01 mars 2009

L'histoire de Fiston, entre le haut potentiel intellectuel et le handicap.

A 3 mois, déjà, Max aimait les livres.

Nous passions de matinées à les regarder, les commenter.
Il pointait les images de voitures.

C'était déjà sa passion.
Et puis Fiston voulait sauver les animaux en voie de disparition.
Il fut conscient, très vite de notre pollution néfaste à la planète.

A Trois ans et demi, il détestait les dessins animés et ne regardait que les reportages sur l'Afrique.
Il adorait les émissions sur le Guépard, son animal totem.

A cet âge, donc, il savait lire son nom, son prénom et l'écrire.
Il savait compter (1,2,3,4,...) mais surtout:1+1=2 et 2+1=3.
Tous les jours , nous "lisions" et nous épelions les prénoms des différents membres de la famille ,nous comptions.

Est arrivé le temps de l'entrée en maternelle.
Où il s'est fait traité de menteur.
Non, il ne "pouvait pas savoir lire".

Max l'a tellement intégré en lui qu'il à fini par vouloir "être " comme les autres.
Physiquement, il ne suivait pas à cause de sa petite taille,
sa marche en déséquilibre  due à la maladie.

Du coup , il s'est retardé dans son apprentissage de la lecture pour faire "après" les autres.
Tout le monde sait que les mamans surestiment les capacités de leurs enfants.
Nous prenons nos désirs pour la réalité.

Et puis Max ne coloriait pas tous ses dessins, il était donc limite "débile".

Bref, pas question de sauter une classe, pas question d'écouter les parents .
Fiston fera comme "elle a dit la maitresse !".

La psychologue scolaire m'a, tout de même, conseillé de le faire tester.
QI honorable de 128 mais pas de quoi casser des briques.

Max poursuit, en tête de classe, ses apprentissages scolaires.
Aux évaluations du CE2, presque cent pour cent de réussite en Maths comme en français.
Il est juste trop long à écrire.

Et puis les douleurs permanentes  qui s'installent la nuit dans les jambes, parfois les bras.
Et des chutes, des chutes...

C'est son "énorme" refus d'écrire qui m'alerte encore.
J'en parle autour de moi; jusqu'à ce que je rencontre le papa d'une enfant surdouée.
Je m'entends dire que les bases du premier test ont été faussées.
Il aurait du être testé sur la base d'une grande section de maternelle.

On fait faire un autre test qui révèle un QI de145.
Mais ça ne résout pas le problème de la lenteur et de la douleur, ni de la fatigue chronique.

Alors sa Kiné nous oriente vers une neurologue
qui ordonnera enfin les bons examens.

Et le verdict tombe:
Fiston est atteint de maladie neuropathique sensitivo-motrice sans autre explication.

Le dictionnaire médical me faisait peur, j'en devenait verte, tant les définitions sur la neuropathie étaient nombreuses et de pronostique parfois mortel.

Nous faisons nos valises pour le Nord de la Région Parisienne, afin d'en apprendre d'avantage.

L'entrée en sixième s'est faite sans trop de difficulté.
La prise en charge du handicap a été effective le premier jour.
Les professeurs étaient très à l'écoute, concernés.

C'est la structure la plus "compétente" que nous ayons trouvée.
Tout le monde s'y est mis: parents, élèves, professeurs, équipe éducative.
Un vrai bonheur.
Mais la neurologue avait décidé que Max "inventait sa fatigue et ses douleurs".

La maladie de Charcot-Marie-Tooth, héréditaire,
asymptomatique chez son père ne devait pas le faire souffrir plus que ça!

Le kiné le mettait dix minutes sous la lampe chauffante et... dehors

Paris c'est l'enfer, pour se loger.
Même la santé d'un enfant n'intéresse personne.

Et puis l'aggravation n'était pas la faute du kiné mais de la maladie.
Mon fils n'a qu'à être comme tout le monde!
Et je n'ai qu'à moins l'écouter.

Nous arrivons à Montauban.
Max sera suivi à l'Hôpital des Enfants.

Je préviens le collège dès la fin juin et envoie le dossier médical.
Personne ne bronche, on inscrit donc Fiston.
Mais la rentrée arrivée, je suis tombée des nues.

Le Conseiller Principal d'Education qui paraissait compréhensif le premier jour, m'envoie balader.
Max doit être traité comme tout le monde.
A lui de s'adapter.
Et tant que nous n'avons pas été reçu par le médecin scolaire, rien ne pouvait être mis en place.

ET que dire de cette première réunion d'intégration, lorsqu'elle eu enfin lieu.
Longtemps après la rentrée.

Rejeté le certificat médical qui attestait la nécessité d'un ordinateur.
Tout juste si Fiston n'a pas choisi d'être malade.

Malgré deux certificats médicaux, le médecin scolaire refuse l'ordinateur portable.

Heureusement, dans cette galère, le professeur de maths, celui de technologie,
de français , d'anglais , de musique se sont intéressés et n'ont pas jugé.

Et la principale adjointe de cette année 2005-2006 m'a soutenue sans faillir
malgré des pressions qui l'ont obligée à demander sa mutation.
Elle dérangeait trop à s'occuper des élèves aux besoins particuliers.

La Commission d'éducation spéciale sollicité par elle, sans passer par le médecin scolaire,
a reconnue la nécessité de l'ordinateur et du dictaphone.
Que le médecin scolaire s'est arrangé pour que cela ne soit pas donné.

Affirmant sans scrupule que le financement n'a pas été trouvé.
Sauf que l'éducation nationale devait m'envoyer une justification écrite,
jamais  reçue.

De plus une intervention sur le pied gauche suivi d'une nécrose
qui s'est invitée dans le processus de soins, le laisse six mois sans aller à l'école,
avec seulement une inscription par le Cned.

L'année de la quatrième, seuls les cours possibles au rez-de-chaussée ont été suivis,

Histoire-géo, physique-chimie,technologie, sciences et maths, rajoutés en novembre.
Le français, l'espagnol et l'anglais suivis par le Cned.

Cette année-là,  le principal adjoint, ex-prof de musique, incompétent, impatient,
incapable de se concentrer sur la situation, s'est allié avec le médecin scolaire.

Et puis les sous-entendus de certains profs:
"les meilleurs sont d'un niveau largement au-dessus de toi. "

Il faut sans arrêt justifier, expliquer.
Cette maladie est mal connue, on en est qu'au début. 

Fiston ne peut pas faire de foot, pas conduire un kart, malgré sa passion pour la voiture.

Il est seul toute la journée, considéré comme un privilégié car il n'est pas en fauteuil.
Si l'on peut appeler cela privilège.

Il  prend ses cours "à la carte"
avec quatre ou cinq heures de kiné par semaine.
Des cours de soutien scolaire en différents endroits de la ville

La principale avait décidé qu'il n'avait pas droit au soutien scolaire du collège,
trop doué pour cela, alors que l'association était d'accord.

Nous étions au début de notre expérience du handicap.
Et ces deux années de collège, nous on fat chercher d'autres modes de scolarisation.

Si nous avions su ce qui nous attendait, nous aurions directement inscrit Max par le Cned

Le centre spécialisé s'est avéré être une erreur.
Et ne parlons pas de la seconde, au lycée ordinaire mais avec une orientation en
Unité Pédagogique d'Intégration.

Voilà l'histoire d'un enfant trop différent, que la différence dérange.

Trop intelligent mais pas physique.
Pas en fauteuil mais souffrant d'un handicap invisible.

Mais comme je le dis souvent:
S'il fallait recommencer, je choisirai le même enfant.
exactement le même.
C'est mon fils et je l'aime tel qu'il est.
Je soutient ses choix.
Je comprends sa volonté de ne plus retourner en classe et je me dis qu'il a toute la vie pour réussir.

Et ce n'est pas en suivant les lignes toutes tracées  pour d'autres que Fiston s'épanouira.

Aujourd'hui, son état s'est aggravé, sa scoliose  évolutive aussi par défaut de soins l'année dernière.

Cela fait  des mois que l'on attend, cette année encore, les chaussures orthopédiques.

Mais tous les espoirs sont permis car la vie nous réserve parfois des surprises.

Celle d'avoir pratiquement fait fléchir, deux institutions locales influentes, en les mettant l'une et l'autre face à leur responsabilités.

Cela me permets de mettre en lumière tous les dysfonctionnements de la loi de 2005 dans le cadre du handicap.

Et cela montre à quel point être surdoué peut majorer le handicap alors que ça devrait, en principe, être le contraire.

Tous les détails de son histoire sont écrits sur Alluvions.