Le handicap, nous le vivons au quotidien avec Fiston atteint de neuropathie sensitivo-motrice
(ou Charcot-Marie-Tooth) transmis par son père.
Son père qui, après s'être décidé à consulter un neurologue, a fait une demande de reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH en Janvier 2008.
Il n'a reçu sa notification qu'en Novembre 2008.
Il y a donc déjà un souci à ce niveau-là.
Le temps que mettent les commissions d'orientation à se définir par rapport à la personne ayant des besoins spécifiques.
Quand il y a urgence, comment fait-on?
Quant à Fiston, tous ceux qui viennent me lire régulièrement savent combien est difficile sa scolarité.
Il a été reconnu à l'âge de neuf ans comme atteint de cette maladie.
Il en a seize aujourd'hui.
Et toutes ces années et spécialement les quatre dernières ont été un combat quotidien pour obtenir un minimum de soutien.
La discrimination permanente qu'il a subit pour ne pas être "suffisamment" handicapé.
Pour être trop intelligent.
Et parce que nous ses parents dénonçons les dérives du système.
Nous estimons que ne rien dire équivaut à laisser la porte ouverte aux abus de toutes sortes.
Et c'est notre rôle d'interpeller la société et ses différents acteurs.
Je ne peux pas tous les citer.
Mais par exemple, j'ai interpellé le Conseil Général sur la mauvaise prestation de la société de transport.
Eh bien, personne n'a daigné reconnaître le bien fondé de ma démarche.
On m'a juste conseillé de changer de transporteur.
Il est vrai que le directeur est lui-même handicapé.
alors, je leur ai posé une colle. J'ai dérangé cet ordre établie de pitié envers un "plus faible".
Cela doit-il justifier un dysfonctionnement permanent de cette société payée par les deniers publics.
J'ai pourtant ouï dire quelques vérité dérangeantes sur cet entrepreneur, handicapé ou pas, c'est avant tout
un HUMAIN avec tout ce que cela peut comporter de qualités certes, mais aussi de défauts.
Mais il est handicapé, donc joue cette espèce de bien-pensance et de compassion déplacée qui fait que
l'on n'éduque plus...
Le pire est que je n'étais pas la seule à râler.
Le pire est que le papa d'un autre élève, faitgué par ces manquement s'est formé aux transports de personnes handicapées et assure lui-même le transport de mon fils.
C'est lui qui vient le chercher pour l'amener à ses séances de kiné.
Et je reviens à l'éducation.
Le copain de Fiston s'est fait volé son I-Phone et son I-Pod par un des élèves de la classe d'UPI, dans ce lycée d'élite.
Le voleur a daigné reconnaître le vol de l'I-Phone mais n'a jamais reconnu avoir été en possession de l'I-Pod que lui a prêté le copain de Fiston.
Personne ne s'inquiète de lui faire rendre cet appareil tout en sachant combien ce jeune est menteur et déplacé, nocif à la bonne ambiance de la classe.
L'un de ceux qui harcèlait Fiston.
Il n'y a pas eu sanction et pourtant, je suis intervenue pour des faits moins graves, voire inéxistants au sujet de
Fiston.
On sanctionne des soi-diant fautes mais pas le vol ?
Mais Fiston et moi avons constaté l'arbitraire de ces attitudes liée au manque de connaissance du handicap.
Plus le jeune est handicapé ou en situation sociale compliquée, moins on intervient de façon à ce que les jeunes apprennent à vivre en société avec leurs pairs.
Or le handicap ne dispense pas d'éducation.
Mais la véritable éducation est de leur apprendre le respect mutuel.
Car cette attitude du handicapé qui est souvent violente et vindicative fait qu'on les rejette.
Mais j'ai bien compris que la société leur jette qu'un regard de pitié qui lui permet de se dédouaner
de ses responsabilités dans le devenir de ces futurs hommes et de femmes, citoyens de demain.
Et j'en reviens à Fiston, les professionnels du Centre spécialisés se sont trompés deux fois de suite.
Aucun adulte responsable ne s'est excusé auprès de lui.
Et c'est ce que j'ai toujours dis à ceux qui me prêtaient une oreille attentive.
Les excuses, ce n'est pas à moi qu'on les doit mais à mon adolescent de fils, bafoué, nié dans sa personne.
On exige de lui qu'il se comporte en personne autonome mais lorsqu'il s'agit de respecter cette autonomie,
en s'adressant à lui directement,tout d'un coup, cela dérange car la hiérarchie a peur de perdre son pouvoir.
Il n'est guerre facile pour des adultes de se justifier auprès d'un jeune, de reconnaître son erreur.
Fais ce que je te dis, mais surtout laisse moi faire ce que je veux, car le pouvoir est à moi.
Orgueil quand tu nous tiens!
Il y a à ce niveau un vrai travail à faire.
Ici, là où ailleurs.
La personne handicapée que l'on rejette aux confins de la pauvreté.
Et je pense à Janine, atteinte de SEP (sclérose en plaque).
Je vous laisse prendre connaissance du courrier qu'elle adresse au médecin conseil de la CPAM de Nîmes.
Coucou et voilà le courrier qu'on vient d'envoyer, suite à un refus de prise en charge de déplacements pour aller me faire soigner chez un Kiné ...
Particulièrement au fait et efficace en ce qui concerne ma SEP.
Utilisez le ...Diffusez le ...Bises Janine Bruno
<< Bellegarde le 13 / 02 / 2009
A : C.P.A.M.
Madame le Médecin conseil
14 rue du Cirque Romain
30 921 Nîmes cedex 9
Madame,
A la suite de votre courrier me refusant des déplacements « Bellegarde-Tarascon » afin de me faire soigner par un Kinésithérapeute, spécialisé dans ma pathologie (SEP, évolutive rapide et particulièrement sévère), je doute fortement de votre qualité et de vos compétences de « Médecin ».
Je pense , je suis sûre, que vous êtes devenue exclusivement « comptable » des deniers de la Sécurité sociale et que, vous appliquez à la lettre, sans état d’âme, les directives de votre ministère.
Les malades sont coupables du déficit de la Sécurité sociale…
Ils doivent le payer !Cher !
Quitte à ne plus se soigner.
Et ce ne sont pas les labos (Sanofi Aventis, près de 8 milliards d’€ de bénéfices nets = + 9% par rapport à 2007 … Roche : 7,3 milliards… ) … Les taxes non perçues sur le tabac et l’alcool … Les fleurs à certaines entreprises et à l’état qui ne payent pas toutes leurs cotisations… Les taxes non payées sur les emplois aidés…
Qui sont responsables de ce gouffre… Entretenu.
Et ce ne sont pas les labos (Sanofi Aventis, près de 8 milliards d’€ de bénéfices nets = + 9% par rapport à 2007 … Roche : 7,3 milliards… ) … Les taxes non perçues sur le tabac et l’alcool … Les fleurs à certaines entreprises et à l’état qui ne payent pas toutes leurs cotisations… Les taxes non payées sur les emplois aidés…
Qui sont responsables de ce gouffre… Entretenu.
Bien évidement…
Ce sont les malades !
Même si ils ont cotisé toute leur vie.
Il ne me reste que peu de chose à faire.
- Trouver un praticien compétent à plus de 50 Kilomètres. ????????? C’est le sens de votre lettre. Et je connais de très bons thérapeutes à Marseille : je fais partie du réseau PACASEP.
- Arrêter de me soigner. Ce qui coûtera bien plus cher, m’obligeant à aller dans des centres de Rééducation spécialisés, au moins deux fois par an.
- Souhaiter que la Ministre de la santé et ses « mandataires » soient rapidement atteints d’une maladie dégénérative rapide et évolutive. Tout en ne survivant qu’avec l’AAH. On a le droit, même malade, de rêver !
- Perdre le plus minime espoir de ralentir l’avancée de ma maladie. Et abandonner tout combat… Cesser de vivre pour résumer.
« Cotiser selon ses moyens, être soigné selon ses besoins. » Tel est le principe fondateur de la Sécurité sociale, défini pendant la Seconde Guerre mondiale par le Conseil national de la Résistance.
- Arrêter de me soigner. Ce qui coûtera bien plus cher, m’obligeant à aller dans des centres de Rééducation spécialisés, au moins deux fois par an.
- Souhaiter que la Ministre de la santé et ses « mandataires » soient rapidement atteints d’une maladie dégénérative rapide et évolutive. Tout en ne survivant qu’avec l’AAH. On a le droit, même malade, de rêver !
- Perdre le plus minime espoir de ralentir l’avancée de ma maladie. Et abandonner tout combat… Cesser de vivre pour résumer.
« Cotiser selon ses moyens, être soigné selon ses besoins. » Tel est le principe fondateur de la Sécurité sociale, défini pendant la Seconde Guerre mondiale par le Conseil national de la Résistance.
Mais aujourd'hui le droit à la santé pour tous serait partiellement remis en cause au nom de la lutte contre le déficit de la Sécu… La logique de rentabilité réclamée par l'Etat n'est pas toujours compatible avec la logique médicale. Comme le dit un médecin, il est plus rentable d'amputer un patient que de prendre le temps de le soigner... »
Dormez bien…
Dormez bien…
Reniez votre serment d’Hippocrate.
Janine Thombrau
Quand à l'emploi, en période de récession, ils restent les plus touchés.
Je connais beaucoup de ces jeunes qui désespèrent de trouver un emploi.
La société à vraiment d'autres chats à fouetter.
Les effets de communications,
cela prend du temps à trouver les mots rassurants pour endormir le peuple.
On peut toujours s'adresser aux médiateurs pour remettre à l'endroit ce qui est fait en dépit du bon sens.
Par exemple, j'avais demandé une révision de mon AEEH.
Baissée parce que nous avons changé de département.
Baissée parce que fiston devait entrer en centre spécialisé.
Baissée ensuite parce que Fiston est entré en centre spécialisé, en l'espace de 5 mois.
J'ai du arrêté de travailler pour m'occuper de lui.
Finalement après avoir rencontré les professionnels de la MDPH (assistante sociale et médecin), je n'ai pu
obtenir que la relève au complément précédent.
Alors que ma voisine dont le fils est handicapé en fauteuil a pu obtenir un compément 6, je n'ai que le complement 3.
Et pourtant, son fils est en centre, lui aussi, tous les jours.
Elle peut travailler sans soucis, elle en a le temps.
d'autant qu'elle est bien plus jeune que moi...
C'est là que je ne comprends plus.
La politique n'est pas la même pour tous.
Depuis quelques temps, je forme un projet pour aider Fiston à étudier à son rythme, ainsi que d'autres jeunes dans son cas.
Car il y en a plus qu'on ne l'imagine.
Projet qui me trotte dans la tête depuis tant d'années.
Sur le principe de la scolarité en ligne.
