Pour ceux qui me lisent à ce stade de mon blog
C'est pourquoi je la remets en ligne à ce stade de mon blog.
C'est pour témoigner de son vécu rendu difficile car la recherche n'avance que très lentement.
Car il souffre d'une maladie dégénérative invalidante sur le long terme et plutôt invisible encore mal connue.
C'est une maladie qui intègre plusieurs données et ces données ne sont pas toujours celles qu'affirme les médecins . A leur décharge , je dirais que cette maladie est encore au stade de l'observation , même si un peu moins avec le temps.
VOICI SON HISTOIRE.
A 3 mois, déjà, il aimait les livres.
Nous passions de matinées à les regarder, les commenter).
Il pointait les images de voitures (c'était déjà sa passion: son premier mot vers 6 mois était"brrrrouu", avant même "Papa puis Maman" ) et les images d'animaux.
Quand il était petit, Max voulait sauver les animaux en voie de disparition.
Il fut conscient, très vite de notre pollution néfaste à la planète.
A 3 ans et demi, il détestait les dessins animés et ne regardait que les reportages sur l'Afrique.
Il adorait les émissions sur le Guépard, son animal totem.
A cause de ses fulgurantes pointes de vitesse (proche des 100km/H). A cet âge, donc, il savait lire son nom, son prénom et l'écrire. Il savait compter (1,2,3,4,...) mais surtout:1+1=2 et 2+1=3..
Il avait déjà compris le truc.
Tous les jours , nous "lisions" et nous épelions les prénoms des différents membres de la famille ,nous comptions. C'était une sensation bizarre. Je me sentais un peu hors du temps et j'ai dis à mon fils.
Maintenant, tu vas aller à l'école et là, tu apprendras pour de choses. Pour le motiver.
Mais à l'école, sa première année de maternelle, on l'a traité de menteur. Non, il ne "pouvait pas savoir lire".
Max l'a tellement intégré en lui qu'il à fini par vouloir "être " comme les autres , d'autant que physiquement, il ne suivait pas: petite taille, marche en déséquilibre (sur la pointe des pieds, ce dont aucun médecin ne s'est affolé).
Bref, il a intégré le moule.
Du coup , il s'est retardé dans son apprentissage de la lecture pour faire "après" les autres.
Tout le monde sait que les maman surestiment les capacités de leurs enfants.
Nous prenons nos désirs pour la réalité.
Nos enfants sont la 8eme merveille du monde et nous les pourrissons à force de les gâter.
C'est une "lapalissade". Et puis Max ne coloriait pas tous ses dessins, donc , dans la vie , c'est clair , il ne fera rien..Ses compétences : nulles.
Bref, pas question de sauter une classe, pas question d'écouter les parents ...Max fera comme "elle a dit la maitresse !".
La psychologue scolaire m'a, tout de même, conseiller de le faire tester. Ce qui fut fait. Sur la base d'un CP alors qu'il n'était qu'en grande section de maternelle.
QI honorable de 128 mais pas de quoi casser des briques.. Tout ce cinéma pour pas grand choses , en fait.Bref, le temps passe, Max poursuit, en tête de classe, ses apprentissages scolaires. Aux évaluations du CE2, presque 100% de réussite en Maths comme en français.
Seul HIC, trop long à écrire.
Et puis les douleurs permanentes qui le réveillaient , le réveillent toujours la nuit dans les jambes, parfois les bras.
C'est son "ENORME" refus d'écrire qui m'alerte encore et toujours.
J'en parle autour de moi; jusqu'à ce que je rencontre des membres d'une association d'enfants surdoués.
J'explique !!! Et là on me dit qu'un test doit être fait de nouveau car les bases du premier test ont été faussée.
Il aurait du être testé sur la base d'une grande section de maternelle. Rendez-vous pris chez la psychologue.
Le test a lieu et le verdict. QI très supérieur à 140 .
Mais pour faire adapter le travail scolaire à Max, impossible, ni de lui faire sauter une classe.
Seul moyen trouvé: le garder à la maison sous n'importe quel prétexte.
Pour éviter l'ennui en classe.
Max comprend tout très vite.
C'est comme ça, de même qu'il est atteint de cette maladie de Charcot-Marie-Tooth qui le gène dans beaucoup de mouvements quotidiens qui nous paraissent très simples.
Cela s'est passé dans notre tranche de vie perpignanaise.
Nous sommes donc repartis vivre en région parisienne, à Creil plus exactement(à Montpellier, le neurologue nous a mal renseignés sur la maladie, ni dit le nom)afin d'en savoir un peu plus.
Il vaut mieux connaitre le visage de l'ennemi et être bien pris en charge pour l'affronter.
L'entrée en 6eme s'est faite sans trop de difficulté.
La prise en charge a été effective le premier jour.
Les professeurs étaient très à l'écoute, concernés mais , finalement, dans cette zone de grosse difficultés sociales, c'est l'école la plus "compétente" que nous ayons trouvé, et tout le monde s'y est mis: parents , élèves , professeurs,équipe éducative.
Un vrai bonheur. Tout s'est passé au mieux.
C'est plutôt sur le plan médical que cela a coincé.
La neurologue avait décidé que Max "inventait sa fatigue et ses douleurs".
Allons, madame , les enfants ne souffrent pas.
Gamin trop couvé. Encore une fois !!!
Cette terre est infestée de mauvais parents , qu'on se le dise.
Mea Culpa, je connais mon fiston et quand je juge qu'il dit vrai , je le clame haut et fort et j'exige que l'on recherche ce qui ne va pas.
De plus le kiné de l'époque le mettait 10 mn sous la lampe chauffante et ..dehors..
Facile d'être kiné, c'est à la porté de n'importe quel crétin venu..
Sa femme m'a déclaré , un jour qu'elle ne fréquentait que les spécialistes à 100euros la consultation car, au moins elle était très bien suivie..
Donc, au mari d'assumer le dépassement d'honoraires remboursés par la sécu.
Donc accumulation de séances de kiné pour le praticien, au détriment de qui ???
Mais , je suis mauvaise langue de ne pas m'inquiéter d'avantage de la santé de cette pauvre dame. Mea Culpa , encore une fois.
Et, nous voilà repartis car après avoir déposé des demandes HLM à la Mairie de Paris
(Notre employeur à mon mari et à moi ), après avoir sollicité les partis politiques, les associations caritatives (toutes ou presque ) , Martin Hirsch , le Conseil Général, Régional, ETC...
J'en oublie surement au passage.
Et pas la moindre réponse , de qui que ce soit.. Paris c'est l'enfer..
Même la santé d'un enfant n'intéresse personne.
Et puis ce n'était pas la faute du kiné mais de la maladie qui évolue ce qui est vrai aussi ,bien que la kiné soit le traitement de base qui contrôle l'aggravation.
Cela tout le monde le sais, bien sur. Je suis réellement trop éxigente.
Mon fils n'a qu'à être comme tout le monde!!
Et je n'ai qu'à moins l'écouter.
Nous atterrissons à Montauban, près de Toulouse ou Max pourra être suivi à l'hôpital des Enfants. Je préviens le collège longtemps à l'avance (fin juin) et envoie le dossier médical en demandant si la scolarité est possible.
J'explique la difficulté. Personne ne dit rien ,on inscrit le fiston.
La rentrée arrive. Et là, misère.
J'ai eu l'impression de demander la lune.
D'abord ,le CPE qui paraissait compréhensif le premier jour, m'envoie balader par la suite car Max doit être traité comme tout le monde.
Dans la mesure ou il est en collège classique. A lui de s'adapter.Après tout, ils ont la conscience tranquille ..Je demande à ce que Max n'attende pas debout, cela le fatigue, qu'il ne soit pas sanctionné s'il arrive en retard car sur le chemin il peut se tordre une cheville..
Il a le pied gauche très déformé, la jambe et la colonne vertébrale sont dans le même état.
Lorsqu'on arrive 1 seconde en retard, on nous ferme la porte au nez .
J'avais pourtant bien expliqué les difficultés avant de l'inscrire, je le répète.
Et puis tant que nous n'avons pas été reçu par le médecin scolaire, rien ne pouvait être mis en place. Nous avons donc attendu d'être reçu par cette dame.
Là , j'ai eu la confirmation que mon fils jouait la comédie.
C'est vrai que le "projet d'accompagnement individuel" a été mis en place sur la base du certificat médical qui retraçait l'histoire de ma grossesse et le panégyrique familial de la maladie qui est héréditaire
Rejetant le certificat médical qui attestait la nécessité d'un ordinateur.
Bref , tout juste si mon Max n'a pas CHOISI d'être malade.
L'intervention prévue en janvier n'est que de la figuration , les 2 mois de plâtres ne sont que pour se faire chouchouter et la nécrose qui a suivie ne survient vraiment que pour confirmer notre mauvaise foi.
Quoi qu'il en soit , malgré 2 certificats médicaux,
le médecin scolaire refuse l'attribution d'un ordinateur portable.
Heureusement, je voudrais citer: le professeur de maths, celui de technologie, de français , d'anglais ,de musique (en 5eme) qui se sont intéressés et n'ont pas jugé.
Et la principale adjointe de cette année 2005-2006 qui m'a soutenue sans faillir (je sais qu'on lui en a fait voir de toutes les couleurs pour cela)
Quant au médecin scolaire , je la soupçonne, sans preuves concrètes mais avec de fortes présomptions après avoir entendu par-ci, par-là, des insinuations sur ce que l'on aurait"DU" me dire réellement pour justifier la non-obtention de l'ordinateur.
Il faut savoir que
La Commission d'Education Spéciale qui intervient dans le cadre du handicap nous l'avait accordé et qu'on n'a pas compris pourquoi ,cela n'a pas été suivi par l'éducation nationale.
Or à le médecin scolaire m'a affirmé que l'argent n'a pas été trouvé.
Sauf que l'EN devait m'envoyer une justification ECRITE et je n'ai jamais rien reçu.
Cela est le résumé en gros de la première année.
L'année de la 4eme, Max , s'est retrouvé avec un emploi du temps invivable.
Seuls les cours possibles au rez-de-chaussée ont été suivis , le reste par le CNED. Histoire-géo, physique-chimie,technologie, sciences et maths , rajoutés en novembre (c'était le même prof que l'année passée s'est démené pour qu'il soit ainsi).
Le français, l'espagnol et l'anglais suivis par le CNED). Je devais l'accompagner pour porter le cartable, être présente pour le retour.
Nous nous suis retrouvés, cette année, avec contre nous un principal adjoint nouveau (ex-prof de musique, incompétent comme j'ai rarement vu, impatient, incapable de se concentrer sur la situation , main dans la main avec le médecin scolaire...
Sans la moindre aide possible pour défendre mon fils.
J'ai du faire appel à l'association Française contre les Myopathies (puisqu'il s'agit d'une maladie neuromusculaire)et à un représentant d'une antenne du MNCP ( Action Chômage 82) qui tous 2, connaissaient la principal du collège pour faire comprendre au chef d'établissement, que le "projet d'accompagnement individuel , signé chaque début d'année avait été bâclé.
Heureusement , car , dès le début de l'entretien , je me suis faite agressée.
Je ne suis jamais contente.
Le médecin scolaire est très compétent, et que l'on ne peut pas remettre en cause ce qu'elle dit et décide..
Il nous a fallu plusieurs heures pour pouvoir pointer toutes les difficultés vécues par Max .
L'obtention d'un dictaphone pour pallier au manque d'auxiliaire de vie scolaire, que nous n'avons pas demandé puisque Max est menteur et qu'il n'a pas besoin de toutes ces aides.
(Le dictaphone , accordé par la CDES avait également été refusé par l'éducation Nationale- et dont le dossier dépend du médecin scolaire).
Nous avons du , également, remettre à leur place 2 professeurs : d' Anglais qui n'a jamais eu Max en classe , et la prof de physique-chimie qui se sont permis des réflexions sur lui. Réflexions déplacées, stupides..
J'ai d'ailleurs dans mes cartons un dossier sur ces personnes que j'ai l'intention de faire parvenir à
la HALDE
(Haute autorité de lutte contre les discriminations )..
Professeurs qui jugent, que parce que Max n'assiste pas à tous les cours, qu'il ne fait rien, que ses résultats scolaires sont tout juste bons.
D'ailleurs , il bien trop couvé ce gamin.
Ce qui a été insinué par la prof de physique.
Et puis , les meilleurs sont d'un niveau largement au-dessus de toi. Cela me fait penser à ce dit-on:" Si tu veux ma place , prend mon handicap."
qui résume à peu près l'ambiance dans laquelle nous vivons.
Il faut sans arrêt justifier, expliquer, montrer patte blanche .
Cette maladie est mal connue, on en est qu'au début. Elle n'est pas mortelle donc de quoi se plaint-on.
Max subit des douleurs , des pertes musculaires, des gestes qu'il faisait hier , qu'il fait moins aujourd'hui.
Il ne peut pas faire de foot, pas conduire un kart (sa passion), n'a pas d'amis en tout cas , à Montauban.
Il est seul toute la journée, considéré comme un privilégié car il n'est pas en fauteuil.
Si l'on peut appeler cela privilège.
Du coup, nous avons pu obtenir l'entrée dans un centre d'enseignement spécialisé car le retard commence à s'accumuler.
Six mois sans cours du à l'intervention sur le pied gauche et à une nécrose qui s'est invitée dans le processus de soins.
Puis des cours "à la carte" au collège, entre 4 et 5 heures de kiné par semaine , des cours de soutien scolaire en différents endroits de la ville car la principale avait décidé qu'il n'avait pas droit au soutien scolaire du collège (trop doué pour cela) alors que l'association était d'accord pour la prise en charge.
Mais Max s'en est sorti en 5eme avec près de 19 de moyenne ne maths (sur 24h de cours) et 17 en français( avec 36h de cours payés par le cned dans le cadre du handicap) et cela l'a empêché d'être considéré comme ayant besoin de soutient.
Il devait faire ses cours tout seul.
Il a fallu démarcher toutes sortes d'associations pour pouvoir lui trouver une aide efficace.
Voilà l'histoire d'un enfant trop différent, que la différence DERANGE.
Trop intelligent mais pas physique, pas en fauteuil mais souffrant d'un handicap invisible...
Et voilà!
J'aurais vraiment du demander un enfant normal à la cigogne.
Dommage d'avoir fait le mauvais choix.
Mais s'il fallait recommencer ,
je choisirai le même gamin. EXACTEMENT LE MEME , et tant pis pour nous , ou en tout cas TANT MIEUX.
Tellement ce gamin est sympa même si sa crise d'adolescence est délicate .
Avec le temps , il en assez de toutes ces débilités, et je le comprends.
J'ai fait la traque aux fautes d'orthographe et si j'en ai laissé échappé, je prie les lecteurs de bien vouloir m'en excuser.
En le remerciant d'avoir eu la patience de lire ce long témoignage que j'ai malgré tout résumé.
Voici ses 2 Passions : Le Guépard , son animal totem , en voie de disparition. Et la voiture , sous toutes ses formes.
