Veuillez trouver ci-après les coordonnées de plus de 150 associations, fédérations ou institutions sur le sujet des maladies rares, autres pathologies ou handicaps. N'hésitez pas à me communiquer de nouvelles coordonnées ou les corrections à apporter en cas d'erreurs sur cette page. Email: christophe@cdclik.com
Vous pouvez aussi vous rendre sur le site www.maladiesraresinfo.org
- Association d'aide aux accidentés de la circulation, 28 bd Magenta 75010 Paris, tél: 0144529989
- Association des familles des victimes de la circulation, 1 rue Gabriel Laumain 75010 Paris, tél: 0148010937
- Association nationale des médecins conseils de victimes d'un dommage corporel (ANAMEVA) BP 197 75864 Paris cedex 18, tél: 0147551888
- Association nationale des usagers et accidentés de la route, 145 av de Paris 79000 Niort, tél: 0549245161
Allergie
- Association française pour la prévention des allergies BP 12- 91241 Saint Michel sur Orge, tél: 0148180584 www.prevention-allergies.asso.fr
- Association des personnes atteintes de dermatite atopique BP 36- 77982 Saint Fargeau Ponthierry cedex, tél: 0160657905 http://www.afpada.net
- Site internet allergies et asthme www.allergienet.com
Asthme
- Association Asthme 10 rue du Commandant Schloesing 75116 Paris cedex 16, tél: 0147550356
- Site internet association asthme www.asmanet.com
- Site internet allergies et asthme www.allergienet.com
- Questions sur l'asthme site www.respir.com des universitaires français répondent à vos questions
Ataxie de Friedreich
- Association française de l'ataxie de Friedreich, 15 rue de Bréau 77240 Cesson, tél: 0160632042
Autistes
- Association pour la lutte contre l'autisme infantile, 39 rue Glacière 75013 Paris, tél: 0147076918
- Assocaition pour la rééducation et l'insertion des autistes, 45, rue la Quintinie 75015 Paris, té: 0145320147
- Autisme France, 41 rue Henri Giffard 87000 Limoges, tél: 0555370463 ou N° vert: 0800099099
- Sésame autisme-Fédération Française autisme et psychose infantiles, 18 rue Etex 75018 Paris, tél: 0142285709
Aveugles
- Association des donneurs de voix, 95 grande rue Saint Michel 31400 Toulouse, tél: 0561250000
- Association Française pour la réadaptation des déficients visuels, 42 rue du Père Corentin 75014 Paris, tél: 0145403070
- Association nationale des parents d'enfants aveugles ou gravement déficients visuels, 12 bis rue de Picpus 75012 Paris, tél: 01433424040
- Association nationale pour les sourds aveugles, 18 rue Etex 75018 Paris, tél: 0146274810
- Association pour les aveugles ou malvoyantes, 3 rue Jacquier 75014 Paris, tél: 0140448800
- Fédération nationale des associations de parents d'enfants déficients visuels, 28 place Saint Georges 75009 Paris, tél: 0145267345
- Organisation pour la prévention de la cécité, 9 rue Mathurin Régnier 75015 Paris, tél: 0140619905
Bègues
- Association française des Bègues, 15 rue Monge 75015 Paris, tél: 0144072984
Brûlés
- Association des brûlés de France, 46 quai de la Loire 75019 Paris, tél: 0142022501
Cardiaques
- Association Française des opérés du coeur et des malades cardiaques, 36 rue Revol 38000 Grenoble, tél: 0476497608
- Association nationale des cardiaques congénitaux, Château des Côtes, 78350 Les Loges en Josas, site: www.ancc.asso.fr
- Mécénat chirurgie cardiaque, service du Pr Leca Hôpital Necker enfants malades 149 rue de Sèvres 75015 Paris, site: www.mecenat-cardiaque.asso.fr, email mecenat@wanadoo.fr
- Société d'études et de soins pour les enfants atteints de rhumatisme articulaire aïgu et de cardiopathies, 8 rue Bellini 75116 Paris cedex, tél: 0147042037
Diabétiques
- Aide aux jeunes diabétiques (AJD), 3 rue Gazan 75014 Paris, tél: 0144168989
- Association Française des diabétiques, 58 rue Alexandre Dumas 75544 Paris cedex 11, tél: 0140092425
Dons d'organes
- Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains (France ADOT), BP 35 75462 Paris cedex 10, tél: 0142456340
Douleurs
- Association Sparadrap, 48 rue de la Plaine 75020 Paris, tél: 0143481180,site: www.sparadrap.org, email contact@sparadrap.org
Dysméliques
- Association nationale d'entraide aux enfants et adultes dysméliques, 10 rue du Jura 75013 Paris, tél: 0145353696
Epileptiques
- Agir, informer, sensibliser le public pour améliorer la connaissance des épileptiques, 11 av Kennedy 59800 Lille, tél: 0320571941
- Association pour la recherche, pour l'éducation et l'insertion des jeunes épileptiques5 rue Chantecoq 92808 Puteaux cedex, tél: 0147781043
- Bureau Français de l'épilepsie 236 rue de Tolbiac 75013 Paris, tél: 0153806664
Handicapés
- DECLIC, Le magazine de la famille et du handicap 14, av Berthelot 69361 Lyon cedex 07, tél: 0472729477, email declic@handicap-international.org
- Association nationale des équipes et centres d'action médico sociale précoce (ANECAMSP), 10 rue Erard 75012 Paris, tél: 0143420910 ou 0143458670
- Association pour adultes et jeunes handicapés, 26 rue du chemin vert 75541 Paris cedex 11, tél: 0148072588
- Association Handy, Rare et Poly9 bis rue de Saint Germain, la Maladrie, 14000 Caen,tél: 0231740708, email handy.rare.et.poly@wanadoo.fr
- Association nationales interactive au service d'enfants handicapés non scolarisés 14 rue Auguste Comte 37000 Tours, tél: 0247058787
- Comité de liaison et d'action des parents d'enfants et adultes atteints de handicaps associés18 rue Etex 75018 Paris,tél: 0142631202
- Fédérationnationale pour l'accompagnement scolaire des élèves présentant un handicap84-100 rue du Miroir 72100 Le Mans,tél: 0243161039, email fnaseph@wanadoo.fr
- Groupement pour l'intégration scolaire des enfants handicapés42 rue Jacques Costes 31840 Seilh, tél: 005622612121, email gish.31@laposte.net
- Site internet Handica.com, 5 rue de la Claire 69009 Lyon, Site web: www.handica.com, email info@handica.com
Handicapés mentaux
- Union nationale des associations de parents d'enfants inadaptés (UNAPEI) 15 rue Coysevox 75018 Paris,tél: 0144855050. Site web: www.unapei.org
Handicapés moteurs
- Association d'entraide des polios et handicapés194 rue d'Alésia 75014 Paris, tél: 0145454030
- Association française contre les dystrophies musculaires5 rue des Bains 02400 Château-Thierry, tél: 0323833999
- Association des paralysés de France17 Bd Auguste Blanqui 75013 Paris, tél: 0140786900
- Fédération Française des associations pour le spina bifida et handicaps associés116 bis rue dse Amidonniers 31000 Toulouse, tél: 0561794078
Handicapés moteurs cérébraux
- Fédération Française des associations d'infirmes moteurs cérébraux269 Bd Jules Michelet 83000 Toulon, tél: 0494033988
Hémophiles
- Association Française des hémophiles 6 rue Alexandre Cabanel 75739 Paris cedex 15, tél: 0145677767
Incontinents
- Association d'aide aux personnes incontinentes 38 rue Bassano 75008 Paris, tél: 0144312010
- Association Ondine (informations et conseils) 17 rue André Breton 92150 Saint Germain lès Corbeil
Insuffisants rénaux
- Association contre les maladies infantiles rénales 18 bis rue Honoré de Balzac 88000 Epinal, tél: 0329314017
- Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux, dialysés et transplantés 31 rue des Frères Lion 31000 Toulouse, tél: 0561625462
Insuffisants respiratoires
- Association Asthme 10 rue du Commandant Schloesing 75116 Paris cedex 16, tél: 0147550356
- Comité national contre les maladies respiratoires et la tuberculose, asthme et enfance 66 Bd Saint Michel 75006 Paris, tél: 0146345880
- Fédération ANTADIR, retour et maintien à domicile des insuffisants respiratoires Site web: www.antadir.com
Maladies génétiques
- Association Française du syndrome d'Aicardi 4, rue Galvani-75017 PARIS, Tel/fax: 0143801705, www.orpha.net/nestasso/AFSAI, email: alcardiassoc@wanadoo.fr
- Association Française contre l'Adrenoleucodystrophie 11 Hameau saint Jean 13080 Luynes, tél: 0442240228
- Association pour la recherche sur l'Ataxie télangiectasie 1 Av Massenet 63400 Chamalières, tél: 0473367675
- Charcot Marie Tooth France 39 rue de la Forêt 41200 Romorantin, tél: 0254763962
- Association pour l'information et la prévention Drépanocytose 38 rue Château des Rentiers 75013 Paris, tél: 0144240100
- Association Francophone des Glycogénoses La versaine 16200 Julienne, tél: 0545362738
- Association Hémochromatose France BP 7777 30912 Nîmes cedex, tél: 0466645222
- Lesch-Nyhan action La beaulaire Bat 29 Parc des Cèdres 83200 Toulon, tél: 0494921784
- Association Européenne contre les Leucodystrophies 6 rue Pasteur BP 267 54005 Nancy cedex, té: 0383286928
- Association Française de la maladie de Fanconi 10 rue Emile Zola 94400 Vitry sur Seine, tél: 0383286928
- Vaincre les maladies Lysosomiales 9 place du 19 mars 1962 Parc des affaires 2000- 91035 Evry cedex, tél: 0160917500
- Association maladie de Rendu Osler 2 rue du 8 mai 1945- 41700 Chemery, tél: 0254710903
- Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson Hôpital Lariboissière service de neurologie 2 rue Ambroise Paré 75010 Paris, tél: 0149956527
- Association de l'Ostéogénèse imparfaite 76570 Sainte Austreberthe, tél: 0235923610
- Association pour la prévention, le traitemente t l'étude des Polyposes familiales 14 rue des Ormes BP65- 94364 Bry sur Marne cedex, tél: 0148811176
- Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville 33 rue de Coulmiers 75014 Paris, tél: 0145421177 ou ASTB 13 route de Villemétrie 60300 Senlis, tél: 0344609766
- Association Strumpell-Lorrain 9 bis rue Fabre 25000 Besançon, tél: 0381502391
- Association Française du Syndrome d'Angelman L'antouas 04200 Vaumeilh, tél: 0492621278
- Association syndrome de Lowe 14 cité du sapin vert 22150 Plouec sur Lie, tél: 0296428717
- Association syndrome de Marfan, amis d'Antoine 11 rue de l'église BP 63- 95160 Montmorency, tél: 0139645612
- Association Française du syndrome de Rett 41 rue Roger Bodineau 37270 Larçay, tél: 0247480562
- Association nationale des X fragiles 77 rue Raspail 92270 Blois Colombes, tél: 0147602499
- Valentin association de parents porteurs de Translocation 22 place des Trois cèdres 95000 Cergy, tél: 0134220802
- Association Française des troubles obsessionnels compulsifs et syndrome de Gilles de la Tourette BP 35- 59790 Ronchin, tél: 0320859642
- Association des groupes amitiés Turner 34 rue de la Tour d'Auvergne 75009 Paris, tél: 0140160123
- Von Hippel Lindau 87 rue de la République 95240 Corneilles en Parisis, tél: 0139789813
Maladies métaboliques
- Association nationale d'aide aux enfants Phénylcétonuriques ou atteints d'autres maladies métaboliques 2 château Saint sylvère 95000 Cergy, tél: 0130312383
- Association Nationale d'enfants atteints de maladie héréditaires du métabolisme 17 rue Blaise Pascal 63122 Ceyrat, tél: 0473614648
Maladies rares
- Fédération des Maladies orphelines 5 rue Casimir Delavigne 75006 Paris, tél: 0143259800
- Allo-gènes, Alliance des maladies rares tél: 0810631920
Mort subite du nourisson
- Fédération naître et Vivre, 5, rue de la Pérouse 75116 Paris, tel 0147239822 fax 0147239848,site: www.naitre-et-vivre.asso.fr
Mucoviscidose
- Association Française de lutte contre la Mucoviscidose 76 rue Bobillot 75013 Paris, tél: 0140789191
- S O S Mucoviscidose 3 rue Estienne Robert 77860 Quincy Voisins, tél: 0164631504
Myopathes
- Association Française contre les Myopathies (AFM) 1 rue de l'Internationale BP 59- 91002 Evry cedex, tél: 0169472828
Naissances multiples
- Jumeaux et Plus, Jumeaux et plus est une fédération d'associations départementales (66 pour le moment) les coordonnées de chaque association départementale jumeaux et plus sont disponibles sur le site internet de la FD ou peuvent être obtenues en téléphonant les lundis, mardis.jeudis et vendredi de 9h30 à 14h au siège de la fédération. , 28 place St Georges 75009 PARIS , Tél 01 44 53 06 03, Fax 01 44 53 06 23, infos@jumeaux-et-plus.asso.fr , site web: www.jumeaux-et-plus.asso.fr
Orphelins
- Aide aux veuves et orphelins de médecins, 168, rue de Grenelle 75007 Paris, tél: 0145515590
Paralysés
- A P F, 17 Bd Auguste Blanqui 75013 Paris, tél: 0140786900, N° vert: 0800500597, fax: 0145894057, site: www.apf.asso.fr
Prématurité
- C I P A P Centre d'information, de prévention et d'accompagnement de la prématurité (CIPAP) : http://users.belgacom.net/cipap
Protection de l'enfance
- Association française pour la sauvegarde de l'enfance et de l'adolescence, 28 place Saint Georges 75009 Paris, tél: 0148781373
- Comité pour la protection de l'enfance, 5 rue Gassendi 75014 Paris, tél: 0148256186
- Enfance et partage (défense des mineurs maltraités) 10 rue des Bluets 75011 Paris, tél: 0153365353 N° vert: 0800051234
- Fondation pour l'enfance, 17 rue Castagnary 75994 Paris, tél: 0153681650,site www.fondation-enfance.org
Recherche médicale
- Fondation pour la recherche médicale site www.frm.org
Rétinite Pigmentaire
- Association Française Rétinitis Pigmentosa 42 rue de Sèvres 75007 Paris, tél N° vert: 0800032795
Rhumatismes
- Association Française des polyarthritiques 153 rue de Charonne 75011 Paris, tél: 0140090666
Sectes
- Association de défenses des familles et individus contre les sectes, 10 rue Père Julien Dhuit 75020 Paris, tél: 0147979608
Sida
- A.I.D.E.S 23 rue Château Landon 75010 Paris, tél: 0153262626
- Dessine-moi un mouton 35 rue de la Lune 75002 Paris, tél: 0140280101
- Sida info service 190 Bd de Charonne 75020 Paris, tél N° vert: 0800840800
- Solidarité Enfant Sida (Sol en Si) 125 rue d'Avron 75960 Paris cedex 20, tél: 0143796090
Sourds et Déficients auditifs
- Association Nationale de parents d'enfants déficients auditifs 10 quai de la Charente 75019 Paris, tél: 0144720808
- Fédération nationale des instituts de sourds et d'aveugles de France 74 rue Dunois 75646 Paris cedex 15, tél: 0145850715
- Fédération Nationale des sourds de France 6-8 rue gaston Lauriau 93100 Montreuil sous bois, tél: 0148181280
- Service d'interprètes en langue des signes 19 rue Frédérick Lemaître 75020 Paris, tél: 0146362229
Soutien moral
- Association "Petits Princes" (soutien moral aux enfants gravement malades et à leur famille), 15, Rue Sarrette 75014 Paris, tél: 0143354900, email: admin@petitsprinces.com
Surdoués
- Association française pour les enfants précoces, 13 rue Albert Joly 78110 Le Vésinet, tél: 0134800390
Traumatisés crâniens
- Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens 236 bis rue ed Tolbiac 75013 Paris, tél: 0153806603
Trisomiques
- Fédération des associations pour l'insertion sociale des personnes porteuses de trisomié 21 Service de soins Geist 21, 10 rue du Monteil 42000 Saint Etienne, tél: 0477378729
Les troubles d'apprentissage
- Association CORIDYS : Coordination des intervenants auprès des personnes souffrant de dysfonctionnements neuropsychologiques Secrétariat national : 7, av. Marcel Pagnol - 13090 Aix-en-Provence Tél : 04.42.95.17.96 et 04.42.20.16.87 - Fax : 04.42.95.17.97,
E-mail : coridys@club-internet.fr Site : www.coridys.asso.fr
Troubles du comportement
- Association Française de thérapie comportementale et cognitive 100 rue de la santé 75014 Paris, tél: 0145887860
- Association Francophone pour la formation et la recherche en thérapie comportementale et cognitive 10 av Gantin 74150 Rumilly, tél: 0450014980
Troubles du langage
- Association Française de parents d'enfants en difficulté d'apprentissage du langage écrit et oral 3 bis Av des Solitaires 78320 Le Mesnil Saint Denis, tél: 0134619643
- Association de parents pour l'adaptation scolaire et professionnelle des enfants et adolescents atteints de troubles du langage 182 rue Nationale 36400 La Chatre, tél: 0254480665
- Union Nationale France dyslexie dysphasie Hôpital Armand Trousseau 26 avenue du Dr A. Netter 75571 Paris cedex 12, tél: 0144736410
Troubles du sommeil
- Association Française de Narcolepsie Cataplexie Le Sartre de Mallet 07110 Laboule, tél: 0475889539
Commentaires
Informations sur les surdoués
Pour ceux que cela intéresse, toutes les informations sur les enfants à haut potentiel intellectuel, dits surdoués ou intellectuellement précoces, sont sur le site SURDOUES-INFO, à l'adresse http://surdoues.info
