10 février 2009

Courrier à la Défenseure des Enfants.

Madame Dominique Versini
Défenseure des Enfants
,

Nous, les parents de XXXX et lui-même, contestons son maintient,
dans l'Unité Pédagogique d'Intégration du XXXX de XXXX.
En Haute-Garonne.
 

Mon fils est atteint d'une maladie neuromusculaire invalidante, 
évolutive et touchant la sensibilité (la maladie de Charcot-Marie-Tooth)
entrainant un handicap dit "invisible" mais réèl.

Il a du mal à suivre le rythme au niveau des horaires de cours, ce qui nous a amenés à réunir une première fois l'équipe pluridisciplinaire au mois d'octobre.

Or, au cours de cette rencontre, nous avons eu du mal à obtenir des aménagements qui auraient facilité sa scolarité.

Soit:

La suppression de la matière "Sciences Economiques et Sociales" et un suivi des cours de Français et Histoire-Géographie intégralement par le CNED.

Cela nous paraissait un aménagement correct et respectant le rythme de XXXX.
Lui permettant en tout cas de souffler car en période d'adolescence et de croissance, la maladie  prend aussi de la force et contrecarre souvent les projets de vie de certains des jeunes atteints.
 

C'est médicalement constaté, en tout cas.

Nous insistons sur le fait que l'orientation de notre fils n'a pas été réellement choisie.
 

Les personnes qui en avait charge ne nous ont jamais proposé d'alternatives au lycée actuel,
partant du principe que cette classe d'UPI était ce qu'il y avait de mieux.

La conseillère d'orientation, que j'ai sollicitée à maintes reprises ainsi que l'assistante sociale, en charge des élèves scolarisés au  CSES n'a jamais répondu à nos demandes de rendez-vous conjointes.

La seule fois où je l'ai vue, au cours des rencontres parents-professionnels du centre, cela a été pour m'affirmer que l' UPI convenait parfaitement à XXXX.

L'enseignement de détermination n'a pas vraiment été choisi non plus.
Cela s'est fait en fonction du choix d'un autre élève que mon fils voulait éviter à tout prix.

Une rivalité nocive lui a fait fuir tout enseignement choisi par  cet élève.
Ce fait était connu des professionnels du centre.

Enfin, le lycée se trouve relativement loin de chez nous, obligeant  a de longs trajets.

En prévision de tous ces éléments,  nous avions envisagé la possibilité de mettre certains cours par le CNED.

J'avais donc, dès l'inscription évoqué auprès du médecin du centre, de la coordonnatrice de l'UPI, de l'infirmière scolaire et de la conseillère principale d'éducation du lycée,
l'éventuelle inscription à mi-temps par correspondance en raison de la fatigue et des douleurs qui gênent XXXX depuis quelques années.

A ce moment-là, personne n'a émis d"objection de façon catégorique.
Cela nous aurait alerté sur les difficultés futures et nous auraient permis d'envisager 

dès ce moment, d'autres solutions..

Quant à entendre notre fils, XXXX a bien affirmé à la coordonnatrice que nous représentions bien sa parole lorsqu'elle l'a pris en tête à tête pour lui suggérer que:

"Parfois les parents veulent des choses que les enfants ne veulent pas".
Ce à quoi il a répondu que nous voulions ce que lui voulait...

Et il se trouve face à  l'équipe de suivi, près d'une dizaine de personnes,
pour contester son droit à avoir une scolarité adaptée à ses spécificités
que sont le handicap d'une part et  un potentiel très élevé d'autre part.

Il se sent enfermé dans son handicap et dans un circuit imposé qu'il doit impérativement suivre.
Ce qui le rend malade et lui fait perdre le peu de confiance en lui-même qui a pu développé par ailleurs.

Face à ce mur, nous avons donc momentanément décidé de retirer notre fils à sa demande
pour l'inscrire en cours complet par le CNED

Je précise que l'équipe de suivi a refusé le compte-rendu du neurologue confirmant les troubles de santé.
Il nous a fallu un  mois et demi pour avoir la clef de l'ascenseur.

Malgré le questionnaire que j'ai rempli en fin de 3eme détaillant scrupuleusement les difficultés liées au handicap.


Le proviseur a émis le souhait de rencontrer mon fil pour l'entendre s'exprimer de lui-même
mais surtout avec l'espoir avoué de lui faire changer d'avis.

Avec les propositions suivantes au choix:

- Intégration en imerssion totale en scolarisation classique et avec un bon niveau peut favoriser le passage en scientifique.
La branche souhaitée par mon fils compte tenu de ses capacités intellectuelles.
Pour son lycée, il a la culture du résultat.

-  Ou continuation en classe d'UPI avec une orientation imposée.

- Ou retour à CSES, ce qu'il refuse. Pour différentes raisons.

Ou éventuellement cette solution de faire sa seconde en 3 ans.

Calculé sur l'horaire de présence au lycée et le temps de travail personnel à la maison.
Ce qui ne tient compte en aucun cas, là encore, des puissantes capacités d'assimilation de mon fils constatées par ailleurs par différents professeurs sollicités comme soutien scolaire afin de couvrir les nombreuses absences.

Aucune de ces propositions ne conviennent à XXXX.

Mon fils n'est pas qu'un handicap, il est d'abord un élève avec son potentiel qui n'a rien a voir avec une quelconque déficience intellectuelle.

Le proviseur nous a pris l'exemple de tel ou tel élève handicapé, comparaison à l'appui.
Le handicap dépend de plusieurs facteurs, en particulier du patrimoine génétique, de l'évolution de maladie pour mon fils, de l'état psychologique, le stress est un facteur aggravant, etc..

Après avoir épuisé toutes les démarches possibles et après un entretien avec le Proviseur
nous avons pris le décision de scolariser XXXX par le CNED

Nous avons donc sollicité une autre réunion de suivi de scolarité pour la sortie de l'UPI  de notre fils.
Qui a eu lieu début janvier.

Nous sommes venus à cette réunion sans lui.

La première ayant été insupportable.
Et hasard ou pas, il était malade avec une grosse fièvre.

Il ne veut plus subir ces réunions interminables durant lesquelles, chacun discute sans le moindre égard pour lui, de son handicap réèl ou simulé,

Ces réunions qui se sont, par le passé déjà, révélées trop souvent conflictuelles
 mon fils ne les supporte plus et ne veut plus y assister.
 

Il refuse tout entretien à caractère conflictuel.

Il se sent instrumentalisé dans un enjeu qui le dépasse. et dont il ne comprend pas la logique.
Est-ce cela vouloir son bien ?

Nous avons proposé à Monsieur le proviseur de contacter XXXX par téléphone ou de recevoir un courrier de sa main exprimant son souhait.

Ce qu'il nous a refusé.

Obtenir une AVS, un double-jeu de livres, des horaires aménagés est très compliqué aujourd'hui.

Et finalement, puisqu'on lui propose de faire sa seconde en 3 ans, autant qu'il la fasse chez lui par le CNED.
Au moins il travaillera au rythme qui lui convient avec moindre fatigue.

Surtout qu'il a déjà eu l'occasion de suivre une scolarité presque complète par correspondance
suite à une intervention chirurgicale.

Quant à la socialisation, est-elle la meilleure dans un lycée où XXXX est contraint d'aller  avec un cartable à roulette se distinguant ainsi de tous les autres élèves, étant  seul dans ce cas au lycée,
et où il subit le harcèlement d'élèves de la classe d'UPI notamment  parce qu'il a souhaité un programme allégé?

N'est-ce pas une ébauche de discrimination que de devoir être différent tout en étant pas accepté comme quelqu'un de différent ?
Le handicap et le haut potentiel mis en doute.

Et si notre fils a, en apparence, l'air très adapté, souriant et bien dans sa peau,
il joue un rôle pour se protéger du harcèlement d'autres élèves.

Par contre, les migraines persistantes, les maladies infectieuses à répétitions, les maux de ventre avant de partir en cours, les insomnies et l'affirmation quotidienne de son désir de ne plus aller à l'école sont bien la manifestation de son mal-être.

En tant que parents, nous sommes les mieux placés pour vivre avec notre fils son véritable rejet de l'école, sa phobie scolaire..

Il est dit qu'une orientation doit se faire "avec l'accord des parents".

Nous souhaitons donc une sortie de l'UPI de XXXX qui n'est en aucun cas adaptée à notre fils et à sa spécificité et demandons la signature du bulletin de sortie par monsieur le proviseur nous permettant d'inscrire notre fils par le CNED en scolarité normale.

Sans quoi, nous devrons débourser le double de frais pour une inscription en scolarité libre.
Il y a depuis le début une pression faite sur les frais de scolarité.

En outre XXXX a 16 ans depuis le 31 janvier, donc sort de l'obligation scolaire.

Un dernier point à souligner:

Au cours de ces réunions, ne serait-il pas souhaitable que l'élève puisse bénéficier
d'un représentant totalement indépendant de l'équipe de suivi
qui en cas de litige témoignerait du vécu de l'élève handicapé ?


Quelqu'un qui soit capable de soutenir et d'argumenter en fonction du désir de cet élève, car il y a  souvent vulnérabilité liée au handicap même si elle est difficilement avouée.
Une sorte d'avocat serait le garant de cet équilibre.

J'avais demandé la présence de l'assistante sociale de l'Association Française contre les Myopathies mais celle-ci n'a pas pu se libérer pour cette réunion.
Et personne n'a pu la remplacer.

Il faudrait donc, à chaque fois, désigner une personne qui soit le porte-parole exclusif du jeune, indépendamment de toutes les autres structures.

  


En espérant qu'il y ait une véritable politique d'intégration de l'élève handicapé.