Ces quelques mots pour vous présenter Ben et pourquoi il a commencé à publier sur Alluvions.
Merci de l'accueillir.
J'ai eu le plaisir de rencontrer Ben au cours de la préparation de la première République des Blogs sur Toulouse.
Ben a mis toute son énergie à en faire une première inoubliable.
En tout cas pour moi.
Sa gentillesse et sa capacité de compréhension en a fait un ami appréciable même si ses idées politiques sont parfois à l'opposé des miennes.
Il n'a pas la superficialité, parfois rencontré chez certains blogueurs ou blogueuse.
Ben ex LCDM, ayant souhaité fermer son blog pour différentes raisons dont le manque de temps m'a demandé la permission de publier certains articles sur Alluvions.
Ben, qui m'a adoptée comme "tatie" et que j'ai volontier accepté comme "neveu" au cours de la visite de l'université de Toulouse 1 dans laquelle il exerçait comme professeur assistant en droit.
Cela m'a bien fait rire et nous avons continué à nous rendre ces liens de familles, un peu comme un code de reconnaissance.
Je considère Ben comme un ami autant que comme" neveu de blog" et il était donc tout naturel pour moi de lui donner les clefs d'Alluvions, d'autant que ce blog appartient d'abord à la toile puis aux quelques lecteurs qui le fréquentent.
Je ne me sens pas particulièrement "propriétaire" de cet espace puisque pour moi, il est d'abord un lieu d'expression.
Et tant mieux s'il est habité par d'autres personnes. Cela ne le rend que plus vivant.
Je n’en ai jamais parlé avec Christie qui a beaucoup voyagé. S’il y a bien une phrase que je n’aime pas entendre, c’est « je ne vivrai pas ici » quand elle vise une vaste zone géographique. Je peux comprendre qu’on n’ait pas envie d’habiter dans une rue, un quartier, une ville, mais au-delà, peu importe. Pourquoi ? Parce que les hommes comptent plus que les lieux. J’ai vécu dans 3 lieux principaux et à chaque fois, ce sont les gens qui me donnaient envie de rester.
Depuis 6 ans que je suis en région toulousaine, un ami vivait dans la région. Il s’en va à Paris pour de multiples opportunités. J’en suis ravi pour lui mais à mon grand étonnement, je suis comme une blondasse de Secret Story à chialer pour le départ de quelqu’un et ça dure plus que 5 minutes. Ce départ m’affecte comme jamais un déménagement d’autrui ne m’avait affecté. Ca relève de la psychothérapie mais même si je ne le voyais pas forcément trop souvent, il était un point fixe pour moi. Cet homme a toujours été là, nous avions des discussions excellentes. J’apprécie beaucoup ses qualités. D’ailleurs ni lui ni moi n’avons dit que cela ne changerait rien, trop conscient que plus rien ne sera jamais comme avant.
Je préférerai toujours les hommes aux murs et même aux animaux au passage. Alors tous ces combats à la con pour empêcher une ville de s’agrandir, un quartier de se créer, une maison de s’étendre, relèvent en général plus d’une sécheresse de cœur, d’un égoïsme NIMBY que d’une réelle ouverture aux autres.
Vous aurez beau embellir Toulouse, mettre des pistes cyclables et suivre le programme des BoBos en mettant la campagne à la ville, Toulouse n’aura plus jamais la même saveur pour moi. Les limites de la politique pour rendre les gens heureux. Adieu les soirées belotes. Adieu les dîners impromptus. Adieu les sorties culturelles ou beaucoup moins. Adieu la main tendue.
La plupart des gens à Paris ne le remarqueront pas parce qu’il ne sera pas le genre à pouvoir dire qu’il gagne 6000 euros bruts par mois. Ils vont ignorer qu’un homme exceptionnel sera dans ces grands murs, en tout cas pour moi, il l’est.
L'Atrésie des Voies Biliaires une maladie qui touche les touts-petits. L'atrésie des voies biliaires (AVB), dont la fréquence est estimée de cinq à dix cas/ 100 000 naissances vivantes. C'est une anomalie de l'ensemble de l'appareil biliaire observée chez le jeune nourrisson, et dont la cause est inconnue.
Son évolution spontanée se fait rapidement vers une cholestase complète et une cirrhose biliaire irréversible.
Pour cette raison, son traitement doit être organisé sans délai dès le diagnostic envisagé et confirmé.
Caractérisée par une altération de l'ensemble des voies biliaires intra- et extra hépatiques.
La transplantation hépatique est-elle bien souvent nécessaire dans le traitement de l'AVB, soit précocement soit plus tard et même à l'âge adulte, du fait d'une dégradation secondaire des fonctions hépatiques.
Faire un don c'est donner une chance a la vie...
L'objectif est de regarder et diffuser cette vidéo.
Cela ne coûte pas grand chose et peut aider des enfants à guérir.
Et cela peut donner l'impulsion pour la recherche.
Une recherche dans un domaine peut ouvrir d'autres portes.
Comme on nous l'avait expliqué lors de ces deux journées passées avec l'AFM pour leur 50 années d'existence, la recherche peut aboutir à trouver des solutions pour d'autres maladies invalidantes, difficiles.
Tous les domaine sont abordés, tout est exploité et on ne lâche jamais aucun filon parce qu'il ne correspondrait pas à ce que l'on cherche.
Pour Fiston, en relisant le certificat médical, j'ai eu la surprise de constater que le côté respiratoire n'avait jamais été abordé mais est signalé comme sous surveillance.
Du fait de la scoliose ?
Du fait de la faiblesse musculaire?
Ce seront des questions à poser un jour ou l'autre.
Grand Angle : Haïti - Les solidarités locales et internationales plus fortes que Monsanto !
Monsanto a annoncé le « don » de 475 tonnes de semences hybrides aux paysans haïtiens, ce qui représente une menace pour la souveraineté alimentaire et la biodiversité du pays.
Et les paysans haïtiens n’ont pas attendu le « don » de Monsanto pour reconstruire Haïti.
Découvrez le programme de distribution de semences locales mis en place par les paysans du Mouvement paysan Papaye (MPP), qui a permis à 300 000 personnes de recevoir 500 tonnes de semences :
Avec Frères des Hommes, le MPP démarre également un programme d’activités pour permettre aux réfugiés de s’installer sur le Haut Plateau Central, et assurer ainsi la sécurité physique et alimentaire de tous.
Excellent, tout ce qui a été vécu était pour la bonne cause.
Les pieds de mon ado sont, à présent, bien axés.
Les creux des pieds ont été réduits et Fiston se tient bien à plat sans chaussures.
C'est bien la première fois depuis l'acquisition de la marche à 18 mois.
Il n'a eu qu'une petite période de quelques mois où la marche était difficile mais normale.
Puis de nouveau après l'âge de 4ans pendant quelques autres mois.
Mises à part ces deux périodes, Fiston n'a jamais marché correctement.
Et la prescription de chaussures orthopédiques n'a rien arrangé, bien au contraire.
C'est donc une grande satisfaction de se dire que cette fois cela risque de durer un temps certains.
A condition, bien sûr de respecter les trois séances de kiné par semaine pour lutter contre l'évolution de la maladie.
Mais le plus gros est derrière nous pour le moment.
Dans quelques années, l'eau aura coulé sous les ponts et je souhaite que la recherche soit avancée sur les médicaments qui stabiliseront cette évolution jusqu'à la mise au point de la thérapie génique.
La seule façon de guérir.
Malgré la douleur récurrente, malgré le temps qu'il reste encore avant l'assouplissement complet des pieds et qui pourrait durer encore une année voire plus, Fiston a choisi la bonne option.
Celle de l'intervention.
Choix difficile mais heureux.
Après avoir reçu différentes réponses sur la prise en charge de la douleur, notamment celle de la
Haute Autorité de la Santé, je me rends compte à quel point notre pays en est encore aux prémisses de la lutte contre la douleur.
Dans le cadre de cette lutte, on me propose en effet de porter plainte contre l'hôpital.
Ce que je ne veux pas faire pour une raison bien précise:
Mon fils a choisi ce médecin et l'hôpital Raymond Poincaré de garches pour une éventuelle intervention devenue nécessaire.
Or, ce n'est pas en me mettant l'équipe à dos que cela pourra se faire mais, bien au contraire dans une atmosphère de dialogue.
D'autant que le médecin n'a pas pu donné ce qu'il fallait, faute de moyens.
C'est au niveau des moyens qu'il faut lutter pas au niveau des équipes médicales.
Et je défends cette idée depuis longtemps.
C'est au niveau le plus haut que cela se décide, par le financements et par les décrêts qui permettent de prescrire les traitements appropriés à la sortie de l'hôpital.
Et le financement des pompes à morphine pour une meilleure prise en charge suite à l'intervention.
La réponse à la question posée aux infirmières sur le fait que Fiston n'ai pas eu droit à la pompe à morphine a bien été la suivante:
Nous n'en possédons pas assez et nous les réservons pour les cas les plus douloureux.
Ce dont je ne doute absolument pas, le dévouement des infirmières était bien réel.
Et leur vigilance lorsque Fiston avait trop mal, permanent.
L'essentiel est que mon ado, aujourd'hui marche en Heelys et se sente intégré socialement.
J'écoutais, hier, ce médecin qui disait avec beaucoup de modestie que l'intervention sur la totalité du visage de son patient ne serait vraiment considéré comme une réussite que lorsque celui-ci serait intégré socialement.
Et j'ai senti l'humilité de cet homme car c'est effectivement ainsi que l'on peut juger de la véritable réussite d'une intervention qui touche à l'image du corps.
Je me réveille et c'est avec un peu de retard que je relaie ce billet de Nicolas
ainsi que le suivant..
En reversant la totalité des gains liés au téléchargement du titre “Ca me blesse”, le groupe Quand La Diva S’en Va, soutient le projet “enfants des rues” de l’association Clowns Sans Frontières
Et si vous êtes prêts à acheter sur internet passez donc par le webducoeur
Je suis trop flemmarde en ce moment mais pour moi, c'est les vacances depuis quelques temps.
L’atrésie des voies biliaires (AVB) est une anomalie de l’ensemble de l’appareil biliaire observée chez le jeune nourrisson et dont l’évolution spontanée se fait rapidement vers une cholestase complète et une cirrhose biliaire irréversible. C’est une des causes les plus fréquentes de cholestase néonatale.
La fréquence de l’affection en France métropolitaine est estimée à 5,12 cas pour 100 000 naissances vivantes.
Sa cause est, à ce jour, inconnue. Deux étapes principales ont marqué les progrès du traitement chirurgical de l’AVB : la première est l’opération de Kasai, commencée en Europe dès 1969 et la deuxième, le recours à la transplantation hépatique (TH) effectuée d’abord par Starzl pour cette indication.
Les résultats de la chirurgie réparatrice sont inconstants et parfois seulement transitoires.
Dans le meilleur des cas, une récidive tardive de la cholestase avec le développement d’une cirrhose biliaire reste une menace qui pèse sur l’avenir à très long terme de ces malades
Ainsi, c’est l’AVB qui constitue à l’heure actuelle la principale indication de la TH pédiatrique, et parfois aussi beaucoup plus tard, chez dez adultes dont l’opération de Kasai faite au cours de la première enfance avait semblé être un succès.
Ils ont besoin de nous tous, de toutes les bonnes volontés.
Pendant que les propos d'Anelka à son entraineur font la "une" des journaux, on oublie l'enjeu de la réforme des retraites.
Même notre président nous donne son avis sur ces propos, qui, quoi qu'il en soit, ne nous concernent pas.
Histoire de nous focaliser sur le sujet. Mais honnêtement, je me fiche de ce qu'Anelka a pu dire à Domenech. Ces gens là ne font pas partie de mon quotidien.
Ce qui fait partie de mon quotidien, c'est la gestion de la maladie, c'est la réforme des retraites ( quelle sera la mienne alors que j'ai du arrêter de travailler pour m'occuper de mon gamin et que la MDPH ne le reconnaît pas vraiment)
C'était mon choix, soit et je l'assume mais la réalité ne s'imposera t'elle pas à moi dans quelques années?
Lorsque mon ado sera autonome, il sera temps pour moi de retrouver un "emploi ou quelque chose qui y ressemble".
Lors de cette époque, vécue à San Francisco, j'allais débroussailler les haies de particuliers, faire le ménage chez les personnes âgées et handicapées, j'ai même replanté toute seule, la personne qui devait m'aider s'étant désistée, la grande pelouse d'une maison particulière...
Je m'imagine dans quelques années faire la même chose, tiens!
On dit que le travail, c'est la santé!
J'irai nettoyer la maison de personnes dites âgées mais plus jeunes que moi, peut-être ou alors, je ferai la tournée des ferrailleurs avec les quelques cannettes de bière, coca cola et autres schwepps que j'aurais récoltées, ou peut-être les revendre aux entreprises qui recyclent.
Cela sera excellent pour la planète, un bon geste écologique, et me donnera les quelques sous dont j'aurai besoin pour manger, me loger et m'habiller tout en ayant l'impression de servir à quelque chose!
Magnifique avenir s'il en est.
Ce qui me plait bien est que je ne serai pas seule.
Nous serions une petite bande car il est bien connu que, plus on est de fous, plu on rit!
Et nous écumerions la ville et ses campagnes environnantes pour trouver notre subside quotidien.
La belle vie, quoi !
Et de temps en temps, nous pourrions faire la manche comme on voit beaucoup de petits vieux le faire depuis quelques temps. Ce n'est pas fatiguant, il suffit de s'installer quelque part avec, écrit sur un papier:
" S'il vous plait, auriez-vous quelques petites pièces en trop à me donner, c'est pour manger? J'ai eu beau travailler toute ma vie, j'ai commis l'erreur de choisir le groupe de ceux qui n'ont pas de Rolex et de rater ma vie. Merci"
Tien, puisque j'y suis, nous pourrions nous imaginer que nous soyons protégés par un groupement d'employeurs qui nous logeraient, nous blanchiraient, nous protégeraient et pour lesquels nous donnerions notre temps disponible et notre dévouement sans bornes puisque, nous le savons déjà, la jeunesse est en grande voie de disparition..
Bientôt la planète ne sera plus habitée que par des vieux...
Tout cela dans le meilleur des monde, la bonne entente et la bonne humeur, entre vieux on se comprendra toujours. Fini les conflits de générations qui nous empoisonnent la vie.
A moins que les jeunes ne prennent conscience qu'ils peuvent aider au changement des mentalités.
Et c'est à nous les futurs "vieux" de les guider sur cette voie en nous leur montrant l'unité et la voie de la réalisation intérieure plutôt qu'extérieure puisque, tôt ou tard, les richesses disparaitront de la circulation, monopolisées par quelques uns. Mais tant que nous convoiterons ces richesses, elles aurons de la valeur. C'est donc à nous de changer nos valeurs.
Et de nous battre pour ce qui en vaut la peine.
Nous avons toujours le choix d'une direction ou d'une autre.
Notre destinée est ouverte tant que nous vivons, rien n'est jamais acquis définitivement. Le monde évolue en permanence, il suffit de le savoir.
Tout peu changer en quelques secondes, il suffit d'une bonne prise de conscience et de l'action qui l'accompagne.
Quoi qu'il arrive, nous sommes toujours maître de notre destin et de nos choix.
En attendant, il nous faudrait un 24 juin suffisamment fort et surtout sortir de cette assertion que les français ne sont que des "veaux"...
