Excellent, tout ce qui a été vécu était pour la bonne cause.
Les pieds de mon ado sont, à présent, bien axés.
Les creux des pieds ont été réduits et Fiston se tient bien à plat sans chaussures.
C'est bien la première fois depuis l'acquisition de la marche à 18 mois.
Il n'a eu qu'une petite période de quelques mois où la marche était difficile mais normale.
Puis de nouveau après l'âge de 4ans pendant quelques autres mois.
Mises à part ces deux périodes, Fiston n'a jamais marché correctement.
Et la prescription de chaussures orthopédiques n'a rien arrangé, bien au contraire.
C'est donc une grande satisfaction de se dire que cette fois cela risque de durer un temps certains.
A condition, bien sûr de respecter les trois séances de kiné par semaine pour lutter contre l'évolution de la maladie.
Mais le plus gros est derrière nous pour le moment.
Dans quelques années, l'eau aura coulé sous les ponts et je souhaite que la recherche soit avancée sur les médicaments qui stabiliseront cette évolution jusqu'à la mise au point de la thérapie génique.
La seule façon de guérir.
Malgré la douleur récurrente, malgré le temps qu'il reste encore avant l'assouplissement complet des pieds et qui pourrait durer encore une année voire plus, Fiston a choisi la bonne option.
Celle de l'intervention.
Choix difficile mais heureux.
Après avoir reçu différentes réponses sur la prise en charge de la douleur, notamment celle de la
Haute Autorité de la Santé, je me rends compte à quel point notre pays en est encore aux prémisses de la lutte contre la douleur.
Dans le cadre de cette lutte, on me propose en effet de porter plainte contre l'hôpital.
Ce que je ne veux pas faire pour une raison bien précise:
Mon fils a choisi ce médecin et l'hôpital Raymond Poincaré de garches pour une éventuelle intervention devenue nécessaire.
Or, ce n'est pas en me mettant l'équipe à dos que cela pourra se faire mais, bien au contraire dans une atmosphère de dialogue.
D'autant que le médecin n'a pas pu donné ce qu'il fallait, faute de moyens.
C'est au niveau des moyens qu'il faut lutter pas au niveau des équipes médicales.
Et je défends cette idée depuis longtemps.
C'est au niveau le plus haut que cela se décide, par le financements et par les décrêts qui permettent de prescrire les traitements appropriés à la sortie de l'hôpital.
Et le financement des pompes à morphine pour une meilleure prise en charge suite à l'intervention.
La réponse à la question posée aux infirmières sur le fait que Fiston n'ai pas eu droit à la pompe à morphine a bien été la suivante:
Nous n'en possédons pas assez et nous les réservons pour les cas les plus douloureux.
Ce dont je ne doute absolument pas, le dévouement des infirmières était bien réel.
Et leur vigilance lorsque Fiston avait trop mal, permanent.
L'essentiel est que mon ado, aujourd'hui marche en Heelys et se sente intégré socialement.
J'écoutais, hier, ce médecin qui disait avec beaucoup de modestie que l'intervention sur la totalité du visage de son patient ne serait vraiment considéré comme une réussite que lorsque celui-ci serait intégré socialement.
Et j'ai senti l'humilité de cet homme car c'est effectivement ainsi que l'on peut juger de la véritable réussite d'une intervention qui touche à l'image du corps.
