Outre le fait que la MDPH refuse de réévaluer mon AEEH, je doute même que les personnes aient lu le dossier que j'ai fourni et aient tenu compte des difficultés qui se posent à nous.
Outre le fait que je sais que certaines personnes de ma connaissance touchent une AEEH maximale malgré une intégration en centre toute la journée et tous les jours de la semaine, ce qui laisse à la personne la possibilité de s'occuper largement et de gagner quelques sous à côté si elle le souhaite.
Outre le fait que la maladie invalidante de Fiston ne soit pas visible à l'oeil nu comme l'est indéniablement le handicap de ces jeunes et dont la prise en charge par la MDPH à 100°/° se justifie, des situation comme la notre devient aux yeux de la commission un domaine inconnu de leur compréhension.
Comme me le faisait remarquer L., beaucoup de personnes dans le cadre des maladies neuromusculaires subissent ces refus proprement injustifiés d'autant que la loi stipule que la prise en compte individuelle doit être appliquée.
Je pensais justement à cette famille croisée au hasard des rencontres entre les conférences et les divers services dans lesquels je me rends.
L'un des enfants est atteint de trisomie 21 est rejeté par tous les centres d'accueils, tous les organismes supposés agrémentés pour ce type de handicap.
La mère se retrouve seule avec son fils rendu intenable par le fait qu'il soit en période pré-adolescente, l'évolution de l'être humain se fait toujours normalement malgré le handicap et par le fait que l'enfant soit seul avec sa mère sans tiers extérieur à la famille pour marquer la séparation.
En l'espace de cinq minutes, je jeune garçon a dévaster l'endroit et la maman épuisée n'a pas su contenir ce trop plein d'énergie.
Elle nous a alors expliqué que personne ne voulait de son fils jugé trop turbulent et la MDPH, n'a pas trouvé mieux à faire que d'accorder deux dem-journée d'aide à domicile par semaine.
Ce qui est se moquer du monde...
Même pas la semaine entière, ce qui permettrait à la maman de retrouver un second souffle.
La commission juge ce qu'elle juge sans jamais tenir compte des courriers que nous parents nous leur adressons en permanence pour les tenir au courant de tel ou tel problème survenant à tel ou tel moment.
Pour bien des dossier les commissions tiennent d'abord compte des évidences.
Pour ce qui est caché, a-t'on le temps de chercher ou l'envie?
Sans doute est-ce une perte de temps!
Et le pire est que l'on vous donne dix minutes pas plus pour expliquer toute une vie et son évolution à leur expertise et à leur bon vouloir et leur compréhension.
Frustrant!!
A vot' bon coeur M'sieurs-Dames
