De la lutte contre les maladies et le Sidaction en particulier.

Je suis profondément désolée qu'il y ait cette guerre entre ces deux association d'aide aux personnes malades et handicapées.

Pour des raisons personnelles, je suis impliquées dans la lutte contre le sida qui fait toujours autant de ravages.
Et dans la lutte contre les maladies génétiques.

Ma mère a été infectée par le virus du sida.
Ce virus implacable a volé la vie de beaucoup de mes amis danois.
Parce que les autorités ne se sentaient pas concernées par la maladie de personnes déviantes (homosexuelles).
A cette époque-là, les homosexuels étaient particulièrement touchés et la population  mondiale dans sa globalité pensait que cela ne concernait qu'eux.

Après tout, ils n'avaient qu'à être "normaux"..
Et longtemps, ils ont été traités comme des pestiférés.

C'est seulement lorsque l'on a compris que chaque individu était suceptible d'être infecté par le virus que l'on a mis en route de façon officielle un programme de recherche, sous l'impulsion d'associations et de médecins chercheurs concernés:

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20 ans de lutte

 1980

Découverte du premier rétrovirus humain aux USA, à partir de quelques cas.

 1981

Etats-Unis
- Décembre : 26 malades.
- Juin : le bulletin hebdomadaire du CDC d’Atlanta décrit 5 cas de pneumocystose pulmonaire grave à pneumocystis carinii, liée à un déficit immunitaire, chez des hommes jeunes, homosexuels, hospitalisés à Los Angeles

Paris
- 17 cas. Dès 1976, des cas similaires avaient été observés chez des personnes ayant séjourné en Afrique, et hospitalisés à Paris.

 1982

Etats-Unis
- Plus de 250 cas de Sida.
- Juin, création de l’association GMHC à New-York. Le GMHC servira de modèle aux associations créées les années suivantes.

France
- 48 cas de Sida recensés.
- Août, la maladie est désignée sous le nom de Sida.
- 1er séminaire autour du Sida, organisé à Paris par l’Association des Médecins Gais.

 1983

Monde
- 3 000 cas de Sida recensés.
- Mise au point du premier test de dépistage «ELISA».

France
- On parle de la maladie des «quatre H» comme : homosexuels, héroïnomanes, haïtiens, hémophiles ou de cancer gay.
- Mai, l’équipe du Pr. Luc Montagnier de l’Institut Pasteur de PARIS découvre le virus responsable de la maladie : LAV.
- Août, création de la première association française de lutte contre le Sida VLS (Vaincre le Sida) par Patrice Meyer, à Paris. Cette association a disparu il y a quelques années.

 1984

Etats-Unis
- Avril, découverte du virus HTLV3 par l’équipe du Pr Gallo. LAV et HTLV3 sont le même virus, définitivement appelé VIH ou HIV.

France
- Environ 300 cas de Sida.
- Juin, décès du philosophe Michel Foucault.
- Décembre, création de l’association AIDES à Paris, par le sociologue Daniel Defert.

 1985 : naissance de l’ALS

Monde
- 1ère conférence internationale sur le Sida, à Atlanta (Etats-Unis).
- 1ère déclaration universelle des droits des malades du Sida et des séropositifs (médecins du monde).
- Identification d’un nouveau virus VIH2.

France
- 573 cas de Sida recensés et environ 30 000 personnes seraient séropositives au virus du Sida.
- 1er août 1985 : test obligatoire pour tous les donneurs de sang.
- Octobre 1985 : seuls les produits sanguins préalablement chauffés seront remboursés par la Sécurité Sociale.
- Création du 1er réseau Ville-Hôpital à Paris.
- Novembre : création d’ ARCAT-SIDA à Paris.
- Line Renaud, présidente de l’Association des Artistes Contre le Sida (AACS) dont la mission est de récolter des fonds, organise la première émission TV réunissant de nombreux artistes.

L’ALS
- Il n’existe pas encore de structures extra-hospitalières destinées à aider les malades du Sida, et à organiser des actions de prévention sur la région lyonnaise. Sous l’impulsion du Docteur Geneviève RETORNAZ, dermatologue, l’ALS (Association Loi 1901) est créée à Lyon, mais ne dispose pas encore d’un local. Ce fut la troisième association en France et la première en province. ALS agit sur le terrain de la prévention du VIH et du soutien aux personnes touchées par le Sida.
Puis, quelques mois après, chaque vendredi après-midi, les responsables, bénévoles et personnes touchées par le VIH se réunissent à la Brasserie Concorde.
Chaque mardi soir, des volontaires tiennent une permanence téléphonique.
L’ALS dispense également les premières formations dans le domaine du Sida auprès des acteurs sociaux et médicaux.
Dès sa création en juillet 1985, l’ALS a eu une action importante dans le milieu carcéral. Cette action répondait à une nécessité nettement ressentie par les médecins opérant en prison.

 1986

France
- Plus de 1 200 cas de Sida.
- 2ème conférence internationale sur le Sida, organisée à Paris.
- Avril, les tests de dépistage sont remboursés par la Sécurité Sociale.
- Juin, le Sida devient une maladie à déclaration obligatoire (non nominative).
- Décembre, le Sida est une affection de longue durée.

L’ALS
- Jean-Michel Livrozet, actuel vice-président de l’ALS, élabore avec le Professeur Jean-Louis Touraine la représentation symbolique du virus en image de synthèse - l’oursin, qui est aujourd’hui utilisée dans le monde entier. Cette image, reprise ensuite par l’ensemble des médias, était d’abord prévue pour un film destiné au personnel soignant « Sida, l’épidémie ».
Ce document vidéo obtient un vif succès et des récompenses lors de festivals de films médicaux.

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Il ne peut y avoir de hiérarchie dans la  lutte contre la maladie, le handicap, la précarité sociale, mentale, psychologique.

Mon père était parkinsonien

Ma grand-mère: alzheimer

Mon petit neveu Victor est atteint de la Slérose Tubéreuse de Bourneville

Un autre de mes petit neveu est atteint de la CMT et a été diagnostiqué comme présentant des signes de Sclérose en Plaque

Ma soeur cadette a eu un accident de voiture à l'âge de neuf ans et  a failli en mourir.

Elle est restée huit jours en coma profond avec pronostique vital réservé et huit jours en coma léger.

Le jour où elle est sortie de l'hôpital, j'ai retrouvée ma soeur dans un état effrayant.
Il a fallu lui réapprendre à manger, à marcher, à lire, à écrire..

Elle était revenue à l'état de nouveau-né..

Cela ne s'oublie pas.

Je précise que la personne qui l'a renversée, alors qu'elle marchait normalement sur le trottoir était en état d'ivresse et roulait le pied au plancher en zigzagant.

C'est ce qu'on déclaré les témoins qui n'ont malheureusement pas eu le temps de relevé le numéro de plaque d'immatriculation du véhicule.

On ne l'a jamais retrouvé.

Et j'approuve fermement la mise en place de radars supplémentaires et j'espère qu'on enlèvera les panneaux indiquant l'emplacement des radars.

Pas de pitié pour les fous du volants.

Ce sont des criminels en puissance.

TOUTES les luttes pour le bien commun et le respect de l'autre sont bonnes.

Toutes les luttes pour changer la mentalité, le regard de la société dans le cadre des maladies, du handicap, de la différence en générale, sont bonnes.

La lutte contre la chasse aux sans-papiers.

Contre le racisme...

Le sexisme

Le sectarisme

Contre toutes les discriminations..
Toutes ces luttes méritent d'être aidées, de recevoir des subventions et d'avoir l'aide de l'état.

L'état qui devrait être garant de la qualité de vie de chacun de nous.

Et qui trop souvent ne remplis pas son rôle...

Nous n'avons que le pouvoir de témoigner, ce que je fais régulièrement sur ce blog, le pouvoir de dénoncer, le pouvoir de mettre dans l'urne un bulletin de vote.

Parfois, il m'arrive de douter de la capacité de l'être humain au commande à la compassion tnt ce que je j'observe aujourd'hui est à la limite de l'ignoble.

Mais il vaut mieux essayer de croire qu'il est encore possible de changer les choses.

Bee Gees - Staying Alive
envoyé par Discodandan. - Regardez plus de clips, en HD !

Et en hommage à mon ami Stig, pour lequel je ne suis pas seule à avoir voulu des nouvelles.

Oprettet :	10-10-1999
Person(er) der søges :	Stig Kühl Svarre
Hvorfra :	Hvem kender Stig, vi var sammen i kibbutz Mismaroth i Israel i 1976, jeg mødte Stig sidst i 1981, da han boede på Amager sammen med Lars, der var sygeplejeelev!!
Sidst set hvor :	Amager
Sidst set hvornår :	efterår 1981
Evt. søgeord :	Du boede vist på Cyperngade
Hvem søger :	Lone Seeger

Qui ne m'a plus fait signe depuis son dernier courrier, il y a si longtemps dans lequel il me faisait la liste de tous ceux que j'ai aimé, avec lesquels j'ai passé tant de moments magiques, à rire.
Avec lesquels, je partageai parfois quelques moments de spleen.
Qui m'ont soutenue si souvent.

Ils étaient Gays et gais...

Je ne les oublierai jamais.
Et quand bien même, j'aurais l'air plus impliquée dans la recherche génétique, je suis de très près la recherche sur le sida...

Et que ce qui se passe dans le monde avec ce virus me concerne au plus près.
C'est ce que je souhaite dire à  Ben, mon neveu de blog préféré.

Excuses mon ton peut-être trop catégorique dans la réponse à ton commentaire faite sur ce billet, volontaire, ou vindicatif  si cela aurait te paraître ainsi, ce n'est pas toi qui est visé et tu as raison de souligner que je dois rester plus neutre dans mes choix de luttes.

Je pense aussi à mon gamin qui est actuellement en souffrance, la peur de l'intervention et la peur de son avenir.
Ce qui explique une certaine mise en avant du téléthon MAIS il y a tout un pan de ma vie que je ne peux pas mettre de côté et non plus le fait que ma propre mère soit infectée par ce virus meurtrier.

 On a souvent dansé sur tube avec mes amis, dont Arthur, noir, auteur-compositeur-interprète et danseur.
Lui et moi finissions par monopoliser la scène de la discothèque pour ses répétitions de chorégraphies.
Il m'avait élue comme partenaire pour s'entraîner aux "portés"

Village People - YMCA (version originale)
envoyé par scorpiomusic. - Regardez d'autres vidéos de musique.

Le Téléthon 2009

 Je reviens sur la polémique engendrée par Pierre Berger sur l'argent du Téléthon.

Polémique qui m'a outrée.

""  Pierre Bergé renouvelle ses critiques envers le Téléthon, estimant que cette opération caritative trompe les donateurs potentiels par un sentiment d'urgence factice.
Lire la suite....""


 Bien sur qu'il y a urgence à la recherche.
Beaucoup trop de jeunes enfants atteints par des maladies rares ont besoin des avancées de la recherches.
Nous en avons tous besoin, car comme chacun sait, une recherche lancée dans un domaine précis peut aboutir sur un résultat différent et utile à tout un chacun.

Et il est définitivement malsain de lancer ce type de débat avant le lancement du téléthon.

Nous savons cependant que ce monsieur est coutumier du genre..
Il n'en serait pas à sa première attaque.
Due à une jalousie personnelle.

Et cela est grave de mettre en jeu le soulagement, voire la survie de malades pour un simple règlement de compte de personnes malveillantes.

Pendant un temps et tout au début de l'annonce de l'atteinte neurologique de Fiston, j'avoue avoir été gênée par cet exposition de jeunes enfants malades, gravement atteints parfois.

Mais j'ai aussi constaté que le contingent des biens portants aiment à se repaître du spectacle de ces gamins en fauteuil..
Le voyeurisme est de rigueur pour que la compassion puisse évaluer le taux de handicap, de difficultés à vivre.
Sans ce spectacle, malheureusement, il y aurait peut-être moins de "générosité"..

Quant à l'argent, il sert à la recherche, à aider ces familles dont les finances sont tellement mis à mal par les équipements spécifiques et les petites allocations pour vivre.

Les personnes en situation de handicap souvent désireuses de travailler sont souvent rejetées faute du rendement qu'elles ne peuvent pas toujours assurer.

Le taux de chômage de ces personnes est souvent le double de celui de la population dite "normale".

Or, l'AFM aide les familles pour l'achat de fauteuils, l'aménagement des lieux de vie, des véhicules.

Elle permet aux familles de souffler en accueillant les membres de la famille souffrant de handicap lourds dans des structures spécialisées où la prise en charge est ainsi faite que chacun peut y trouver son compte.

Les techniciens d'insertion qui suivent les dossiers de Fiston et de son père, nous conseillent, nous aident, nous soutiennent et nous accompagne dans nos démarches quotidiennes.

Ces personnes sont souvent une aide morale avant tout et participe vraiment aux projets familiaux en restant à l'écoute et en accompagnant aux plus près des désirs de la famille.. Parfois même dans des conditions peu évidentes..

J'ai bien malmenée la personne qui s'occupe de Fiston en allant parfois à contre-courant des conseils opposés lors de la scolarisation difficile..

Mais jamais je n'ai été jugée...
Et c'est énorme.

Nous bénéficions de chèques vacances qui permettent de financer des lieux de vacances plus chers que dans le circuit "ordinaire".

Dès que l'on parle handicap, tout devient plus cher, miraculeusement.

Le marché est juteux pour ceux qui se lancent.
Il faut bien rentrer dans ses fonds n'est-ce pas?
J'ai encore la vision du regard suspicieux des employés d'hôtel que l'on dérange pour une chambre adaptée...

Un courrier envoyé aux hôtels "Première Classe" notamment" qui nous conseillent gentiment de réserver deux chambres (pour trois personnes) est jusqu'à ce jour, resté sans réponse et pourtant, ce n'est pas faute d'avoir réitérer mon envoi.

Il faudrait passer son temps au tribunal pour faire respecter ses droits.
Ce qui est tout bonnement impossible.

Enfin, je veux rappeler cet énorme espoir qui réside dans le Téléthon qui m'avait touché lors de la
"journée des familles" organisée chaque année par l'AFM qui m'a permis de comprendre à quel point ce mouvement est important.

Mais le Téléthon au même titre que le TRT-5 sont également de sérieux contre pouvoirs face à la puissance des laboratoires.

Et cela pour notre bien à tous.

C'est ce que révèle l'enquête de Sonia Shah sur le fonctionnement des laboratoires pharmaceutiques dans le monde.

Depuis quelques années, les laboratoires pharmaceutiques ont délocalisé une partie de leurs essais dans les pays d'Afrique et en Inde, où ils trouvent des cobayes humains en grand nombre et à moindre coût. Non-respect des conventions internationales, essais réalisés avec placebos, expérimentations menées sans le consentement des patients... la réalité dépasse la fiction évoquée dans La Constance du jardinier de John Le Carré. Les essais pharmaceutiques concernent des millions de personnes et sont indispensables pour la mise au point de nouveaux médicaments. Mais ils posent de nombreux pro-blêmes éthiques, économiques et sociaux. Sonia Shah brise la loi du silence dans cette courageuse enquête.

Biographie de l'auteur

Sonia Shah, née en 1969 à New York de parents médecins d'origine indienne, a grandi entre les Etats-Unis et l'Inde. Journaliste, elle enquête à travers le monde sur les droits de l'homme, la médecine et la politique.

Que veut donc prouver Monsieur Pierre Bergé, qu'elle est donc son ambition secrête pour réagir de façon aussi inconséquente...

Personnellement, je suis convaincue que si le téléthon venait à disparaître, c'est tout un pan de notre santé à tous qui serait en danger...