Des nouvelles entre deux.

Cela fait un moment que je n'ai pas "fréquenté" mon propre blog.

Depuis la fin juillet, j'ai du parcourir quelques cinq milles kilomètres et suis à la veille de repartir sur Paris, ma ville natale en compagnie de  l'auteur de "feu" le Rocrocodile dont le blog est fermé.


Les voyages ne forment-ils pas la jeunesse?
Donc me voilà dans l'une de mes occupations préférées, bien que je râle un peu tout de même:
le voyage que j'ai toujours pratiqué par passion.

Je râle un peu tout de même car cela est fatiguant de bouger mais, crois-je, je n'en suis pas encore à refuser totalement un "petit dernier".

Tout en sachant que le petit dernier ne sera jamais que l'avant-dernier permanent du "petit dernier".

Et cette fois, je laisse à la maison époux et Fiston à se débrouiller tous seuls et m'offre quelques vacances bien méritées.

Fiston a repris le chemin des études.


Le voilà donc étudiant avant même d'avoir passé son bac, ce fameux "sésame" sans lequel l'accès aux études universitaires est plus limité.

Il part donc tous les soir à ses cours, avec un certains plaisir ce me semble.
Même si une certaine fatigue liée à la maladie et à son refus de déclarer son handicap.

Le voilà sur son chemin à lui, en bus, en métro et à pieds.
Chemin des écoles buissonnières s'il en est et son apprentissage à la façon des adultes lui convient beaucoup mieux qu'un passage en classe sans être à son aise parmi ses pairs.

Fiston a des copains, ceux de la résidence où nous habitons de son âge, plus jeunes comme plus âgés.

Mais pour apprendre, le système adulte est, définitivement, celui qui lui convient le mieux.




Je le vois rentrer content, malgré la fatigue.
Et les douleurs qui n'ont pas encore disparues.

Pas d'ascenseur pour le moment, bien que la salle soit au secondé étage.
Il gravit les escaliers avec temps mais sans aide.

Il veut aller jusqu'au bout de ses limites et je le laisse décider s'il vaut une aide en terme d'ordinateur, en terme de transport (pour le moment, seul un vsl pour le soir lui convient).

Cette année est une remise à niveau de la première scientifique.


Et je me permets donc de voguer pour moi-même et prendre un peu de distance par rapport à toutes ses années de luttes pour la dignité de Fiston.

Excursion au pays de l'espoir!

Hier, en compagnie de Fiston, son père, l'auteur du Rocrocodile et sa fille, nous sommes allés à l'exposition de "Ferraris" dans le cadre d'une récolte de fonds au profit de l'association "Hôpital Sourire":

ASSOCIATION HOPITAL SOURIRE    

Dans les années 1994, le Conseil d’Administration de l’Association des Clients de la Banque Populaire, souhaite s’investir dans une action humanitaire.

Dans le même temps le grand projet de construction d’un Hôpital Pédiatrique sur le site de PURPAN à Toulouse, fait l’actualité (pour mémoire, il sera ouvert le 23 septembre 1998).

Concomitamment, la jeune Chambre économique (dont une des actions consiste à porter des projets jusqu’à maturité avant de passer le relais) nous présente une compagnie de clowns intervenant au chevet des Enfants hospitalisés (il s’agit de trouver le financement permettant de faire perdurer cette activité unanimement appréciée par les équipes soignantes et les Enfants).

Ceci précipite les événements et, dès lors, de multiples rencontres ont lieu avec les instances du C.H.U. pour aboutir le 12 septembre 1995 à la naissance de l’Association « Hôpital Sourire », avec pour membres Fondateurs, le C.H.U. de Toulouse, l’Association des Clients de la Banque Populaire Occitane, et la Banque Populaire Occitane.
L’objet Social :

Soutenir, faire connaître et promouvoir toute action visant à contribuer à l’élaboration d’un environnement favorable dans le cadre d’une hospitalisation, et ce, notamment chez l’enfant.
Janvier 1996 : arrêté préfectoral autorisant l’Association à percevoir des dons et legs.
Mai 1999 : 1ère opération « Fête des mères » en partenariat avec les Magasins LECLERC du grand Toulouse.


Cette opération ( tombola ) a été reconduite depuis, chaque année avec le succès que l’on connaît et les partenariats se sont étoffés, l’ACB, La Dépêche du Midi, McDonald’s de Toulouse Agglomération, les Agences de la Banque Populaire Occitane, Tisséo, TFC, les 4 centres Leclerc Toulouse et Agglomération, la mairie de Toulouse, le Conseil Régional et le Conseil Général.

Elle est devenue le grand rendez-vous annuel d’Hôpital Sourire avec la population de Toulouse et de tout Midi Pyrénées.


Le but de cette opération est de récolter des fonds destinés :

• à aménager des espaces adaptés
• à apporter un soutien aux enfants et aux mamans hospitalisés (depuis mars 2003, l’hôpital Paule de Viguier-Hôpital mères, a été construit dans le prolongement de l’hôpital des Enfants) dans les périodes critiques et anxiogènes de leur hospitalisation, par des activités ludiques, artistiques et culturelles destinées à stimuler l’imaginaire chez l’enfant hospitalisé.


Si elle est assurément la plus connue, l’opération « Fête des Mères » n’est qu’une des multiples actions que mène notre Association.
REALISATIONS :


• La salle de Loisirs « Philippe NOIRET » Parrain de notre Association.
• Participation au financement d’un réseau de Télévision Interne (faite par et pour les Enfants hospitalisés) « Télé TAM-TAM », dont le parrain est le chanteur Marc LAVOINE.


Au global, depuis l’origine, ce sont quelques 1 000 000 € (31/12/2006) qui ont été collectés et reversés en totalité dans des actions ou des aménagements en faveur des Enfants et des Mamans hospitalisés.


La particularité de l’Association « Hôpital Sourire », étant de n’avoir aucun budget de fonctionnement (tout repose entièrement sur le bénévolat) : un euro collecté est bien un euro reversé.


Notons que le 13 décembre 2002, l’Association « Hôpital Sourire », a reçu le Prix de l’information Financière, organisé par le Journal « Ô Toulouse ».

En ce qui me concerne, les voitures ne m'intéressent pas mais pour Fiston, il s'agit de passion presque aussi vieille que lui.

D'aussi loin que je me souvienne, il aime les voitures.

Il les a toujours regardées, observées, dessinées sous toutes leurs formes et la 3-D comprise, voire construites en papier.

De façon étonnante.

Second type de modèle qu'il a dessiné et construit à 7ans.


Dans le premier modèle imaginé à l'âge de 5ans, il fallait découper chaque partie de la voiture que j'étais chargée d'assembler pour en faire un vrai petit véhicule.

Fort de cette passion, nous sommes donc partis pour cette exposition.

Moi, pour participer aux dons envers une association concernant l'hospitalisation des enfants.Son père et nos deux amies pour les mêmes raisons, un mélange de passion et l'envie de faire un geste utile.

Nous nous sommes régalés, chacun à notre façon.

Ceux et celles qui aiment la Ferrari et moi, ravie de faire plaisir à mon ado de fils.

Il y avait également des baptêmes en Ferrari.
Mais Fiston ne voulait pas forcément cela.

Ce qu'il veut, c'est en posséder une.
Ce qu'il veut, c'est la conduire lui-même.

A la place, il s'est offert un T-shirt Ferrari.

Puis, vers la fin, une fois les chaînes protégeant les voitures exposées tombées, M. en a profité pour faire une photo de Fiston devant une superbe Lamborghini murcielago.

Par hasard, passait par là, un propriétaire de Ferrari qui voyant notre intérêt pour cette bel  "animal", nous interpelle et nous dit que:

Il est propriétaire d'une Ferrari exposée, qu'il a fait parti de ceux qui proposaient les baptêmes.

Puis, il a ajouté qu'il réalisait son rêve de gosse.
Trente années de maçonnerie par tous les temps pour cela.
Il a juste travaillé, jusqu'à ce qu'il puisse s'offrir ce cadeau.

Cadeau qu'il a partagé en laissant une jeune femme passionnée conduire sa voiture.
Cadeau qu'il a partagé, après la demande de la fille M. de  laisser monter  Fiston dans cette Ferrari ce qu'il n'a pas osé faire, impressionné et respectueux.

Mais il a tourné, tant et si bien autour de la voiture et sa passion, si visible ayant touché le propriétaire (car Fiston s'y connait tellement qu'il parlait de la Lamborghini comme seul un vrai connaisseur savait le faire) qu'il lui a laissé s'installer au volant de sa voiture et l'a pris en photo et lui a laissé sa carte de visite.

Mon Ado est rentré à la maison, heureux, avec des étoiles dans les yeux.

Cela faisait longtemps que je n'en avais plus vu.
Sans compter la victoire de son idole au Grand Prix de Monza, circuit que l'on a visité l'année passée, lorsque nous sommes allés au mariage de son cousin exilé au Mexique  à Côme, terre de son italienne de femme.

Et je lui ai dit à mon Fiston, que s'il travaillait, s'il donnait le meilleur de lui-même dans ses entreprises, il serait lui-aussi un heureux propriétaire de Ferrari.

Et sa réponse n'a pas tardé:
" Je pourrai mettre ma Ferrari au service de ceux qui ont envie de faire un tour dans cette magnifique voiture!" et à ce moment-là, j'ai eu le sentiment de retrouver le petit garçon gentil, préoccupé des autres, ce qu'il avait cessé d'être depuis quelques temps, tellement on l'avait dégoûté de certaines relations humaines.

Ce petit voyage au Pays de l'Espoir, au pays des merveilles l'aurait peut-être remis sur le chemin de sa destinée que je n'en serais pas étonnée.

Fiston a de la ressource.
Qu'il en profite !!

A scolarité rompue, solutions intermédiaires

Après tout ce qu'à vécu mon cher Ado, nous avons peut-être trouvé la solution.

Aller à l'école était trop compliqué, surtout au collège.
Quant au lycée, on sait ce que cela a donné.

Aller en centre d'éducation spécialisé dans le handicap était trop compliqué.
(Max est le pseudo de Fiston).

Etre surdoué et handicapé n'est pas de tout repos.

Je ne reviendrai donc pas sur nos aventures  tant dans le circuit classique que spécialisé.


Pour étudier à la maison, il faut une sacrée motivation et un accompagnement sans faille et ce n'est pas faute d'avoir cherché partout autour de moi des bonnes volontés pour aider Fiston.


Je viens donc de l'inscrire aux cours du CNAM pour faire une année de préparation au diplôme d'Accès aux études Universitaires ou Pré-DAEU.

Ce n'est pas loin de la maison et en cours du soir.
Ce qui lui laisse la journée pour les séances de kiné et faire le travail qu'on lui demandera.

Cela va lui permettre de passer le diplôme l'année prochaine, ou dans deux ans selon ce qu'on acceptera de lui faire comme dérogation.

En tout cas, même s'il râle un peu de devoir reprendre le chemin de l'apprentissage, cela sera moins scolaire.

Peut-être que cette année éveillera quelque chose qui lui manquait pour aller en cours et être disponible pour apprendre.

Cependant, il n'aura que les cours de Français, maths, physique et chimie de Première Scientifique.

Côté mobilité, sa kiné nous a dit que la souplesse de ses jambes et de son dos étaient bonne et malgré son interruption d'un mois, non seulement il n'a rien perdu, mais il a plutôt gagné en mobilité.

Sa scoliose est fixée et réductible manuellement par la kiné.

Il nous a fallu imposer cette voie mais nous y sommes arrivés, sans nous battre, juste en laissant le corset dans l'armoire dès sa réception.

Les deux kinés qui le prennent en charge sont adorables et l'une d'entre elles est activement engagée dans la lutte contre la douleur.

Entre les deux, leur travail est humain et plus facilement accepté, donc efficace.
Un traitement accepté fait plus d'effet qu'un traitement subit.

Dès que l''esprit se met d'accord, il met tout en oeuvre pour que le résultat soit à la hauteur du désir d'aller mieux.

J'ai vu la différence avec les attelles que Fiston devait mettre tous les soirs pour dormir et qui le gênaient.

La kiné obtenait des résultats bien supérieurs à conditions qu'elle soit régulière.

Même si mon ado sort bien fatigué de sa séance de rééducation, le fait de dialoguer, de rire et de faire le travail dans une ambiance ferme mais sympathique lui donne la pêche pour marcher et sortir et se bouger avec ses copains.

En tout cas, une nouvelle ère s'annonce et qui sait, peut-être enfin porteuse d'espoir. J'ose y croire vraiment.

Réponse de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge

Le décret du 2 mars 2005 a précisé la composition, les missions et les modalités de fonctionnement de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) instituée par la loi du 4 mars 2002 (Article 16).

Missions

La commission veille au respect des droits des usagers et facilite leurs démarches afin qu'ils puissent exprimer leurs griefs.
Elle examine les réclamations adressées à l'hôpital par les usagers et le cas échéant, les informe sur les voies de conciliation et de recours.
Elle est consultée et formule des avis et propositions sur la politique d'accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches.
Elle rend compte des ses analyses et propositions dans un rapport présenté à la Commission de surveillance de l'hôpital qui délibère sur les mesures à adopter afin d'améliorer la qualité de l'accueil et de la prise en charge.

Fonctionnement

La commission se réunit au moins une fois par trimestre et chaque fois que nécessaire pour procéder à l'examen des réclamations qui lui sont transmises.
Elle peut, si elle le juge utile, rencontrer l'auteur d'une réclamation.
Elle peut entendre toute personne compétente sur les questions à l'ordre du jour.
Pour connaître la composition des C.R.U.Q.P.C. dans les hôpitaux, sélectionnez l'établissement de votre choix dans la liste déroulante ci-dessous :

ALBERT CHENEVIER AMBROISE PARE ANTOINE BECLERE ARMAND TROUSSEAU AVICENNE BEAUJON BICETRE BICHAT-CLAUDE BERNARD BRETONNEAU BROCA BROUSSAIS CHARLES FOIX - JEAN ROSTAND CHARLES RICHET COCHIN CORENTIN-CELTON EMILE ROUX FERNAND WIDAL GEORGES CLEMENCEAU HENDAYE HENRI MONDOR HOPITAL EUROPEEN GEORGES POMPIDOU HOPITAL MARITIME DE BERCK HOSPITALISATION A DOMICILE HOTEL DIEU JEAN VERDIER JOFFRE-DUPUYTREN LA COLLEGIALE LA ROCHE GUYON LA ROCHEFOUCAULD LARIBOISIERE LOUIS MOURIER NECKER-ENFANTS MALADES PAUL BROUSSE PITIE-SALPETRIERE RAYMOND POINCARE RENE MURET-BIGOTTINI ROBERT DEBRE ROTHSCHILD SAINT ANTOINE SAINT LOUIS SAINT VINCENT DE PAUL SAINTE PERINE-ROSSINI-CHARDON LAGACHE SAN SALVADOUR TENON VAUGIRARD-GABRIEL PALLEZ VILLEMIN-PAUL DOUMER Lire l'article magazine, "Les CRUQ-PC, une nouvelle instance pour représenter les patients"

Par ailleurs, un bureau des droits du patient existe à
la Direction générale de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
droits.patient@sap.aphp.fr

Cette commission que j'ai contacté ICI, voici quelques temps pour faire le compte-rendu de l'hospitalisation de Fiston, en Janvier dernier. 

J'ai eu le plaisir de recevoir une réponse m'indiquant qu'une enquête avait été faite sur les dysfonctionnements de cette hospitalisation.
Réponse qui me confortait dans l'idée que j'avais bien fait de les contacter et j'engage vivement tous ceux qui ont du se faire hospitaliser à faire la même chose.

Les équipes travaillent souvent mieux lorsqu'elles savent ce que l'on peut faire pour aider et ce que l'on pense de leur travail.

Il ne s'agit pas que de critiques mais de dire, également, ce qui a fonctionné, ce qui était bien. Les personnels sont prêts à accepter la collaboration si l'on reconnait la valeur de leur travail.
Travail exercé le plus souvent dans des conditions qui tendent à empirer à cause de la 
réforme de l'hôpital.


Faire connaitre son avis d'usager est aussi une façon de lutter contre cette réforme qui nous touche tous, d'une façon ou d'une autre.
Toutes remarques sont répertoriées à des niveaux plus élevées et prises en comptes d'une façon ou d'une autre, j'en suis convaincue.

Même si les personnels de cet hôpital sont dans l'ensemble, d'une exceptionnelle humanité,  ce service n'avait pas la meilleure réputation parmi les familles que nous avons fréquentées à la maison des parents de Garches.

Ecrivaillonne de fortune, on ne pourrait dire mieux

Et me voilà à jouer les apprentis-sorcières.
Un jeu, tout au plus à l'initiative de Steph. 
Voici ce que donne ce logiciel générateur de titres.

Et peut-être d'idées...
Va savoir !!

Qui veut l'essayer ?

Présentation de mon "neveu" de blog.

Ces quelques mots pour vous présenter Ben et pourquoi il a commencé à publier sur Alluvions.

Merci de l'accueillir.

J'ai eu le plaisir de rencontrer Ben au cours de la préparation de la première République des Blogs sur Toulouse.
Ben a mis toute son énergie à en faire une première inoubliable.
En tout cas pour moi.
Sa gentillesse et sa capacité de compréhension en a fait un ami appréciable même si ses idées politiques sont parfois à l'opposé des miennes.

Il n'a pas la superficialité, parfois rencontré chez certains blogueurs ou blogueuse.

Ben ex LCDM, ayant souhaité fermer son blog pour différentes raisons dont le manque de temps m'a demandé la permission de publier certains articles sur Alluvions.

Ben, qui m'a adoptée comme "tatie" et que j'ai volontier accepté comme "neveu" au cours de la visite de l'université de Toulouse 1 dans laquelle il exerçait comme professeur assistant en droit.

Cela m'a bien fait rire et nous avons continué à nous rendre ces liens de familles, un peu comme un code de reconnaissance.

Je considère Ben comme un ami autant que comme" neveu de blog" et il était donc tout naturel pour moi de lui donner les clefs d'Alluvions, d'autant que ce blog appartient d'abord à la toile puis aux quelques lecteurs qui le fréquentent.

Je ne me sens pas particulièrement "propriétaire" de cet espace puisque pour moi, il est d'abord un lieu d'expression.
Et tant mieux s'il est habité par d'autres personnes. Cela ne le rend que plus vivant.

Les hommes, pas les lieux

Je n’en ai jamais parlé avec Christie qui a beaucoup voyagé. S’il y a bien une phrase que je n’aime pas entendre, c’est « je ne vivrai pas ici » quand elle vise une vaste zone géographique. Je peux comprendre qu’on n’ait pas envie d’habiter dans une rue, un quartier, une ville, mais au-delà, peu importe. Pourquoi ? Parce que les hommes comptent plus que les lieux. J’ai vécu dans 3 lieux principaux et à chaque fois, ce sont les gens qui me donnaient envie de rester. 

Depuis 6 ans que je suis en région toulousaine, un ami vivait dans la région. Il s’en va à Paris pour de multiples opportunités. J’en suis ravi pour lui mais à mon grand étonnement, je suis comme une blondasse de Secret Story à chialer pour le départ de quelqu’un et ça dure plus que 5 minutes. Ce départ m’affecte comme jamais un déménagement d’autrui ne m’avait affecté. Ca relève de la psychothérapie mais même si je ne le voyais pas forcément trop souvent, il était un point fixe pour moi. Cet homme a toujours été là, nous avions des discussions excellentes. J’apprécie beaucoup ses qualités. D’ailleurs ni lui ni moi n’avons dit que cela ne changerait rien, trop conscient que plus rien ne sera jamais comme avant.

Je préférerai toujours les hommes aux murs et même aux animaux au passage. Alors tous ces combats à la con pour empêcher une ville de s’agrandir, un quartier de se créer, une maison de s’étendre, relèvent en général plus d’une sécheresse de cœur, d’un égoïsme NIMBY que d’une réelle ouverture aux autres.

Vous aurez beau embellir Toulouse, mettre des pistes cyclables et suivre le programme des BoBos en mettant la campagne à la ville, Toulouse n’aura plus jamais la même saveur pour moi. Les limites de la politique pour rendre les gens heureux. Adieu les soirées belotes. Adieu les dîners impromptus. Adieu les sorties culturelles ou beaucoup moins. Adieu la main tendue.

La plupart des gens à Paris ne le remarqueront pas parce qu’il ne sera pas le genre à pouvoir dire qu’il gagne 6000 euros bruts par mois. Ils vont ignorer qu’un homme exceptionnel sera dans ces grands murs, en tout cas pour moi, il l’est.

Ben, ex LCDM

Des maladies et des hommes: Atrésies des Voies Biliaires.

L'Atrésie des Voies Biliaires une maladie qui touche les touts-petits.
 
L'atrésie des voies biliaires (AVB), dont la fréquence est estimée de cinq à dix cas/ 100 000 naissances vivantes. C'est une anomalie de l'ensemble de l'appareil biliaire observée chez le jeune nourrisson, et dont la cause est inconnue.

Son évolution spontanée se fait rapidement vers une cholestase complète et une cirrhose biliaire irréversible.
Pour cette raison, son traitement doit être organisé sans délai dès le diagnostic envisagé et confirmé.
Caractérisée par une altération de l'ensemble des voies biliaires intra- et extra hépatiques.

La transplantation hépatique est-elle bien souvent nécessaire dans le traitement de l'AVB, soit précocement soit plus tard et même à l'âge adulte, du fait d'une dégradation secondaire des fonctions hépatiques.
Faire un don c'est donner une chance a la vie...



L'objectif est de regarder et diffuser cette vidéo.

Un clic équivaut à un don.

C'est une cause à défendre.




Cela ne coûte pas grand chose et peut aider des enfants à guérir.

Et cela peut donner l'impulsion pour la recherche.

Une recherche dans un domaine peut ouvrir d'autres portes.

Comme on nous l'avait expliqué lors de ces deux journées passées avec l'AFM pour leur 50 années d'existence, la recherche peut aboutir à trouver des solutions pour d'autres maladies invalidantes, difficiles.
Tous les domaine sont abordés, tout est exploité et on ne lâche jamais aucun filon parce qu'il ne correspondrait pas à ce que l'on cherche.

Nous sommes donc tous concernés par ces maladies.

Je pensais au petit Victor, atteint de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, à la CMT qui pourrit toujours un peu la vie de Fiston et de quelques membres de la famille dont son père.

Pour Fiston, en relisant le certificat médical, j'ai eu la surprise de constater que le côté respiratoire n'avait jamais été abordé mais est signalé comme sous surveillance.
Du fait de la scoliose ?
Du fait de la faiblesse musculaire?

Ce seront des questions à poser un jour ou l'autre.

Plus fort que Monsanto

Grand Angle : Haïti - Les solidarités locales et internationales plus fortes que Monsanto !

Monsanto a annoncé le « don » de 475 tonnes de semences hybrides aux paysans haïtiens, ce qui représente une menace pour la souveraineté alimentaire et la biodiversité du pays.

Et les paysans haïtiens n’ont pas attendu le « don » de Monsanto pour reconstruire Haïti.


Découvrez le programme de distribution de semences locales mis en place par les paysans du Mouvement paysan Papaye (MPP), qui a permis à 300 000 personnes de recevoir 500 tonnes de semences :

Haïti - Mieux que les semences Monsanto, les semences locales


Avec Frères des Hommes, le MPP démarre également un programme d’activités pour permettre aux réfugiés de s’installer sur le Haut Plateau Central, et assurer ainsi la sécurité physique et alimentaire de tous.


Haïti, après le séisme - Rendre possible l’installation des familles réfugiées dans les campagnes

Vivre, naître et mourir: Deux ans déjà...

Jour pour jour

Un  triste anniversaire, une date à jamais gravée dans ma mémoire
Une date que seul l'alzheimer ou la sénilité peut me faire oublier.


Une date sans aucun échappatoire possible.
Juste un fait nu, brutal et qui n'exige que soumission totale à sa réalité!

Un bilan post-opératoire positif.

Hier, nous avions rendez-vous chez le spécialiste de médecine physique et de réadaptation pour le bilan post-opératoire de Fiston.

Excellent, tout ce qui a été vécu était pour la bonne cause.

Les pieds de mon ado sont, à présent, bien axés.

Les creux des pieds ont été réduits et Fiston se tient bien à plat sans chaussures.
C'est bien la première fois depuis l'acquisition de la marche à 18 mois.

Il n'a eu qu'une petite période de quelques mois où la marche était difficile mais normale.

Puis de nouveau après l'âge de 4ans pendant quelques autres mois.

Mises à part ces deux périodes,  Fiston n'a jamais marché correctement.
Et la prescription de chaussures orthopédiques n'a rien arrangé, bien au contraire.
C'est donc une grande satisfaction de se dire que cette fois cela risque de durer un temps certains.

A condition, bien sûr de respecter les trois séances de kiné par semaine pour lutter contre l'évolution de la maladie.

Mais le plus gros est derrière nous pour le moment.

Dans quelques années, l'eau aura coulé sous les ponts et je souhaite que la recherche soit avancée sur les médicaments qui stabiliseront cette évolution jusqu'à la mise au point de la thérapie génique.
La seule façon de guérir.

Malgré la douleur récurrente, malgré le temps qu'il reste encore avant l'assouplissement complet des pieds et qui pourrait durer encore une année voire plus, Fiston a choisi la bonne option.

Celle de l'intervention.
Choix difficile mais heureux.

Après avoir reçu différentes réponses sur la prise en charge de la douleur, notamment celle de la
Haute Autorité de la Santé, je me rends compte à quel point notre pays en est encore aux prémisses de la lutte contre la douleur.
Dans le cadre de cette lutte, on me propose en effet de porter plainte contre l'hôpital.

Ce que je ne veux pas faire pour une raison bien précise:

Mon fils a choisi ce médecin et l'hôpital Raymond Poincaré de garches pour une éventuelle intervention devenue nécessaire.

Or, ce n'est pas en me mettant l'équipe à dos que cela pourra se faire mais, bien au contraire dans une atmosphère de dialogue.

D'autant que le médecin n'a pas pu donné ce qu'il fallait, faute de moyens.

C'est au niveau des moyens qu'il faut lutter pas au niveau des équipes médicales.
Et je défends cette idée depuis longtemps.
C'est au niveau le plus haut que cela se décide, par le financements et par les décrêts qui permettent de prescrire les traitements appropriés à la sortie de l'hôpital.

Et le financement des pompes à morphine pour une meilleure prise en charge suite à l'intervention.

La réponse à la question posée aux infirmières sur le fait que Fiston n'ai pas eu droit à la pompe à morphine a bien été la suivante:
Nous n'en possédons pas assez et nous les réservons pour les cas les plus douloureux.

Ce dont je ne doute absolument pas, le dévouement des infirmières était bien réel.

Et leur vigilance lorsque Fiston avait trop mal,  permanent.



L'essentiel est que mon ado, aujourd'hui marche en Heelys et se sente intégré socialement.

J'écoutais, hier, ce médecin qui disait avec beaucoup de modestie que l'intervention sur la totalité du visage de son patient ne serait vraiment considéré comme une réussite que lorsque celui-ci serait intégré socialement.

Et j'ai senti l'humilité de cet homme car c'est effectivement ainsi que l'on peut juger de la véritable réussite d'une intervention qui touche à l'image du corps.

Le webdu coeur, ça me blesse, je partage son avis

Je me réveille et c'est avec un peu de retard que je relaie ce billet de Nicolas
ainsi que le suivant..


En reversant la totalité des gains liés au téléchargement du titre “Ca me blesse”, le groupe Quand La Diva S’en Va, soutient le projet “enfants des rues” de l’association Clowns Sans Frontières


Et si vous êtes prêts à acheter sur internet passez donc par le webducoeur 

Je suis trop flemmarde en ce moment mais pour moi, c'est les vacances depuis quelques temps.

AVB l'Espoir Renait : l'Atrésie des Voies Biliaires.

L’atrésie des voies biliaires (AVB) est une anomalie de l’ensemble de l’appareil biliaire observée chez le jeune nourrisson et dont l’évolution spontanée se fait rapidement vers une cholestase complète et une cirrhose biliaire irréversible. C’est une des causes les plus fréquentes de cholestase néonatale.

La fréquence de l’affection en France métropolitaine est estimée à 5,12 cas pour 100 000 naissances vivantes.

Sa cause est, à ce jour, inconnue. Deux étapes principales ont marqué les progrès du traitement chirurgical de l’AVB : la première est l’opération de Kasai, commencée en Europe dès 1969 et la deuxième, le recours à la transplantation hépatique (TH) effectuée d’abord par Starzl pour cette indication. 

Les résultats de la chirurgie réparatrice sont inconstants et parfois seulement transitoires.

Dans le meilleur des cas, une récidive tardive de la cholestase avec le développement d’une cirrhose biliaire reste une menace qui pèse sur l’avenir à très long terme de ces malades 

Ainsi, c’est l’AVB qui constitue à l’heure actuelle la principale indication de la TH pédiatrique, et parfois aussi beaucoup plus tard, chez dez adultes dont l’opération de Kasai faite au cours de la première enfance avait semblé être un succès. 

Ils ont besoin de nous tous, de toutes les bonnes volontés.

Le clip suivant étant une création de FX Studio.

Le sport pour endormir le bon peuple.

Pendant que les propos d'Anelka à son entraineur font la "une" des journaux, on oublie l'enjeu de la réforme des retraites.

Même notre président nous donne son avis sur ces propos, qui, quoi qu'il en soit, ne nous concernent pas.

Histoire de nous focaliser sur le sujet.
Mais honnêtement, je me fiche de ce qu'Anelka a pu dire à Domenech.
Ces gens là ne font pas partie de mon quotidien.

Ce qui fait partie de mon quotidien, c'est la gestion de la maladie, c'est la réforme des retraites ( quelle sera la mienne alors que j'ai du arrêter de travailler pour m'occuper de mon gamin et que la MDPH ne le reconnaît pas vraiment)

C'était mon choix, soit et je l'assume mais la réalité ne s'imposera t'elle pas à moi dans quelques années?

Lorsque mon ado sera autonome, il sera temps pour moi de retrouver un "emploi ou quelque chose qui y ressemble".

Lors de cette époque, vécue à San Francisco, j'allais débroussailler les haies de particuliers, faire le ménage chez les personnes âgées et handicapées, j'ai même replanté toute seule, la personne qui devait m'aider s'étant désistée, la grande pelouse d'une maison particulière...

Je m'imagine dans quelques années faire la même chose, tiens!

On dit que le travail, c'est la santé!

J'irai nettoyer la maison de personnes dites âgées mais plus jeunes que moi, peut-être ou alors, je ferai la tournée des ferrailleurs avec les quelques cannettes de bière, coca cola et autres schwepps que j'aurais récoltées, ou peut-être les revendre aux entreprises qui recyclent.

Cela sera excellent pour la planète, un bon geste écologique, et me donnera les quelques sous dont j'aurai besoin pour manger, me loger et m'habiller tout en ayant l'impression de servir à quelque chose!

Magnifique avenir s'il en est.

Ce qui me plait bien est que je ne serai pas seule.

Nous serions une petite bande car il est bien connu que, plus on est de fous, plu on rit!

Et nous écumerions la ville et ses campagnes environnantes pour trouver notre subside quotidien.

La belle vie, quoi !

Et de temps en temps, nous pourrions faire la manche comme on voit beaucoup de petits vieux le faire depuis quelques temps.
Ce n'est pas fatiguant, il suffit de s'installer quelque part avec, écrit sur un papier:

" S'il vous plait, auriez-vous quelques petites pièces en trop à me donner, c'est pour manger?
J'ai eu beau travailler toute ma vie, j'ai commis l'erreur de choisir le groupe de ceux qui n'ont pas de Rolex et de rater ma vie. Merci"


Tien, puisque j'y suis, nous pourrions nous imaginer que nous soyons protégés par un groupement d'employeurs qui nous logeraient, nous blanchiraient, nous protégeraient et pour lesquels nous donnerions notre temps disponible et notre dévouement sans bornes puisque, nous le savons déjà, la jeunesse est en grande voie de disparition..

Bientôt la planète ne sera plus habitée que par des vieux...

Tout cela dans le meilleur des monde, la bonne entente et la bonne humeur, entre vieux on se comprendra toujours.
Fini les conflits de générations qui nous empoisonnent la vie.


A moins que les jeunes ne prennent conscience qu'ils peuvent aider au changement des mentalités.



Et c'est à nous les futurs "vieux" de les guider sur cette voie en nous leur montrant l'unité et la voie de la réalisation intérieure plutôt qu'extérieure puisque, tôt ou tard, les richesses disparaitront de la circulation, monopolisées par quelques uns.

Mais tant que nous convoiterons ces richesses, elles aurons de la valeur.
C'est donc à nous de changer nos valeurs.

Et de nous battre pour ce qui en vaut la peine.

Nous avons toujours le choix d'une direction ou d'une autre.

Notre destinée est ouverte tant que nous vivons, rien n'est jamais acquis définitivement.
Le monde évolue en permanence, il suffit de le savoir.

Tout peu changer en quelques secondes, il suffit d'une bonne prise de conscience et de l'action qui l'accompagne.

Quoi qu'il arrive, nous sommes toujours maître de notre destin et de nos choix.

En attendant, il nous faudrait un 24 juin suffisamment fort et surtout sortir de cette assertion que les français ne sont que des "veaux"...

Pourquoi les français boudent-ils la politique?

Taguée à mon tour par Steph, l'auteur de "Une Autre Vie", lui-même tagué sur une proposition de Yann, au départ de la chaîne.

Cela fait, moi-même, plusieurs semaines que je décroche plus ou moins de cette politique que je trouve dévastatrice tant sur le plan humain que sur le plan psychologique.

Je décroche par fatigue, par impuissance, parce que je dois aussi m'occuper de moi.

Mais je continue d'écouter France Info le matin au petit-déjeuner, histoire de voir ce la journée nous réserve.

Enfin, ce que la politique nous réserve comme annonce quotidienne.

Et puis maintenant, au lieu de râler, ce qui est mauvais pour ma santé qu'il faut que je préserve pour plusieurs raisons, je me mets le casque sur les oreilles.

Et puis, je me branche sur des vidéos relaxantes.

Je les passe en boucle, puis je me branche sur les recherches qui concernent l'avenir de Fiston.

Après être allée chercher les infos au CNAM de Toulouse pour la formation de Capacité en Droit et le DAEU et après en avoir discuté avec Fiston, nous avons convenu de l'inscrire à la préparation du diplôme en section scientifique.

Avec une année de pré-DAEU et une année de préparation avec un redoublement sur l'une des deux années.

Mais revenons à nos moutons...

Enfin à nos "veaux" puisque tel nous a nommé le Général de Gaulle.


- "Les Français sont des veaux." Il a réellement employé cette expression ? - Il l'a souvent employée quand il les voyait ne pas réagir ou se considérer comme battus avant même d'avoir engagé le fer. Au début de juin 1940, par exemple, à Londres, à l'hôtel Connaught, à voix basse pour ne pas être entendu des convives qui dînent à la table voisine. Il vient de stigmatiser l'armistice au micro de la BBC. Je le vois alors serrer son couteau nerveusement avant de le reposer avec délicatesse. Puis il me souffle: «Ce sont des veaux. Ils sont bons pour le massacre. Ils n'ont que ce qu'ils méritent. » Quand j'apprenais l'histoire de France au collège Stanislas et que je m'étonnais de telle ou telle défaite militaire que nous avions essuyée, il me disait: «Les Français sont comme ça depuis les Gaulois. Hannibal qui recrutait des légions pour battre Rome écrivait à son frère Hasdrubal, qui levait des mercenaires en Espagne et dans les pays voisins: "Ne prends pas trop de Gaulois. Ce sont des ivrognes. Ils sont courageux dans l'action, téméraires au combat, mais vite découragés et jamais contents." César disait à peu près la même chose. Il ajoutait: "Ils sont palabreurs et n'arrivent à s'unir que face au danger." Tu vois, concluait-il, deux cents ans avant Jésus-Christ, on définissait assez bien les Français d'aujourd'hui. » De même répétait-il souvent: « La France vacharde. » Cela voulait dire qu'elle tombe dans la veulerie et qu'elle cherche à donner le coup de corne ou le coup de pied de l'animal rétif à ceux qui veulent la faire avancer. Une autre expression lui était familière: « Les Français s'avachardisent. » Termes militaires pour signifier qu'ils s'avachissent en grognant. Dans une lettre au père Bruckberger, le 27 mai 1953, il écrivait avec néanmoins un certain optimisme: "La mollesse française est d'une extrême épaisseur. Mais même en France, elle n'a pas l'Avenir, qui est aux forts."
Ibidem, Les Français tels qu'ils sont, p. 114-115  ""


Je  suis fatiguée de les entendre se plaindre mais continuer d'accepter leur sors sans réagir, comme de vraies grenouilles bien cuites et insensibles à leur cuisson à petit feu si bien décrites par Olivier Clerc.

Je ne me désengage pas mais ne sentant rien venir de plus positif, je fais comme beaucoup, le dos rond.

Un peu écoeurée de ce manque de solidarité du peuple français envers ses semblables, à moins que ce ne soit plutôt un excès d'optimisme envers le mieux-disant, celui ou celle offrant la meilleure apparence.

La naïveté de mes compatriote me glace un peu quand je les entends parler de la dette, quand je les entends dire que la retraite à 62 ans, pourquoi pas.

Qu'est ce qui leur fait dire qu'ils vivrons plus vieux que ça?
Qu'est-ce qui leur fait dire que LEURS enfants vivrons plus vieux que nous?

Avec tout ce qu'on leur fait ingurgiter comme mal-bouffe, comme médicaments auxquels on fait confiance les yeux fermés.
Avec toute cette pollution avec, tous ces pesticides et tout ce qu'on leur fait vivre de stress tant à l'école qu'au travail, quand ils en ont.

Qu'est-ce qui nous fait croire que tout ira de mieux en mieux alors que la régression sociale est en cours.

Un matin, il n'y a pas si longtemps, j'écoutais sur France Info, un économiste nous assurer que les dettes étaient équilibrées.
Ce qui revient à dire que la Dette n'existe que comme "mot de passe" bien asséné pour nous rappeler, façon "Pavlov" que nous devons nous serrer la ceinture pour mieux servir ceux qui nous saignent.

Au moyen-âge, c'était le diable et l'enfer. Aujourd'hui l'enfer a muté en "dette".

A chaque période sa "Bible". 

Notre bible a évoluée en économie de marché, mondialisme, dette de l'état et autres assertions bien "virtuelles".

Et bien sûr, il est hérétique de ma part d'affirmer que la dette n'existe pas!

Nous ne la verrons jamais sauf à la vouloir réelle.
 
Ni vous, ni moi, petite citoyenne ne la "verrons".

Les Arcanes de l'Econnomie sont bien cachées, même à celui ou celle qui croit détenir une partie de la Vérité.

IL suffirait de changer les règles du jeu pour ouvrir le chemin d'une ère un peu plus humaine, un peu plus intelligente, un peu plus sereine.

Mais cela demande une véritable réflexion, une ouverture d'esprit totale et la capacité d'imagination pour aller vers autre chose que ce monde qui se rétracte qui se meurt de lui-même et s'auto-détruit par manque de compréhension de la véritable nature du monde..

Quel est le Dieu qui tient la bourse de l'économie mondiale, Jésus-Christ, Yavéh, Mahomet, Bouda ou autre ?

Bien sûr que les règles peuvent changer puisque c'est l'homme qui est à l'origine de son propre désastre.

Nous sommes le pire prédateur de la planète sous des couverts de modernités et d'intelligence.

Pauvres enfants du monde, vous avez bien du souci à vous faire.

A moins que vous ne deveniez enfin intelligents et que vous acceptiez de changer tout ce qui doit l'être même au prix de la "modernité", enfin peut-être.
 
Qui sait !!



Je repasse le tag au Rocrocodile, Au Crapaud du Marais  dont le dernier article pourrait passer pour une réponse, à Delphine ou Pinaise et à ceux ou celles qui aurait quelque chose à dire sur le sujet...

Sept ans de galères.

En regardant un peu en arrière le chemin parcouru jusqu'à aujourd'hui depuis l'annonce de la CMT de Fiston.
Il nous en fallu du temps pour trouver une sorte d'équilibre et bien que rien ne soit encore gagné totalement.
J'ai un peu l'impression d'être arrivée dans une période plus calme.

J'en profite pour m'octroyer quelques moments de paresse.

C'est un besoin urgent.

Je me dis souvent qu'il faudrait que je vienne faire un tour ici, raconter quelque chose.

L'actualité est plutôt riche et donne matière à penser mais ma main ne m'accompagne plus dans mes pensées.

Je laisse Alluvions vivre un peu sa vie sans moi, je vais et viens sur la toile, ailleurs.

Je me laisse porter.

Fiston marche difficilement, mais il marche.

Bien que la douleur soit encore omniprésente.

Je vais bientôt l'inscrire en fac pour la formation de "Capacité en Droit", branche qu'il pourra creuser si cela lui plait.
Sinon, en passant le DAEU, il pourra intégrer un cursus supérieur qui lui conviendra sûrement plus que l'école classique.

Certains surdoués sont touche-à-tout et il est fort possible que Fiston le soit jusqu'à ce qu'il découvre ce qui lui convient le mieux.
Il a du potentiel et je ne fais trop de souci pour son avenir.

Il a beaucoup mûri ces derniers mois.
L'opération et la douleur qu'il a du supporter, qu'il supporte encore le rend très conscient de la limite des choses de la vie et de l'effort permanent à fournir.
Pour lui, rien n'est facile, donc il ne s'attend pas à la facilité dans sa vie.

Même si je mettrai un bémol qu'il n'intègre pas pour le moment:
Il est protégé, il a toujours eu de la chance pas seulement du à mes actions mais à lui-même, à ses choix qu'il décide de tenir jusqu'au bout et pour lesquels, je ne fais que l'accompagner.

Il est protégé par sa capacité de réflexion, par sa maturité par sa volonté et cela est énorme.

Quant à moi, ma thyroïde a fini par se désintéresser de ma petite personne.

Elle s'est équilibrée, a diminuée.

Je suis allée consulter un magnétiseur juste avant de faire une scintigraphie.

Et le traitement, très léger pour ne pas provoquer une chute de mon taux de globules blancs un peu bas, a fait effet en peu de temps.
De façon rapide et efficace.

Aussi, pas d'intervention en vue pour le moment.
Bien que j'attende le verdict de l'endocrinologue que, cette fois, j'ai choisi moi-même.

Je suis convaincue que le magnétiseur à accéléré l'action du traitement médicamenteux.
Et puis la simple décision que j'ai pris en décidant que j'étais guérie le jour où j'ai avalé mes premières pilules anti-thyroïdienne.

C'est au plus profond de nous-même que nous guérissons en acceptant le message de la maladie.

J'ai accepté qu'il fallait que je prenne le temps de m'occuper de moi aussi.

Ce que je fais, en allant régulièrement faire mes prises de sang, en avalant mes pilules, en suivant scrupuleusement le traitement mais aussi, en allant chercher dans d'autres médecines plus douces des compléments de soins.

En oubliant de temps de temps Fiston et en me réservant du temps, rien qu'à moi, rien que pour moi.

Tout en gardant un coin d'oeil fixé sur lui.

Mais plus à distance.

Et cela fait beaucoup.

Je refuse donc la fatalité d'avoir à subir une intervention.

Je m'en suis ouverte à mon médecin traitant.
Une homéopathe qui fait confiance au ressenti de ses patients et qui m'a fait confiance. Je lui ai raconté comment je me prenais en charge et la capacité d'auto-guérison que je pouvais mettre en oeuvre à condition d'être entendue par les médecins.

Nous avons d'un commun accord décider que je consulterai un autre endocrinologue et que si son  diagnostique menait à l'intervention, je ne m'y opposerais pas.

Par contre, j'ai choisi de consulter quelqu'un qui n'est jamais pressé d'envoyer son patient sur le billard.

Je suis donc rassurée par tout ce protocole qui me respecte.

Où je découvre la vie politique de Toulouse et ses environs.

Jusqu'à présent, embourbée dans les conflits liés au handicap  de Fiston entre la réalité de la vie quotidienne et des administrations archaïques, je ne m'étais que très peu penchée sur l'activité toulousaine dans ce domaine.

La soirée organisée par les Elus Verts de Toulouse m'a fait découvrir ce qui se passe à la porte de chez moi.

J'habite à la périphérie immédiate de Toulouse et relativement isolée sur une colline, je suis confrontée en permanence à la lacune des transports toulousains.

Tout est plutôt loin de chez moi.

Ce qui fait que Fiston est coincé dans notre résidence, certes très agréable mais peu accessible pour les personnes âgées, handicapées ou mamans avec des poussettes.

Une horreur!

Et la navette pour laquelle une pétition à tourné afin de la faire venir au plus près de notre lieu de vie n'a rien donné.

Est-ce lié au différent existant ?

Je ne le sais pas mais je découvre avec stupeur quelque chose que je ne soupçonnais pas.

J'ai donc rempli de nouvelles demandes de logement HLM sur Toulouse ou proche banlieue.

Et les élus verts que j'ai interpellés ont réagi très vite.

J'avais beaucoup d'estime pour Pierre Cohen qui nous a aidés en parti à obtenir notre logement actuel.
Ayant discuté avec lui une ou deux fois, je n'imaginais pas qu'il puisse avoir cette attitude.
Car il m'a paru d'une grande simplicité mais ce que je découvre me gène énormément.
Est-ce le "pouvoir" qui tourne la tête ?

Je ressemble à mes copains !

C'est en disant ces mots et avec un sourire jusqu'aux oreilles que mon ado de Fils est sorti parader avec ses chaussures toutes neuves.

Les premières depuis 5ans!

Ressembler à ses copains, ne plus faire tache.

L'objectif de Fiston est atteint!

C'était le but de ces trois mois interminables et ces douleurs quasi quotidiennes.
Il y en a encore beaucoup mais le plaisir de vivre sa vie d'ado est train d'en gommer quelques unes.

Le moral est au beau fixe !

Que ça fait plaisir de voir son gamin heureux après toutes ces années de galères!

Rêvons un peu que cela dure et dure encore pendant si longtemps qu'il en aura oublié les mauvaises années..

Alors, je croise les doigts bien fort !

Une histoire de chaussures: c'est pour aujourd'hui

Ce matin, destination Décathlon pour essayer les chaussures.

C'est la première fois depuis cinq ans.

Fiston a enlevé ses plâtres la nuit depuis deux semaines.
Hier, il a été en chaussons tout le temps qu'il a été à la maison.

Cela fait une éternité qu'il n'avait pas goûté la liberté de bouger sans chaussures.

Mini compte-rendu de la soirée organisée par les Verts à Toulouse

Le Rocrodile et moi, sommes arrivées en retard à l'Estanquet.
Nous faisant remarquer.
Bon début.
Les élus présents avaient commencé à relater les actions entreprises et les difficultés rencontrées.

Et leur militantisme et leur engagements m'ont donnés comme une bouffée d'oxygène.

Je me sens de plus en plus attirée par ce parti.

En particulier le militantisme de l'élu en charge du handicap.



Un moment fort qui m'a réconciliée avec une certaine idée de la politique.

C'est, en particulier ce point que j'ai retenu, étant concernée de très près par le handicap.

Et ces mots ont trouvé écho à mon combat contre l'enferment des jeunes en situation de handicap dans ces centres qui vous font la pluie et le beau temps et dont la maltraitance, n'est pas toujours exclue.

Les parents qui en ont conscience n'osent pas lutter, ni témoigner contre ces institutions qui ont pignon sur rue.

Je suis prête, donc à témoigner et à mettre en relation entre elles des personnes qui pourront peut-être aider à une plus grande ouverture de la société et des institutions envers le handicap.

Ce n'est pas en entretenant le secrêt et la mise à l'écart que l'on changera les mentalités.

Il y a du pain sur la planche.

J'en sais quelque chose.

J'ai eu le plaisir de retrouver Pino et Marius.

Et je voudrais leur dire que je suis un peu confuse de mon coup de gueule.

Que je ne voulais certainement pas casser un bon mouvement comme la République des Blogs et que la période qui vient de passer à été difficile pour moi.

La difficulté liée au handicap m'a un peu transformée en combattante de tous les instants, me faisant oublier qu'il peut et même qu'il doit y avoir des moments de repos, des moments de tranquillité et festifs qui peuvent aussi aider à la création de liens, voire même sont aussi essentiels.

Je veux donc tout particulièrement m'excuser d'avoir été aussi combative envers les membres présents de la dernière République des Blogs.

Quant à Pino, la visite de son blog sur sa passion des avions m'a rappelée celle de mon fils pour les voitures, et plus spécifiquement pour la Formule 1.

Quelqu'un d'aussi passionné ne peut pas être complètement mauvais et encore moins abruti.

Cette petite mise au point nécessaire devant aider à ma propre ouverture d'esprit, je me suis dit que je retournerais bien volontier à la prochaine République des Blogs.



A moi de montrer que je ne suis pas non plus qu'un affreux bonnet de nuit, incapable de s'amuser et de faire la fête.

Courrier à la Commission chargée de la qualité de la prise en charge à l'hôpital: La CRUQ

Dans chaque hôpital existe cette commission à laquelle nous pouvons nous adressé en cas de réclamation,  de difficultés mais aussi pour dire ce qui a bien fonctionné.

Cette commission a été mise en place pour améliorer la qualité des soins et séjours à l'hôpital.

Instituées par la loi du 4 mars 2002, les CRUQ se substituent aux Commissions de conciliation. Leur statut est défini par le décret n° 2005-213 du 2 mars 2005.

Champ d’application et composition des CRUQ

Leur champ d’application vise tant les établissements de santé publics et privés
que les syndicats interhospitaliers et les groupements de coopération sanitaire autorisés à assurer les missions d’un établissement de santé.
La composition des CRUQ comprend, a minima, le représentant légal de l’établissement qui assure désormais la fonction de président au sein de la commission, deux médiateurs et deux représentants des usagers (2). Elle peut
être élargie dans les conditions prévues par le décret (3). La liste nominative de ses membres est affichée dans l’établissement, transmise au directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation (4) et remise à chaque patient avec le livret d’accueil.

Accroissement de la compétence des instances de prévention

Les missions de la commission sont doubles. La CRUQ est chargée de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches pour les litiges ne présentant pas le caractère d’un recours gracieux ou juridictionnel.
Les modalités d’exercice de cette mission sont décrites aux articles R1112-91
à R1112-94 du CSP. Deux médiateurs remplacent l’ancien médecin conciliateur. Le médiateur médecin est compétent pour connaître des litiges mettant en cause l’organisation des soins et le fonctionnement médical des services, le second, non médecin, connaît des autres plaintes ou réclamations.
A réception de la plainte, le représentant légal de l’établissement peut soit y répondre directement, soit saisir le médiateur compétent.Le médiateur saisi rencontre l’usager dans les huit jours, il peut également rencontrer les proches du patient (5). Dans les huit jours de la rencontre, le médiateur en adresse le compte rendu au président de la CRUQ qui le transmet sans délai aux membres de la commission ainsi qu’au plaignant.
La Commission formule ensuite des recommandations en vue d’apporter une solution au litige ou tendant à ce que l’intéressé soit informé des voies de conciliation ou de recours dont il dispose. Elle peut également émettre un avis motivé en faveur du classement du dossier. Dans les huit jours de la séance, le représentant légal de l’établissement répond à l’auteur de la plainte ou de la réclamation et joint à son courrier l’avis de la commission. Il transmet ce courrier aux membres de la commission (6). Les CRUQ peuvent également intervenir dans le cadre de la conciliation organisée par les CRCI (7).
Les CRUQ sont en outre chargées de contribuer à l’amélioration de la politique d’accueil et de prise en charge des malades et de leurs proches. Le texte leur confère à cette fin des prérogatives élargies (8). La CRUQ est en effet destinataire de toutes les informations nécessaires à l’exercice de ses missions. Elle peut alors procéder à une analyse concrète de la situation et réaliser un rapport soumis au conseil d’administration de l’établissement et à l’ARH.
La mise en place des CRUQ devra être effective au plus tard le 5 septembre 2005. En tout état de cause, les nouvelles attributions des commissions ne devraient pas modifiées la gestion des sinistres dans le cadre du partenariat établissement-assureur de responsabilité, puisqu’elles interviennent bien en amont.
Il va de soi que SHAM entend travailler de concert avec ces instances, pour une gestion transparente et efficace des réclamations.

(1) - CRUQ.
(2) - Notons la publication du décret 2005-300 du 31
mars 2005 relatif à l’agrément des associations représentant
les usagers dans les instances hospitalières
ou de santé publique.
(3) - Art. R1112-81 CSP.
(4) - ARH.
(5) - Art. R1112-93 CSP.
(6) - Art. R1112-94 CSP.
(7) - Art. R1142-21 CSP.

Anne-Sophie Mazeirat, Rédacteur juridique.



Chaque patient à des droits qu'il ne connait pas toujours.


Je leur ai donc adressé le courrier suivant, suite à l'hospitalisation de Fiston à l'hôpital de Garches:


Madame, Monsieur,

Mon fils a été opéré à l'hôpital de Garches en janvier dernier.
Il a subi une double arthrodèse sur le pied droit et un allongement des 2 tendons d'achille.

Je vous relate les points noirs que nous avons rencontrés, peu nombreux mais qu'il me paraît important de signaler, non pour obtenir une quelconque sanction, mais pour améliorer la qualité de la prise en charge hospitalière et notamment dans le domaine de la douleur.
C'est la raison pour laquelle, je ne donne pas de nom en particulier car, comme mon fils l' a affirmé:
"Si je devais me faire opérer à nouveau, je choisirai l'hôpital de Garches plutôt que celui de Toulouse".

Je signale, en même temps, ce qui a été positif, et beaucoup de choses l'ont été.
 Vers 11H30, le médecin m'a personnellement appelée pour me dire que l'opération s'était bien déroulée , ce que j'ai beaucoup apprécié.
Le chirurgien s'est  d'ailleurs montré très  attentif  et très humain à la suite de l'intervention.
Au réveil, la douleur a été si forte qu'il a fallu lui injecter la dose maximale de morphine pour le calmer un peu.
J'ai été étonnée, par contre, qu'il ne bénéficie pas de la pompe à morphine, comme cela a été le cas à Toulouse.
La douleur a été, par moment,  ingérable.
Cependant le plus gros point noir a été  la nécessité d'uriner pour éliminer tous les déchets de l'anesthésie.
S'il n'y arrivait pas, on menaçait de le sonder.
La panique s'ajoutant à la douleur, mon fils a passé un sale moment qui a duré plusieurs heures.
Avec une infirmière un peu pressée qui laissait planer sa menace.
Sa collègue était plus souple et était prête à le laisser se détendre jusqu'à ce qu'il puisse se soulager.
Et plus il y pensait, plus il en avait peur et moins il avait de chances de réussir.
Jusqu'à ce que l'infirmière arrive avec son matériel.
Je suis restée dans un coin, à la demande de mon fils.
Heureusement, sinon, je pense qu'elle aurait insisté d'avantage.
Elle a pratiqué le geste avec une légère insistance qui l'a encore plus bloqué.

Il était tellement tendu qu'elle n'a jamais réussi à faire passer la sonde.
Elle a du tout remballer et l'échographie pratiquée ensuite, lui a montré qu'il n'avait pas grand-chose à uriner, non plus.

Les infirmières de l'équipe de nuit ont été adorables.
La principale a dit à mon fils:
"Tu as toute la nuit pour uriner. J'ai rarement vu un patient ne pas y arriver".

Elle l'a rassuré suffisamment tout en retardant le plus longtemps possible l'injection de morphine pour lui laisser le temps de se détendre, en le réinstallant correctement de façon à atténuer le plus possible la douleur due à la position.

Et 2 heures plus tard, il avait réussi à uriner.
C'était simple, il fallait juste l'accompagner en douceur.

Je l'ai fait remarquer à la collègue de cette infirmière de l'après-midi en lui montrant bien qu'avec un peu de patience, on pouvait obtenir un résultat total.

Dans l'ensemble, à part de dérapage , le choix de l'hôpital de Garches était le bon!
Je signale malgré tout qu'il a été  sous anti-douleur à la demande avec la consigne  de ne pas le laisser souffrir trop longtemps.

C'était une intervention douloureuse!

Je regrette également qu'il n'y ait pas eu de suivi anti-douleur à la sortie de mon fils.
Tous les matins, il fallait un temps  pour que la douleur s'estompe.
Le soir, c'était plus facile.

La veille de sortir il avait encore de la morphine et le lendemain plus rien.
Ce qui n'est pas normal!

Et la douleur a été très forte pendant plusieurs semaines.

Le côté difficile a été de se retrouvé hors de l'hôpital avec une ordonnance et lâché dans la nature sans s'assurer qu'il était possible de trouver une infirmière pour les piqûres de Lovenox ou un kiné pour la mobilisation sous plâtres.

Nous avons dans l'ensemble senti la réelle sensibilité des infirmières et leur disponibilité.
Elles ont souvent été adorables et dévouées.
Même si on les sentait souvent très occupées par quantité de tâches.

Ce qui a, peu de fois, il est vrai, allongé le temps de réponse à une demande  de soulagement de la douleur.

En vous en souhaitant bonne réception et dans le but de contribuer à une meilleure prise en charge des patients hospitalisés.

Veuillez agréer, Madame, Monsieur, l'expression de ma considération distinguée.


 Il me semble important de communiquer avec cette administration en particulier, sachant les réformes entreprises et souvent néfastes à la qualité d'hospitalisation.


Certains me dirons que je suis naïve d'en attendre quelque chose mais ne rien faire me semble encore pire.

République des Blogs )13(, suite...

Mise en ligne progressive des comptes-rendus successifs.

Celui de Toulouscopie.


Toutes mes excuses pour le journaliste de Toulouse-Infos

Régis Bachelu dont je n'avais pas souligné la présence.

Le thème proposé était la rupture entre les élus et les citoyens.


Mais la rupture existe déjà entre les êtres, de quelque bord qu'ils soient.

Elus, non élus, gauche, droite..

Notre société est faite de clans hermétiques pour la plus-part.


A en juger par ces critiques permanentes et non constructives de la société telle que nous l'avons construite.

Car la vraie maturité n'est pas de dire :


"Moi, je ne suis pas responsable, je n'ai pas voté pour "Untel ou Unetelle" mais bien de réfléchir ensemble et de faire en sorte de pallier à ce qui manque à notre société."

Ce n'est pas en se taisant ou en marmonnant dans sa barbe ou en critiquant sur un blog mais bien en commençant par écouter et par mettre en commun les idées.

Et passer à l'acte.

Personne n'est parfait et de solution toute faite, il n'y a pas.

Il faut inventer au fur et à mesure quitte à se tromper.

La véritable évolution n'est qu'une suite d'essai et d'erreur.

L'erreur est humaine et bénéfique.

Quant à la violence des quartiers, elle existe aussi bien dans les villes gérées par la droite que dans celles gérées par la gauche.

Notre société est violente dans son fondement

Les citoyens y sont confrontés dans presque tous les domaine de leur vie.
Fonction publique démantelée, crise de la justice, de la santé, de la recherche, de l'éducation.

Nous vivons comme des animaux à défendre le territoire de notre EGO infantile et égocentrique.

Et la rupture vient de ce nos égos s'affrontent sur tous les terrains qu'elle conquiert et la politique en est un particulièrement propice à cette guéguerre.

Que l'on soit engagé ou non.

On préfère critiquer l'autre que se remettre en cause soi-même.


L'égo qu'il ne faut pas confondre avec la confiance en soi, nécessaire au mouvement et à l'évolution de notre pensée.

Ce que l'on appelle action est la tentative de manipulation mentale de l'autre que l'on rassemble en "armées".

Convaincre devient un enjeu, non pour le bien-être du plus grand nombre mais pour montrer que nous sommes seuls à avoir raison.

Mais revenons au sens étymologique de politique:
Du grec ancien πολιτικός, politikós dérivé de πόλις polis (« cité, peuple »).

Le peuple doit donc monter l'exemple en essayant d'être cohérent et attentif.

Or, ce n'est pas le cas.


Et c'est notre modèle de société qui est rupture

Il nous dresse l'un contre l'autre.

Et la rupture entre élus et citoyens, entre citoyens eux-même se situe là.

A quand un véritable consensus permettant d'avoir des relations mûres et constructive pour le plus grand bien commun.


Et j'en profite pour répondre à Régis Godec sur cette question posée à laquelle personne n'a pu répondre à cause de ce bruit de fond assourdissant.

Pourquoi, je suis intéressée par la politique et non encartée.

Parce que, je refuse les dogmes que l'on nous inculque dans les formations.

Mes propres parents étaient très investis dans la vie politique de notre citée.

Ma mère s'est souvent présenter sur les listes comme conseillère municipale (tendance gaulliste) dans une ville ou la gauche communiste était majoritaire.
Et je me faisais mettre en boite par mes "copines" dont les parents militaient au parti communiste.

j'étais considérée comme la privilégiée de service, ce que nous n'étions pas forcément.
J'ai gardé de cette période une volonté de me garder des lavages de cerveaux perpétrés par les formations politiques quelles qu'elles soient.

C'est la raison pour laquelle je ne m'encarte pas.

Je milite dans le sens ou je dis ce que j'ai à dire aux représentants de l'éducation nationale (quand cela s'est présenté), au niveau de la santé (lorsque cela se présente)..

Je me bats en témoignant, c'est la raison d'être de ce blog.

Et chaque fois que je le peux, je raconte les difficultés que nous rencontrons.
Je ne me tais pas.


Et pour moi, la vraie politique, c'est celle-là.

C'est moins facile de s'attaquer à un représentant de lycée reconnu sur la place publique et d'affronter les jugements énoncés, moins facile de dire à l'hôpital ce qui ne va pas, moins facile de pointer du doigt au niveau handicap, les failles du système en face à face, et expliquer pourquoi nous refusons telle ou telle décision, plutôt que d'aller caqueter pendant des heures entre acolytes sur les erreurs de la formation politique en place.


Les pitbulls de l'égo se sont lâchés, l'animal à parlé.

Sans intelligence, ni discernement.

Heureusement, il existe aussi des personnes capables de s'entendre, sur un projet commun et non sur une idéologie dogmatique commune.

Pitbulls Olympiques - Insolite

La loi des séries se vérifie encore une fois.

Hier, c'est ma mère qui était opérée d'un début de cancer aux reins.

Il y a de fortes chances pour que cela soit une conséquence de cet évènement-là.

Bientôt deux ans.

Aucun parent ne souhaite survivre à son enfant.

Notre vie est tourné vers le bien-être de ceux à qui nous avons donné la vie.
Leur mort devient un sacrilège, une erreur de la nature.

Comment accepter l'inacceptable.

Ma mère a encaissé le coup mais ne s'en est pas remise. Et son cancer n'est que la partie visible de sa culpabilité de ne pas avoir su donner la vie en profondeur.
De ne pas avoir su insuffler le souffle suffisamment fort pour que la vie gagne sur la mort.

Qu'il est difficile d'assumer son rôle de parents lorsque l'on n'a pas, soi-même, reçu ce qu'il nous fallait à la naissance.

Comment arrêter l'hémorragie de manques.

Je pense à la justice qui vient de refuser à ce bébé le droit de visite de ses grands-parents.

Pour moi, c'est un crime, vis-à-vis de l'enfant. Quelques soient les justificatifs de la mère.
On a le droit de ne pas vouloir avorter, le droit à l'erreur mais peut-être pas le droit de refuser la vie à son enfant.

C'est ce que ma grand-mère maternelle à fait à ma mère, en refusant de signer l'acte d'abandon définitif en lui donnant le droit d'être adoptée par une famille désirant un enfant.

Et en mettant le véto sur le droit de savoir d'où ma mère venait.
Malgré les détectives embauchés, malgré les recherches engagées, ma mère s'est toujours heurtée à une fin de non-recevoir protégeant ma grand-mère.

Ce n'est que lorsque la loi a été votée, donnant aux enfants abandonnés le droit de connaître leurs origines que nous avons demandé le dossier qui concernait ma mère.

Mais, au final, ma mère s'est trouvé devant une tombe, celle de ma grand-mère.

Et très certainement, la loi des séries a créer ce côté létal de mort affective de ma mère, l'empêchant sans doute de trouver l'énergie nécessaire d'assumer son rôle de mère autre que nourricière..

la rendant, ainsi, incapable d'assurer l'amour libérateur, celui qui pousse ses enfants vers l'avant.

La République des Blogs )13(

Aura lieu le vendredi 7 mai

Spéciale: "La rupture entre les français et la classe politique."

Nous vous souhaitons nombreux pour de riches débats.

10 inscrits pour le moment, rejoignez nous :)

18h00 au Tchin Bar
(22, Rue St Bernard [près de la station de métro Jeanne d'Arc]
31000 Toulouse)

avec la participation de Régis Codec
Adjoint au Maire en Charge des Ecoquartiers

Le Tchin Tchin Bar propose des tapas et menus pour ceux qui n'auront pas le temps de grignoter, ceux qui sortiront tard du travail, ceux qui nous rejoindrons dans la soirée.

Inscrivez vous sur le wiki de la République des blogs, confirmez votre présence dans les commentaires, que nous puissions nous annoncer. Merci.

Vous pouvez nous joindre par mail : republogtoulouse@gmail.com

Solidarité avec la Grèce

Chez Nicolas.

Le principe de Vie.." Je suis"

Voilà, après avoir consulté ma généraliste qui est une vraie perle, nous avons convenu que changer d'endocrinologue serait une excellente idée.

Cette femme conçoit l'idée que je sois seule maître à bord du vaisseau qu'est mon corps et que je cherche les meilleurs moyens de guérir et que cela passe par l'acceptation de ce qui se passe en moi.

C'est moi qui décide qu'elles seront les personnes qui m'aideront, tout en sachant que je ne rejette aucun traitement à la base mais seulement la façon de prodiguer ces traitements.

Quant à Fiston, il va son petit bonhomme de chemin, la rééducation fait lentement son effet.
Il reste encore du temps avant la réappropriation complète de la marche.

Il a toujours ses plâtres de marche.

Les pieds sont toujours raides et encore trop sensibles et trop enflés pour mettre des chaussures.

Le chemin est long.

Nous sommes à l'école de la patience.

Blog en pause pour durée indéterminée.

Tous ces derniers mois, j'ai ressenti une grosse fatigue intermittente mais dont l'explication se trouve dans ma vie personnelle.
Et à part des maux de gorge récurrents, je n'éprouvais pas grand chose.
Mais un médecin sur Paris m'a conseillé de demander une analyse de sang pour vérifier le fonctionnement de ma thyroïde.

Des examens médicaux ont donc été effectués sur ma glande thyroïdienne.

Verdict:

Trop active.

Elle m'occasionne quelques difficultés de respiration dont je n'avais même pas conscience jusqu'à présent.

Le fait est que son accroissement ne se voit que très peu.

Et bizarrement les analyses sanguines sont bonnes exceptées un effondrement du taux de TSH.

Et je l'ai donc mis sur le compte d'une faiblesse de mon système O.R.L.

Ce qui est sûr est que je n'ai jamais vraiment eu de symptômes indiquant que ma thyroïde était en train de prendre cette place prépondérante dans ma vie.

Le médecin s'est donc sentie responsable de ma prise en charge en me traitant comme une gamine.
Vous voyez, votre thyroïde évolue depuis fort longtemps sans doute.

Comment se fait il que vous n'en soyez pas gênée?

Grosse comme elle est, impossible que vous ne l'ayez pas sentie.

Il faut vous occuper de vous.

Et allez hop, un coup de bistouri et c'est réglé.

Sauf que le coup de bistouri ne règle pas forcément tout et que avant de décider, on en discute ensemble mais on ne me balance pas ce genre de discours de cette façon.

Tout se discute.
Bon d'accord, la dame m'a reçue en urgence.
Bon d'accord, elle était pressée par une réunion de "je-ne-sais-quoi" et avait donc autre chose à faire mais cela implique t'il qu'elle doivent me faire la morale comme elle l'a fait.

Le meilleur moyen de me faire fuir.
Je n'aime pas que l'on me traite comme une écervelée qui ne sait même pas de quoi elle parle.

Je suis certainement plus renseignée qu'elle l'imagine.

Et puis un simple traitement médicamenteux oblige à des contrôles réguliers
(cela coûte à la sécu, eh oui, cela lui a échappé!) et puis c'est plus simple le coup de bistouri.

Ensuite on met sous traitement à vie, de toute façon, d'un côté comme de l'autre, je n'y échappe pas.

Sur les conséquences réelles de l'intervention pas un mot (c'est vrai, elle était très très pressée).

Sur les inconvénients, pas un mot.

En bref, je te fais la faveur de te recevoir en urgence, j'écris au médecin traitant, je lui explique en des termes parfaitement compréhensibles même pour moi, la profane, ce qu'il en est.

Je ne réponds pas à la demande de renseignements et je ferme l'enveloppe de façon à ce que je ne puisse pas y avoir accès, ce qui est très malpoli.

Une fois sortie, je me suis donc empressée de l'ouvrir.

Je suis parfaitement capable de supporter l'annonce de la vérité et de ce que l'ON prévoit pour moi et j'aimerai autant en être partie prenante étant la première intéressée.

C'est la seule façon pour moi, lutter contre une éventuelle complication, si complication il devait y avoir.

Je suis suffisamment battante pour ça, et puis à la vérité, je n'aime pas que l'on prenne pour une idiote

Enfin, il s'agit de mon corps, de ma vie et de ma santé et je n'y suis pour rien si je suis restée très fortement asymptomatique jusqu'à présent, et qu'il est vital pour moi d'être pleinement associée à mon traitement avec toutes les informations qui seront utiles à ma propre prise en charge.

Cela fait partie de la Charte Européenne des Patients

dont voici un extrait:

1-Droit aux mesures de prévention
Chaque personne a droit à un service approprié afin de prévenir la maladie

2-Droit d'accès
Chaque personne a le droit d'accéder aux services que ses besoins de santé requièrent. Les services de santé doivent garantir l'égalité d'accès à chacun, sans discrimination sur la base des ressources financières, du domicile, du genre de maladie ou d'horaires d'accès aux services.

3-Droit à l'information
Chaque personne a le droit d'accéder à toutes les informations concernant son état de santé, les services de santé et comment y avoir accès, et à tout ce que la recherche scientifique et l'innovation technologique rendent disponibles.

4-Droit à participer aux décisions
Chaque personne a le droit d'accéder à toute information qui pourrait lui permettre de participer activement aux décisions concernant sa santé ; cette information est un préalable à n'importe quels procedure et traitement, y compris la participation à la recherche scientifique.

5-Droit à la liberté de choix
Chaque personne a le droit de choisir librement parmi les différentes procédures de traitement et les différents soignants, sur la base d'informations proportionnées.

6-Droit à l'intimité et à la confidentialité
Chaque personne a droit à la confidentialité de ses informations personnelles, y compris l'information concernant son état de santé et les procédures diagnostiques ou thérapeutiques potentielles, aussi bien qu'à la protection de son intimité pendant l'exécution des examens, des
visites de spécialistes, et des traitements médicaux/chirurgicaux en général.

7-Droit au respect du temps des patients
Chaque personne a le droit de recevoir le traitement nécessaire au cours d'une période de temps brève et prédéterminée. Ce droit s'applique à chaque phase du traitement.

8-Droit au respect des normes de qualité
Chacun personne a droit à des services de santé de haute qualité, sur la base de la spécification et du respect de normes précises.

9-Droit à la sécurité
Chaque personne a le droit de ne pas souffrir du mauvais fonctionnement des services de santé, des méfaits ou des erreurs médicales, et a droit à des services et des traitements de santé qui répondent à des normes élevées de sécurité.

10-Droit à l'innovation
Chaque personne a droit aux procédés innovants, y compris en matière de diagnostic, selon les normes internationales et indépendamment de considérations économiques ou financières.

11-Droit de ne pas supporter la souffrance ou la douleur inutiles
Chaque personne a le droit de ne pas supporter la douleur, autant que faire se peut, à chaque phase de sa maladie.

12-Droit au traitement personnalisé
Chaque personne a droit à des programmes diagnostiques ou thérapeutiques conçus, dans la mesure du possible, en fonction de ses besoins personnels.

13-Droit de se plaindre
Chaque personne a le droit de se plaindre toutes les fois qu'elle a enduré une souffrance et le droit de recevoir une réponse ou tout autre retour.

14-Droit à être dédommagé
Chaque personne a le droit de recevoir un dédommagement suffisant, dans des délais raisonnablement courts, toutes les fois qu'elle a souffert, physiquement ou moralement, d'un examen médical ou d'un traitement dans un service de santé.

Je n'aime pas que l'on fasse comme si j'étais une tierce personne.

J'ai donc l'intention de prendre une période sabbatique, de toute façon, je ne blogue plus vraiment avec la ferme intention de m'occuper de moi.

Je reviendrai donner des nouvelles de temps en temps de Fiston comme de moi-même, promis.

Mais pour le moment, je pars pour la pêche à l'énergie.