Peut-être le fait que j'insiste sur la fatigue de Fiston a fait réagir les professeurs qui ont demandé ce remaniement.
Voici le courrier que je m'apprêtai à envoyer à différentes instances pour attirer l'attention sur cette classe où plusieurs élèves souffrent de leur handicap.
<< Nous avons été convoqués pour une réunion à notre demande de parents pour signer un PPS concernant notre fils Max, inscrit en Unité Pédagogique d'Intégration à XXXX, en classe de seconde.
Nous avions demandé que soit remanié son emploi du temps, en mettant des cours par le CNED, tel que le français et l'histoire-géographie, pour soulager sa fatigue chronique qui l'empêche d'être régulièrement en cours, ainsi que la suppression totale des cours de sciences économiques et sociales.
Cette fatigue et ces douleurs constantes font qu'il n'arrive pas à se concentrer sur ses cours.
Il les a suffisamment évoquées devant les personnes présentes mais n'a pas été entendu.
Nous nous sommes trouvés confronté à un mur d'incompréhension.
Avec le refus de lire le compte-rendu médical que nous a adressé le neurologue (très explicite) sous prétexte que les rapports médicaux ne sont pas lisibles.
Ce qui est contradictoire puis qu'il nous a été dit qu'il manquait une pièce médicale au dossier.
Nous demandions, ainsi que le médecin de la MDPH nous l'avait suggéré pour aider Max (la possibilité d'être inscrit sur deux établissements), qu'il ait des cours à temps partiel sur XXXX et en partie par le CNED (reconnu comme établissement par l'Education Nationale)
Nous avons donc expliqué que Max est très fatigable (fatigue dues à des migraines permanentes et des douleurs constantes liées aux déformations des jambes et du dos (scoliose) provoquées par l'évolution de la maladie.
Une intervention serait prévue au dernier trimestre sur les deux pieds.
Nous avons donc demandé un allègement des heures de présences sur l'établissement.
Fiston nous ayant dit sa difficulté à se concentrer correctement malgré la classe d'UPI.
Je souligne le fait qu'il n'éxiste qu'une Auxiliare de Vie Scolaire pour les cinq élèves.
Ce qui est manifestement insuffisant et souligné par la professeur principale.
Que l'on a refusé d'écouter.
Il faudrait bien plus de personnel auxiliaire pour suivre tous les élèves car les handicaps sont différents et chaque élève a sa particularité, son spécifisme, qui demande une adaptation adaptée à chacun.
Max a également du mal à porter son cartable qui est très lourd, que moi, adulte, j'ai du mal à soulever quotidiennement.
Il a du jusqu'à présent monter et descendre les étages sans avoir accès à l'ascenseur.
Il a fallu attendre cette réunion pour obtenir les amèliorations conséquentes.
On a eu beau nous dire qu'il pouvait le demander mais, en ce cas, je voudrais que l'on m'explique à quoi à servi la demande de renseignements que j'ai remplie lors de la demande d'intégration en UPI.
Demande d'intégration sur laquelle j'ai bien spécifié que Fiston ne pouvait pas utiliser les escaliers, qu'il était suceptible de chutes pour cause déséquilibre du à sa maladie, d'autant plus dans ce cas précis qu'il marche de plus en plus sur la pointe des pieds.
Je me souviens l'avoir évoqué avec Madame XXXX (assistante sociale sur le Centre XXXX).
J'avais évoqué avec elle tous ces détails et les avais soulignés.
Cependant la coordonatrice entre les deux établissements s'est étonnée de la fatigue que décrit Max.
Elle ne la comprend pas. D'après elle il ne faut pas mélanger fatigue et scolarité.
Or, c'est bien pour de la fatigue chronique due à la maladie que nous avons demandé cet aménagement d'empoi du temps.
J'avais précisé à plusieurs reprise la nécéssité d'un ordinateur mais cela est difficile à obtenir.
En ce cas que le nombre d' AVS soit augmenté afin que l'élève soit aidé correctement.
De plus, il n'y a pas de tiers-temps pour les contrôles. Quand la cloche sonne, puisque l'on a affecté des terminale pour prendre des notes. Les élèves sont supposés avoir eu le temps.
Même si le temps d'explication entre l'élève et la secrétaire n'est pas le même que lorsque l'on écrit soi-même.
Je fais allusion à un contrôle de Géographie fait avec des terminales en guise de secrétaires.
Pourquoi, en période d'examen, le ministère de l'éducation nationale accepte le tiers-temps et pourquoi, une simple professeur ne l'accepte pas?
Nous sommes disposés à suivre la scolarité de notre fils de façon à ce qu'il ne soit pas en décalage par rapport aux autres et ne souhaitons en auxun cas, qu'il soit défavorisé en étant obligé de suivre un rythme de scolarité proposé en deux ans alors qu'il est testé comme surdoué en deux ou trois ans. Ce qui ne lui convient pas du tout.
Pas plus qu'un retour éventuel à XXXX dans lequel son handicap n'a pas été évalué à son juste niveau (handicap jugé à priori moins lourd que d'autres).
La loi prévoit une inscription de notre enfant dans le Lycée le plus proche de chez lui.
Or l'équipe d'intégration est allée chercher un lycée plutôt loin de chez nous avec ces 25 km environ par jour aller-retour, qui l'usent , car pour éviter les encombrements de circulation, les détours peuvent se monter jusqu'à trente kilomètres.
Et cela accentue la fatigue.
L'infirmière scolaire s'est permis une réfléxion du style: "Avec ses absences permanantes votre fils ne doit pas être bien fatigué"
ce qui est un langage bien curieux pour un infirmière scolaire, qui refuse de lire un compte-rendu médical.
Mais justement, il est absent parce que fatigué.
Max a demandé l'inscription à XXXX parce que c'était la solution proposée par l'établissement, avec pour alternative la continuité sur le centre XXXX.
Aucun autre lycée ne sous a été présenté, ce qui aurait du être fait.
Quand on n'est pas de la région, il est très difficle de se faire une idée juste.
Donc comme la distance nous paraissait importante , j'avais évoqué l'idée d'un suivi par le CNED auprès du médecin coordinateur de XXXX qui avait trouvé cette solution envisageable.
J'en avais évoqué l'idée auprès de Madame XXXX assez rapidement. Cela n'aurait donc pas du être une surprise pour elle.
J'en ai reparlé dès la rentrée scolaire, lors de la réunion de présentation du SESSAD.
Elle aurait peut-être du m'expliquer plus amplement ce qu'attendait le Lycée de XXXX des élèves de l'UPI.
Puisque des élèves handicapés y étaient scolarisés depuis une année.
Nous avons bien naïvement et sans doute un peu vite, accepté cette solution.
Max étant un élève plutôt doué, le rythme d'apprentissage en ordinaire lui convenait mieux qu'en centre d'enseignement spècialisé.
Sans compter une histoire de maltraitance envers une autre élève qu'on lui a collé sur le dos sans raison.
Nous avons, au cours de cette réunion, eu l'impression d'être jugés.
Ils avaient préparé l'emploi du temps qui convenait à leur vision du handicap et non pas au handicap que vit Max, jour après jour. Que nous avions évoqué en présence de l'assistante sociale Madame XXXX et des éducateurs venus nous rendre visite au préalable.
Cependant, d'après la loi de 2005, les élèves handicapés ont le droit à des aménagements particuliers
en tenant compte de tous les paramètres de transport, de fatigabilité, d'emploi du temps...
Il est prévu des suppression de matières lorsque l'emploi du temps est trop chargé.
Nous avions donc demandé la suppression des cours de sciences économiques et sociales
parce que, toute façon, cette option ne sera pas retenue par notre fils.
Non pas par désintérêt, d'ailleurs car il suit l'actualité de très près et se passionne à l'occasion
mais parce que cette matière sera trop lourde en aménagements par la suite.
Ce qui nous a été onfirmé par une Conseillère d'Orientation Psychologue sur notre lieu de vacances.
Car Madame XXXX (COP) sur XXXX ne nous a pas donné de détails objectifs sur l'orientation de Fiston.
Tout était dans le discours suivant:
"Allez à XXXX, votre enfant y sera très bien."
Sur quelles bases? Alors qu' il faut bien se rendre à l'évidence que non.
Malgré les demande répétées de rendez-vous que je n'ai jamais obtenus, sauf à la voir au cour d'une réunion parents-professionnels à XXXXmais avec un temps limité, Madame XXXX n'a jamais daigné se manifester.
Nous n'avions aucun élément qui nous premettait de comprendre, à priori, que cette classe d'UPI serait trop lourde pour notre fils.
A tel point que Fiston n'a plus l'énergie nécessaire de descendre au Centre XXXX
pour faire ses séances de kiné qui sont le traitement de base de la CMT.
Et que ses absences de fin de semaine sont tout aussi préjudiciables à la séance de kiné du vendredi.
Seules les séances du mercredi sont fréquentées.
Avec le recul , cette intégration s'est faite de façon très superficielle.
Durant cette réunion, il nous a été dit que la sociabilisation de Max était au coeur de la réflexion.
Cependant, notre fils dit lui-même que s'il est fatigué et qu'il a mal partout,
il s'intégrera d'autant plus difficilement qu'il n'aura pas l'énergie de le faire dans ces conditions-là.
Il dit ausi qu'il a des amis valides dans la résidence où nous vivons et que ses amis viennent à la maison
et essaient de l'intégrer à leurs sorties même s'il refuse de sortir parce qu'il n'en peut plus.
Quand le handicap était plus léger, nous sortions beaucoup à la découverte de notre environnement mais
l'évolution de sa maladie fait que nous ne sortons plus car nous privilégions avant tout la scolarité.
Ce qui est très dommageable et peu propice à la sociabilisation et la l'apprentissage d'une culture familiale et complémentaire.
Que de contradictions avons- nous entendu ce mercredi 8 cotobre ? Réunion au cours de laquelle étaient absents le psychologue, la conseillère d'orientation et le médecin. Professionnels importants pour apporter le complément de renseignements.
Il me semble que, un centre de soins à domicile comme XXXX doit être capable de régler ce genre de situation.
Parce que si j'ai bien compris c'est leur rôle et cela devrait être de leur compétences professionnelles.
Il a été dit à Fiston (ce qui l'a choqué) par la coordonatrice qu'il n'était pas obligé de suivre la demande des parents, que parfois les parents demandaient des choses qui ne convenaient pas à leurs enfants.
Cela ressemble à une forme de harcèlement, de manipulation.
Que sous-entendait donc Madame XXXX cette remarque ayant été faite juste avant que nous n'arrivions et derrière notre dos ?
Ce à quoi notre fils à répondu que nous étions bien là dans le but de le représenter et de dire à sa place le message qu'il veut faire passer car il n'était pas sûr d'être entendu. Le centre XXXX n'ayant pas souvent été à l'écoute de ses difficultés.
Afin d'être entendu dans SA demande d'aménagement d'emploi du temps.
Que nous n'étions pas des parents manipulateurs comme pourrait le suggerer l'idée contenue dans ces propos et que nous étions plutôt attentifs aux conditions de scolarisation.
Nous avons eu l'impression que notre rôle de parents était dévalorisé, mais aussi nocif.
De quel droit?
Dès que les parents se manifestent, c'est comme si les élèves étaient soupçonnés d'être incapables de décider d'eux-même.
Etrange réaction.
De même, il lui a fallu attendre 1 mois avant que l'on ne daigne lui donner en main propre la clef de l'ascenseur et à ce jour, le 16 octobre, il n'y a toujours pas de double jeu de livres pour ne plus avoir à porter ce poids là..>>
Voilà, nous allons donc patienter un peu mais il faudra une vraie adaptation de l'emploi du temps de ces élèves et de la charge de travail scolaire afin de leur donner le temps. C'est pour moi la seule façon de donner du temps au temps.
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