17 octobre 2008

Intégration et handicap : se battre encore et toujours.



 Madame,

Nous avons ressenti beaucoup de difficultés à faire entendre la demande de Max, demande qui  est la sienne et non celle des parents, que ce soit bien clair.

Cette maladie provoque des douleurs et de la fatigue chronique qui ne sont ni visibles, ni quantifiables , surtout pas à l'oeil nu, ce n'est donc pas pour autant qu'elles sont inexistantes ou imaginées.

Un compte-rendu du neurologue a été proposé mais refusé par l'équipe, ce qui est illégal.
Le prétexte de ce refus est irrecevable.
Si je le comprends, n'importe qui le comprend à condition bien sur de vouloir s'en donner la peine.
C'est écrit de façon très claire.

L'année passée, l'on m'a dit que la communication des médecins ne se faisait pas toujours. Or, je vois que lorsque les parents communiquent, ils ne sont pas entendus. Ce qui est dommageable pour tout le monde et provoque le malaise.

Nous avons pourtant été très clairs et depuis longtemps, puisque je vous rappelle que j'ai évoqué la possibilité de cours par le CNED depuis le mois de juillet, auprès de XXXX autant qu'auprès de l'infirmière scolaire et de XXXX(cpe) de XXXX qui à l'époque n'avait émis aucune réserve, en tout cas le jour de l'inscription.
Sans quoi il n'y aurait jamais eu inscription dans cet établissement.

Quand à Madame XXXX (conseillère d'orientation), elle a joué les abonnées absentes, avec des réponses plutôt imprécises à nos questions, celles de Max comme les miennes.
Ce qui n'était pas spécialement professionnel, vous en conviendrez.
Et pourtant ce n'est pas faute d'avoir sollicité des rendez-vous. Madame XXXX vous le confirmera.

Je n'ai eu de réponse qu'auprès d'une amie COP, sur mon lieu de vacances et qui est collègue avec une COP de XXXX que je compte consulter. Au moins elle a un discours  qui n'infantilise pas.

Je comprends que l'intégration peut mettre du temps à se mettre en route mais  Max
n'est pas obligé de servir de cobaye et surtout pas à ses dépends.
Cela doit être fait avec l'accord "éclairé" des élèves. Ce sont eux qui subissent.

Et dans ces établissement d'élites que je compare à des boites à bac où le taux de réussite du Lycée est plus important que l'élève lui-même, je pense qu'un élève en situation de handicap doit être largement pris en considération en analysant toutes les difficultés qu'il peut rencontrer, y compris avec l'équipe enseignante et directive de cet établissement.

La capacité d'écoute de ces personnes favorisent-elles à la base une véritable intégration ou bien n'est-ce qu'un mythe ?

Ce n'est pas à l'élève handicapé de s'intégrer mais aux  adultes  valides ou non de montrer leur propre volonté d'adaptation au handicap de ces élèves, qui sont à chacun particulier.

Aucun handicap n'est comparable à un autre, ni même vécu de la même façon pour un handicap similaire.

C'est la première fois que je participe à une réunion où les protagonistes sont aussi fermés (bien que XXXX soit un établissement d'accueil du handicap) et pourtant, j'ai fait des réunions et souvent compliquées (sauf à Creil, ville à problèmes sociaux  mais où l'élève était mis au centre du collège. Nous en sommes partis pour des raisons médicales).

Nous avons quitté Montauban parce que nous cherchions un établissement où Max serait accepté totalement dans son handicap (peu visible mais réel)
A l'époque, il n'avait aucun ami et les cours par le CNED posait problème d'intégration. Cependant le rythme et la réussite scolaire était au rendez-vous.

C'est la raison pour laquelle nous refaisons l'expérience en sachant que cette fois, Max a des amis dans son entourage immédiat. Le côté social n'est donc plus du tout prioritaire. Bien au contraire.

Notre objectif de parents est que notre fils puissent suivre une scolarité sereine et aller au bout de son cursus secondaire.

Les 100°/° de réussite au bac de XXXX ne sont pas notre priorité.

Si une éventuelle rencontre aboutie de nouveau à l'incompréhension, elle n'est pas utile.
Mais de toute façon l'essentiel de ce que nous pouvons nous dire est résumé dans ce mail.

C'est  dans l'intérêt des élèves handicapés et non dans l'intérêt des établissements que l'on doit agir.

Et je sais que les élèves en situation de handicap sont souvent victimes de ce manque d'intérêt y compris de ceux censés s'occuper d'eux.

Mais ce qu'ils ne vous avouerons jamais par peur du rejet tant leur prise en charge peut devenir très compliquée.

cordialement