07 avril 2008

Maladies orphelines :



4 millions de malades, 8000 maladies,0 traitement ou presque…

Reconnue d’utilité publique, la Fédération des Maladies Orphelines fait front sur tous les terrains : sociaux, scientifiques et politiques.

Actualités :

Maladies rares, maladies orphelines « Fin du Plan Maladies Rares, les raisons de notre inquiétude » : la campagne de mobilisation se poursuit avec plus de 26.000 signatures pour la pétition et plus de 130 questions écrites.

Maladies rares, maladies orphelines La FMO s’associe à la campagne Ni Pauvre Ni Soumis.

Maladies rares, maladies orphelines Soirée spectacle Yves Lecoq au profit de la FMO le jeudi 19 avril à Ambert (Auvergne).

Maladies rares, maladies orphelines Monster a collecté 27.824 € en faveur de la FMO.

Des enfants naissent avec des maladies terribles, des maladies rares qui pourrissent leur vie.
Je pense à Victor, le petit cousin de Max, dont j'ai déjà parlé sur ici, atteint de la Sclérose tubéreuse de Bourneville.
Maladie rare, seuls 8000 personnes seraient atteintes en France.
Il existe une association, la ASTB.

Je pense à mon petit Victor, qui enchaîne crise d'épilespie sur crise d'épilépsie, traitement sur traitement avec, chaque fois, l'échec. Il a pourtant un traitement de cheval.

En juin, les médecin vont essayer un traitement dangereux pour lui, petit bonhomme de 6 ans et demi.
Tellement mignon, tellement gentil, doux.
Capable de nous jouer au Clair de la Lune de mémoire.

Malgré l'obstination des médecins de vouloir le prendre pour une enfant autiste, ce qu'il n'est pas du tout.

Victor est parmi nous, il sait bien à qui il s'adresse.
Demain, il doit faire un nouveau stage dans un centre d'accueil.

Je pense à lui très fort, pour qu'on l'accepte.
Lui qui fait tant d'efforts pour être à la hauteur. Son intelligence, pour moi, ne fait pas défaut.

C'est juste sa capacité à restituer qui ne fonctionne pas vite, mais ce petitou comprend tout ce qu'on lui dit et tout ce qui se passe autour de lui.
Je l'adore. Vraiment et j'ai beaucoup de peine de savoir que c'est si difficile pour lui.

Signer la pétition.

Pour ne nos enfants ne vivent pas dans l'indifférence, qu'on active la recherche, qu'on trouve un traitement.

L'esprit humain capable de trouver des solutions pour tuer doit pouvoir trouver des solutions pour vivre.
Mais tout cela dépend un peu de chacun de nous, de nos actions, de nos demandes.

Que voulons-nous pour nos enfants, que voulons-nous pour nos parents lorsqu'ils seront âgés ou même, sachant que personne n'est vraiment à l'abri d'un accident de santé, pour nous-même, si un jour la vie ne nous sourie plus?
Peronne ne connait vraiment sa destinée.

Nous avons toujours le choix d'être solidaires dans ce monde.
Il suffit d'en prendre conscience et de faire en sorte de montrer une obstination ferme.
Nous voulons ce que nous voulons et c'est la seule façon de rendre ce monde plus humain.