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20 décembre 2007

Des couacs à l'hôpital.

Puisque je suis sur le thème de l'hôpital, autant raconter l'intervention de Max dans un hôpital pour enfants , pourtant de bonne réputation.

Une fois tout organisé, avec l'assurance formelle que l'on ferait tout pour que le fiston (13 ans à l'époque) soit bien . Que la douleur était bien prise en charge , que les médecins étaient très sensibilisés sur ce point particulier, nous nous présentons à l'hôpital.

Premier couac.

On nous avait dit , il y a la Maison des parents pour le deuxième parent lorsque tous les deux souhaitent être présents.
Il suffit d'en faire la demande le jour de l'hospitalisation!

Sauf que...

Il n'y avait plus de places disponibles ce soir-là !Cela commençait bien !

Enfin, à force de chercher , on nous trouve un lit dans une résidence pour parents un peu plus éloignée. Dont nous n'avons pas eu à nous plaindre car l'accueil y est très chaleureux. Plus que dans l'autre Maison dont l'objectif principal est la propreté des locaux, donc faire le ménage ! De vos enfants, on ne s'en soucie guère !

Deuxième couac , le jeune homme d'à côté (16 ans ) qui souhaitait une chambre à un lit n'a pu en bénéficier comme prévu ! Pas de place !Pour deux nuits , il peut très bien rester là !

Bon ,ce premier point réglé, nous avons la visite du chirurgien , de l'anesthésiste . Pour nous donner les derniers détails et l'horaire de descente en salle d'opération.

Le lendemain matin , Max fin prêt, son voisin aussi ( qui devait passer en premier) attendent avec appréhension leur tour. Ce n'est jamais une partie de plaisir.
L'heure arrive , personne ne vient le chercher ..

Finalement , c'est une heure après que l'on se décide à emmener l'adolescent. Bien angoissé.

L'heure de Max passe aussi.

La tension monte d'un cran .... Attente ....Nervosité du fiston.. Pas un mot ....

Finalement c'est près de deux heures d'attente qu'il lui a fallu tenir.

Je le suis jusqu'aux portes de la salle d'opération : dernier bisou avant l'endormissement ..
Puis notre attente de parents..
On devaient nous prévenir dès la sortie de salle d'opération afin que je sois présente en salle de réveil ..

Et le temps passe... long , très long ..Rien ne passe , je ne peux rien avaler..Midi , 1 heure, 2 heures, 3 heures ..que c'est long ...

Enfin remonte le jeune d'à côté.
Qui me dit: " Max pleure , il a très mal , il vient de sortir de la salle d'opération".
Je m'étonne : on devait nous prévenir , non ?
J'étais censée être présente..

Je fonce en salle de réveil.. Et de loin , j'entends mon fils gémir !!!
Il avait mal , très mal , effectivement..On m'avait pourtant assurer que cela n'arriverait pas , alors , que ce passe-t'il ?
je pose la question . L'intervention sur les pieds est très douloureuse, d'accord , mais puisque vous le savez , pourquoi , cela n'est-il pas évalué ?
Max saigne beaucoup..

C'est impressionnant .Je reste jusqu'à ce que l'injection de morphine fasse son effet.
Aux questions que je pose, on me répond : "Manque de personnel, madame !" et l'on me jette hors de la salle.

Je ne m'en vais que lorsque mon gamin commence à se rendormir.
On le remonte le dernier.. Pourtant , il devait passer dans les premiers ..Mais son état demandait à ce qu'il reste plus longtemps en observation. Max est fragile , je le sais .
Quand je le dis , j'ai souvent l'impression d'en être à l'origine (sentiment diffus ) .
Dans sa chambre , les infirmières l'installe dans son lit , mettent en place la pompe à morphine , avec une action en continu.

Mais voilà , Max , ne supporte pas la morphine qui le fait vomir.. Très souvent , trop souvent..
Max ne peut rien avaler , ni aliments , ni eau , tout est rejeté..Max maigrit à vue d'oeil. Déjà pas épais , fiston disparait sous les couvertures..

On appelle l'anesthésiste qui ordonne de changer le produit , mais en injection toutes les six heures. Bien que les infirmière aient demandé l'injection continue.

Max souffre énormément lorsque l'anti-douleur a fini de faire effet. Il lui faut attendre que l'anesthésiste donne l'ordre d'une diffusion continue du médicament qui , cette fois est mieux supporté. Les infirmières lui laissent un message en urgence .
Pas de réponse !
L'anesthésiste n'apparait que le soir mais sans s'inquiéter de Max , ne nous adresse même pas la parole .

Un autre enfant doit être opéré le lendemain matin ( 10 ans) a remplacé le jeune , sorti le lendemain de son intervention.. C'est à la chaîne !

Pour le petit d'à côté , même topo. On lui donne un horaire.
Pis , à l'heure dite, on le descend en salle mais pour le remonter une demi heure après.

On s'étonne car pour une intervention de la colonne vertébral , cela nous paraît être un exploit de rapidité. Le médecin est bon .. A ce point-là ?

Mais non , le petit nous dit que rien ne s'est passé .. Il est littéralement mort de peur .. Dans un état d'excitation qui va crescendo avec le temps qui passe . Pour lui , trois heures d'attente !!
Pourquoi ??

Jamais rien n'est dit.
Enfin , on l'emmène , pour de bon cette fois.

Mais revenons à Max.

Voyant que cette douleur devenait intolérable, j'appelle une infirmière qui commence par me dire que la douleur , c'est dans la tête, que les parents augmentent la douleur de leur enfant en y portant trop d'attention, que les parents sont souvent nocifs dans la prise en compte de la douleur réelle ressentie par les gamins et que lesdits gamins ont tendance à surévaluer leur douleur sur la réglette qu'on leur présente pour en évaluer l'intensité. Alors que systématique ment c'était le contraire ! Max n'osait même plus donne l'exacte évaluation de sa douleur. Il préférait la sous-estimer pour éviter les sarcasmes !

Bref , une politique de culpabilisation maison. Je crois rêver..
Sommes-nous bien dans un hôpital , en France , en 2006 ?

Oui , bon alors. je lui dit fermement que mon fils à mal et que je sais exactement que ce qu'il affirme est vrai et cela se voit à sa pâleur. Rien n'y fait.
Changement d'équipe !

Je réitère ma demande d'un traitement plus fort ou mieux adapté. La nouvelle infirmière reprend peu ou prou le discours de la précédente.

Et toujours culpabilité des parents à la clef. Mais elle ajoute , la bonne âme que si Max souffre vraiment beaucoup , alors on peut la rappeler , elle a un produit de réserve !!
C'est à mon tour d'aller dormir dans la chambre des parents , ayant assuré les deux nuits précédentes.

Trop fatigué , l'on est bon à rien.
Le lendemain , lorsque je reviens aux aurores dans la chambre de mon fils , son père me raconte leur nuit. Max gémissant, son père n'osant appeler l'infirmière de peur d'un nouveau refus..
Jusqu'à ce que son fils n'en puisse plus , s'accroche aux barreaux du lit, de douleur.. Et là , lorsque l'infirmière arrive , c'est .....
pour lui reprocher de n'avoir pas appelé plus tôt..
Tout d'un coup , elle venait de réaliser que mon fils avait vraiment mal..
Autant s'en prendre aux parents , c'est plus facile !! Sans commentaire.

Tout d'un coup , je vois rouge !!!
je sens la colère monter , je fonce m'imprégner de la charte affichée sur le mur du service qui dit :
Qu'on ne doit en aucun cas laisser une enfant souffrir sans rien faire , que la douleur est ressentie différemment par chaque personne et qu'elle doit immédiatement être traitée.

Je harponne une infirmière qui passe dans le couloir. Je lui raconte la nuit de mon fils. Lui dit que son traitement anti-douleur n'est pas adapté et que l'anesthésiste ne répond pas.
Ne fait rien , que l'on m'avait affirmé que mon fils n'aurait pas mal !! C'est quoi ces mensonges ?

Mon ton monte jusqu'à parler haut et fort afin d'alerter les parents dans le service.
Mais une maman sort pou me demander quoi ? De me taire . Tout simplement.

Alors-là , c'est mal me connaître ! Soit, je baisse d'un ton mais de retour à la maison , je fais un courrier que j'envoie à la direction de l'hôpital .

Dans ce courrier , je reprends les termes de la charte, l'attitude des infirmière de l'anesthésiste .

je n'oublie pas de citer l'exemple du petit de 10 ans auquel on a expliqué , en salle de réveil qu'il devait appuyer sur un dispositif spécial sur la pompe à morphine pour obtenir une dose d'anti-douleur.

Dire cela à un gamin de 10 ans qui sort d'intervention , abruti par l'anesthésie c'est comme ne rien dire du tout et en plus on le culpabilise !! C'est de sa faute s'il a mal , il n'a pas bien appris sa leçon , n'est-ce pas , a cet âge , il faut les mâter !!
La leçon est bien apprise , la douleur est un bon moteur !!Lorsque je dis à la maman que je vais faire un courrier, pour elle , R.A.S.
Tout va bien rien à dire !!
De quoi on peur les gens , qu'est-ce qu'ils attendent ?

Mais ce n'est pas fini

Max doit garder son plâtre deux mois.
Sois-disant qu'au bout d'un mois , on ouvre le plâtre pour voir si tout va bien.
Sauf que au bout d'un mois , personne ne s'inquiète. Max se plaint mais une intervention du pied est toujours très douloureuse.
Donc ,je note mais sans trop savoir , je le dis mais sans insister.

Par contre le jour venu de lui enlevé le plâtre, sitôt retiré le pansement, je vois la tête de l'infirmière.

Elle appelle une collègue plus expérimentée , et on attend la visite du chirurgien..

Verdict , une nécrose.
Une nécrose qui s'est invitée dans le processus de guérison. Qui arrive si rarement que , cela ne justifie pas d'ouvrir un plâtre pour voir si tout va bien.

Economie oblige .. la sécu n'a plus de sous ..


Sauf que , cette nécrose a nécessité deux mois de soins en plus. Mais j'oubliais , certains produits ont été payés de notre poche .. Non remboursés.

Cependant , la visite des infirmières une fois par jour , les gazes , tout le matériel jetable pour faire les pansements .. tout cela a coûté.

Mais ce qui a coûté le plus cher , c'est la douleur des actes médicaux subis par Max.. Deux mois supplémentaires à attendre avant de reprendre la kiné.
Du coup , une bonne partie du bénéfice de l'intervention a disparu.
Le pied censé , l'élongation du tendon sous le pied , là où s'est développé la nécrose, n'a servi à rien.

Max ne pose plus son talon par terre , de nouveau. Et la reprise des séances de kiné est une torture car la nécrose a laissé des traces physiques et mentales.
Max est crispé. Il ne supporte plus qu'on le touche.
Quant à l'école , de janvier à juin , le fiston , ne retournera plus en classe jusqu'à la rentrée de 2006-2007..

Voilà où nous mènent les réformes de la sécu déjà entamées depuis longtemps !!
et lorsque je me suis plainte , on a juste détournée les réponses. Personne n'a jamais daigné donner une suite intelligente à cette hospitalisation du n'importe quoi !