21 novembre 2008

La vie scolaire pour les élèves atteints de maladies neuromusculaires


  • Les conséquences sur la vie scolaire
Les maladies neuromusculaires peuvent amener certaines contraintes :
>une lenteur gestuelle ;
>une fatigabilité ;
>une somnolence diurne ;
>une limitation de l’autonomie.

L’accueil d’un élève atteint de maladie neuromusculaire peut nécessiter quelques aménagements : horaires, locaux, présence d’une auxiliaire de vie scolaire etc.…

Il peut exister également des contre-indications à certaines activités sportives. Cependant, ces contre-indications ne devraient pas systématiquement empêcher l’élève de participer aux activités sportives, d’une façon peut-être différente des autres élèves. Des interventions chirurgicales sont parfois nécessaires. Elles sont à l’origine d’un absentéisme scolaire plus ou moins prolongé.

  • Comment améliorer la vie scolaire ?
Une réorganisation des locaux peut améliorer l’accueil ( par exemple : prévoir une classe en rez-de-chaussée ou accessible ).
Des aménagements spécifiques peuvent être envisagés : achat de matériels pédagogiques, de matériels adaptés ( table à hauteur variable, ordinateur portable, support de bras …) pour faciliter l’installation au poste de travail. Ils peuvent bénéficier de financements spécifiques (dispositif HANDISCOL).

Dans le cadre du projet d’accueil, le recours à un(e) auxiliaire de vie scolaire (aide humaine pour l’habillage, le passage aux toilettes, l’aide au repas, l’installation en classe …) nécessite une évaluation en équipe éducative avec les parents et l’élève.
Ce projet d’accueil doit pouvoir être réajusté selon l’évolution de la situation de l’élève : l’évolution de la maladie neuromusculaire peut demander également une ré-évaluation des besoins et des moyens d’accompagnement. Ces aménagements contribuent à diminuer la situation de handicap.

Tenir compte de l’organisation extra-scolaire, des prises en charges paramédicales est également important dans l’organisation du temps scolaire.

Dans le cadre de ces maladies, l’information de TOUS LES ACTEURS (parents, enseignants, auxiliaires, autres enfants de la classe ….) contribue à améliorer la scolarisation de l’élève. Cette information se fera avec l’accord des parents de l’élève concerné.

  • Quand faire attention ?
Dans la vie scolaire « quotidienne », l’accueil d’un élève atteint de maladie neuromusculaire demande une vigilance adaptée à sa situation.
Il est nécessaire d’être attentif à la façon dont l’enfant est intégré au sein de la classe et à son isolement possible. L’absence d’informations de l’entourage est un élément péjoratif dans l’intégration. Encore faut-il s’assurer que l’enfant concerné ait bien assimilé, au préalable, ces informations.

Lors des récréations, de déplacements à l’extérieur, l’équilibre précaire expose l’élève à des risques de chutes qui peuvent être préjudiciables : les marches sur de longues distances, des terrains accidentés ou difficilement accessibles peuvent se révéler être des difficultés supplémentaires.

Il est important d’anticiper la préparation de sorties scolaires et de classes transplantées : des moyens supplémentaires (matériels et humains) peuvent être nécessaires et sollicités.

Dans des périodes de vulnérabilité (perte de la marche …) l’enfant peut compenser, sur le plan verbal, les pertes motrices auxquelles il est confronté (devenir violent verbalement, trop bavard en classe etc…).

Les interventions chirurgicales sont généralement prévues à plus ou moins long terme (plusieurs mois à l’avance). Elles nécessitent la mise en place d’une organisation permettant à l’élève de poursuivre sa scolarité à l’hôpital et/ou à la maison. Une baisse de l’investissement scolaire est parfois observée en amont d’une chirurgie programmée.

Le passage à un cycle supérieur ( maternelle/CP ; CM2/6° ; 3°/ 2de) demande également une attention particulière parce qu’il nécessite d’anticiper l’accueil et les conditions de scolarisation.

  • L’avenir
L’espérance de vie des personnes atteintes des maladies neuromusculaires s’est considérablement prolongée grâce aux progrès de la prise en charge médicale.
Les avancées de la recherche autorisent à ce jour des espoirs de stabilisation, voire d’améliorations, qui modifient les représentations de leur avenir.
La scolarisation des élèves doit aider et préparer la construction d’un projet de vie pour l’âge adulte.
Pour en savoir plus, d'autres documents sont également à votre disposition en téléchargement :


Repère Savoir & Comprendre, mai 2006.
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande anticipation et investissement personnel. Chaque enfant présente des besoins différents. Des moyens de compensation sont, le cas échéant, à mettre en oeuvre pour favoriser une bonne scolarisation.
Quelles sont les démarches à entreprendre pour inscrire l’enfant à l’école ? Comment sont évalués les besoins de l’enfant dans le cadre du dispositif instauré par la loi du 11 février 2005 ? Comment est élaboré le projet personnalisé de scolarisation qui définit les modalités de scolarisation de l’enfant ? Quel est le suivi de la scolarisation ? Quels sont les différents modes de scolarisation ? Dans quel établissement scolariser son enfant ? Comment le choisir et qui décide ? Au quotidien, quels sont les interlocuteurs ? Quels sont les accompagnements et les aides techniques possibles ? Comment est assuré le transport entre l’école et le domicile ? Les établissements sont-ils toujours accessibles ? Quels sont les aspects à prendre en compte par rapport aux maladies neuromusculaires ?
Ce document fait le point sur toutes ces questions.

> > Integrascol est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés.
Les informations de ce site sont forcément généralistes et ne peuvent rendre compte de la variabilité du cas particulier. Ces informations doivent absolument être adaptées par chacun dans le respect de l’individu : enfant et adulte.
L'AFM a participé à la rédaction de deux fiches :
- l'une sur les maladies neuromusculaires;
- l'autre sur la myopathie facio-scapulo-humérale.
N'oubliez pas que l'ensemble des maladies neuromusculaires entrant dans le champ de compétences de l'AFM sont décrites dans la rubrique Recherche>Maladies neuromusculaires.

>> 11 fiches ont été rédigés pour apporter un éclairage aux enseignants des écoles maternelles et élémentaires sur les différents troubles de l'apprentissage rencontrés par certains élèves. Télécharger les fiches.

>> Informations à l'intention des institutions accueillant un enfant porteur d'une canule de trachéotomie, d'une sonde gastrique ou naso-gastrique
Un livret a l'intention des institutions accueillant un enfant porteur d'une canule de trachéotomie, d'une sonde gastrique ou naso-gastrique a été réalisé par des personnels médicaux et para-médicaux des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (mai 2007).
Ce livret se compose de deux parties.
La première partie concerne la canule de trachéotomie (pourquoi est-elle posée ? Quelles sont les conséquences pour l'enfant ? Les risques et les complications possibles ?). La seconde partie concerne la nutrition entérale (quelles sont les différentes types de sondes ? Comment s'effectue l'alimentation générale ? Quelles sont les implications possibles ?).
> Télécharger ce livret (PDF - 13 pages).