Victor

Recherche d’établissement pour notre fils Victor



Lettre d’information concernant le parcours de notre fils


Victor est né le 11.12.2001
Découverte de sa maladie génétique : la sclérose tubéreuse de Bourneville à l’âge de 6 mois suite à des spasmes en flexion (type de crises d’épilepsie) et suite à un IRM.
Victor est alors en crèche des jardins à Puteaux où il reste jusque deux ans 1 /2.

Puis il intègre le jardin d’enfant « La Clairière » à Puteaux pendant deux ans, jusque ses 4 ans. La deuxième année il est également accueilli une journée par semaine au jardin d’enfant adapté de Villeneuve la Garenne où il est encore actuellement.
De quatre à cinq ans il est à mi-temps à l’école des deux coupoles à Puteaux en petite section et au Jardin d’enfant de Villeneuve la Garenne.
Depuis septembre il est à plein temps au jardin d’enfant adapté et cette prise en charge doit s’achever à l’age de ses 6 ans en décembre 2007. Aucune dérogation nous dit-on est possible !

La sclérose tubéreuse de Bourneville :

Victor est suivi à l’hôpital Necker
Cette maladie neurologique de part l’emplacement de tubers (petites boules microscopiques) dans le cerveau entraîne des crises d’épilepsie, chez Victor des spasmes en flexion. Ses crises avaient été stabilisées jusque l’âge de cinq ans par la prise de Sabril.
Malheureusement depuis presque un an reprise des spasmes malgré le rajout de plusieurs autres anti-épileptiques. Nous continuons la recherche de ce côté-là en intégrant de nouveaux médicaments.

La sclérose tubéreuse entraîne différentes difficultés dont un retard psychomoteur global, acquisition de la marche à deux ans et demi.
Victor n’est toujours pas propre.
Il a du mal à s’orienter sur un plan spatio-temporel.
De plus s’ajoutent des difficultés de communication et relationnelles. Tendance à s’isoler et inhibé surtout quand il est fatigué ou qu’il y a un grand groupe d’enfants, trop de bruit. Peut quand il est angoissé avoir des gestes stéréotypés.




Ses acquisitions :

Dit quelques mots, aime beaucoup la musique et dès l’âge de trois ans jouait des petits morceaux de piano (au clair de la lune, sur le pont d’avignon…) Apprécie les comptines et chansons.
Aime beaucoup les livres et passe du temps à regarder et qu’on lui raconte des histoires.
Peut rester sur des petites activités, peinture, dessin, gommettes, un moment s’il est cadré et entouré d’adultes dans un petit groupe.
Victor s’il est stimulé et accompagné s’intéresse à beaucoup de choses. Connait les couleurs, les formes géométriques, cependant il faut l’inciter à dire et faire.

C’est un enfant calme et attachant, câlin, qui comprend beaucoup de choses dans le quotidien, moments de repas (mange seul), de toilette, et est très attentif à ce qu’on lui demande. Il connaît beaucoup de mots liés au quotidien, aux activités proposées en plein air ou en intérieur.
Pour toutes ses difficultés il est aussi suivi au CAMPS de Neuilly où il est aidé par des séances hebdomadaires d’orthoptie et de psychomotricité depuis 2003.

Parcours depuis février 2007 dans la recherche d’un établissement :

L’assistante sociale du Camps donne quelques adresses d’établissements pour la rentrée septembre 2007.
La MDPH tarde à renvoyer le dossier aux établissements de part sa réorganisation et aussi parce qu’elle demande un compte rendu psychologique au CAMPS qui n’en a pas fait. Les comptes rendus sont ceux de l’orthoptiste et de la psychomotricienne et donnent un aperçu tout à fait intéressant Victor qui semble suffisant pour le CAMPS qui ne souhaite pas tester Victor et le mettre en situation de tests d’évaluation.

En mai la notification a donc lieu et je joins les trois établissements, l’EMP de Boulogne n’a plus de place, l’IPC de Chatou ne convient pas par rapport aux crises non stabilisées, l’EMP de Levallois suite à un entretien propose un séjour d’observation en septembre après lequel il rejettent l’accueil de Victor. Nous en sommes très choqués, en juin ils semblaient (Docteur et psychologue) assez partis pour l’intégrer « nous avons de la place, Victor est un enfant du type de ceux que nous recevons… ».

Ce type de façon de faire est assez déstabilisant et traumatisant pour notre enfant et nous même.

Aujourd’hui la commission a proposé deux établissements : L’EMP la Dauphinelle à Colombes et celui des Tilleuls à Clichy.
Celui des Tilleuls n’a plus de place jusque septembre 2008.Et de plus encore faudra t-il qu’ils acceptent Victor…Nous avons une première prise de contact avec la Dauphinelle le 13 septembre et espérons beaucoup de ce lieu.

En cliquant sur le libellé intitulé : Victor , vous retrouverez tout ce qui le concerne. Et sur l'épilepsie , consulter ce site.