Ce que l'on ne soupçonne pas vraiment lorsque l'on se situe à l'extérieur du périmètre lié au handicap.
Le mariage du cousin de Fiston sur les bords du Lac de Cômo, en Italie s'est déroulé dans une atmosphère très chaude et dans un cadre ravissant.
Le mariage lui-même eu lieu à la mairie d'une ville proche dont je n'ai pas retenu le nom.
L'apéritif, le "Brindisi", trinquer à l'italienne en l'honneur des mariés eu lieu dans le parc ombragé et accompagné d'amusements pour occuper les enfants et leurs parents jusqu'au départ vers le lac de Côme.
Trinquer en italien :
"salute" = santé
" un brindisi" = un toast
"alla goccia"= cul sec
Notre neveu, ancien G.O. des clubs Med ou il rencontra sa future femme sut mettre l'ambiance pour aider ses inviter à supporter l'étouffante chaleur et l'inévitable tropeur qu'elle étendait sur la volonté de résister des personnes.
Le dîner fut servi dans la célèbre Villa Olmo, face au Lac après une petite découverte en car des différents points de la ville et une description détaillée des curiosités de la ville de Cômo.
Ma nièce par alliance, maman du petit Victor atteint de la sclérose tubéreuse de Bourneville, maladie très rare et difficile a vivre, soeur et témoin du marié devait impérativement être présente à la cérémonie et son mari, qu'elle vient d'épouser en octobre dernier, se devait d'être présent.
J'avais donc proposé de passer du temps auprès de Victor, mon adorable petit garçon afin qu'il puisse rester dehors et loin du bruit et du mouvement qu'il ne supporte pas et qui le fatigue (pouvant provoquer des crises d'épilepsie) et l'empêche de profiter d'une quelconque façon de ce qui se déroule autour de lui.
Sans compter les lourds traitements pour essayer de juguler ces crises qui peuvent être terribles et dangereuses parfois pour mon petit bonhomme.
Et bien que je me sois retrouvée au-dehors, j'ai pu lier des liens avec un petit garçon qui faisait ce qu'il pouvait pur ne pas "déranger", bien que son système nerveux immature lui joue des mauvais tours.
J'ai pu constater à plusieurs reprise la volonté de mon petit ange à vouloir participer à sa façon en se faisant si discrêt.
Pour le connaître un peu mieux, je suis témoin des efforts fait par lui pour s'adapter et nous prouver qu'il ne faut pas avoir peur de lui.
A une question, à savoir s'il comprenait ce qui se passe autour de lui, il s'est empressé de répondre en faisant ce que je lui demandais pour sa santé.
En effet, il s'était assis au soleil sur le banc d'une table de pic-nique et je trouvais que cela n'était pas bon.
Je lui ai donc simplement demander de bouger à l'autre bout du banc qui se trouvait à l'ombre et plus agréable pour lui.
Je ne l'ai pas poussé, ni tiré, je l'ai juste laissé faire et bien sagement, il est venu se mettre à l'ombre.
Puis m'étant assise près de lui, il est venu poser sa tête sur mes genoux pour se reposer.
Néanmoins, si je veux témoigner, c'est parce que peu de personnes, même de bonne volonté ne se rendent compte qu'un enfant comme Victor peut provoquer comme isolement de la famille et des personnes qui l'ont en charge.
C'est de cette façon que les parents vivent le plus souvent le handicap de leur enfant.
Et c'est comme ça que je l'ai vécu.
C'est aux personnes qui côtoyent ces parents d'aller vers eux et de proposer leur aide.
Ou bien de les inclurent dans le processus social.
C'est la société toute entière qui est concernée et j'ai souvent observé que les bien-portants sont souvent absents de ce soutient.
Les parents généralement ne demandent rien.
Mais ce n'est pas parce qu'ils ne demandent rien qu'ils n'ont besoin de rien.
Victor demandait souvent à rester à l'écart des mouvements et je sais que ne suis pratiquement sur aucune photos officielles, je me demande même si je suis sur une seule.
Et si je n'avais pas proposé mon aide, je pense que les parents que j'ai relayé autant que possible aurait encore moins profité du mariage et en tant que témoins auraient eu du mal à remplir leur rôle.
Je ne regrette pas et surtout comparé à ce que donne les parents d'enfants handicapés au quotidien, je n'ai pas fait grand chose.
Une goutte d'eau dans un océan de solitude.
Et il suffirait d'une prise de conscience sociale pour résoudre le problème.
Ici, je voudrais juste dire un mot sur ce que vit la petite soeur de Victor, une petite poupée de 2ans et demi.
Elle même vit l'exclusion car avec des parents aussi impliqués dans le bien-être de leur enfant, ils observent parfois que la petite princesse peut en souffrir.
Ma petite nièce du haut des ses presque 3 ans a parfois l'attitude d'une grande...
Et d'une patience d'ange qui nous ferait presque honte à nous adultes de ne pas être aussi attentive envers son grand-frère !!
Ce problème de l'exclusion, je le connais bien avec Fiston qui lui aussi vit des moments difficiles.
A la question "pourquoi il n'a pas participé aux jeux proposés par son cousin, je répondrais que mon ado n'a pas eu envie de se rendre ridicule à taper sur une baudruche qu'il fallait faire exploser pour afin de découvrir les surprises contenues à l'intérieur.
Il ne l'a pas fait parce qu'il est en équilibre instable permanent, parce que la force lui manque, parce que à 16ans, on a du mal à se détacher du regard que l'autre porte sur soi.
Et nous l'avons tous plus ou moins vécu, d'autant qu'une compréhension hors norme ne permet pas d'arrondir les angles aussi facilement.
Ce n'est pas parce qu'il est debout et que l'on ne voit rien qu'il n'a rien.
Ce cliché à la peau dure, si dure qu'il faudrait en arriver à étaler le handicap de façon "indécente" pour qu'enfin on la voit à l'oeil nue.
Cette façon de vouloir sans cesse mettre en doute le handicap invisible est limite supportable pour les personnes atteintes.
Avoir à se justifier en permanence et sans certitude que cela change vraiment en profondeur le regard des autres, l'expérience faite avec Victor le prouve, est une véritable épreuve supplémentaire.
Non fiston ne se coupe pas des autres mais ce sont les autres qui le coupent d'eux-même en ne se mettant pas à sa portée ou simplement en ne cherchant pas à comprendre ce que peut vivre un ado atteint d'un handicap peu visible et doté d'une puissante compréhension de la vie (même d'une vie courte de 16ans!)
Enfin, si nous devons annuler ou retarder notre séjour en Espagne ou nous devions continuer la fête, c'est parce que Fiston et son père (atteint de la même anomalie génétique), c'est bien parce que la fatigue, conséquence directe de cette dégénérescence musculaire à fait son oeuvre.
C'est bien moins grave que la maladie de Victor et n'a rien de comparable. On ne peut d'ailleurs pas comparer aucune maladie mais les conséquences, sont à ce stade, très similaires.
Nous nous retrouvons donc exclus du final de la Fête ainsi prévu...
