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06 décembre 2008

Il se peut qu'un jour, ce soit vous qui aiyez besoin des avancées de la recherche.

Il est encore temps de donner - Téléthon2008.




Personne ne connait vraiment son patrimoine génétique, ni son horloge biologique.

Dans cinq ans, je serai sur fauteuil.

C'est ce que m'a dit Fiston hier après-midi.

Nous parlions de l'entrevue si insupportable avec le proviseur.

Et depuis le début, il me disait
"Je ne le sens pas maman, je ne veux pas aller dans ce lycée"

Il s'y est retrouvé malgré lui..

Il n'a pas choisi.

Je retranscris l'explication que j'ai donnée a Maxie sur la "rétention d'autorisation de cours par correspondance et la négociation que nous souhaitions entreprendre"

- Au cours de la réunion qui a eu lieu en octobre pour la mise en place du projet personnel de scolarisation (pps) il a été décidé et cela nous a été imposé, que

Fiston ferait deux matières par correspondance.
L'histoire-géographie et les sciences économique et sociales.

Arguant du fait que cette option était désignée par DEFAUT,  n'était  pas un choix réel,
nous voulions donc la suppression totale de cette option parce que l'objectif de mon fils était le suivant:

Prendre sur le temps de l'option supprimer pour travailler d'avantage sur les matières scientifiques et choisir d'entrée en première scientifique profil sciences et vie de la terre.

L'option sciences éco n'était donc qu'un surcroît de travail que ne peut pas se permettre un élève très fatigable et avec cet argument nous pouvions obtenir une dérogation, en tout cas dans une structure nettement moins axée sur la culture du résultat et plus humaine.

J'en déjà obtenue pour des matière autrement plus "obligatoires".

Alors que l'on arrête cette hypocrisie car cela n'empêche pas Fiston de travailler une matière autrement.
Et pour preuve, en ayant été absent de presque tous les cours de sciences éco et de géographie (qui étaient le même jour)il a au l'occasion de faire un seul contrôle dans chaque matière:

Il s'en est sorti avec un 16 en sciences éco et un 13 en h-g, la meilleure note de toute la classe de 35 élèves.
Ce qui prouve bien qu'il peut être facilement exempté de cette option, sans dificulté.

Puisque de toute façon, ce n'était pas son choix d'orientation et ce fait RECONNU par les représentants de l'éducation nationale.

C'est la raison pour laquelle je me bats devant autant d'hypocrisie.
C'est ahurissant de voir l'importance que se donne ces prétendus "ouverts d'esprit".


J'ai donc  contesté cette décision auprès de la MDPH qui a validé MON raisonnement et LE CHOIX de Fiston.

C'est le choix de l'élève qui a priorité mais les représentants de l éducation Nationale sont de vieux dynosaures,avec une mentalité archaïque et surtout un goût immodéré pour le pouvoir.

Ils se croient, à tord le plus souvent, seuls détenteurs du savoir.

De ce fait, j'ai  adressé un courrier au médiateur de l'E.N. pour réclamer l'autorisation de cours par le cned
que ne voulait pas m'adresser la proviseur-adjoint pour pouvoir inscrire Fiston par correspondance.
Il faut obligatoirement une autorisation du chef d'établissement dans lequel est inscrit l'élève.

Tout est réglementé et très compliqué.

Mais la brave matrone sure de son pouvoir ne voulait pas l'envoyer car j'avais demandé ce que la MDPH a validé,et c'est à ce niveau que ça a coincé.
Il y a eu rétention en premier lieu par la proviseur-adjointe et ensuite par le proviseur.

Le  plus grave est que, non seulement, il a refusé mon raisonnement mais nous a déclaré que :
Pour rentré en scientifique dans on établissement, la sélection était rude et se faisait uniquement sur dossier (raison de plus pour faire un travail axée sur les maths, la physique et les sciences, qu'il y avait très peu d'élus.

Que de toute façon, la classe d'Unité pédagogique serait prolongée en première avec option sciences économique (la majorité des élèves ayant choisi cette option).
En gros cela voulait dire que:

OU BIEN l'élève est handicapé mais il ne s'en plaint pas, ne s'y réfère pas et fait plus valide que les valides et il choisi ce qu'il veut.

OU BIEN, il suit la classe d'intégration et fait ce qu'on lui demande en fermant son bec ( et pan, autant pour nous!)

OU BIEN l'élève passe son bac en trois, quatre ou cinq ans (de toute façon, on ne les embauche pas donc pas de soucis)

OU BIEN Ia porte est ouverte, soit il y a réintégration du centre spécialisé.

Pour nous ce sera la CNED en classe complète.

Voici le courrier des médiateurs caution d'un tel personnage.


Madame,

J'ai pris l'attache de Monsieur le Proviseur du lycée qui vous reçoit le 4 décembre.

Etant donné les réticences que vous aviez au sujet de l'apprentissage des Sciences Economiques et Sociales et le peu de temps qui sépare ce rendez-vous de votre  demande, il a choisi d'attendre cette rencontre pour traiter définitivement cette question.
Connaissant le souci qu'a Monsieur XXXXde la bonne réussite de XXXX, je n'ai aucun doute sur la pertinence des mesures qui seront prises.



Je regardai ce type parler, gonflé de son importance en pensant au gros Monsieur Cramoisi du Petit Prince..et qui répétait

""Je suis un homme sérieux!"

Petit rappel du passage:

"" Je connais une planète où il y a un Monsieur cramoisi. Il n'a jamais respiré une fleur. Il n'a jamais regardé une étoile. Il n'a jamais aimé personne. Il n'a jamais rien fait d'autre que des additions. Et toute la journée il répète comme toi: "Je suis un homme sérieux ! Je suis un homme sérieux !" et ça le fait gonfler d'orgueil. Mais ce n'est pas un homme, c'est un champignon !

- Un quoi ?

- Un champignon !

Le petit prince était maintenant tout pâle de colère.

- Il y a des millions d'années que les fleurs fabriquent des épines. Il y a des millions d'années que les moutons mangent quand même les fleurs. Et ce n'est pas sérieux de chercher à comprendre pourquoi elles se donnent tant de mal pour se fabriquer des épines qui ne servent jamais à rien ? Ce n'est pas important la guerre des moutons et des fleurs ? Ce n'est pas plus sérieux et plus important que les additions d'un gros Monsieur rouge ? Et si je connais, moi, une fleur unique au monde, qui n'existe nulle part, sauf dans ma planète, et qu'un petit mouton peut anéantir d'un seul coup, comme ça, un matin, sans se rendre compte de ce qu'il fait, ce n'est pas important ça !

Il rougit, puis reprit:

- Si quelqu'un aime une fleur qui n'existe qu'à un exemplaire dans les millions et les millions d'étoiles, ça suffit pour qu'il soit heureux quand il les regarde. Il se dit: "Ma fleur est là quelque part..." Mais si le mouton mange la fleur, c'est pour lui comme si, brusquement, toutes les étoiles s'éteignaient ! Et ce n'est pas important ça !

Il ne put rien dire de plus. Il éclata brusquement en sanglots. La nuit était tombée. J'avais lâché mes outils. Je me moquais bien de mon marteau, de mon boulon, de la soif et de la mort. Il y avait, sur une étoile, une planète, la mienne, la Terre, un petit prince à consoler ! Je le pris dans les bras. Je le berçai. Je lui disais: "La fleur que tu aimes n'est pas en danger... Je lui dessinerai une muselière, à ton mouton... Je te dessinerai une armure pour ta fleur... Je..." Je ne savais pas trop quoi dire. Je me sentais très maladroit. Je ne savais comment l'atteindre, où le rejoindre... C'est tellement mystérieux, le pays des larmes.""

Le même champignon, tout aussi imbu de sa personne et tout aussi cramoisi de vanité, c'est l'image que j'ai gardé de ce bonhomme, malhomme devrai-je dire.

""Dans cinq ans, je serai sur un fauteuil "".
Fiston a compris que dans ce pays qui est le notre, il fallait avoir l'air d'être plutôt que d'être...

Etre et avoir, 
Avoir l'air de.. plutôt que d'être soi-même. On n'en a pas fini avec l'échec scolaire, avec les Nicolas Sarkozy de droite ou de gauche, c'est du pareil au même, pourvu qu'on ait l'air..

La chanson vient en chantant, je suppose mais si Dame  Cigale est bien agréable,
ces êtres humains ou qui ont l'air de l'être et en tout cas le chante sur tous les tons, applaudis par leur miroir,
ces être-là ne serait-ce pas ceux qui font l'armée opprimée et opprimante...
Celle qui un jour investi un pays et puis un autre au nom de la Liberté...

Et l'on sait que certaines armées légitimées par leur chef d'état font des populations. L'histoire regorge de tels
évènements.

Le jour où l'être humain acceptera la DIFFERENCE , toute la différence, ce jour-là, nous serons vraiment libres.
Libérés de nous-même et de nos propres démons...

05 décembre 2008

Un double-jeu de livres...Ou l'expérience de la fatuité !

Hier, nous avions rendez-vous avec le proviseur du Lycée afin d'obtenir le "basic" des aides pour fiston.

A savoir, Le double jeu de livres. La dizaines de kilo de livres, cartable à roulettes  et classeurs confondus fatiguent Max y compris tirer tout ce poids qui met en déséquilibre permanent.

Une Auxiliaire de Vie Scolaire supplémentaire mais que l'on ne lui attribuera pas  parce que pas assez handicapé à première vue, à seconde vue non plus car "on" a la vue basse et courte.

Négocier que les cours du au temps de rétention de l'autorisation de cours par correspondance n'ont pas permis de rendre au premier trimestre qui est maintenant terminé.

Un endroit chaud et où Max pourrait s'assoir en cas de retard du VSL.

L'on m'avait assuré que le proviseur était un homme sage, à l'écoute.

Nous nous sommes trouvés confrontés à un P.D.G. de Lycée avec pour mission:
Garder le cap sur la magnificence de la Vitrine Education Nationale.

C'est au nombre de reçus au bac que Monsieur fonctionne.

Et d'ailleurs, vu le nombre de bagues à ses doigts, il doit s'en rajouter une à chaque échelon grimper dans le wikio des meilleurs lycées de France.

Le prix de l'excellence n'admet pas le handicap.
C'est marche Et crève afin que Monsieur le Directeur ait la conscience tranquille du travail bien fait.

L'excellence au prix du broyage de l'humain, handicapés ou non d'ailleurs, ou la signification de 'humain" n'est plus réduite qu'à une entité abstraite qui fait joli sur la carte de visite.

On participe au Téléthon, ça ne fait pas de mal à la réputation de la boutique.

Cela fait classe d'avoir du coeur, on l'inscrit sur le site internet du lycée...

Heureusement, il y a des lois pour se dédouaner de l'humain.

Cela permet de dire en toute quiétude à des parents qui font un peu désordre, avouons-le, que le règlement est le règlement.
Que la vie ne fait de cadeaux, ce qui n'est pas faux en soi, mais surtout  N'Y CHANGEONS RIEN  car cela voudrait dire que des hommes comme lui, si puissants seraient mis en porte-à- faux et là, plus de vitrine, n'est-ce pas?

Parce qu'on aurait triché avec le réglement.

Sous le prétexte fallacieux que l'université, que les grandes écoles ne sont pas adaptées au handicap, c'est donc  aux handicapés de s'adapter au système.

Leur handicap est une vision trop disgracieuse de l'esprit pour se permettre d'avoir désirs de valides.
Un handicap qui a bon dos et cautionnerait  par la-même la fainéantise.

Voilà, nous y sommes. Le problème n'est pas le handicap.
Non
Le problème est que les handicapés réclament les mêmes droits que les valides
C'est à dire le droit de mener la vie qu'ils ont choisi, en fonction de leurs désirs ET capacités.
Et cela est  préjudiciable au valides de cet établissement et disons-le tout net, cela ne fait pas très joli.

Laissons les éclopés entre-eux, il y a des lieux pour eux.. Et après tout, qu'ils ne s'avisent surtout pas d'en sortir s'ils ne sont pas capables de faire plus valide que les valides...

C'est avec le joli sourire en coin d'un bon sage de la République, bien débonnaire, que nous a remis Monsieur proviseur, l'autorisation de cours par le CNED, en nous faisant bien comprendre, à nous parents turbulents et récalcitrants, que nous n'étions que des cancres...

Cancres de la République, handicapés sociaux et peu enclins à remercier un tel homme pour l'honneur qu'il nous fait d'accueillir un individu tel que notre fils entre les murs de son établissement de premier choix.
Il est près du but et il y arrivera avec un élément encore plus déterminant pour les lycées engagés dans la course pour le premier du classement, il   "INTEGRE"  les handicapés...Ce que ne font pas les autres..Pas de cette façon et pas TOUS les handicaps...

Il nous en a d'ailleurs fait l'apologie... Il nous a fait le décompte des jeunes qu'il accueillait avec tant de bienveillance et de compréhension et des aménagements adapté.
Enfin adapté selon la politique de l'établissement et celle de Monsieur le Proviseur.

En ce lieu sublime, ensemble,tout est possible.
Cela ne vous rappellerait-il pas quelque chose?

Une chose est sure, l'arrogance et la condescendance de ce type et l'hypocrisie redoutable dont il a fait preuve nous ont fait réfléchir sur la suite à donner et je crois qu'une inscription TOTALE par le CNED pour cette année est définitivement à l'ordre du jour...

Jusqu'à ce que nous trouvions un lycée adapté à Fiston...

J'ai vu rouge mais je suis sortie de là soulagée d'une certaine façon car nous n'osions pas franchir le pas de cette inscription par le cned.

Ce n'est pas une décision simple et  la question s'est posée depuis le début de l'année.
Elle ne se pose plus, elle s'impose.
Et vite avant que Fiston ne se retrouve broyé dans cet univers impitoyable (comme dans Dallas).
La pression est si forte que les six élèves en situation de handicap se livrent une guerre effrayante entre eux.
Ils ne se parlent plus pour ainsi dire.

Et le copain de Fiton m'avait demandé d'évoquer cette ambiance pourrie dont ils souffrent tous les deux mais


Monsieur le Proviseur est absent pour le moment, veuillez laisser un message après le bip sonore avec vos coordonnées il vous rappellera peut-être si

- Ce que vous demandez ne fait pas désordre dans le paysage idyllique de l'établissement.
-Si cela est est en accord avec son chiffre d'affaire afin de ne pas porter préjudice à la vitrine nationale
-Si enfin cela entre dans les attributions d'un lycée d'exception...


CHUT.... Monsieur le Proviseur est très occupé


Il se regarde le nombril et admire jusqu'où le sens de la bonté le transporte.

Il est la bonté faite homme, n'est-ce pas?


Qui, certainement  doit jouir tous les matins en regardant son nombril, centre du monde éducatif , du bienfait qu'il rend à la civilisation en formatant tout ces galopins, graines de pervertis à la base comme tout un chacun le sait, pour un futur monde de meilleurs.
La crème de la crème.
Les meilleurs des meilleurs..

Boudu,  c'était un vrai Monsieur Cramoisi.
Le monsieur Cramoisi du Petit Prince.

01 décembre 2008

Où va l'argent du Téléthon?

Pour 100€, l'AFM a employé en 2007 :

Missions sociales :

83.7€

62.9%
Pour la mission "guérir"
  • Généthon
  • Institut de Myologie
  • I-Stem
  • Appels d'offres
  • Programmes internationaux (Université de Pennsylvanie, Université Laval)
  • Programmes industriels
  • Essais thérapeutiques
 34.6%

Pour la mission "aider"
  • Consultations pluridisciplinaires
  • Services régionaux
  • Développement d'aides techniques innovantes
  • Actions de revendications
  • Journées des Familles
  • Plateforme maladies rares
2.5%

Pour la communication liée aux missions sociales
  • Centre de conférence Génocentre
  • VLM, le journal de l'Association
  • Journées Portes Ouvertes de laboratoires
  • Relations avec les médias pour la diffusion des informations scientifiques et médicales
  • Sites Internet
  • Edition de documents d'information
 Frais de gestion :6.8€
  • Service de gestion
  • Fonctionnement des instances associatives
  • Aux autres frais de communication, notamment la communication financière
Frais de collecte :

9.5€

  • Traitement des dons et legs
  • Affranchissement des promesses de dons et des reçus fiscaux
  • Participation à la production des 30 heures d'émission
  • Equipement et logistique des 136 équipes de coordinations
  • Mise en place du 36 37
  • Mise en place du site de collecte telethon.fr
  • Les frais d’appel à la générosité publique de la campagne Téléthon
  • Les frais de traitement des dons et legs
Rapport annuel 2007

Rapport annuel 2007


Pour en savoir plus sur les comptes de l'AFM, vous pouvez consulter son rapport annuel 2007.
Vous y trouverez un entretien avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM, l'année 2007 en images, la Gouvernance, une revue détaillée des actions de l'AFM dans le cadre de ses missions Guérir, Aider et Communiquer ainsi que le rapport financier.
> Télécharger le rapport annuel 2007.

> Télécharger le rapport financier 2007.

30 novembre 2008

Lu chez Mitslav, Le blog de cette Maman sans domicile fixe...

Chez Mitslav, c'est ici.

 Voici ce qu'écrit Julie... sur  <<Un Temps de Retard>>


Quand j'ai commencé ce blog en septembre dernier, c'était juste pour raconter au jour le jour ce que nous vivions tous les trois. Au début je voulais envoyer une lettre chaque semaine à Daniel Vaillant pour lui décrire concrètement ce que c'est que d'être sans logement, car j'avais l'impression qu'à la mairie, ils ne s'en rendaient pas bien compte. Et puis je me disais que ça changerait des lettres purement administratives, j'avais l'impression que de toutes façons elles terminaient toutes sur un tas de dossiers. J'aurais peut-être plus de chances comme ça d'avoir une réponse du maire... C'est mon frère qui m'a suggéré d'en faire un blog. J'ai hésité, je n'étais pas sûre de vouloir que tout le monde puisse lire ma vie... Et je ne voyais pas du tout comment les gens pourraient tomber dessus... J'étais loin d'imaginer l'ampleur que ça allait prendre ! 
Ces derniers jours, je dois dire que je me suis sentie vraiment dépassée, il m'a fallu prendre un peu de recul. J'ai reçu énormément de messages de soutien, de propositions, d'offres d'aide, de conseils, d'encouragements ! On nous a proposé des hébergements temporaires, des coups de main pour des déménagements, des petits tuyaux pour que les enfants se sentent bien, des dons d'habits, on m'a même proposé de garder les enfants. Des gens m'ont écrit de partout dans le monde, des hommes et des femmes de toute classe sociale, parents ou pas, des anciens SDF, des grands-pères et des grands-mères, des étudiants, et même des adolescents qui me disent : « J'ai 12 ans mais je trouve tout de même ça révoltant !» Je voudrais vraiment pouvoir remercier chacun d'entre vous, c'est incroyable que tant de gens se sentent touchés par notre situation, et vous n'imaginez pas à quel point c'est réconfortant de sentir que l'on n'est pas tout seul !

J'ai reçu aussi beaucoup d'autres sollicitations de la presse, de radios et de télés. Pour l'instant j'ai préféré ne pas donner suite. Ma priorité actuellement est de trouver un logement et de m'occuper de mes enfants. J'ai commencé ce blog dans cette urgence et je vais continuer, mais je n'ai pas le temps de faire plus, et je ne veux pas nous exposer davantage. Certaines personnes voudraient faire de moi l'égérie des mal-logés. Mais je ne me vois pas dans ce rôle-là, je n'ai pas l'âme d'une porte-parole, ça ne me ressemble pas du tout. Bien sûr, je veux que ce qui se passe en ce moment soit utile à tous ceux qui comme nous ont besoin d'un toit. Mais tout ce que je peux faire, je le fais par ce blog. Il y a même plusieurs éditeurs qui m'ont proposé de faire un livre ! Cela m'a bien fait rire, c'est un peu exagéré quand même !>>




J'ai retrouvé, en lisant le témoignage de cette maman les mêmes difficultés rencontrées sur Paris  quatre ou cinq ans auparavent pour trouver un logement sur la Région Parisienne.
Et malgré le piston possible.
Pourtant Fiston était orienté vers cet établissement là...
Par la MDPH
Etablissement sans doute plus adapté à Fiston de par son fonctionnement.
Mais voilà, vivre à Paris était mission impossible et ils nous a fallu partir pour ses soins. Il y avait urgence.
Je le raconte là...
Pour nous installer près de Toulouse...
 
Pas le choix mais au vu des difficultés rencontrées dans la scolarité de Fiston et dans ce centre spécialisé, j'ai parfois quelques vagues regrets...

Je souhaite un bon courage à cette maman, en espérant que son combat amène une solution acceptable pour elle et ses enfants.