Le jour du retour de Max dans sa classe , après l'agression, la maîtresse me rassure , Max sera discrètement surveillé pour éviter d'autres incidents.
On a cru à sa parole .
On a convoqué les parents et les enfants ont été punis.
Donc , à part cet incident , la scolarité de Max est très bien vécue. Le point le plus noir est l'écriture .
Max n'aime pas écrire . Tout le long de sa primaire, cela lui sera difficile. Mais cela n'interpelle toujours aucun médecins. Pour eux tout va bien.
En ce qui me concerne , je prend une initiative : Max fait ses devoirs par oral , soit je les écris moi-même sous sa dictée . Et cela le rassure .. Avec les maîtresses , très compréhensives, nous convenons que c'est la seule façon de ne pas le dégoûter de l'école.
Max avait tout de même obtenu des scores de 96/100 de réussite en maths et 90/100 en français aux évaluations de CE2 .On le savait très doué . Les leçons étaient toujours sues par coeur. Nous étions dans une très bonne école.
On croise par hasard au forum des associations , l'AMPEP, Association pour enfants surdoués. J'explique les difficultés de Max , à l'écrit surtout. On me dit que son test de QI a été fait sur des bases qu'il n'avait pas et que les surdoués n'aiment pas écrire.
Le test effectué en première année de maternelle sur la base du CP était un test de QI compensé. Que l'on pratique parfois pour situer l'enfant.
Rendez-vous pris chez une psychologue pour confirmation.
Les test sont donc pratiqués cette fois sur la base correspondante : âge et classe en rapport.
Resultat : 143 qui seront réévalué à 145 en 6eme .
Par contre la psychologue me dit que Max a un problème quelque part . Est-ce la vue ?
Nous verrons un ohptalmologue.
Mais Les troubles persisteront malgré les lunettes de vue.
Intellectuellement parlant il est TRES rapide , dès qu'on lui demande d'écrire , il est très lent et ça baisse le score..
Elle ne sait pas très bien dans quelle catégorie le classer et me dit : "Ne lui faites pas sauter de classe !" . D'une part , à cause de la taille, d'autre part , il est trop lent à l'écrit.
Et puis en CM1 , l'écrit prend de plus en plus de place.. Et Max souffre de plus en plus , des jambes , des bras.
La kiné nous oriente pour la seconde fois vers un neurologue.
A l'époque , les rendez-vous pouvaient encore être pris sans passer par le médecin traitant.
Qu'en est-il aujourd'hui dans le cadre des restrictions de la securité scociale, dans des cas comme le notre.
Des cas où le médecin traitant ne fait pas son travail , et j'en ai croisé plus d'un ?
Nous étions allés voir un neurologue , à Gange , mais il nous avait affirmé que Max n'entrait pas dans le cadre des soins qu'il pratiquait.
Avec le recul , je me dis qu'il aurait pu aussi nous adresser à des confrères à Montpellier.
Cela n'a pas été fait.
Nous aurions peut-être gagner du temps, car dans ces maladies la précocité de prise ne charge est très importante.
Question sans réponses .
Dans la même temps , notre route croise celle d'un généraliste consciencieux . Enfin , les examens sont prescrits. Par le neurologue et suivis de façon efficaces par le généraliste. Que l'électromyograme interpelle. C'est un examen très douloureux pour les enfants . elle n'en dit pas grand chose avant.
Nous passons deux jours à l'hôpital pour enfin savoir ce qu'il en est.
Max passe de" mains en mains" avec des internes pas toujours agréables qui pratiquent leurs examens comme s'ils avaient une "poupée de chiffon" à regarder et triturer.
Ce qui me met hors de moi. Cela me choque de voir et d'entendre ce manque total d'humanité. Il faut qu'il apprennent et cela devient le prétexte pour prendre une attitude un peu trop hautaine à mon goût.
Je connais une jeune ado , passée par cet hôpital et traitée comme une vulgaire "anatomie vivante".
Une bonne "occasion" d'expérimenter et de se faire la main sur un cas difficile"
On a pratiqué sur elle plusieurs ponctions lombaires sans anesthésie locale et sans s'occuper de savoir si cela lui faisait mal. Elle s'était retrouvée du jour au lendemain , privée totalement de l'usage de ses jambes sans que l'on n'en trouve la cause!
Un cas pour la médecine.
De même pour l'électromyograme , quand trouvera t-on un moyen moins barbare pour définir une maladie ?
On va sur la lune , on utilise des techniques de pointes incroyables dans des domaines peut-être moins prioritaires et dans la médecine on reste à prescrire des examens odieux.
On nous envoie un courrier suite à l'hospitalisation, verdict :
c'est une neuropathie sensitivo-motrice.
Je vais, pendant longtemps, chercher dans différents dictionnaires médicaux à quoi cela correspond. Souvent effrayée car les définitions ne sont pas toujours très optimistes.
Lors d'un rendez-vous avec la neurologue , nous apprendrons que la maladie de Max n'a rien à voir avec ce que j'ai lu dans ces dictionnaires. Son père, porteur et quasiment asymptômatique, prouve que Max n'aura jamais plus de gêne qu'il n'en à ce moment-là.
( L'avenir nous a prouvé qu'elle avait tord. )
Mais cette variante de la myopathie n'est pas mortelle donc pas prioritaire dans les recherches pendant de nombreuses années et donc très mal connue.
Même si aujourd'hui , on en sait un peu plus.
L'un des médecins de l'équipe pluridisciplinaire de prise en charge nous dit qu'un électromyograme peut-être de nouveau effectué, là , je me dis qu'il est temps de voir ailleurs.
Dès qu'un soin est refusé , on est mal vu. Faut savoir ce que l'on veut.Et puis en tant que parent ais-je le choix??
Je me dis que oui.
Et là , nous nous préparons à retourner en région parisienne.
