne rémunérée à temps plein.
Note ISP

1010 €, ce n'est pas rien. Mais quand on compare au coût du même enfant s'il était hospitalisé ou pensionnaire en établissement spécialisé, on peut considérer que l'État n'est pas perdant
Parent isolé
Enfin, à compter du 1er janvier 2006, la CAF verse automatiquement une majoration au parent isolé. L'allocataire n'a aucune démarche à effectuer pour bénéficier de cette majoration


Voir Décret n° 2005-1761 du 29 décembre 2005 relatif à la majoration spécifique pour parent isolé - Art. D. 541-3Art. D. 541-3.
La majoration spécifique pour parent isolé d'enfant handicapé (...) est attribuée à toute personne isolée (...) dès lors que la commission des droits et de l'autonomie a accordé un complément en raison de l'état de l'enfant la contraignant à renoncer, cesser ou exercer une activité professionnelle à temps partiel ou exigeant le recours à tierce personne rémunérée.



Par exemple, le coût des cours par le Cned auxquels j'ai inscrits Fiston parce que le circuit ordinaire ne lui convient pas ne seront pas pris en charge.
Il s'agit pourtant de 745 euros.

Ce qui n'est pas rien.
Il n'y aura pas de prise en compte des frais d'associations qui permettent d'avoir les renseignements complémentaires qui ne se trouvent pas ailleurs parce que nombre de personnes qui ne font pas leur travail ne tiendrait pas sur une page A4 entièrement remplie.

Chaque parents doit faire preuve d'imagination et de courage pour affronter les inconvénients liés aux différents handicap.

J'ai même entendu l'horreur suivante concernant le Magazine Déclic

Cette personne m' assurée que ce magazine était rempli de mensonges et qu'elle avait rompu son abonnement.


Il ne lui ai jamais venu à l'esprit que c'était l'état et la MDPH telle qu'elle est dans son dysfonctionnement que réside le problème ET le véritable mensonge.

Ah mais j'oubliais, elle est payée sur le dos des personnes handicapées et malades et du moment que son salaire lui est versé qui lui permet de vivre correctement, le reste ne lui importe peu.

Voilà où passe l'argent du contribuable..

A payer des personnes qui se moquent de leur travail et de ceux qu'elles sont censées représenter...

Alors entre le Téléthon qui est facultatif et les impôts obligatoires et dont l'argent ne sert pas à faire fonctionner des organisme aux service du public mais à payer certains de leurs employés pour des résultats si peu humains.

Sans doute sommes-nous sanctionnés pour une façon de réfléchir atypique et la volonté de ne pas rentrer dans les rangs des moutons de panurge.

Fiston ne donne pas de travail aux intervenants des centres spécialisés, ni à aucun autre intervenant de l'extérieur.

Mon fils a besoin de ses parents et de la présence de personnes capables de le comprendre et il faut croire que ça marche dans son processus de stabilisation de la maladie voire même de rémission temporaire ou non.

Et rien ni personne ne me fera ni changer d'avis, ni de fonctionnement.

Accepté d'être pris en otage, c'est accepter dans notre cas la min-mise sur la santé de notre enfant.

Or, c'est lorsque Fiston était pris en charge par tous ces personnels que son état s'est sérieusement aggravé.


Je pense à ce que me disait sa kiné hier par rapport à un jeune homme qu'elle suivait depuis longtemps mais qui ayant du intégrer le centre spécialisé a du faire preuve d'imagination pour continuer à se faire suivre au moins une fois par semaine par sa kiné habituelle.

Et nous sommes tombées d'accord que les droits sont à la  tête du client.
Sachant que je ne fais pas de cadeau l'on m'avait affirmé dans ce même centre de notre droit à choisir notre kiné à l'extérieur si les soins à l'intérieur ne pouvaient être assurés en totalité.

Or pour ce jeune homme, non seulement il n'a bénéficié d'aucun soin adapté (excepté cinq minutes pour justifier sans doute les 300 00 euros passé que verse la collectivité à ce centre comme indemnités de bases par personne handicapée) mais on ne lui a pas reconnu le droit à être suivi à l'extérieur..

Il y aurait donc quelque chose qui cloche.

Et l'histoire de Fiston n'est pas unique. Malheureusement beaucoup de parents pris en otage obtempèrent parce qu'ils n'ont pas les moyens de faire autrement.

Comme je le disait dans un autre billet:

Le domaine du handicap est un marché juteux et n'est pas perdu pour tout le monde...

ET ce n'est pas l'AFM qui s'en met le plus plein les poches.


D'autres spécialistes considérés comme peut-être plus "utiles" n'hésitent pas à se servir en vrais requins masqués qu'ils sont.


07 décembre 2009

Le temps des bonnes nouvelles

La semaine passée, nous avions rendez-vous chez le médecin de  "réadaptation et médecine physique" pour le bilan de l'évolution de la maladie et du handicap.

Et la surprise!

Le dos de Fiston est redevenu souple.
Le médecin a eu l'air très étonné.

Et le testing musculaire s'est révélé être meilleur que celui de la dernière fois.

Classification

Le 0 correspond à une contraction nulle Le 1 correspond à une contraction perceptible sans mouvement Le 2 correspond à un mouvement partiel contre la pesanteur Le 3 correspond à un mouvement complet contre la pesanteur Le 4 correspond à un mouvement complet contre une résistance de degré faible Le 5 correspond à un mouvement complet contre une résistance de degré élevé.


Les mouvements de Fiston oscillaient autour du 3 alors que cette fois, ils oscillaient autour du 4+ et 5-

Ce qui est excellent.

Je suppose que les hormones ont fait leur petit effet.

Que la kiné actuelle qui travaille sur la chaine musculaire l'a mis en bon chemin.

Les ostéopathes n'ont pas encore travaillé sur le dos ni sur les membres.

Par contre quelques jours avant, il y a eu une action exercée par une amie magnétiseuse qui a pratiqué à distance, ce qui est plus difficile mais faisable.

Par contre, le corset est resté dans le fond du placard.

Fiston ne l'a jamais mis.

Ce que nous n'avons pas dit au médecin et depuis quelques temps, je diminue les doses d'ibuprofène et de paracétamol chaque fois que c'est possible.

Je refuse toute vaccination supplémentaire.

Tant pis pour la grippe A et surtout tant pis pour les laboratoires.

Nous sommes allés consulté un médecin à tendance homéopathe samedi qui nous a prescrit un traitement de préparation à l'anesthésie et à l'intervention avant, pendant et après.

Et nous voilà paré à quelques jours de notre départ pour la Région Parisienne.

Ce que je veux dire est que la médecine alternative a dans cette situation particulière où la maladie peut devenir très invalidante mais pas spécialement mortelle.

Les documents consultés expliquent les bienfaits d'une rééducation par l'entrainement  physique et pas chez toutes les personnes atteintes pour éviter les aggravations.

Ce que Fiston ne pratique absolument pas.

Il passe son temps assis, couché, debout quand il n'a pas le choix et ne bouge le petit doigts que pour jouer aux jeux vidéos.

Le repos a été considéré comme un immense bienfait.

Mais le repos ne fait pas travailler les muscles.

Les séances de kinés ont lieu trois fois par semaines mais souvent Fiston est absent.

Poursuite du traitement que j'ai mis en place.

Bien monsieur, avec plaisir!!

LE traitement que j'ai mis en place, oui sans hésiter.

Je ne lui ai pas dit que le corset était au fond du placard mais dans quelques temps,lorsque Fiston aura récupéré et je ne doute plus que ça viendra, je dirais à ce médecin, très ouvert par ailleurs l'action conjointe de toutes ces médecines parallèles et douces.