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20 mai 2010

Où je découvre la vie politique de Toulouse et ses environs.

Jusqu'à présent, embourbée dans les conflits liés au handicap  de Fiston entre la réalité de la vie quotidienne et des administrations archaïques, je ne m'étais que très peu penchée sur l'activité toulousaine dans ce domaine.

La soirée organisée par les Elus Verts de Toulouse m'a fait découvrir ce qui se passe à la porte de chez moi.

J'habite à la périphérie immédiate de Toulouse et relativement isolée sur une colline, je suis confrontée en permanence à la lacune des transports toulousains.

Tout est plutôt loin de chez moi.

Ce qui fait que Fiston est coincé dans notre résidence, certes très agréable mais peu accessible pour les personnes âgées, handicapées ou mamans avec des poussettes.

Une horreur!

Et la navette pour laquelle une pétition à tourné afin de la faire venir au plus près de notre lieu de vie n'a rien donné.

Est-ce lié au différent existant ?

Je ne le sais pas mais je découvre avec stupeur quelque chose que je ne soupçonnais pas.

J'ai donc rempli de nouvelles demandes de logement HLM sur Toulouse ou proche banlieue.

Et les élus verts que j'ai interpellés ont réagi très vite.

J'avais beaucoup d'estime pour Pierre Cohen qui nous a aidés en parti à obtenir notre logement actuel.
Ayant discuté avec lui une ou deux fois, je n'imaginais pas qu'il puisse avoir cette attitude.
Car il m'a paru d'une grande simplicité mais ce que je découvre me gène énormément.
Est-ce le "pouvoir" qui tourne la tête ?



19 mai 2010

Je ressemble à mes copains !

C'est en disant ces mots et avec un sourire jusqu'aux oreilles que mon ado de Fils est sorti parader avec ses chaussures toutes neuves.

Les premières depuis 5ans!

Ressembler à ses copains, ne plus faire tache.

L'objectif de Fiston est atteint!

C'était le but de ces trois mois interminables et ces douleurs quasi quotidiennes.
Il y en a encore beaucoup mais le plaisir de vivre sa vie d'ado est train d'en gommer quelques unes.

Le moral est au beau fixe !

Que ça fait plaisir de voir son gamin heureux après toutes ces années de galères!

Rêvons un peu que cela dure et dure encore pendant si longtemps qu'il en aura oublié les mauvaises années..

Alors, je croise les doigts bien fort !

Une histoire de chaussures: c'est pour aujourd'hui

Ce matin, destination Décathlon pour essayer les chaussures.

C'est la première fois depuis cinq ans.

Fiston a enlevé ses plâtres la nuit depuis deux semaines.
Hier, il a été en chaussons tout le temps qu'il a été à la maison.

Cela fait une éternité qu'il n'avait pas goûté la liberté de bouger sans chaussures.

18 mai 2010

Mini compte-rendu de la soirée organisée par les Verts à Toulouse

Le Rocrodile et moi, sommes arrivées en retard à l'Estanquet.
Nous faisant remarquer.
Bon début.
Les élus présents avaient commencé à relater les actions entreprises et les difficultés rencontrées.

Et leur militantisme et leur engagements m'ont donnés comme une bouffée d'oxygène.


Je me sens de plus en plus attirée par ce parti.

En particulier le militantisme de l'élu en charge du handicap.



Un moment fort qui m'a réconciliée avec une certaine idée de la politique.

C'est, en particulier ce point que j'ai retenu, étant concernée de très près par le handicap.

Et ces mots ont trouvé écho à mon combat contre l'enferment des jeunes en situation de handicap dans ces centres qui vous font la pluie et le beau temps et dont la maltraitance, n'est pas toujours exclue.

Les parents qui en ont conscience n'osent pas lutter, ni témoigner contre ces institutions qui ont pignon sur rue.

Je suis prête, donc à témoigner et à mettre en relation entre elles des personnes qui pourront peut-être aider à une plus grande ouverture de la société et des institutions envers le handicap.

Ce n'est pas en entretenant le secrêt et la mise à l'écart que l'on changera les mentalités.

Il y a du pain sur la planche.

J'en sais quelque chose.

J'ai eu le plaisir de retrouver Pino et Marius.

Et je voudrais leur dire que je suis un peu confuse de mon coup de gueule.

Que je ne voulais certainement pas casser un bon mouvement comme la République des Blogs et que la période qui vient de passer à été difficile pour moi.

La difficulté liée au handicap m'a un peu transformée en combattante de tous les instants, me faisant oublier qu'il peut et même qu'il doit y avoir des moments de repos, des moments de tranquillité et festifs qui peuvent aussi aider à la création de liens, voire même sont aussi essentiels.

Je veux donc tout particulièrement m'excuser d'avoir été aussi combative envers les membres présents de la dernière République des Blogs.

Quant à Pino, la visite de son blog sur sa passion des avions m'a rappelée celle de mon fils pour les voitures, et plus spécifiquement pour la Formule 1.

Quelqu'un d'aussi passionné ne peut pas être complètement mauvais et encore moins abruti.

Cette petite mise au point nécessaire devant aider à ma propre ouverture d'esprit, je me suis dit que je retournerais bien volontier à la prochaine République des Blogs.



A moi de montrer que je ne suis pas non plus qu'un affreux bonnet de nuit, incapable de s'amuser et de faire la fête.



17 mai 2010

Courrier à la Commission chargée de la qualité de la prise en charge à l'hôpital: La CRUQ

Dans chaque hôpital existe cette commission à laquelle nous pouvons nous adressé en cas de réclamation,  de difficultés mais aussi pour dire ce qui a bien fonctionné.

Cette commission a été mise en place pour améliorer la qualité des soins et séjours à l'hôpital.

Instituées par la loi du 4 mars 2002, les CRUQ se substituent aux Commissions de conciliation. Leur statut est défini par le décret n° 2005-213 du 2 mars 2005.

Champ d’application et composition des CRUQ
Leur champ d’application vise tant les établissements de santé publics et privés
que les syndicats interhospitaliers et les groupements de coopération sanitaire autorisés à assurer les missions d’un établissement de santé.
La composition des CRUQ comprend, a minima, le représentant légal de l’établissement qui assure désormais la fonction de président au sein de la commission, deux médiateurs et deux représentants des usagers (2). Elle peut
être élargie dans les conditions prévues par le décret (3). La liste nominative de ses membres est affichée dans l’établissement, transmise au directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation (4) et remise à chaque patient avec le livret d’accueil.
Accroissement de la compétence des instances de prévention
Les missions de la commission sont doubles. La CRUQ est chargée de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches pour les litiges ne présentant pas le caractère d’un recours gracieux ou juridictionnel.
Les modalités d’exercice de cette mission sont décrites aux articles R1112-91
à R1112-94 du CSP. Deux médiateurs remplacent l’ancien médecin conciliateur. Le médiateur médecin est compétent pour connaître des litiges mettant en cause l’organisation des soins et le fonctionnement médical des services, le second, non médecin, connaît des autres plaintes ou réclamations.
A réception de la plainte, le représentant légal de l’établissement peut soit y répondre directement, soit saisir le médiateur compétent.Le médiateur saisi rencontre l’usager dans les huit jours, il peut également rencontrer les proches du patient (5). Dans les huit jours de la rencontre, le médiateur en adresse le compte rendu au président de la CRUQ qui le transmet sans délai aux membres de la commission ainsi qu’au plaignant.
La Commission formule ensuite des recommandations en vue d’apporter une solution au litige ou tendant à ce que l’intéressé soit informé des voies de conciliation ou de recours dont il dispose. Elle peut également émettre un avis motivé en faveur du classement du dossier. Dans les huit jours de la séance, le représentant légal de l’établissement répond à l’auteur de la plainte ou de la réclamation et joint à son courrier l’avis de la commission. Il transmet ce courrier aux membres de la commission (6). Les CRUQ peuvent également intervenir dans le cadre de la conciliation organisée par les CRCI (7).
Les CRUQ sont en outre chargées de contribuer à l’amélioration de la politique d’accueil et de prise en charge des malades et de leurs proches. Le texte leur confère à cette fin des prérogatives élargies (8). La CRUQ est en effet destinataire de toutes les informations nécessaires à l’exercice de ses missions. Elle peut alors procéder à une analyse concrète de la situation et réaliser un rapport soumis au conseil d’administration de l’établissement et à l’ARH.
La mise en place des CRUQ devra être effective au plus tard le 5 septembre 2005. En tout état de cause, les nouvelles attributions des commissions ne devraient pas modifiées la gestion des sinistres dans le cadre du partenariat établissement-assureur de responsabilité, puisqu’elles interviennent bien en amont.
Il va de soi que SHAM entend travailler de concert avec ces instances, pour une gestion transparente et efficace des réclamations.
(1) - CRUQ.
(2) - Notons la publication du décret 2005-300 du 31
mars 2005 relatif à l’agrément des associations représentant
les usagers dans les instances hospitalières
ou de santé publique.
(3) - Art. R1112-81 CSP.
(4) - ARH.
(5) - Art. R1112-93 CSP.
(6) - Art. R1112-94 CSP.
(7) - Art. R1142-21 CSP.
Anne-Sophie Mazeirat, Rédacteur juridique.



Chaque patient à des droits qu'il ne connait pas toujours.


Je leur ai donc adressé le courrier suivant, suite à l'hospitalisation de Fiston à l'hôpital de Garches:


Madame, Monsieur,

Mon fils a été opéré à l'hôpital de Garches en janvier dernier.
Il a subi une double arthrodèse sur le pied droit et un allongement des 2 tendons d'achille.

Je vous relate les points noirs que nous avons rencontrés, peu nombreux mais qu'il me paraît important de signaler, non pour obtenir une quelconque sanction, mais pour améliorer la qualité de la prise en charge hospitalière et notamment dans le domaine de la douleur.
C'est la raison pour laquelle, je ne donne pas de nom en particulier car, comme mon fils l' a affirmé:
"Si je devais me faire opérer à nouveau, je choisirai l'hôpital de Garches plutôt que celui de Toulouse".

Je signale, en même temps, ce qui a été positif, et beaucoup de choses l'ont été.
 Vers 11H30, le médecin m'a personnellement appelée pour me dire que l'opération s'était bien déroulée , ce que j'ai beaucoup apprécié.
Le chirurgien s'est  d'ailleurs montré très  attentif  et très humain à la suite de l'intervention.
Au réveil, la douleur a été si forte qu'il a fallu lui injecter la dose maximale de morphine pour le calmer un peu.
J'ai été étonnée, par contre, qu'il ne bénéficie pas de la pompe à morphine, comme cela a été le cas à Toulouse.
La douleur a été, par moment,  ingérable.
Cependant le plus gros point noir a été  la nécessité d'uriner pour éliminer tous les déchets de l'anesthésie.
S'il n'y arrivait pas, on menaçait de le sonder.
La panique s'ajoutant à la douleur, mon fils a passé un sale moment qui a duré plusieurs heures.
Avec une infirmière un peu pressée qui laissait planer sa menace.
Sa collègue était plus souple et était prête à le laisser se détendre jusqu'à ce qu'il puisse se soulager.
Et plus il y pensait, plus il en avait peur et moins il avait de chances de réussir.
Jusqu'à ce que l'infirmière arrive avec son matériel.
Je suis restée dans un coin, à la demande de mon fils.
Heureusement, sinon, je pense qu'elle aurait insisté d'avantage.
Elle a pratiqué le geste avec une légère insistance qui l'a encore plus bloqué.

Il était tellement tendu qu'elle n'a jamais réussi à faire passer la sonde.
Elle a du tout remballer et l'échographie pratiquée ensuite, lui a montré qu'il n'avait pas grand-chose à uriner, non plus.

Les infirmières de l'équipe de nuit ont été adorables.
La principale a dit à mon fils:
"Tu as toute la nuit pour uriner. J'ai rarement vu un patient ne pas y arriver".

Elle l'a rassuré suffisamment tout en retardant le plus longtemps possible l'injection de morphine pour lui laisser le temps de se détendre, en le réinstallant correctement de façon à atténuer le plus possible la douleur due à la position.

Et 2 heures plus tard, il avait réussi à uriner.
C'était simple, il fallait juste l'accompagner en douceur.

Je l'ai fait remarquer à la collègue de cette infirmière de l'après-midi en lui montrant bien qu'avec un peu de patience, on pouvait obtenir un résultat total.

Dans l'ensemble, à part de dérapage , le choix de l'hôpital de Garches était le bon!
Je signale malgré tout qu'il a été  sous anti-douleur à la demande avec la consigne  de ne pas le laisser souffrir trop longtemps.

C'était une intervention douloureuse!

Je regrette également qu'il n'y ait pas eu de suivi anti-douleur à la sortie de mon fils.
Tous les matins, il fallait un temps  pour que la douleur s'estompe.
Le soir, c'était plus facile.

La veille de sortir il avait encore de la morphine et le lendemain plus rien.
Ce qui n'est pas normal!

Et la douleur a été très forte pendant plusieurs semaines.

Le côté difficile a été de se retrouvé hors de l'hôpital avec une ordonnance et lâché dans la nature sans s'assurer qu'il était possible de trouver une infirmière pour les piqûres de Lovenox ou un kiné pour la mobilisation sous plâtres.

Nous avons dans l'ensemble senti la réelle sensibilité des infirmières et leur disponibilité.
Elles ont souvent été adorables et dévouées.
Même si on les sentait souvent très occupées par quantité de tâches.

Ce qui a, peu de fois, il est vrai, allongé le temps de réponse à une demande  de soulagement de la douleur.

En vous en souhaitant bonne réception et dans le but de contribuer à une meilleure prise en charge des patients hospitalisés.

Veuillez agréer, Madame, Monsieur, l'expression de ma considération distinguée.


 Il me semble important de communiquer avec cette administration en particulier, sachant les réformes entreprises et souvent néfastes à la qualité d'hospitalisation.


Certains me dirons que je suis naïve d'en attendre quelque chose mais ne rien faire me semble encore pire.