La fatigue est parfois le premier et le seul symptôme de la maladie neuromusculaire. C’est un sentiment subjectif et diffus, qui la rend difficile à appréhender. Pourtant toute fatigue est vraie et repose sur une base physiologique de plus en plus connue. Trop souvent négligée, elle a fait pour la première fois l’objet d’une session dédiée.
La fatigue dans les maladies neuromusculaires est à la fois une fatigue musculaire et centrale, rappelait Guillaume Millet de l’université Jean Monnet à Saint-Etienne. Il existe en effet des modifications des messages nerveux au niveau du cortex cérébral et de la moelle épinière, qui expliquent pourquoi la fatigue n’est pas seulement la résultante d’une faiblesse musculaire.
Les scientifiques manquent d’outils pour l’évaluer de manière objective. Même pour les malades, la fatigue n’est pas facile à décrire. « Cela reste une expérience complexe et difficile à expliquer», rappelait Benjamin Gallais, psychologue à l’Institut de Myologie (Paris). Beaucoup de malades hésitent d’ailleurs à en parler. La fatigue est trop souvent assimilée à de la fainéantise et ils ne souhaitent pas subir ce type de stigmatisation.
Il est cependant important d’en parler pour la prendre en charge rapidement. La fatigue limite en effet l’activité et le manque d’activité augmente la fatigue en retour : il faut éviter qu’un tel cercle vicieux se mette en place.
Aujourd’hui, les praticiens sont davantage sensibilisés à l’importance de ce symptôme, ce qui devrait faciliter le dialogue. Le psychologue est également présent pour aider le malade à en parler. « Son rôle est de permettre de mieux comprendre ce qui relève du subjectif, à travers son histoire personnelle, ses représentations », explique Benjamin Gallais.
La fatigue n’est pas un symptôme anodin. Le Dr Léonard Féasson et deux de ses patients se sont prêtés en direct à un jeu de questions/réponses pour en témoigner. Elle affecte toutes les composantes de la vie : comportement (limitation des activités), affect (image de soi, sensation d’échec), humeur (impatience, tension), capacités cognitives (mémoire, concentration), sensations (manque d’énergie, perte d’élan)… D’où l’importance de l’évaluer et de la prendre en charge. « Il ne faut pas oublier la fonction protectrice de la fatigue », a insisté Benjamin Gallais. « C’est un signal d’alarme qu’il faut savoir écouter et comprendre ».
> Vidéo : Le Dr Léonard Féasson, médecin à la consultation maladies neuromusculaires du CHU de Saint Etienne, a présenté la fatigue comme un symptôme à part entière de la maladie neuromusculaire, certes difficile à cerner mais lourd de conséquences.
> Vidéo : Le Dr Léonard Féasson a donné la parole à deux de ses patients au cours de la session. Eliane et Roger ont été amenés à « disséquer » leur fatigue pour mieux en comprendre les conséquences. Un partage d’expérience unique dans un congrès de professionnels.
> Vidéo : Benjamin Gallais, en thèse à l'Institut de Myologie (Paris), parle de cette plainte récurrente des malades avec son regard de psychologue.
Benjamin Gallais a également présenté les premiers résultats d’une étude (2008) qu’il mène actuellement à l’Institut de Myologie sur la fatigue et la dystrophie myotonique de Steinert de type DM1.
- fatigue : 33%
- douleurs : 23%
- myotonie : 13%
- équilibre/chutes : 13%
- limite de la marche : 13%
- faiblesse musculaire : 10%
• 40% des patients sont au-dessus du seuil de somnolence, 73% au-dessus du seuil de fatigue excessive.
• Les études de corrélation restent à faire, mais les scores obtenus aux différentes échelles (tests de fatigue, psychopathologie et neuropsychologie) vont dans le sens d’un lien étroit entre fatigue et dépression, anxiété et troubles cognitifs. En effet, les patients fatigués ont souvent une anxiété (43%), une dépression (27%) ou des troubles cognitifs (70%) associés.
sources
