Personnellement, j'avais autre chose à faire.
Bref, j'y suis finalement allée accompagnée de L., technicienne d'insertion de L'AFM
(payée par le le téléthon pour représenter les familles face au mastodonte que représente les institution et aux dégâts que ça peut provoquer dans la non-prise en compte des droits dans le cadre du handicap)
Et pour ce que la MDPH a à faire avec l'avenir de Fiston, leurs intervenants me prouvent le contraire à chaque fois un peu plus, en particulier dans la Haute-Garonne.
A Montauban, on était plus attentif malgré les mêmes piles de dossiers.
Bref, au cours de l'entretien, j'apprends que la demande de réévaluation de mon AEEH n'a pas été considéré comme nécessaire.
Pourtant Fiston est totalement sorti du centre spécialisé qui le prenait en charge y compris du SESSAD.
Et lorsque je lis la fiche de renseignement que l'on m'a fourni avec l'attestation, je me dis que le fossé entre les renseignements donnés et la réalité est énorme.
On pourra le constater sur le scan du document que m'a fourni l'assistante sociale de la MDPH.
J'ai bien expliqué relayée par L., les difficultés qui découlait de la maladie de Fiston.
Mon rôle et les soins que je lui apporte et qui ne sont sans doute pas quantifiables comme ils le seraient dans le cadre d'un handicap plus flagrant.
Je ne peux pas quantifier le temps que je passe, ni l'énergie que je dépense pour que Fiston aille mieux.
Voilà encore ce que dit cet autre site
| L'AEEH : présentation et montants L'AEEH est une prestation familiale destinée à compenser, au moins en partie, les frais supportés par toute personne ayant à sa charge une personne handicapée. | ||||||||||||||||||||||||||
| L'attribution de l'AEEH est décidée par la CDA et l'AEEH est versée par les Caisses d'allocations familiales (CAF) ou par tout autre organisme débiteur des prestations familiales. | ||||||||||||||||||||||||||
| L'allocataire doit avoir la charge effective de l'enfant. Aucune condition de ressource, par contre, n'est exigée. | ||||||||||||||||||||||||||
| Depuis la réforme d'avril 2002, elle comporte une allocation qui peut être accompagnée d'un complément. En janvier 2009, l'allocation de base s'élève à 124,54 € et les compléments se répartissent en six catégories, qui s'échelonnent de 93 à 1018 €. |
voir : http://www.caf.fr > toutes les prestations > allocation d'éducation de l'enfant handicapé | |||||||||||||||||||||||||
| Les compléments ne sont pas destinés à "indemniser" le handicap mais à compenser les surcoûts et les pertes financières des familles, liés au handicap de l'enfant. Ils sont versés lorsque la nature ou la gravité du handicap exige des dépenses particulièrement coûteuses. | ||||||||||||||||||||||||||
| Le décret n° 2002-422 du 29 mars 2002 relatif à la création des six catégories de complément d'allocation d'éducation spéciale fournit des indications pour le classement des enfants dans chacune de ces catégories | ||||||||||||||||||||||||||
| http://daniel.calin.free.fr/textoff/aes_decret_2002.html | ||||||||||||||||||||||||||
| Pour avoir plus de détails sur le montant des indemnités, voir par exemple | ||||||||||||||||||||||||||
| http://www.adapei21.com/vdroits/aeeh.htm | ||||||||||||||||||||||||||
| A titre d'exemple : le complément de 6e catégorie (1010€ ) peut être versé quand l'état de l'enfant impose des contraintes permanentes de surveillance et de soins à charge de la famille et si le handicap contraint l'un des parents à n'exercer aucune activité professionnelle ou nécessite le recours à une tierce personne rémunérée à temps plein. | ||||||||||||||||||||||||||
Note ISP  | 1010 €, ce n'est pas rien. Mais quand on compare au coût du même enfant s'il était hospitalisé ou pensionnaire en établissement spécialisé, on peut considérer que l'État n'est pas perdant | |||||||||||||||||||||||||
| Parent isolé Enfin, à compter du 1er janvier 2006, la CAF verse automatiquement une majoration au parent isolé. L'allocataire n'a aucune démarche à effectuer pour bénéficier de cette majoration | ||||||||||||||||||||||||||
 | Voir Décret n° 2005-1761 du 29 décembre 2005 relatif à la majoration spécifique pour parent isolé - Art. D. 541-3Art. D. 541-3. La majoration spécifique pour parent isolé d'enfant handicapé (...) est attribuée à toute personne isolée (...) dès lors que la commission des droits et de l'autonomie a accordé un complément en raison de l'état de l'enfant la contraignant à renoncer, cesser ou exercer une activité professionnelle à temps partiel ou exigeant le recours à tierce personne rémunérée. | |||||||||||||||||||||||||
Il s'agit pourtant de 745 euros.
Ce qui n'est pas rien.
Il n'y aura pas de prise en compte des frais d'associations qui permettent d'avoir les renseignements complémentaires qui ne se trouvent pas ailleurs parce que nombre de personnes qui ne font pas leur travail ne tiendrait pas sur une page A4 entièrement remplie.
Chaque parents doit faire preuve d'imagination et de courage pour affronter les inconvénients liés aux différents handicap.
J'ai même entendu l'horreur suivante concernant le Magazine Déclic
Cette personne m' assurée que ce magazine était rempli de mensonges et qu'elle avait rompu son abonnement.
Il ne lui ai jamais venu à l'esprit que c'était l'état et la MDPH telle qu'elle est dans son dysfonctionnement que réside le problème ET le véritable mensonge.
Ah mais j'oubliais, elle est payée sur le dos des personnes handicapées et malades et du moment que son salaire lui est versé qui lui permet de vivre correctement, le reste ne lui importe peu.
Voilà où passe l'argent du contribuable..
A payer des personnes qui se moquent de leur travail et de ceux qu'elles sont censées représenter...
Alors entre le Téléthon qui est facultatif et les impôts obligatoires et dont l'argent ne sert pas à faire fonctionner des organisme aux service du public mais à payer certains de leurs employés pour des résultats si peu humains.
Sans doute sommes-nous sanctionnés pour une façon de réfléchir atypique et la volonté de ne pas rentrer dans les rangs des moutons de panurge.
Fiston ne donne pas de travail aux intervenants des centres spécialisés, ni à aucun autre intervenant de l'extérieur.
Mon fils a besoin de ses parents et de la présence de personnes capables de le comprendre et il faut croire que ça marche dans son processus de stabilisation de la maladie voire même de rémission temporaire ou non.
Et rien ni personne ne me fera ni changer d'avis, ni de fonctionnement.
Accepté d'être pris en otage, c'est accepter dans notre cas la min-mise sur la santé de notre enfant.
Or, c'est lorsque Fiston était pris en charge par tous ces personnels que son état s'est sérieusement aggravé.
Je pense à ce que me disait sa kiné hier par rapport à un jeune homme qu'elle suivait depuis longtemps mais qui ayant du intégrer le centre spécialisé a du faire preuve d'imagination pour continuer à se faire suivre au moins une fois par semaine par sa kiné habituelle.
Et nous sommes tombées d'accord que les droits sont à la tête du client.
Sachant que je ne fais pas de cadeau l'on m'avait affirmé dans ce même centre de notre droit à choisir notre kiné à l'extérieur si les soins à l'intérieur ne pouvaient être assurés en totalité.
Or pour ce jeune homme, non seulement il n'a bénéficié d'aucun soin adapté (excepté cinq minutes pour justifier sans doute les 300 00 euros passé que verse la collectivité à ce centre comme indemnités de bases par personne handicapée) mais on ne lui a pas reconnu le droit à être suivi à l'extérieur..
Il y aurait donc quelque chose qui cloche.
Et l'histoire de Fiston n'est pas unique. Malheureusement beaucoup de parents pris en otage obtempèrent parce qu'ils n'ont pas les moyens de faire autrement.
Comme je le disait dans un autre billet:
Le domaine du handicap est un marché juteux et n'est pas perdu pour tout le monde...
ET ce n'est pas l'AFM qui s'en met le plus plein les poches.
D'autres spécialistes considérés comme peut-être plus "utiles" n'hésitent pas à se servir en vrais requins masqués qu'ils sont.
