J'ai lu cet article chez Trublyonne.
Et cela m'a fait pensé à ce que vit Fiston dans son centre.
Les élèves sont traités sur la base de la diversité.
Enfin si j'ai bien compris ce qu'était cet amendement sur la reconnaissance de la diversité dans l'application de la loi.
En fait, Max "apparaît" peu handicapé (même s'il n'a pas la force suffisante pour tourner la clef dans la serrure de la porte d'entrée de l'appartement, ce qui oblige à être présent au moment de son retour) par rapport à ceux ou celles en fauteuil, avec respirateur...
Cela n'empêche pas qu'il ne peut pas tenir un stylo, au bout de quelque minutes, il ne le sent plus. Et le stylo lui tombe de la main, en laissant une sensation de douleurs intenses.
Quand il était petit, il avait cette jolie expression pour le dire:
"On dirait que mon stylo s'envole!"
De même, je n'ai jamais pu habiller mon fils avec les vêtements en toile comme les jeans, par exemple.
Cela lui fait "mal".
Extrait d'explications tirées du site de l'Association Française contre les Myopathies.
"Comment se manifestent-elles ?
Les maladies de Charcot-Marie-Tooth débutent la plupart du temps dans l’enfance ou chez l’adulte jeune. Les premiers signes sont le plus souvent des troubles de la marche (retard à l’acquisition de la marche, chutes, déficit des muscles releveurs des pieds qui entraînent un steppage) et des déformations des pieds (pieds creux). Ils sont dus à une faiblesse musculaire distale, c’est-à-dire des extrémités des membres et une atrophie progressive, plus marquée aux jambes (atrophie musculaire péronière). Fatigabilité, troubles de l’équilibre et pénibilité de la station debout ou à la montée des escaliers sont des symptômes fréquents. L’atteinte des mains est en général tardive, n’apparaissant qu’après plusieurs années d’évolution. Les patients présentent aussi des troubles sensitifs qui peuvent entraîner des douleurs.
Dans certaines formes, d’autres symptômes peuvent être présents : atteinte respiratoire, atteintes des cordes vocales, surdité, ulcères aux pieds. Les fonctions vitales (dont le système cardiovasculaire) et intellectuelles ne sont généralement pas atteintes."
Mais l'atteinte vitale n'existe pas sauf s'il y a maladies ou handicap associés plus graves.
Ce qui peut arriver.
Il y a d'autres maladies liées à ces gènes défectueux.
Je l'ai appris il y a quelques mois.
C'est la raison pour laquelle j'ai décidé de me rendre à la journée des familles de l'AFM, fin juin.
Pour rencontrer d'autres médecins et avoir des renseignements plus larges.
Ceux que l'on n'écrit pas.
Je reviens donc à la diversité dans le traitement.
Comme Fiston n'est pas "prioritaire" dans les soins, il n'a donc pas le total de ses séances de kiné.
Une heure trente par semaine au lieu de trois et durant lesquelles il doit se débrouiller pratiquement tout seul.
Le personnel doit d'abord prendre en charge les élèves récalcitrants qui doivent impérativement faire leur kiné respiratoire vitale.
Et laisser ses heures aux autres..
Je suppose que c'est cela, sinon la direction se serait arrangée pour trouver le temps et le personnel, quitte à supprimer les heures d'EPS, par exemple.
Hier ou avant-hier, en cherchant une ordonnance, j'ai retrouvé un compte-rendu médical qui préconisait des chaussures orthopédiques daté du 18/10/2007.
Eh bien, les chaussures sont arrivées la semaine du 27/05/2008.
Tellement en retard qu'on a du les renvoyer car elles sont devenues quasiment immettables!
Et puis enfin, j'ai personnellement réclamé une AVS ou secrétaire pour fiston pour qu'il puisse faire ses contrôles sans stress, et ce au début de l'année scolaire.
Là encore, on lui a répondu: "Il n'y en a pas . Tu dois t'en passer."
Accordant les aides à des élèves dont le besoin est évalué plus important.
Sans se soucier de celui ou celle qui en a un besoin moins visible.
C'était pourtant à cause de ce manque d'aide dans le milieu ordinaire que nous avions fait la demande de scolarisation dans le milieu spécialisé.
Je l'avais bien précisé, tout le monde le savait.
Je pensais que les examens médicaux avaient été fait en vu du brevet le 26 juin prochain.
Naïvement, nous avons fait confiance.
Je viens d'apprendre par Max, qu'il avait parfois eu du mal à finir ses contrôles.
Que comme les notes sont excellentes malgré tout, on a laissé couler pour ne pas créer de différences de niveau entre les élèves tout en appliquant le droit de façon à ce que chaque acte ramène l'uniformisation dans la diversité mais en oubliant une partie des élèves les moins atteints.
Si l'on avait simplement appliqué le droit:
-Fiston aurait eu sa secrétaire, ses heures de kiné de la même façon que tous les autres.
-Il n'y aurait eu AUCUNE différences entre le DROIT des uns et celui des autres.
Or c'est le contraire qui s'est passé.
On a appliqué le droit à la différence pour la catégorie que l'on a choisi de favoriser au départ.
Celle que l'on a victimisée d'emblée.
Et qui a joué son rôle à fond.
J'ai appris pourtant que les parents ne se sont pas manifestés.
Que l'on a effectivement grossi une situation qui n'aurait pas du l'être, à ce que l'on m'a dit par la suite.
Et cependant, pour l'exemple, on a tout de même sanctionné Fiston en rabaissant
sa note de vie de scolaire à 14,50.
Ce qui complètement déloyal, d'autant que ce trimestre et pour la première fois, Fiston a participé à plusieurs sorties effectué par le centre et l'internat.
Il n'y a pas eu de sanction à la mesure de la faute commise et la maltraitance est un acte grave.
Ce qui aurait donné plus de poids à cette histoire pour défendre Max.
Soit il y a eu faute grave et il y a sanction.
Soit il n'y pas eu faute grave et alors, cette note de vie scolaire n'est pas méritée.
Et puis si Fiston était jugé peu handicapé et trop doué, ne valait-il mieux pas refuser l'admission purement ?
Cela aurait été moins hypocrite.
Car des élèves comme Max font immanquablement remonter le niveau d'un établissement comme celui-ci.
Ce qui n'est pas négligeable en cette période, lorsqu'il est plutôt question de fermeture des centres spécialisés.
Et qui serait une hérésie malgré tout.
On essaye d'étouffer "l'affaire", de la minimiser pour que je n'aille pas me plaindre car mon fils à le droit comme les autres à SA différence et à être évalué en fonction des critères définis par la loi sur la compensation du handicap.
Sur cet article, je me répète mais comme j'ai perdu mes données et mes courriers dans la mise grève de mon ordinateur, cela me servira de pense-bête.
Pour ne pas oublier l'essentiel, le jour où je ferai mon courrier pour témoigner.
