Pour tous ceux et celles qui viennent encore consulter ce blog, principalement sur les difficultés des enfants surdoués et différents, j'ai le plaisir de partager avec vous cette nouvelle heureuse. Fiston a obtenu son diplôme d'Accès aux Etudes Universitaires, option B ou DAEU.
Diplôme équivalent au BAC et permet de continuer ses études au niveau supérieur.
Certes, il a fallu passer le rattrapage et ce n'était pas gagné d'avance.
Le diplôme, option scientifique, demande d'avoir déjà quelques notions de maths bien intégrer pour pouvoir comprendre la suite.
Les cours sont fait pour les personnes désirant poursuivre des études après avoir quitté l'école depuis au moins 2 ans.
Mais c'est une bonne voie de rattrapage.
Il existe en littéraire et, pour ceux que la voie juridique intéresse, il y a la possibilité d'intégrer, également, le diplôme de Capacité en Droit.
Nous avions étudié toutes les possibilités allant des lycées alternatifs , le CNED mais il faut de la volonté pour apprendre seul et ce n'est pas simple quand on est jeune et que le contact est essentiel pour l'élève.
Nous en avons consulté des sites, des blogs, des personnes...
La simple réflexion a conduit Fiston dans cette direction.
Il a du repasser une seconde fois la préparation, étant trop jeune pour passer l'examen.
J'avais pensé demander une dérogation mais Fiston ne l'a pas souhaité, il ne se sentait pas prêt.
Le premier passage en juin a été loupé. Trop de pression, un devoir en français qu'il a trop politisé, à priori les chiens ne font pas des chats, et une préparation insuffisante.
Il est donc allé au rattrapage en septembre, tranquillement, tellement sûr de devoir refaire encore une fois son année que le stress destructeur l'avait quitté.
Du coup, il s'est concentré tranquillement sur son devoir.
Et le miracle a eu lieu.
Bref, Fiston a bien son diplôme en poche et la possibilité de faire des études qui lui convienne...
Toutefois, il lui faut se concentrer sur l'anglais, négligé depuis longtemps.
Toujours par le CNAM, porte de sortie honorable.
Pour finir, Fiston, toujours fan de voitures, a obtenu son code du premier coup en 3 semaines de cours assidus... Et pour la conduite, il a bien fallu consulter à plusieurs reprises, des médecins agréés par la préfecture (33 euros la consultation et non remboursées...Le handicap coûte cher et reste sanctionné comme tous ceux qui ont commis des infractions sévères au code de la route et sont obligés de passer visite médicale par ce même biais)...Sans compter le temps d'attente pour obtenir tous les papiers nécessaires à la conduite comme personne reconnue handicapée.
J'ai désactivé les commentaires pour cause de profusion de spams.
Bon voyage à tous et toutes sur le chemin de la vie...
Personne ne sait vraiment ce qu'il va devenir, les années passant. Et pourtant, j'ai été sidérée devant le peu de cas que l'on fait des personnes sous tutelle.
Puisque ce blog existe, je me dois de raconter cette histoire édifiante.
Avant de partir dans cette errance médicale à la recherche de la meilleure vie pour Fiston tant sur le plan scolaire que médical, nous habitions notre propre logement, un studio, pas très grand mais avec jouissance de la partie du grenier qui nous correspondait et que nous avions transformée en chambre d'enfant.
Nous habitions la Porte de la Villette, côté Pantin, à 100m de Paris.
Studio que nous avons fini par revendre et dont l'argent nous a servi à chaque fois à nous loger là où nous pensions trouver LA solution miracle.
Heureusement, d'ailleurs car aujourd'hui, à la place de l'immeuble trônes des jeux pour enfants dans un petit carré d'herbes.
A chaque revente, souvent dans l'urgence nous faisions un petit plus qui nous permettait de racheter deux ou trois mètre carrés de plus, mais toujours bien utiles pour faire les grands écarts souhaités.
Bref, nous avions dernièrement, nous avions investi dans un studio loué par un homme sous tutelle. Nous avions fait cet achat avec le projet de nous rendre utiles aux autres.
Donc, en l'occurence, cet achat tombait à pic.
Nous avons si longtemps cherché des logements, nous nous sommes confrontés à tant d'histoires ahurissantes, nous avons croisés tant de chemins difficiles, de personnes en difficultés que tel était notre volonté.
Gagner un peu d'argent, avoir un bien quelque part mis de côté pour la "retraite", la notre risquant d'être aussi réduite que peau de chagrin et/ou avoir un toit pour Fiston n'était pas une mauvaise idée, non plus.
Cela nous paraissait logique d'héberger une personne vulnérable, après tout, peut-être serons-nous un jour dans cette situation, avec la progression de la maladie d'alheimer et autre maladie connue ou à connaitre.
Dès l'achat, nous avons averti notre locataire que nous serions, peut-être, un jour ou l'autre amenés à reprendre le logement si besoin était.
Nous ne voulions pas le prendre par surprise, il fallait qu'il sache d'avance ce qui pouvait arriver à son "chez-soi".
Les logements du privés sont plus aléatoires que ceux des HLM et je ne comprends pas que l'on puisse laisser un public si fragiles à la merci des uns et des autres.
Les premiers mois de "l'investissement" ont été tranquilles bien que de petites questions par-ci, par-là se posaient.
Et puis, vinrent les premiers courriers indiquant le non-paiement du loyer de la part de notre locataire, enfin, de la curatelle responsable de cet homme.
Suivi de mises en demeures.
Fiston sortait de son opération des pieds et nous avions la tête ailleurs pour nous inquiéter de ce qui se passait "là-bas".
Tout cela était bien loin de nous.
Toute cette période a été occulté par tout ce qui concernait Fiston et son retour à la santé.
Plusieurs mois plus tard, nous avons sentis que quelque chose clochait.
Chaque fois que nous voulions savoir quelque chose, j'avais beau solliciter l'agence de gestion, pas moyen d'avoir un contact avec la curatrice.
Je l'avais pourtant contactée dès l'achat pour nous présenter en lui disant bien que nous étions disponibles si besoin était.
Mais voilà, c'est comme si notre locataire était abandonné de tous.
La tutelle et la curatelle était sans doute sur une autre planète, dans un autre monde.
Jusqu'à ce que ce l'agence de gestion nous envoie un courrier disant qu'elle prend des dispositions auprès de l'huissier et des avocats pour récupérer notre dû.
Actes valant une somme certaine débitée sur notre compte et récupérable par les propriétaires après obtention du paiement des loyers.
Devant la tournure inquiétante des évènements et ne sachant plus à quel saint se vouer entre les gestionnaires et le service de curatelle, nous avons décider de reprendre notre bien. Après tout, Fiston atteignant ses dix-huit ans et avec peut-être, tôt ou tard, l'envie de vivre sa vie, nous nous sommes dit que le moment de mettre un terme à ces folies était venu et que c'était la seule solution.
Avant, je suis tout de même allée consulter un avocat au Point d'Accès du Droit à la mairie pour savoir ce que je pouvais faire.
Pour lui, lorsque j'ai nommé le service de curatelle et les difficultés que nous rencontrions, d'emblée, il nous a conseillé de reprendre notre bien, voire même de le reprendre pour une mise en vente si cela était trop difficile à garder un logement vide.
Il y a des frais comme le syndic, les impôts fonciers et autres abonnements d'électricité.
Donc, après avoir pris tous les renseignements dont j'avais besoin, j'ai adressé un recommandé simultanément au locataire et à la curatelle.
Et... Oh, miracle, l'on se réveille tout d'un coup dans les chaumières.
La curatrice appelle sur mon portable d'un ton très brutal pour savoir ce que cache ce recommandé.
J'étais chez le médecin, le lui dit et lui demande de rappeler chez moi pour en discuter avec mon mari.
Elle rappelle effectivement sur le fixe en demandant encore une fois après moi à Fiston qui lui confirme que je suis bien chez le médecin.
Sa réaction m' a étonnée. Je ne voyais pas l'intérêt de tricher sauf si je n'avais pas la conscience tranquille mais j'étais dans mon droit et était bien déterminée à le faire savoir.
Donc, un contact se fait, le premier depuis mon premier coup de téléphone.
Et là, elle exige un rendez-vous pour "mettre" les comptes à plat sans l'agence de gestion qui, soit-disant lui réclame des frais illégaux à l'origine des impayés de loyers.
Un service de l'état, comme cette curatelle étant, pour moi, digne de foi, je me dis que, peut-être ceci explique cela.
Nous nous rencontrons sous l'égide de la CLCV, Ce qui achève de nous faire croire à la régularité et l'honnêteté des personnes que nous allons rencontrer.
Pendant l'entretien, on nous met tout une série de chiffres et de documents pour nous montrer à quel point l'agence de gestion profite pour faire payer des services de façon illégale.
Les agences immobilières et les syndic ont très souvent mauvaises presse et cela est encore plus souvent mérité.
Le marché est juteux et ils savent se remplir les poches au passage. L'honnêteté est très loin d'être la qualité premières des agences immobilières.
Nous voilà donc confronté à ce choix de croire l'un au détriment de l'autre et dans tout les cas, à notre détriment personnel sans option possible.
La CLCV nous met dans l'obligation de faire arrêter toutes les poursuites sur le champ sous peine de nous retrouver avec tous les frais d'huissiers et d'avocats à notre charges puisque c'est le gestionnaire qui est malhonnête et elle nous le prouve avec ses calculs, un peu simplistes? N'ayant pas le temps de vérifier nous embarquons les feuilles de calculs et dès le lendemain, j'adresse un recommandé à l'agence de gestion pour leur demander d'arrêter toutes les poursuites que nous ne cautionnons pas.
Et la curatrice m'ayant affirmé que les gestionnaires harcelaient notre locataire handicapé, cela m'avait bien mise en colère.
J'exigeais donc le respect de cet homme et la cessation de toutes les poursuites.
Ainsi fût-il fait selon notre volonté et en tout cas, celle de la curatrice et de la CLCV.
Lorsque tombait le prochain bulletin de paiement des loyers, manquait la somme de 1700 ou 1800 euros, dûs aux avocats et à l'huissier.
A la demande de la curatrice, nous réglons les derniers détails "entre-nous".
Cependant la somme payées aux hommes de loi nous restent en travers de la gorge et nous prenons rendez-vous avec l'UFC-Que Choisir après que la CLCV nous ait proposé de nous défendre puisque le dossier dans cette affaire était celui de la défense de notre locataire.
Mais cette proposition de réunir les deux demandes ne m'avait pas convaincue parce que dès le départ l'attitude de cette curatrice était bizarre et lorsque la représentante de la CLCV m'a déclaré que cette personne faisait bien son travail, j'ai ressenti quelque chose comme du rejet.
Cela ne collait pas du tout.
Nous avons donc pris rendez-vous à l'UFC-Que Choisir, c'était évident que nous ne pouvions pas être conseillés par la même association.
Et là, surprise, l'UFC nous fait bien comprendre, d'après les documents, que ce n'est pas l'agence de gestion qui est en faute mais bien la gestion des curateurs, et là, comme un voile qui se déchire, cela rejoint ce que m'avait suggéré en filigrane l'avocat du Point d'Accès au Droit.
Comme par hasard, tout s'éclaire. Et nous apprenons que nous pouvons nous assoir sur l'argent versé aux hommes de loi, que cela ne nous sera remboursé qu'à hauteur de ce qui n'a pas été engagé sur les provisions. Et l'association ajoute que si l'agence avait entamé les poursuites, c'est bien parce qu'elle avait ses raisons.
Le réveil est bien difficile.
Mais je reprends donc contact avec les gestionnaires et essaye de discuter de ce qui s'est passé. La personne qui s'occupe de notre logement m'explique que les loyers ne sont pas versés chaque mois.
Qu'il peut y avoir un mois ou deux de décalage entre les versements, d'où les courriers signalant les impayés de loyers.
Et que les frais illégaux, s'ils existent ne sont que des petites sommes de quelques euros ne justifiant pas de mise en demeure puisqu'ils ne sont pas obligatoires.
Il y a des personnes dans toute entreprise qui font leur travail et d'autres qui ne le font pas et pas forcément là où on penseraient pas les trouver.
Et nous voilà donc les dindons de la farce.. Farcis jusqu'à l'os de la prétendue honnêteté de ce personnel formé à la gestion des personnes vulnérables, censées être au-dessus de tout soupçon.
Nous qui avions laissé le temps à notre locataire de se trouver un logement à son goût, qui étions prêts à accepter un laps de temps bien plus long que celui accordé par les tribunaux, dans ce genre de situation, avons décider, encore une fois, de réagir en force pour que l'on cesse de nous prendre pour des pigeons.
Il a fallu reprendre tout à zéro et devant la difficulté redonner l'ordre écrit à l'agence de reprendre le contentieux à la base pour nous faire respecter.
Il faut bien comprendre que le plus grand perdant dans toute cette histoire est notre locataire qui a été déménagé en urgence suite à la reprise du contentieux.
Cette fois, j'ai indiqué que je ne souhaitais plus avoir à faire avec le service de gestion des curateurs et que nous étions déterminés à ne plus négocier ni d'une façon, ni d'une autre.
Lorsque nous avons rencontré le responsable du service au cours d'un rendez-vous pour un état des lieux avorté.
Personne ne s'était renseigné pour savoir si notre locataire avait ou non trouvé un logement.
Le responsable des curateurs avait pris ce rendez-vous pour un état des lieux impossible.
Tous les meubles étaient encore en place et notre locataire venait de m'appeler pour me demander un "sursis" d'un mois ou deux.
Nous étions donc étonnés que l'on nous propose une date avec autant d'assurance. Ce qui donne une idée exacte de la situation.
Ubuesque, ahurissant !!
Et de sentir le soutien à cette curatrice qui s'est permis de faire tout ce mal et surtout à son protégée m'a définitivement écoeurée de leurs expressions "bien-pensante".
Moi qui suit d'un naturel correct, poli et habituée à utiliser le meilleur français que je puisse trouver, de guerre lasse, je n'ai pas pu m'empêcher de dire à ce "saint homme" gros, gras et plein de suffisance qu'il serait souhaitable qu'il arrête de nous prendre pour des cons, ajoutant que quand on me cherche, on risque de me trouver.
Ni le directeur que j'ai contacté, ni le responsable du service, ni qui que ce soit à qui j'ai écrit pour dénoncer la situation que vivait cet homme,abandonné de tout et de tous et sans doute terriblement mal en point de tout ce remue-ménage n'a daigné me répondre.
Pas plus que Madame Bachelot, ni le préfet, ni le tribunal (service des tutelles), ni même les journaux spécialisés dans le handicap et le travail social, ce qui montre bien dans quelle type de société nous vivons.
La lâcheté, l'avarice, la non-assistance à personne en danger psychologique ou physique, qui sait, qui peut prédire.
Et cet homme qui s'en soucie ?
Une famille absente sans doute, un être de passage trop encombrant, une bouche inutile, un anonyme parmi d'autre, quelqu'un qui n'a ni argent, ni pouvoir, ni quoi que ce soit pour attirer l'oreille attentive d'un autre être humain.
J'en ai discuté avec des éducateurs spécialisés et ce que l'on m'a dit m'a fait frémir.
Une émission sur les tutelles a été diffusée sur RF3 m'a convaincue que si notre agence de gestion n'était pas immaculée, le service de curatelles était peut-être encore plus pourri sous couvert de justice et de tribunal.
Ces reportages étaient édifiants sur ce qui peut nous arriver si nous fermons les yeux,
si nous laissons faire, si nous nous croyons protégés ou pas concernés par ces hommes et ces femmes qui subissent ce que nous n'oserions pas imaginer.
J'ai tenté de résumer cette histoire et de façon bien succincte, passant sur quantité de détails édifiants.
Bien sûr, nous avons pu récupérer notre bien.
La gestion est rentrée dans ses fonds.
La curatrice fautive est absente depuis des mois et des mois, souffrante nous a-t'on dis!
La curatelle s'est bien arrangée avec sa conscience, je suppose, bien que la personne qui a repris le dossier en cours se soit montrée attentive et consciencieuse.
Et cette fois, j'ai vraiment eu l'intime conviction qu'elle l'était.
Gardera t'elle le dossier longtemps? Je l'espère bien que cela risque de n'être qu'un voeux pieux.
Alluvions vit toujours mais au ralenti.
L'année dernière est passée comme une flèche, sans heurt, sans histoire pour Fiston, excepté le plaisir d'aller en cours, d'apprendre, de fréquenter des "collègues" adultes.
Cette formation au CNAM lui convenant tout à fait.
Etre avec des adultes ou presque, des personnes en formation professionnelle, motivées par l'envie de faire autre chose. Des personnes qui ont goûté une vie loin des bancs de lycées.
Fiston n'arrivait pas à s'accommoder des jeunes ayant l'unique destin de lycéens, futurs étudiants, uniquement sollicités par la compétitivité scolaire ou par l'apparence, comme il en a beaucoup croisé.
Il a adoré être en compagnie de jeunes travailleurs, pour la plus part ou étudiants ayant comme lui un parcours compliqué.
Son esprit matûre a besoin de contacts qui le stimulent, qui lui montre d'autres chemins. Fiston n'a jamais été fait pour vivre une vie linéaire. Sa réflexion, sa capacité de compréhension et les défis qu'il se lance n'ont d'autres objectif que de se mettre lui-même en scène et de se dépasser sans cesse.
De dépasser son handicap, toujours présent mais qu'il combat en y mettant toute son énergie.
Tout au long de l'année, il a refusé les aides et les batailles associées à l'obtention de secrétaires, de clefs d'ascenseurs et autres solutions proposées par la loi de 2005.
Loi qui n'est pas toujours appliquée.
Il a voulu cette année préparatoire au DAEU sans référence au handicap. Il a quotidiennement grimpé les deux étages qui menaient à la salle de cours, fait du trajet à pieds, et écris comme les autres.
Il s'est prouvé à lui-même qu'il était "normal"..Malgré la fatigue, les difficultés surgissant parfois mais il s'est accroché. Cette année test l'a aidé à prendre confiance en lui peu à peu.
Même s'il reste encore un peu de chemin à parcourir, le plaisir est au rendez-vous tous les jours ou presque.
Bien sûr pour cette année décisive, année d'examen pour pouvoir accéder à l'université, j'ai fait la demande d'aide techniques mais cette fois, Fiston assume son handicap.
Jusqu'à présent, il refusait toute allusion à ce qui lui rappelait tant de mauvais jours mais cette fois, le contact avec des personnes qui l'acceptent tel qu'il est, sans jugement.
Des personnes qui l'apprécient pour ce qu'il apporte et dans des rapports apaisés, lui permettent de mieux s'accepter lui-même.
Sans compter la bande de copains de notre petite résidence au sein de laquelle il a trouvé sa place, Fiston est enfin en paix relative avec lui-même.
Je suis convaincue que la décision de le retirer de l'école où il n'avait rien à y faire et sa décision à lui de se faire opérer ont été le point d'ancrage de ce nouveau plaisir de vivre.
Même si subsistent encore quelques incertitudes quand à l'avenir mais chaque chose en son temps. Du moins, il prend son temps pour se sentir heureux.
Et lorsque je pense à cet état de dépression qui ne l'a pratiquement pas quitté de toute sa scolarité obligatoire, je me demandais si un jour, nous réussirions à l'aider et à trouver les solutions qui lui conviennent.
J'avoue aujourd'hui que je me demandais, parfois, si j'avais raison d'agir comme je l'ai fais à certains moments. Comme tous les parents, je ne souhaite que le bien de mon fils et surtout, pouvoir lui donner les bonnes clefs pour être bien dans sa vie, dans sa peau.
Rien n'est simple du fait que les personnes surdouées ont cette capacité d'analyse des situations et des gens exacerbée par leur vision globale de ce qui les entoure.
L'excellent livre de Simone Siaud-Facchin "Trop intelligent pour être heureux? L'adulte surdoué" m'a aidée à ne pas trop me culpabiliser sur la direction que nous avons prise. Non pas parce que l'auteur préconise le retrait de l'école, pas du tout, mais plutôt parce qu'elle évoque l'originalité de la personnalité des surdoués.
Je n'ai fait qu'adapter les réponses à la personnalité de mon fils et en utilisant mes propres observations et expériences pour avoir une vue d'ensemble. Pas une vue sur l'avenir mais une vue sur les difficultés du moment.
J'aurais pu me tromper mais la chance a été au rendez-vous.
De toute façon, l'éducation d'un enfant est une aventure unique parce que chacun de nous est unique.
Il n'y a que des grandes lignes mais c'est à chaque famille de s'adapter à la personnalité de son enfant.
Avec son père, nous discutions du bien-fondé de telle ou telle attitude vis-à-vis de l'enseignement classique, vis-à-vis de l'avenir de notre gamin mais la prise de risque existe dès la mise au monde de nos "jolies têtes blondes".
Le risque existe dès les premiers désirs d'enfants, en fait.. Ensuite, tout n'est qu'adaptation.
Nous avons commencé notre éducation dès que nous avons senti notre enfant bouger.
C'est tout un chemin d'amour que nous avons façonné ensemble et que nous ne regrettons pas.
Fiston sera ce qu'il sera et l'essentiel pour nous est qu'il soit heureux et bien dans sa peau.
Quoi qu'il vive, cela sera son chemin de vie à lui. Nous nous avons vécu le notre. Je n'ai pas d'attente particulière le concernant exceptée celle de le savoir bien dans sa peau ou en tout cas, capable de trouver des solutions, même quand bien même elles seraient hors de la norme.
Mais ne sommes-nous pas tous hors-normes puisque tous uniques..
J'ai un peu laissé Alluvions pour pouvoir penser à autre chose et m'occuper de moi et de ma propre santé mais j'ai bien l'intention de revenir à l'occasion donner des "nouvelles" sur le devenir de notre famille car une aventure aussi passionnante que la notre n'a pas de fin...
Sauf par la disparition physique de ma petite personne.. Ce qui n'est pas encore au programme.
J'ai en effet décidé d'être une "casse-pieds" pour quelques années encore..
Mon passe-temps favori, c'est laisser passer le temps, avoir du temps, prendre son temps, perdre son temps, vivre à contretemps.
[Françoise Sagan]
Fiston est en formation au Cnam pour préparer le DAEU
Pour la première fois depuis des années mon gamin est heureux dans sa formation.
Les premiers jours mon cher enfant allait en cours, deux heures tous les soirs, avec le sentiment d'être un peu fumiste sur les bords.
Tout lui paraissait trop facile..
Il avait le sentiment d'aller pêcher un diplôme dans la pochette surprise.
Aujourd'hui, il ressent les choses différemment.
Il a bien compris que le travail qu'on lui demande est de très bon niveau, il peut le comparer avec ses copains dans la même section mais en classique.
Il avance à un rythme qui convient à ses capacités intellectuelles.
Comme tous les surdoués, il ne supporte pas la répétition.
Même si les cours sont denses, ardus, cela correspond très bien à sa personnalité.
Il est heureux, bien dans sa peau.
il vit sa vie avec force, passion et se rattrape de tout ce qui a été vécu difficilement jusqu'à présent.
Cela fait un moment que je n'ai pas "fréquenté" mon propre blog.
Depuis la fin juillet, j'ai du parcourir quelques cinq milles kilomètres et suis à la veille de repartir sur Paris, ma ville natale en compagnie de l'auteur de "feu" le Rocrocodile dont le blog est fermé.
Les voyages ne forment-ils pas la jeunesse?
Donc me voilà dans l'une de mes occupations préférées, bien que je râle un peu tout de même:
le voyage que j'ai toujours pratiqué par passion.
Je râle un peu tout de même car cela est fatiguant de bouger mais, crois-je, je n'en suis pas encore à refuser totalement un "petit dernier".
Tout en sachant que le petit dernier ne sera jamais que l'avant-dernier permanent du "petit dernier".
Et cette fois, je laisse à la maison époux et Fiston à se débrouiller tous seuls et m'offre quelques vacances bien méritées.
Le voilà donc étudiant avant même d'avoir passé son bac, ce fameux "sésame" sans lequel l'accès aux études universitaires est plus limité.
Il part donc tous les soir à ses cours, avec un certains plaisir ce me semble.
Même si une certaine fatigue liée à la maladie et à son refus de déclarer son handicap.
Le voilà sur son chemin à lui, en bus, en métro et à pieds.
Chemin des écoles buissonnières s'il en est et son apprentissage à la façon des adultes lui convient beaucoup mieux qu'un passage en classe sans être à son aise parmi ses pairs.
Fiston a des copains, ceux de la résidence où nous habitons de son âge, plus jeunes comme plus âgés.
Mais pour apprendre, le système adulte est, définitivement, celui qui lui convient le mieux.
Je le vois rentrer content, malgré la fatigue.
Et les douleurs qui n'ont pas encore disparues.
Pas d'ascenseur pour le moment, bien que la salle soit au secondé étage.
Il gravit les escaliers avec temps mais sans aide.
Il veut aller jusqu'au bout de ses limites et je le laisse décider s'il vaut une aide en terme d'ordinateur, en terme de transport (pour le moment, seul un vsl pour le soir lui convient).
Cette année est une remise à niveau de la première scientifique.
Et je me permets donc de voguer pour moi-même et prendre un peu de distance par rapport à toutes ses années de luttes pour la dignité de Fiston.
Hier, en compagnie de Fiston, son père, l'auteur du Rocrocodile et sa fille, nous sommes allés à l'exposition de "Ferraris" dans le cadre d'une récolte de fonds au profit de l'association "Hôpital Sourire":
Dans les années 1994, le Conseil d’Administration de l’Association des Clients de la Banque Populaire, souhaite s’investir dans une action humanitaire.
Dans le même temps le grand projet de construction d’un Hôpital Pédiatrique sur le site de PURPAN à Toulouse, fait l’actualité (pour mémoire, il sera ouvert le 23 septembre 1998).
Concomitamment, la jeune Chambre économique (dont une des actions consiste à porter des projets jusqu’à maturité avant de passer le relais) nous présente une compagnie de clowns intervenant au chevet des Enfants hospitalisés (il s’agit de trouver le financement permettant de faire perdurer cette activité unanimement appréciée par les équipes soignantes et les Enfants).
Soutenir, faire connaître et promouvoir toute action visant à contribuer à l’élaboration d’un environnement favorable dans le cadre d’une hospitalisation, et ce, notamment chez l’enfant.
Janvier 1996 : arrêté préfectoral autorisant l’Association à percevoir des dons et legs.
Mai 1999 : 1ère opération « Fête des mères » en partenariat avec les Magasins LECLERC du grand Toulouse.
Elle est devenue le grand rendez-vous annuel d’Hôpital Sourire avec la population de Toulouse et de tout Midi Pyrénées.
Le but de cette opération est de récolter des fonds destinés :
• à aménager des espaces adaptés
• à apporter un soutien aux enfants et aux mamans hospitalisés (depuis mars 2003, l’hôpital Paule de Viguier-Hôpital mères, a été construit dans le prolongement de l’hôpital des Enfants) dans les périodes critiques et anxiogènes de leur hospitalisation, par des activités ludiques, artistiques et culturelles destinées à stimuler l’imaginaire chez l’enfant hospitalisé.
Si elle est assurément la plus connue, l’opération « Fête des Mères » n’est qu’une des multiples actions que mène notre Association.
REALISATIONS :
• La salle de Loisirs « Philippe NOIRET » Parrain de notre Association.
• Participation au financement d’un réseau de Télévision Interne (faite par et pour les Enfants hospitalisés) « Télé TAM-TAM », dont le parrain est le chanteur Marc LAVOINE.
Au global, depuis l’origine, ce sont quelques 1 000 000 € (31/12/2006) qui ont été collectés et reversés en totalité dans des actions ou des aménagements en faveur des Enfants et des Mamans hospitalisés.
La particularité de l’Association « Hôpital Sourire », étant de n’avoir aucun budget de fonctionnement (tout repose entièrement sur le bénévolat) : un euro collecté est bien un euro reversé.
Notons que le 13 décembre 2002, l’Association « Hôpital Sourire », a reçu le Prix de l’information Financière, organisé par le Journal « Ô Toulouse ».
En ce qui me concerne, les voitures ne m'intéressent pas mais pour Fiston, il s'agit de passion presque aussi vieille que lui.
D'aussi loin que je me souvienne, il aime les voitures.
Il les a toujours regardées, observées, dessinées sous toutes leurs formes et la 3-D comprise, voire construites en papier.
De façon étonnante.
Second type de modèle qu'il a dessiné et construit à 7ans.
Dans le premier modèle imaginé à l'âge de 5ans, il fallait découper chaque partie de la voiture que j'étais chargée d'assembler pour en faire un vrai petit véhicule.
Fort de cette passion, nous sommes donc partis pour cette exposition.
Moi, pour participer aux dons envers une association concernant l'hospitalisation des enfants.Son père et nos deux amies pour les mêmes raisons, un mélange de passion et l'envie de faire un geste utile.
Nous nous sommes régalés, chacun à notre façon.
Ceux et celles qui aiment la Ferrari et moi, ravie de faire plaisir à mon ado de fils.
Il y avait également des baptêmes en Ferrari.
Mais Fiston ne voulait pas forcément cela.
Ce qu'il veut, c'est en posséder une.
Ce qu'il veut, c'est la conduire lui-même.
A la place, il s'est offert un T-shirt Ferrari.
Puis, vers la fin, une fois les chaînes protégeant les voitures exposées tombées, M. en a profité pour faire une photo de Fiston devant une superbe Lamborghini murcielago.
Par hasard, passait par là, un propriétaire de Ferrari qui voyant notre intérêt pour cette bel "animal", nous interpelle et nous dit que:
Il est propriétaire d'une Ferrari exposée, qu'il a fait parti de ceux qui proposaient les baptêmes.
Puis, il a ajouté qu'il réalisait son rêve de gosse.
Trente années de maçonnerie par tous les temps pour cela.
Il a juste travaillé, jusqu'à ce qu'il puisse s'offrir ce cadeau.
Cadeau qu'il a partagé en laissant une jeune femme passionnée conduire sa voiture.
Cadeau qu'il a partagé, après la demande de la fille M. de laisser monter Fiston dans cette Ferrari ce qu'il n'a pas osé faire, impressionné et respectueux.
Mais il a tourné, tant et si bien autour de la voiture et sa passion, si visible ayant touché le propriétaire (car Fiston s'y connait tellement qu'il parlait de la Lamborghini comme seul un vrai connaisseur savait le faire) qu'il lui a laissé s'installer au volant de sa voiture et l'a pris en photo et lui a laissé sa carte de visite.
Mon Ado est rentré à la maison, heureux, avec des étoiles dans les yeux.
Cela faisait longtemps que je n'en avais plus vu.
Sans compter la victoire de son idole au Grand Prix de Monza, circuit que l'on a visité l'année passée, lorsque nous sommes allés au mariage de son cousin exilé au Mexique à Côme, terre de son italienne de femme.
Et je lui ai dit à mon Fiston, que s'il travaillait, s'il donnait le meilleur de lui-même dans ses entreprises, il serait lui-aussi un heureux propriétaire de Ferrari.
Et sa réponse n'a pas tardé:
" Je pourrai mettre ma Ferrari au service de ceux qui ont envie de faire un tour dans cette magnifique voiture!" et à ce moment-là, j'ai eu le sentiment de retrouver le petit garçon gentil, préoccupé des autres, ce qu'il avait cessé d'être depuis quelques temps, tellement on l'avait dégoûté de certaines relations humaines.
Ce petit voyage au Pays de l'Espoir, au pays des merveilles l'aurait peut-être remis sur le chemin de sa destinée que je n'en serais pas étonnée.
Etre surdoué et handicapé n'est pas de tout repos.
Je ne reviendrai donc pas sur nos aventures tant dans le circuit classique que spécialisé.
Pour étudier à la maison, il faut une sacrée motivation et un accompagnement sans faille et ce n'est pas faute d'avoir cherché partout autour de moi des bonnes volontés pour aider Fiston.
Je viens donc de l'inscrire aux cours du CNAM pour faire une année de préparation au diplôme d'Accès aux études Universitaires ou Pré-DAEU.
Ce n'est pas loin de la maison et en cours du soir.
Ce qui lui laisse la journée pour les séances de kiné et faire le travail qu'on lui demandera.
Cela va lui permettre de passer le diplôme l'année prochaine, ou dans deux ans selon ce qu'on acceptera de lui faire comme dérogation.
En tout cas, même s'il râle un peu de devoir reprendre le chemin de l'apprentissage, cela sera moins scolaire.
Peut-être que cette année éveillera quelque chose qui lui manquait pour aller en cours et être disponible pour apprendre.
Cependant, il n'aura que les cours de Français, maths, physique et chimie de Première Scientifique.
Côté mobilité, sa kiné nous a dit que la souplesse de ses jambes et de son dos étaient bonne et malgré son interruption d'un mois, non seulement il n'a rien perdu, mais il a plutôt gagné en mobilité.
Sa scoliose est fixée et réductible manuellement par la kiné.
Il nous a fallu imposer cette voie mais nous y sommes arrivés, sans nous battre, juste en laissant le corset dans l'armoire dès sa réception.
Les deux kinés qui le prennent en charge sont adorables et l'une d'entre elles est activement engagée dans la lutte contre la douleur.
Entre les deux, leur travail est humain et plus facilement accepté, donc efficace.
Un traitement accepté fait plus d'effet qu'un traitement subit.
Dès que l''esprit se met d'accord, il met tout en oeuvre pour que le résultat soit à la hauteur du désir d'aller mieux.
J'ai vu la différence avec les attelles que Fiston devait mettre tous les soirs pour dormir et qui le gênaient.
La kiné obtenait des résultats bien supérieurs à conditions qu'elle soit régulière.
Même si mon ado sort bien fatigué de sa séance de rééducation, le fait de dialoguer, de rire et de faire le travail dans une ambiance ferme mais sympathique lui donne la pêche pour marcher et sortir et se bouger avec ses copains.
En tout cas, une nouvelle ère s'annonce et qui sait, peut-être enfin porteuse d'espoir. J'ose y croire vraiment.
Le décret du 2 mars 2005 a précisé la composition, les missions et les modalités de fonctionnement de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) instituée par la loi du 4 mars 2002 (Article 16).
Missions
La commission veille au respect des droits des usagers et facilite leurs démarches afin qu'ils puissent exprimer leurs griefs.
Elle examine les réclamations adressées à l'hôpital par les usagers et le cas échéant, les informe sur les voies de conciliation et de recours.
Elle est consultée et formule des avis et propositions sur la politique d'accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches.
Elle rend compte des ses analyses et propositions dans un rapport présenté à la Commission de surveillance de l'hôpital qui délibère sur les mesures à adopter afin d'améliorer la qualité de l'accueil et de la prise en charge.
Fonctionnement
La commission se réunit au moins une fois par trimestre et chaque fois que nécessaire pour procéder à l'examen des réclamations qui lui sont transmises.
Elle peut, si elle le juge utile, rencontrer l'auteur d'une réclamation.
Elle peut entendre toute personne compétente sur les questions à l'ordre du jour. Pour connaître la composition des C.R.U.Q.P.C. dans les hôpitaux, sélectionnez l'établissement de votre choix dans la liste déroulante ci-dessous :
