07 mars 2009

La sclérose tubéreuse de Bourneville.

J'ai déjà évoqué la situation du fils de notre nièce.
Victor.

Pendant longtemps, les parents ont cherché un lieu d'accueil pour leur fils atteint de la
sclérose tubéreuse de Bourneville.

Victor, âgé de 7 ans a trouvé accueil dans un centre du CESAP

Victor fait de plus en plus de crises d'épilepsie, due à la maladie qui prend de l'ampleur à mesure que Victor grandit.

Avec les parents un traitement basé sur le régime cétogène.

Mais il est dit aux parents que le régime, en principe, donne de bons résultats au bout de quinze jours.
Dès ce laps de temps,  on doit voir l'amélioration.

On impose donc à mon petit Victor cet affreux régime à base de graisses et qui suprime tous les sucres rapides et lents, à la base des crises d'épilepsies.
La famille essaie de suivre le même régime, tant bien que mal pour que petit Bonhomme ne se sente pas abandonné.

Mais au cours d'un séjour en Bretagne avec sa grand-mère, ma belle-soeur que je connais comme inquiète de l'alimentation des enfants.

Et voilà mon P'Tit Victor sombrant dans la mélancholie devant les crèpes et les gâteaux et toutes les bonnes choses de sa Grand-Maman.

Au bout de  15 jours, voyant qu'aucune amélioration réelle n'est constatée, ni dans le nombres de crises, ni dans la violence de celles-ci, la maman décide d'arrêter le régime, en tout cas dans certains domaines.

Elle ne réintroduit que les sucres lents comme les pâtes et le riz, continuant à supprimer les préparations industrielles.
Ce qui me semble raisonnable.

La grand-mère aurait du cuisiner selon le régime. Certes, mais cela n'aurait rien changé à rien car il n'y a eu aucune amélioration.
Cela arrive.

Elle se fait incendier par un personnel remonté qui décide qu'elle n'a pas attendu  le  mois règlementaire avant d'arrêter.

Que ne pas faire ce qui est dit, c'est être mauvais parent.
Là encore le système institutionnel est prégnant, culpabilisant, alors qu'être parents d'enfant ayant de trop graves soucis de santé laisse souvent les parents, la famille démunis.

Alors qu'il serait plus judicieux de rassurer, de chercher d'autres solutions, ou de dire que plus tard, peut-être, on essayera à nouveau.
Eh bien non, on préfère culpabiliser les parents. 

C'est une façon d'assoir son jugement, son autorité.
Culpabiliser pour mieux régnier.
Déstabiliser parce que c'est plus facile que de se battre pour demander à qui de droit
et notament à la recherche de faire son travail sur la maladie.

La même chose pour Fiston, qui refuse les attelles, qui refuse le corset.

Mais quand on voit le corset et que l'on sait combiens de jeunes sont finalement passés sur la table d'opération parce que le corset, ça ne donne pas les résultats escomptés, comme lil est indiqué dans le compte-rendu ci-dessous.
D'ailleurs pour les pieds, c'est ce qui s'est passé.

Au bout d'un moment, les pieds de Fiston sont sortis des attelles.
Elles lui faisaient mal, avec rougeurs et allergies aux frottements.
Et la prothésiste n'a pas exclu que cela fasse exactement pareil pour le corset.

Maladies de Charcot-Marie- Tooth

Formes axonales de maladie de Charcot-Marie-Tooth : il reste de nombreux gènes à identifier. .... de gangliosides) ou physique (port d’orthèses des membres .... bénéficié d’un corset correcteur mais celui-ci n’a été efficace que ...

Alors, faut-il passer des années à mal dormir et à avoir mal afin de soulager la conscience de ceux qui n'ont rien ?
De ceux qui, en insistant pour avoir d'autres traitements, pourraient orienter la recherche.

Au lieu de dépenser dans l'armement.


Et Fiston qui après avoir  gentiment mis ses attelles pendant des années, a du subir une intervention sur le pied gauche, et quel souvenir lié à cette intervention, alors un refus ne peut que se comprendre.

Tant de la part des parents que de la part des enfants et des ados.

Hôpital silence, oui, silence les parents !
Nous sommes professionnels donc nous savons.

Quoi ? 
Mystère?
Mais nous avons le savoir!

Sauf que l'être humain est un tout.