07 décembre 2007
Je suis actuellement à la recherche d’un établissement pour mon fils Victor bientôt six ans. Deux admissions de la MDPH (maison départementale du handicap) ont eu lieu en mai et octobre. La première soldée par des échecs successifs. En effet l’EMP (externat médico-pédagogique) de Boulogne était complet, l’IPC de Chatou lors de l’entretien en juin nous dis que le fait que Victor fasse des spasmes en flexion est un critère qui fait qu’ils ne le prendront pas, de plus c’est un établissement pour qui les acquisitions scolaires et le côté pédagogique est important.
La maladie de Victor, la sclérose tubéreuse de Bourneville entraîne différentes difficultés, dont des crises d’épilepsie (spasmes en flexion), des difficultés relationnelles, et le retarde sur le plan des acquisitions. Son profil atypique semble freiné certains établissements. A ce propos nous avons été scandalisé par le troisième établissement, l’EMP de Levallois, et son verdict posé après avoir reçu Victor trois jours en septembre lors d’une observation…
L’EMP de Levallois est en effet un établissement qui reçoit des enfants qui ont des difficultés ressemblant à celle de Victor, dixit la MDPH, madame X et le Docteur H, l’assistante sociale et neuropédiatre du CAMPS(centre médicale précoce) qui nous donne leurs coordonnées, mesdames B et le Docteur N. Mais aussi la neuropédiatre de Necker,( Docteur H), ainsi que la directrice du jardin d’enfant adapté de Villeneuve la Garenne, Madame D.
Tous s’entendent à nous dire comme il serait bien dans cet établissement, que cela relève de leur agrément. De plus la MDPH nous dit qu’ils ont de la place, quelle aubaine…
Alors quel n’a pas été notre désarroi, notre douleur, lorsque après trois jours d’avoir observer et tester Victor comme un objet, ils le rejette, prétextant qu’il n’est « pas assez dans le groupe » et « qu’il convulse beaucoup » et qu’il « se balance parfois ». Le Docteur B et son psychologue testeur…
Il est vrai que de part sa maladie Victor retraverse un moment depuis quelques mois où il s’est remis à faire des spasmes alors qu’il n’en avait plus refait depuis l’âge de 6 mois, il a aussi des moments de retrait, où il s’isole, mais il comprend ce qu’on lui dit et sort rapidement de ses moments et peut s’installer à une activité…s’intéresser à une histoire, faire un dessin, suivre et participer aux faits et gestes du quotidien.
Alors pourquoi cet établissement nous a reçu en juin lors d’un entretien préliminaire de manière positive, « Victor relève du type d’enfant que nous accueillons, nous avons de la place…nous prenons des enfants qui convulsent etc… »
Quel manque de rigueur et de respect pour les familles et l’enfant qui les écoute (ils avaient convier Victor à venir) ils savaient pertinemment que nous serions en très grosse difficulté, car Victor doit quitter le jardin d’enfant dès l’age ses six ans, en décembre 2007 (où soit disant aucune dérogation n’est permise, étrange…à creuser).
De plus il n’est pas acceptable de parler de notre enfant comme d’un dossier, le rejeter sans prendre le temps de le rencontrer vraiment.
La seconde commission a donc eu lieu et nous allons prochainement rencontrer l’EMP la Dauphinelle, à Colombes le 13 novembre. Et nous attendons une réponse des tilleuls à Clichy pour un rendez-vous.
Les mois passent et nous craignons d’essuyer d’autres refus.
C’est bien sûr l’avenir de notre petit garçon qui est en jeu avec les conséquences dramatiques d’une éventuelle rentrée en janvier 2008 sans structure d’accueil obligeant Victor à rester à son domicile.
Cela aurait des répercussions désastreuses sur son évolution alors qu’il est en constante progression.
De manière générale c’est aussi la question de la place qu’offre la société à une personne différente aujourd’hui…La loi 2005 propose une intégration scolaire aux enfants handicapés…
Concernant Victor il n’a pu en bénéficier qu’une année de 2006 à 2007.Peut-on valablement parler d’intégration ? La différence n’est-elle pas une richesse aussi, elle ne nous renvoie aujourd’hui qu’exclusion et injustice.
Cette recherche vous l’avez compris relève du parcours du combattant avec une compétition terrible entre les enfants.
Rien de semblable n’a lieu en milieu ordinaire. Là on me demande à droite et à gauche : « bon niveau ?mauvais niveau ? » Scrutant la moindre de ses acquisitions…
Aujourd’hui nous avons besoin d’aide pour trouver une structure qui reçoive dignement notre fils et pour qu’il puisse rester au jardin d’enfant en attendant.
J’espère de tout cœur que vous pourrez nous aider dans cette démarche.
Je reste à votre entière disposition pour vous apporter d’autres informations Et vous prie de recevoir, Madame, Monsieur mes meilleures salutations.
La Maman.
Je connais Victor , le fils de ma nièce.
C'est un petit garçon très tendre, très doux.
A 3 ans , il savait jouer " Au Clair de la Lune" à l'oreille.
Il joue des morceaux de musique sur le piano familiale avec le sens de l'harmonie et du rythme impressionnant.
Lors du Noël dernier , que nous avons passés ensemble , j'ai eu le plaisir d'aller coucher Petit Victor .
Mais avant d'éteindre les lulières, nous avons choisi un livre .
De la série : Petit Ours Brun.
Victor était très attentif, participant à l'histoire.
Regardant les dessins. Me me montrant , m'enlevant un doigt qui génait sa vision du texte. Il y eu , ce soir-là une énorme complicité. Très forte. Victor m'a fait SON cadeau de Noël à lui. Avec bonheur.
C'était pour moi, un honneur d'être "choisie" par ce petit bonhomme souriant. Par ce que Victor particpe à sa façon à tout ce qui l'entoure. Il y a en lui quelque chose de profond.
Comme disait le Petit Prince : "On ne voit bien qu'avec le coeur, l'essentiel est invisible pour les yeux" (Saint-Exupéry ).
Victor est un petit prince.
Ne laissons pas les parents s'occuper seuls de leurs fils. Victor risque la régression à plus ou moins long terme s'il ne trouve pas de place en structure. il a besoin des autres pour continuer d'évoluer.
Même si les parents feront tout pour que Victor régresse le moisn possible car x, l'Amour est miraculeux ,
la solidarité autour d'eux fera un miracle encore plus grand.
Pour toutes aide ou renseignements , contactez-moi.
Par souci de protection , le prénom de Victor a été changé.
Seule la zone géographique est la bonne , le 92.
www.snof.org/maladies/bourneville.html
