> A Paris, un grand rassemblement festif aura lieu le 14 juin au jardin du Luxembourg, sous le haut patronage de Monsieur Christian Poncelet, président du Sénat.
En France, 4 millions de personnes sont touchées par une des 8000 maladies orphelines. Complexes, souvent graves et lourdement handicapantes, elles sont jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peu prendre plusieurs années. Isolés, les malades attendent que la reconnaissance de leur pathologie pour enfin pouvoir accéder aux soins et aides dont ils ont besoin.
La Fédération des Maladies Orphelines est, en France, l'association reconnue d'utilité publique en charge de la lutte contre les maladies orphelines. Tous les ans, elle organise les Nez Rouges, la campagne nationale d'information et de collecte de dons en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines.
