Chez Nicolas.
01 mai 2010
29 avril 2010
Le principe de Vie.." Je suis"
Voilà, après avoir consulté ma généraliste qui est une vraie perle, nous avons convenu que changer d'endocrinologue serait une excellente idée.
Cette femme conçoit l'idée que je sois seule maître à bord du vaisseau qu'est mon corps et que je cherche les meilleurs moyens de guérir et que cela passe par l'acceptation de ce qui se passe en moi.
C'est moi qui décide qu'elles seront les personnes qui m'aideront, tout en sachant que je ne rejette aucun traitement à la base mais seulement la façon de prodiguer ces traitements.
Quant à Fiston, il va son petit bonhomme de chemin, la rééducation fait lentement son effet.
Il reste encore du temps avant la réappropriation complète de la marche.
Il a toujours ses plâtres de marche.
Les pieds sont toujours raides et encore trop sensibles et trop enflés pour mettre des chaussures.
Le chemin est long.
Nous sommes à l'école de la patience.
22 avril 2010
Blog en pause pour durée indéterminée.
Tous ces derniers mois, j'ai ressenti une grosse fatigue intermittente mais dont l'explication se trouve dans ma vie personnelle.
Et à part des maux de gorge récurrents, je n'éprouvais pas grand chose.
Mais un médecin sur Paris m'a conseillé de demander une analyse de sang pour vérifier le fonctionnement de ma thyroïde.
Des examens médicaux ont donc été effectués sur ma glande thyroïdienne.
Verdict:
Trop active.
Elle m'occasionne quelques difficultés de respiration dont je n'avais même pas conscience jusqu'à présent.
Le fait est que son accroissement ne se voit que très peu.
Et bizarrement les analyses sanguines sont bonnes exceptées un effondrement du taux de TSH.
Et je l'ai donc mis sur le compte d'une faiblesse de mon système O.R.L.
Ce qui est sûr est que je n'ai jamais vraiment eu de symptômes indiquant que ma thyroïde était en train de prendre cette place prépondérante dans ma vie.
Le médecin s'est donc sentie responsable de ma prise en charge en me traitant comme une gamine.
Vous voyez, votre thyroïde évolue depuis fort longtemps sans doute.
Comment se fait il que vous n'en soyez pas gênée?
Grosse comme elle est, impossible que vous ne l'ayez pas sentie.
Il faut vous occuper de vous.
Et allez hop, un coup de bistouri et c'est réglé.
Sauf que le coup de bistouri ne règle pas forcément tout et que avant de décider, on en discute ensemble mais on ne me balance pas ce genre de discours de cette façon.
Tout se discute.
Bon d'accord, la dame m'a reçue en urgence.
Bon d'accord, elle était pressée par une réunion de "je-ne-sais-quoi" et avait donc autre chose à faire mais cela implique t'il qu'elle doivent me faire la morale comme elle l'a fait.
Le meilleur moyen de me faire fuir.
Je n'aime pas que l'on me traite comme une écervelée qui ne sait même pas de quoi elle parle.
Je suis certainement plus renseignée qu'elle l'imagine.
Et puis un simple traitement médicamenteux oblige à des contrôles réguliers
(cela coûte à la sécu, eh oui, cela lui a échappé!) et puis c'est plus simple le coup de bistouri.
Ensuite on met sous traitement à vie, de toute façon, d'un côté comme de l'autre, je n'y échappe pas.
Sur les conséquences réelles de l'intervention pas un mot (c'est vrai, elle était très très pressée).
Sur les inconvénients, pas un mot.
En bref, je te fais la faveur de te recevoir en urgence, j'écris au médecin traitant, je lui explique en des termes parfaitement compréhensibles même pour moi, la profane, ce qu'il en est.
Je ne réponds pas à la demande de renseignements et je ferme l'enveloppe de façon à ce que je ne puisse pas y avoir accès, ce qui est très malpoli.
Une fois sortie, je me suis donc empressée de l'ouvrir.
Je suis parfaitement capable de supporter l'annonce de la vérité et de ce que l'ON prévoit pour moi et j'aimerai autant en être partie prenante étant la première intéressée.
C'est la seule façon pour moi, lutter contre une éventuelle complication, si complication il devait y avoir.
Je suis suffisamment battante pour ça, et puis à la vérité, je n'aime pas que l'on prenne pour une idiote
Enfin, il s'agit de mon corps, de ma vie et de ma santé et je n'y suis pour rien si je suis restée très fortement asymptomatique jusqu'à présent, et qu'il est vital pour moi d'être pleinement associée à mon traitement avec toutes les informations qui seront utiles à ma propre prise en charge.
Cela fait partie de la Charte Européenne des Patients
dont voici un extrait:
1-Droit aux mesures de prévention
Chaque personne a droit à un service approprié afin de prévenir la maladie
2-Droit d'accès
Chaque personne a le droit d'accéder aux services que ses besoins de santé requièrent. Les services de santé doivent garantir l'égalité d'accès à chacun, sans discrimination sur la base des ressources financières, du domicile, du genre de maladie ou d'horaires d'accès aux services.
3-Droit à l'information
Chaque personne a le droit d'accéder à toutes les informations concernant son état de santé, les services de santé et comment y avoir accès, et à tout ce que la recherche scientifique et l'innovation technologique rendent disponibles.
4-Droit à participer aux décisions
Chaque personne a le droit d'accéder à toute information qui pourrait lui permettre de participer activement aux décisions concernant sa santé ; cette information est un préalable à n'importe quels procedure et traitement, y compris la participation à la recherche scientifique.
5-Droit à la liberté de choix
Chaque personne a le droit de choisir librement parmi les différentes procédures de traitement et les différents soignants, sur la base d'informations proportionnées.
6-Droit à l'intimité et à la confidentialité
Chaque personne a droit à la confidentialité de ses informations personnelles, y compris l'information concernant son état de santé et les procédures diagnostiques ou thérapeutiques potentielles, aussi bien qu'à la protection de son intimité pendant l'exécution des examens, des
visites de spécialistes, et des traitements médicaux/chirurgicaux en général.
7-Droit au respect du temps des patients
Chaque personne a le droit de recevoir le traitement nécessaire au cours d'une période de temps brève et prédéterminée. Ce droit s'applique à chaque phase du traitement.
8-Droit au respect des normes de qualité
Chacun personne a droit à des services de santé de haute qualité, sur la base de la spécification et du respect de normes précises.
9-Droit à la sécurité
Chaque personne a le droit de ne pas souffrir du mauvais fonctionnement des services de santé, des méfaits ou des erreurs médicales, et a droit à des services et des traitements de santé qui répondent à des normes élevées de sécurité.
10-Droit à l'innovation
Chaque personne a droit aux procédés innovants, y compris en matière de diagnostic, selon les normes internationales et indépendamment de considérations économiques ou financières.
11-Droit de ne pas supporter la souffrance ou la douleur inutiles
Chaque personne a le droit de ne pas supporter la douleur, autant que faire se peut, à chaque phase de sa maladie.
12-Droit au traitement personnalisé
Chaque personne a droit à des programmes diagnostiques ou thérapeutiques conçus, dans la mesure du possible, en fonction de ses besoins personnels.
13-Droit de se plaindre
Chaque personne a le droit de se plaindre toutes les fois qu'elle a enduré une souffrance et le droit de recevoir une réponse ou tout autre retour.
14-Droit à être dédommagé
Chaque personne a le droit de recevoir un dédommagement suffisant, dans des délais raisonnablement courts, toutes les fois qu'elle a souffert, physiquement ou moralement, d'un examen médical ou d'un traitement dans un service de santé.
Et à part des maux de gorge récurrents, je n'éprouvais pas grand chose.
Mais un médecin sur Paris m'a conseillé de demander une analyse de sang pour vérifier le fonctionnement de ma thyroïde.
Des examens médicaux ont donc été effectués sur ma glande thyroïdienne.
Verdict:
Trop active.
Elle m'occasionne quelques difficultés de respiration dont je n'avais même pas conscience jusqu'à présent.
Le fait est que son accroissement ne se voit que très peu.
Et bizarrement les analyses sanguines sont bonnes exceptées un effondrement du taux de TSH.
Et je l'ai donc mis sur le compte d'une faiblesse de mon système O.R.L.
Ce qui est sûr est que je n'ai jamais vraiment eu de symptômes indiquant que ma thyroïde était en train de prendre cette place prépondérante dans ma vie.
Le médecin s'est donc sentie responsable de ma prise en charge en me traitant comme une gamine.
Vous voyez, votre thyroïde évolue depuis fort longtemps sans doute.
Comment se fait il que vous n'en soyez pas gênée?
Grosse comme elle est, impossible que vous ne l'ayez pas sentie.
Il faut vous occuper de vous.
Et allez hop, un coup de bistouri et c'est réglé.
Sauf que le coup de bistouri ne règle pas forcément tout et que avant de décider, on en discute ensemble mais on ne me balance pas ce genre de discours de cette façon.
Tout se discute.
Bon d'accord, la dame m'a reçue en urgence.
Bon d'accord, elle était pressée par une réunion de "je-ne-sais-quoi" et avait donc autre chose à faire mais cela implique t'il qu'elle doivent me faire la morale comme elle l'a fait.
Le meilleur moyen de me faire fuir.
Je n'aime pas que l'on me traite comme une écervelée qui ne sait même pas de quoi elle parle.
Je suis certainement plus renseignée qu'elle l'imagine.
Et puis un simple traitement médicamenteux oblige à des contrôles réguliers
(cela coûte à la sécu, eh oui, cela lui a échappé!) et puis c'est plus simple le coup de bistouri.
Ensuite on met sous traitement à vie, de toute façon, d'un côté comme de l'autre, je n'y échappe pas.
Sur les conséquences réelles de l'intervention pas un mot (c'est vrai, elle était très très pressée).
Sur les inconvénients, pas un mot.
En bref, je te fais la faveur de te recevoir en urgence, j'écris au médecin traitant, je lui explique en des termes parfaitement compréhensibles même pour moi, la profane, ce qu'il en est.
Je ne réponds pas à la demande de renseignements et je ferme l'enveloppe de façon à ce que je ne puisse pas y avoir accès, ce qui est très malpoli.
Une fois sortie, je me suis donc empressée de l'ouvrir.
Je suis parfaitement capable de supporter l'annonce de la vérité et de ce que l'ON prévoit pour moi et j'aimerai autant en être partie prenante étant la première intéressée.
C'est la seule façon pour moi, lutter contre une éventuelle complication, si complication il devait y avoir.
Je suis suffisamment battante pour ça, et puis à la vérité, je n'aime pas que l'on prenne pour une idiote
Enfin, il s'agit de mon corps, de ma vie et de ma santé et je n'y suis pour rien si je suis restée très fortement asymptomatique jusqu'à présent, et qu'il est vital pour moi d'être pleinement associée à mon traitement avec toutes les informations qui seront utiles à ma propre prise en charge.
Cela fait partie de la Charte Européenne des Patients
dont voici un extrait:
1-Droit aux mesures de prévention
Chaque personne a droit à un service approprié afin de prévenir la maladie
2-Droit d'accès
Chaque personne a le droit d'accéder aux services que ses besoins de santé requièrent. Les services de santé doivent garantir l'égalité d'accès à chacun, sans discrimination sur la base des ressources financières, du domicile, du genre de maladie ou d'horaires d'accès aux services.
3-Droit à l'information
Chaque personne a le droit d'accéder à toutes les informations concernant son état de santé, les services de santé et comment y avoir accès, et à tout ce que la recherche scientifique et l'innovation technologique rendent disponibles.
4-Droit à participer aux décisions
Chaque personne a le droit d'accéder à toute information qui pourrait lui permettre de participer activement aux décisions concernant sa santé ; cette information est un préalable à n'importe quels procedure et traitement, y compris la participation à la recherche scientifique.
5-Droit à la liberté de choix
Chaque personne a le droit de choisir librement parmi les différentes procédures de traitement et les différents soignants, sur la base d'informations proportionnées.
6-Droit à l'intimité et à la confidentialité
Chaque personne a droit à la confidentialité de ses informations personnelles, y compris l'information concernant son état de santé et les procédures diagnostiques ou thérapeutiques potentielles, aussi bien qu'à la protection de son intimité pendant l'exécution des examens, des
visites de spécialistes, et des traitements médicaux/chirurgicaux en général.
7-Droit au respect du temps des patients
Chaque personne a le droit de recevoir le traitement nécessaire au cours d'une période de temps brève et prédéterminée. Ce droit s'applique à chaque phase du traitement.
8-Droit au respect des normes de qualité
Chacun personne a droit à des services de santé de haute qualité, sur la base de la spécification et du respect de normes précises.
9-Droit à la sécurité
Chaque personne a le droit de ne pas souffrir du mauvais fonctionnement des services de santé, des méfaits ou des erreurs médicales, et a droit à des services et des traitements de santé qui répondent à des normes élevées de sécurité.
10-Droit à l'innovation
Chaque personne a droit aux procédés innovants, y compris en matière de diagnostic, selon les normes internationales et indépendamment de considérations économiques ou financières.
11-Droit de ne pas supporter la souffrance ou la douleur inutiles
Chaque personne a le droit de ne pas supporter la douleur, autant que faire se peut, à chaque phase de sa maladie.
12-Droit au traitement personnalisé
Chaque personne a droit à des programmes diagnostiques ou thérapeutiques conçus, dans la mesure du possible, en fonction de ses besoins personnels.
13-Droit de se plaindre
Chaque personne a le droit de se plaindre toutes les fois qu'elle a enduré une souffrance et le droit de recevoir une réponse ou tout autre retour.
14-Droit à être dédommagé
Chaque personne a le droit de recevoir un dédommagement suffisant, dans des délais raisonnablement courts, toutes les fois qu'elle a souffert, physiquement ou moralement, d'un examen médical ou d'un traitement dans un service de santé.
Je n'aime pas que l'on fasse comme si j'étais une tierce personne.
J'ai donc l'intention de prendre une période sabbatique, de toute façon, je ne blogue plus vraiment avec la ferme intention de m'occuper de moi.
Je reviendrai donner des nouvelles de temps en temps de Fiston comme de moi-même, promis.
Mais pour le moment, je pars pour la pêche à l'énergie.
19 avril 2010
La patience est une vertu qui s'acquiert avec de la patience.
Qu'il est difficile de marcher.
Pour nous qui marchons sans y penser, de façon automatique, comme nous respirons, nous ne savons le bonheur que nous avons de cette liberté.
Je pensais que le plus dur était derrière mais est venu ce moment de rééducation et l'on se rend compte à quel point cela peut être long.
Usant de mettre un pied devant l'autre.
Fiston marche pieds nus et sans aide mais pas longtemps, quelques pas tout au plus.
Et tant que ses pieds seront gonflés, il lui est impossible de mettre des chaussures.
Et le fait qu'il n'ait pratiquement jamais mis les talons par terre, sa peau est très fine et les os de cette partie n'ont jamais rencontré vraiment le dur.
Tout est donc très douloureux et retarde encore un peu la prise d'indépendance.
Seule la patience peut aider à tenir mais souvent Fiston en a assez.
" La patience est une vertu qui s'acquiert avec de la patience."
Pour nous qui marchons sans y penser, de façon automatique, comme nous respirons, nous ne savons le bonheur que nous avons de cette liberté.
Je pensais que le plus dur était derrière mais est venu ce moment de rééducation et l'on se rend compte à quel point cela peut être long.
Usant de mettre un pied devant l'autre.
Fiston marche pieds nus et sans aide mais pas longtemps, quelques pas tout au plus.
Et tant que ses pieds seront gonflés, il lui est impossible de mettre des chaussures.
Et le fait qu'il n'ait pratiquement jamais mis les talons par terre, sa peau est très fine et les os de cette partie n'ont jamais rencontré vraiment le dur.
Tout est donc très douloureux et retarde encore un peu la prise d'indépendance.
Seule la patience peut aider à tenir mais souvent Fiston en a assez.
" La patience est une vertu qui s'acquiert avec de la patience."
13 avril 2010
Enquête de Florence Aubenas: La France d'en bas sur l'Ecotidien
L'article à lire ici:
La France d'en bas, les prolétaires, les « milieux populaires »... Quel que soit le terme employé, les mots cachent une réalité peu palpable pour ceux qui n'en font pas partie. Cette réalité, des journalistes ont voulu s'y frotter pour mieux comprendre la vie de ceux qu'ils ne connaissent qu'à travers les statistiques.
Une des trois meilleures ventes du moment, c’est bien sûr Le Quai de Ouistreham de Florence Aubenas, que vous êtes plusieurs dizaines de milliers à avoir lu. C’est à Caen que Florence Aubenas a choisi de s’immerger : une petite ville, où elle n’a pas d’attache, personne pour la dépanner et « même pas de voiture », le sésame indispensable pour décrocher un emploi dans les régions où les transports en commun sont inexistants. Pas de voiture, pas de travail. Mais pas de travail, pas d’argent pour une voiture. Florence Aubenas se fait donc prêter, pour pouvoir postuler aux alentours, un « tracteur », voiture de troisième main peu engageante qui, personnifiée, devient presque le second rôle de son récit. Chambre de bonne meublée, voiture en mauvais état, CV inexistant (dans le scénario qu’elle a imaginé, elle est une ancienne femme au foyer sortant d’une rupture), teinte en blonde, voilà Florence Aubenas parée pour sa nouvelle vie.
La suite.
La vidéo de son passage au 13H de France 2
La France qui se lève tôt, qui se couche tard.
Au moment de la discussion sur la réforme des retraites, une des mesures principales qui arrangerait le MEDEF, serait d'amener le départ à la retraite à l'âge de 61 ans.
Ou comment dresser ceux qui travaillent contre ceux qui n'en ont pas la possibilité.
Ecoutez Laurence Parisot.
On n'est pas au bout de nos peines.
Comme quoi, rien n'est jamais acquis et la vigilance de mise, même lorsque tout va bien et surtout lorsque tout va bien.
Nous sommes loin de la période d'abondance
Et nous nous sommes endormis sur nos lauriers.
La France d'en bas, les prolétaires, les « milieux populaires »... Quel que soit le terme employé, les mots cachent une réalité peu palpable pour ceux qui n'en font pas partie. Cette réalité, des journalistes ont voulu s'y frotter pour mieux comprendre la vie de ceux qu'ils ne connaissent qu'à travers les statistiques.
Une des trois meilleures ventes du moment, c’est bien sûr Le Quai de Ouistreham de Florence Aubenas, que vous êtes plusieurs dizaines de milliers à avoir lu. C’est à Caen que Florence Aubenas a choisi de s’immerger : une petite ville, où elle n’a pas d’attache, personne pour la dépanner et « même pas de voiture », le sésame indispensable pour décrocher un emploi dans les régions où les transports en commun sont inexistants. Pas de voiture, pas de travail. Mais pas de travail, pas d’argent pour une voiture. Florence Aubenas se fait donc prêter, pour pouvoir postuler aux alentours, un « tracteur », voiture de troisième main peu engageante qui, personnifiée, devient presque le second rôle de son récit. Chambre de bonne meublée, voiture en mauvais état, CV inexistant (dans le scénario qu’elle a imaginé, elle est une ancienne femme au foyer sortant d’une rupture), teinte en blonde, voilà Florence Aubenas parée pour sa nouvelle vie.
La suite.
La vidéo de son passage au 13H de France 2
La France qui se lève tôt, qui se couche tard.
Au moment de la discussion sur la réforme des retraites, une des mesures principales qui arrangerait le MEDEF, serait d'amener le départ à la retraite à l'âge de 61 ans.
Ou comment dresser ceux qui travaillent contre ceux qui n'en ont pas la possibilité.
Ecoutez Laurence Parisot.
On n'est pas au bout de nos peines.
Comme quoi, rien n'est jamais acquis et la vigilance de mise, même lorsque tout va bien et surtout lorsque tout va bien.
Nous sommes loin de la période d'abondance
Et nous nous sommes endormis sur nos lauriers.
09 avril 2010
La marche en avant.
Depuis près de deux semaines, les séances de rééducations se succèdent.
Avec plus ou moins de succès selon la fatigue et les douleurs liées à la reprise des fonction de perception de Fiston.
Mais tant que ses pieds ne désenflerons pas durablement, cela sera difficile de trouver les bonnes chaussures.
Tant que Fiston ne marchera suffisamment longtemps, la corne des pieds mettra du temps à se faire.
Et cela retardera toujours un peu la prise complète d'autonomie.
Mais chaque chose en son temps.
Par moment, on sent bien la capacité à tenir debout sur les pieds nus, ce qui au tout début étaient presque impossible.
Aujourd'hui, le port d'attelles ne se justifient plus que par la difficulté à se chausser.
En attendant, c'est peut-être une idée:
Se les fabriquer soi-même:
Avec plus ou moins de succès selon la fatigue et les douleurs liées à la reprise des fonction de perception de Fiston.
Mais tant que ses pieds ne désenflerons pas durablement, cela sera difficile de trouver les bonnes chaussures.
Tant que Fiston ne marchera suffisamment longtemps, la corne des pieds mettra du temps à se faire.
Et cela retardera toujours un peu la prise complète d'autonomie.
Mais chaque chose en son temps.
Par moment, on sent bien la capacité à tenir debout sur les pieds nus, ce qui au tout début étaient presque impossible.
Aujourd'hui, le port d'attelles ne se justifient plus que par la difficulté à se chausser.
En attendant, c'est peut-être une idée:
Se les fabriquer soi-même:
04 avril 2010
Chacun son tour.
J'ai enfin un élément de réponse à ce gros coup de fatigue qui serait lié un dysfonctionnement thyroïdien.
Quelques examens me donneront la réponse définitive.
Qui paraît, d'après les examens préliminaires quasiment avérée.
Ce qui me donne quelque chose de concrêt me permettant de me désolidariser de cette fatigue.
Cela ne veut pas dire la renier mais l'apprivoiser et faire avec en attendant de pouvoir faire mieux, de récupérer mon énergie.
Le Sirtaki comme je ne l'ai jamais vu
Quelques examens me donneront la réponse définitive.
Qui paraît, d'après les examens préliminaires quasiment avérée.
Ce qui me donne quelque chose de concrêt me permettant de me désolidariser de cette fatigue.
Cela ne veut pas dire la renier mais l'apprivoiser et faire avec en attendant de pouvoir faire mieux, de récupérer mon énergie.
Le Sirtaki comme je ne l'ai jamais vu
31 mars 2010
Une vie, un blog, un légume... Pas fermer, pas encore!
Un commentaire sur mon blog de Nanou me fait comprendre à quel point je suis ailleurs, loin de tout ce qui faisait ma vie avant.
Au cours de ces longues semaines qui viennent de s'écouler, j'ai souvent eu envie de fermer ce blog par manque de temps, d'énergie.
A chaque fois, je pense à Nicolas qui risque de me passer un savon bien parfumé à la bière et je me dis que je ne peux pas lui faire ça...
Ni à personne, alors je poste encore les moments les plus importants de la vie de Fiston.
Après tout, c'est pour témoigner de son histoire que je l'ai ouvert.
Et sa vie n'est pas finie..
Elle ne fait commencer.
Mais voici ma réponse au fait que je ne suis pas dans l'échange.
Je passe fort peu sur les blogs.
Quelques uns de temps en temps.
je donne vraiment peu et je m'en rends compte.
Je culpabilise parfois mais je suis prise, mentalement parlant, concentrée sur l'évolution de mon fils.
Tant qu'il ne sera pas mis sur ses rails, j'aurai la pensée prise ailleurs jusqu'à ce qu'il puisse se débrouiller seul.
Il va y arriver, j'en suis convaincue mais toute mon énergie est dans cette aventure, commencée le jour où il s'est formé en moi..
Depuis, j'assume mon rôle de parente vigilante.
Cela ne veut pas dire que je n'ai pas de vie personnelle, c'est complètement faux.
Nous venons de vivre un long moment en collectivité (style auberge de jeunesse-avec plein de personnes dont un membre était hospitalisé et cette atmosphère m'a épuisée.
Et des nouvelles trop mauvaises me parviennent encore aujourd'hui.
Une enfant de 6 ans en souffrance, ses parents mal en point d'origine belge et à Garches pour une erreur médicale telle qu'elle a gâchée la vie de cette petite famille.
Et quand on a vu le sourire de cette petite fille, on se dit qu'il y a des gens qui vivent bien et d'autres qui paient trop cher pour un souffle d'espoir.
Je pense à ce jeune, actuellement en centre de rééducation qui refuse de parler à sa mère qui effectue des trajets interminables pour aller l'encourager.
Que d'injustices !!
De plus, on affronte tout ce que comporte la vie en collectivité.
Le bruit, certains sont moins atteints que d'autres, les odeurs de cuisine à 6h du matin (pénétrante jusqu'au fond des chambres) et le manque de respect parfois flagrants.
Les jugements et les à-priori souvent déplacés dans un tel lieu.
Et puis par exemple:
Des polynésiens se faisaient une joie de partager avec tout un chacun leurs bonheur de cuisiner..
Mais moi, ça me donnait envie de vomir...
Je ne parle pas des disputes, les cancans, la méchanceté parfois, les petites arnaques liées à cette atmosphère déjà délétère de vis sociale compliquée par la maladie, les soins, le coût des soins, la longueur de l'expatriation (certains venant de très loin, j'ai croisé toutes sorte de nationalités) y compris ceux dont on voudrait nous faire croire que leur système de santé est un modèle.
J'ai croisé toutes sortes de nationalités dans cette maison d'accueil.
Un vrai bonheur que cette période pour un ethnologue ou un sociologue en mal de stage pratique.
Je commence tout juste à récupérer un peu.
En trois mois, beaucoup de choses se sont accumulées et je n'ai pas encore trouvé l'énergie pour les mettre à jour ou les régler.
Tu vois, j'ai du mal à faire tout ce que je voudrai.
Mais j'ai besoin de souffler et ça veut dire, pour moi, écouter de la musique en papillonnant: j'ouvre un bouquin pour le refermer relativement rapidement (moi qui suis une lectrice invétérée).
Je ne me fixe sur rien.
Pour le moment je ne suis plus qu'une endive (Le Rocroco a trouvé la formule pour moi et c'est exactement ça)
Une chiffe molle, incapable d'énergie.
je n'ai vraiment fait mon ménage à fond qu'hier.
Je suis vidée totalement. je n'ai même pas eu l'énergie d'aller voir mes amis ou ma famille sur Paris.
Sauf chez ma nièce (à la Défense, C'est tout près de Garches)et encore, juste pour aller récupérer du courrier que m'a gentiment fait suivre le Rocrocodile et ne ne restant que quelques instants à chaque fois)
C'est pour te dire que si je ne vais lire nul part, c'est que je suis KO.
Et le dire ne correspond pas encore tout à fait à ce que je ressens au fond de moi.
Rassures toi, je n'oublie personne.
J'ai juste oublié qui je suis moi-même.
C'est le bal de la vie.
Au cours de ces longues semaines qui viennent de s'écouler, j'ai souvent eu envie de fermer ce blog par manque de temps, d'énergie.
A chaque fois, je pense à Nicolas qui risque de me passer un savon bien parfumé à la bière et je me dis que je ne peux pas lui faire ça...
Ni à personne, alors je poste encore les moments les plus importants de la vie de Fiston.
Après tout, c'est pour témoigner de son histoire que je l'ai ouvert.
Et sa vie n'est pas finie..
Elle ne fait commencer.
Mais voici ma réponse au fait que je ne suis pas dans l'échange.
Je passe fort peu sur les blogs.
Quelques uns de temps en temps.
je donne vraiment peu et je m'en rends compte.
Je culpabilise parfois mais je suis prise, mentalement parlant, concentrée sur l'évolution de mon fils.
Tant qu'il ne sera pas mis sur ses rails, j'aurai la pensée prise ailleurs jusqu'à ce qu'il puisse se débrouiller seul.
Il va y arriver, j'en suis convaincue mais toute mon énergie est dans cette aventure, commencée le jour où il s'est formé en moi..
Depuis, j'assume mon rôle de parente vigilante.
Cela ne veut pas dire que je n'ai pas de vie personnelle, c'est complètement faux.
Nous venons de vivre un long moment en collectivité (style auberge de jeunesse-avec plein de personnes dont un membre était hospitalisé et cette atmosphère m'a épuisée.
Et des nouvelles trop mauvaises me parviennent encore aujourd'hui.
Une enfant de 6 ans en souffrance, ses parents mal en point d'origine belge et à Garches pour une erreur médicale telle qu'elle a gâchée la vie de cette petite famille.
Et quand on a vu le sourire de cette petite fille, on se dit qu'il y a des gens qui vivent bien et d'autres qui paient trop cher pour un souffle d'espoir.
Je pense à ce jeune, actuellement en centre de rééducation qui refuse de parler à sa mère qui effectue des trajets interminables pour aller l'encourager.
Que d'injustices !!
De plus, on affronte tout ce que comporte la vie en collectivité.
Le bruit, certains sont moins atteints que d'autres, les odeurs de cuisine à 6h du matin (pénétrante jusqu'au fond des chambres) et le manque de respect parfois flagrants.
Les jugements et les à-priori souvent déplacés dans un tel lieu.
Et puis par exemple:
Des polynésiens se faisaient une joie de partager avec tout un chacun leurs bonheur de cuisiner..
Mais moi, ça me donnait envie de vomir...
Je ne parle pas des disputes, les cancans, la méchanceté parfois, les petites arnaques liées à cette atmosphère déjà délétère de vis sociale compliquée par la maladie, les soins, le coût des soins, la longueur de l'expatriation (certains venant de très loin, j'ai croisé toutes sorte de nationalités) y compris ceux dont on voudrait nous faire croire que leur système de santé est un modèle.
J'ai croisé toutes sortes de nationalités dans cette maison d'accueil.
Un vrai bonheur que cette période pour un ethnologue ou un sociologue en mal de stage pratique.
Je commence tout juste à récupérer un peu.
En trois mois, beaucoup de choses se sont accumulées et je n'ai pas encore trouvé l'énergie pour les mettre à jour ou les régler.
Tu vois, j'ai du mal à faire tout ce que je voudrai.
Mais j'ai besoin de souffler et ça veut dire, pour moi, écouter de la musique en papillonnant: j'ouvre un bouquin pour le refermer relativement rapidement (moi qui suis une lectrice invétérée).
Je ne me fixe sur rien.
Pour le moment je ne suis plus qu'une endive (Le Rocroco a trouvé la formule pour moi et c'est exactement ça)
« L'endive est fade jusqu'à l'exubérance. En tant que vivante apologie herbacée de la fadeur, elle est l'ennemie de l'homme qu'elle maintient au rang du quelconque, avec des frénésies mitigées, des rêves éteints sitôt rêvés et même des pinces à vélo. L'homme qui s'adonne à l'endive est aisément reconnaissable : sa démarche est moyenne, la fièvre n'est pas dans ses yeux, il n'a pas de colère et sourit au guichet des Assedic. Il lit Télé 7 jours. Il aime tendrement la banalité. Aux beaux jours, il vote, légèrement persuadé que cela sert à quelque chose. »
Une chiffe molle, incapable d'énergie.
je n'ai vraiment fait mon ménage à fond qu'hier.
Je suis vidée totalement. je n'ai même pas eu l'énergie d'aller voir mes amis ou ma famille sur Paris.
Sauf chez ma nièce (à la Défense, C'est tout près de Garches)et encore, juste pour aller récupérer du courrier que m'a gentiment fait suivre le Rocrocodile et ne ne restant que quelques instants à chaque fois)
C'est pour te dire que si je ne vais lire nul part, c'est que je suis KO.
Et le dire ne correspond pas encore tout à fait à ce que je ressens au fond de moi.
Rassures toi, je n'oublie personne.
J'ai juste oublié qui je suis moi-même.
C'est le bal de la vie.
30 mars 2010
La meilleure façon de marcher...
Aujourd'hui était le deuxième jour de rééducation à la marche sans les plâtres.
Hier a été très dur, aujourd'hui nettement moins.
Le plus dur pour Fiston est de s'approprier des sensations qu'il n'a pratiquement jamais connues.
Comme de marcher sur les talons.
Il a pratiquement toujours marché sur la pointe des pieds.
De façon plus ou moins prononcée mais jamais vraiment à plat (sauf peut-être quelques mois à partir du moment où sa kiné de Perpignan l'a pris en charge).
Il trouve donc très bizarre de sentir ses pieds autrement.
Même avec les chaussures orthopédiques, ses tendons d'Achille tiraient tellement qu'il ne posait que la plante des pieds à terre.
Il lui faut donc rééduquer ses sensations également, ce que l'on appelle la proprioception.
(Sherrington, 1906 ; Delmas, 1981) En physiologie, la proprioception désigne l'ensemble des récepteurs, voies et centres nerveux impliqués dans la sensibilité profonde, qui est la perception de soi-même, consciente ou non, c’est à dire de la position des différents membres et de leur tonus, en relation avec la situation du corps par rapport à l’intensité de l’attraction terrestre
Tout un travail, sans compter celui de réapprendre à se tenir debout sans ses plâtres dans un premier temps puis sans béquilles dans un second temps.
Fiston est volontaire et dès qu'il se sent en sécurité, il avance à pas de géant.
Il l'a encore montré aujourd'hui en acceptant de faire plus que ce que nous attendions de lui.
Je suis fière de lui...
Hier a été très dur, aujourd'hui nettement moins.
Le plus dur pour Fiston est de s'approprier des sensations qu'il n'a pratiquement jamais connues.
Comme de marcher sur les talons.
Il a pratiquement toujours marché sur la pointe des pieds.
De façon plus ou moins prononcée mais jamais vraiment à plat (sauf peut-être quelques mois à partir du moment où sa kiné de Perpignan l'a pris en charge).
Il trouve donc très bizarre de sentir ses pieds autrement.
Même avec les chaussures orthopédiques, ses tendons d'Achille tiraient tellement qu'il ne posait que la plante des pieds à terre.
Il lui faut donc rééduquer ses sensations également, ce que l'on appelle la proprioception.
(Sherrington, 1906 ; Delmas, 1981) En physiologie, la proprioception désigne l'ensemble des récepteurs, voies et centres nerveux impliqués dans la sensibilité profonde, qui est la perception de soi-même, consciente ou non, c’est à dire de la position des différents membres et de leur tonus, en relation avec la situation du corps par rapport à l’intensité de l’attraction terrestre
Tout un travail, sans compter celui de réapprendre à se tenir debout sans ses plâtres dans un premier temps puis sans béquilles dans un second temps.
Fiston est volontaire et dès qu'il se sent en sécurité, il avance à pas de géant.
Il l'a encore montré aujourd'hui en acceptant de faire plus que ce que nous attendions de lui.
Je suis fière de lui...
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