17 juillet 2010

Des maladies et des hommes: Atrésies des Voies Biliaires.

L'Atrésie des Voies Biliaires une maladie qui touche les touts-petits.
 
L'atrésie des voies biliaires (AVB), dont la fréquence est estimée de cinq à dix cas/ 100 000 naissances vivantes. C'est une anomalie de l'ensemble de l'appareil biliaire observée chez le jeune nourrisson, et dont la cause est inconnue.

Son évolution spontanée se fait rapidement vers une cholestase complète et une cirrhose biliaire irréversible.
Pour cette raison, son traitement doit être organisé sans délai dès le diagnostic envisagé et confirmé.
Caractérisée par une altération de l'ensemble des voies biliaires intra- et extra hépatiques.

La transplantation hépatique est-elle bien souvent nécessaire dans le traitement de l'AVB, soit précocement soit plus tard et même à l'âge adulte, du fait d'une dégradation secondaire des fonctions hépatiques.
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Cela ne coûte pas grand chose et peut aider des enfants à guérir.

Et cela peut donner l'impulsion pour la recherche.

Une recherche dans un domaine peut ouvrir d'autres portes.

Comme on nous l'avait expliqué lors de ces deux journées passées avec l'AFM pour leur 50 années d'existence, la recherche peut aboutir à trouver des solutions pour d'autres maladies invalidantes, difficiles.
Tous les domaine sont abordés, tout est exploité et on ne lâche jamais aucun filon parce qu'il ne correspondrait pas à ce que l'on cherche.

Nous sommes donc tous concernés par ces maladies.

Je pensais au petit Victor, atteint de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, à la CMT qui pourrit toujours un peu la vie de Fiston et de quelques membres de la famille dont son père.

Pour Fiston, en relisant le certificat médical, j'ai eu la surprise de constater que le côté respiratoire n'avait jamais été abordé mais est signalé comme sous surveillance.
Du fait de la scoliose ?
Du fait de la faiblesse musculaire?

Ce seront des questions à poser un jour ou l'autre.