LA FONDATION DES PETITS FRERES DES PAUVRES accueille une nouvelle fondation abritée dédiée à la maladie d’Alzheimer : la fondation UTB

La Fondation des petits frères des Pauvres qui a le statut de fondation abritante vient d’accueillir sa première fondation d’entreprise : la fondation UTB. Créée à l’initiative d’une importante entreprise coopérative, unie derrière ce projet mobilisateur, cette nouvelle fondation a pour objet l’aide aux malades atteints jeunes par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.

UTB est une entreprise de bâtiment, attachée aux valeurs d’autonomie et de responsabilité. Soucieux d’un engagement citoyen, le conseil d’administration d’UTB souhaitait créer une fondation d’entreprise.

Ce projet a été confiée à Nicole Bordier, jusqu’alors directrice des ressources humaines de l’entreprise et épouse de l’ancien président, Claude Bordier. Ce dernier, qui a dirigé l’entreprise pendant plus de 40 ans, est atteint de la maladie d’Alzheimer. La maladie a été diagnostiquée alors qu’il avait seulement 60 ans. Confrontée à la maladie, Nicole Bordier a découvert qu’il n’existait pas d’accompagnement ni de structures d’accueil adaptées à ces jeunes malades, souvent encore en activité avec des enfants à charge. Naturellement, l’objet de la fondation s’est imposé à elle. La fondation UTB servirait à financer des projets destinés à assurer une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes jeunes par la maladie d’Alzheimer.

UTB a pris contact avec la Fondation des petits frères des Pauvres, spécialisée dans l’aide aux personnes de plus de 50 ans, en janvier 2007. La Fondation UTB a été constituée en septembre 2007 et procédera à ses premiers financements au cours de l’année 2008.

Pour en savoir plus sur :
- la Fondation UTB, découvrez le témoignage de Nicole Bordier.
- la possibilité de créer une fondation abritée

Maladies orphelines :

4 millions de malades, 8000 maladies,0 traitement ou presque…

Reconnue d’utilité publique, la Fédération des Maladies Orphelines fait front sur tous les terrains : sociaux, scientifiques et politiques.

Actualités :

« Fin du Plan Maladies Rares, les raisons de notre inquiétude » : la campagne de mobilisation se poursuit avec plus de 26.000 signatures pour la pétition et plus de 130 questions écrites.

La FMO s’associe à la campagne Ni Pauvre Ni Soumis.

Soirée spectacle Yves Lecoq au profit de la FMO le jeudi 19 avril à Ambert (Auvergne).

Monster a collecté 27.824 € en faveur de la FMO.

Des enfants naissent avec des maladies terribles, des maladies rares qui pourrissent leur vie.
Je pense à Victor, le petit cousin de Max, dont j'ai déjà parlé sur ici, atteint de la Sclérose tubéreuse de Bourneville.
Maladie rare, seuls 8000 personnes seraient atteintes en France.
Il existe une association, la ASTB.

Je pense à mon petit Victor, qui enchaîne crise d'épilespie sur crise d'épilépsie, traitement sur traitement avec, chaque fois, l'échec. Il a pourtant un traitement de cheval.

En juin, les médecin vont essayer un traitement dangereux pour lui, petit bonhomme de 6 ans et demi.
Tellement mignon, tellement gentil, doux.
Capable de nous jouer au Clair de la Lune de mémoire.

Malgré l'obstination des médecins de vouloir le prendre pour une enfant autiste, ce qu'il n'est pas du tout.

Victor est parmi nous, il sait bien à qui il s'adresse.
Demain, il doit faire un nouveau stage dans un centre d'accueil.

Je pense à lui très fort, pour qu'on l'accepte.
Lui qui fait tant d'efforts pour être à la hauteur. Son intelligence, pour moi, ne fait pas défaut.

C'est juste sa capacité à restituer qui ne fonctionne pas vite, mais ce petitou comprend tout ce qu'on lui dit et tout ce qui se passe autour de lui.
Je l'adore. Vraiment et j'ai beaucoup de peine de savoir que c'est si difficile pour lui.

Signer la pétition.

Pour ne nos enfants ne vivent pas dans l'indifférence, qu'on active la recherche, qu'on trouve un traitement.

L'esprit humain capable de trouver des solutions pour tuer doit pouvoir trouver des solutions pour vivre.
Mais tout cela dépend un peu de chacun de nous, de nos actions, de nos demandes.

Que voulons-nous pour nos enfants, que voulons-nous pour nos parents lorsqu'ils seront âgés ou même, sachant que personne n'est vraiment à l'abri d'un accident de santé, pour nous-même, si un jour la vie ne nous sourie plus?
Peronne ne connait vraiment sa destinée.

Nous avons toujours le choix d'être solidaires dans ce monde.
Il suffit d'en prendre conscience et de faire en sorte de montrer une obstination ferme.
Nous voulons ce que nous voulons et c'est la seule façon de rendre ce monde plus humain.

La Marche Olympique

Si l’exclusion m’était contée

Auteur(s): Liliane Gabel - éd. Les Points sur les i, 2007 (254 p. ; 17,90 €)

Après avoir travaillé comme animatrice, Liliane Gabel décide de solliciter un emploi au Samu Social de Paris. Elle ne sera pas affectée dans une équipe mobile qui assure quotidiennement la maraude, mais dans un centre d’hébergement. Son témoignage nous fait vivre de façon particulièrement impressionniste le quotidien de l’accueil des SDF.
Suite sur le Lien Social.

Pollution : tu m’empêches de respirer !

Quel est le lien entre pollution, allergies et asthme ? Réponse : il semble que plus l’air est pollué et plus le nombre de personnes atteintes de ces maladies se multiplie. Interview.

Disserter...oui, mais...(partie 1) Lire sur SOSSES

J'ai reçu l'excellent journal " le monde de l'éducation" du mois d'avril.

Le dossier du mois s'intitule :
"l'élève numérique"

J'ai été frappé par quelques articles et j'en ai tiré le billet d'ajourd'hui (imaginez que je sois abonné au Chasseur Français ou à la vie du rail qui sont eux aussi d'excellents journaux dans leur genre)



illustration source: nehatiwari

le constat: "ils nous échappent"...

Les jeunes ont grandi dans un monde et une culture très différente de la nôtre:

- le graphisme, l'aspect visuel est primordial:

70 % des adolescents passent plus de 2 heures par jour sur internet, 85 % des 9 millions de blogs sont tenus par des 15-25 ans, il suffit de se rendre sur le réseau skyblog pour s'apercevoir du soin qu'ils apportent à ces aspects visuels.


- la sociabilité est multiple:

ils ont en moyenne 94 numéros de téléphones sur leur portables, 78 contacts sur MSN et 86 amis sur des sites communautaires.

•

- le multi-tâche devient une pratique courante:

70 à 80 % des 16-20 ans utilisent plusieurs médias en même temps (écouter de la musique, faire une fiche de révision, envoyer des sms, répondre à des messages...)

Sources: TNS media intelligence et G2 Paris cités par Le Monde de l'Education, avril 2008,

J'en avais déjà parlé précedemment dans cet article (la N génération)

Une vidéo de Philippe Meirieu (au salon de l'éducation)

La suite ici.

La Fondation Internationale du Handicap.

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Pourquoi une Fondation ?

Le professeur Axel Kahn est le Président de la Fondation Internationale du Handicap. Il est généticien, docteur en médecine, membre de l'Académie des Sciences, scientifique engagé et humaniste.
Télécharger la lettre d'Axel Kahn

La Fondation Internationale du Handicap est née d'un double constat:

• Le handicap est une question sociétale majeure, dans tous les pays : 10% de la population mondiale est en situation de handicap, dont 150 millions d'enfants,
  En France, 5,5 millions de personnes sont en situation de handicap, du fait d'une déficience mentale, sensorielle ou physique.
  
  
• Les réponses apportées à cette question sont très diverses et d'inégale valeur, d'un pays à l'autre et à l'intérieur de chaque pays. Les structures actuelles travaillent dans l'urgence et n'ont pas le recul nécessaire pour réfléchir aux solutions les plus pertinentes, évaluer les pratiques, mutualiser, valider et diffuser les innovations en recherche appliquée.
  

La Fondation Internationale du Handicap a vocation à jouer un rôle pionnier dans ce domaine, être un moteur d'échanges et devenir un pôle de référence pour les acteurs mondiaux du secteur.

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A consulter de toute urgence chez le Monolecte

En attendant.

Sur le site de Déclic Magazine:Handicap et entreprise : le pari de la solidarité

Accueil Brèves

Handicap et entreprise : le pari de la solidarité Vous menez des actions dans votre entreprise en faveur des personnes handicapées, vous êtes responsable d’association ou travaillez dans l’administration pour une meilleure prise en compte du handicap ? Faites-vous connaître en participant à la première édition du concours «Acteurs et handicap ». Organisé par l’Ocirp (Organisme commun des institutions de rente et de prévoyance), ce prix récompense toutes les actions innovantes visant à sensibiliser les salariés, le grand public ou les personnes handicapées elles-mêmes. Partenaire de ce rendez-vous, Déclic fera partie du jury pour désigner les meilleures initiatives. Dossier de participation à télécharger sur le site www.exempleasuivre.com Date limite de dépôt le 30 avril 2008.

Sur le site des surveillants de prison.Pour fêter sa libération, il déclenche un incendie

A Lavaur

Jeudi dernier, à l'établissement pénitentiaire pour mineurs (EPM) de Lavaur, un jeune qui devait être libéré le lendemain après avoir purgé sa peine a « pété les plombs ». Pour fêter cette remise en liberté, il a eu une idée saugrenue : à l'aide d'un morceau de drap dont il s'est servi comme torche, il a mis le feu à une haie bordant sa cellule. Ce début d'incendie a déclenché un important vacarme dans la prison de la part des autres mineurs détenus. Mais cette mise à feu de la haie a fait des émules auprès de deux autres codétenus. Ce sont en tout quatre foyers que le personnel, principalement féminin ce soir-là, a éteint à l'aide d'extincteurs. « Cela aurait pu avoir des conséquences beaucoup plus graves », souligne Nadège Grille, la directeur de l'EPM. Les trois jeunes ont été placés en garde à vue le vendredi matin à 10 heures à la brigade de gendarmerie de Lavaur.
sanction: un mandat de dépôt d'un mois
Suite.

Adultes surdoués. leur besoins affectifs

Reconnaître et adresser les besoins affectifs des adultes doués.

Récemment, j’ai eu le plaisir de participer à une conférence internet avec des parents en Australie à propos des besoins socio-émotionnels des enfants doués. Pendant les deux semaines de dialogue, une mère, Michelle, dit un jour : « Ma propre expérience (et, je le soupçonne, celle aussi de nombreux parents d’enfants doués) est que la prise de conscience de sa douance survient lorsqu’on est devenu parent.

Dans le processus d’apprentissage de « comment répondre aux besoins de l’enfant », nous, parents, nous prenons souvent à découvrir des tas de choses sur nous-mêmes et même, peut-être, à devoir gérer quelques douloureux souvenirs de nos propres expériences dans l’enfance. »

Elle continua : « C’est une chose que j’ai remarquée au cours de mes discussions avec d’autres parents : alors que beaucoup d’entre eux acceptent la douance de leur enfant, et les caractéristiques qui l’accompagnent, ils semblent être en total « refus » de leur propre surdouement, ou à différents stades d’être en mesure de le gérer. »

Les commentaires de Michelle ne sont pas inhabituels. Souvent, parents et enseignants expriment leurs difficultés à stimuler le développement de leurs enfants doués, tout en gérant le processus souvent douloureux de tracer les limites de leur propre douance et de leur potentiel. Il est malaisé (une sorte de double malédiction développementale) de traverser vos propres phases de développement et, en même temps, d’éduquer, guider et/ou d’être les parents d’enfants doués.

La douance chez les adultes peut être vue à travers différents prismes. Pour cet article, j’aimerais insister sur cinq besoins affectifs-clés des adultes doués : admettre ses propres dons ; enrichir son développement identitaire ; s’autoriser à croître, changer, être imparfait ; gérer et tirer avantage des surexcitabilités ; et apprendre des manières pratiques de s’adapter. Pour améliorer son estime de soi et sa propre efficience, il est vital, pour les adultes comme pour les enfants, d’avoir des fondations affectives solides, à partir desquelles l’on puisse agir. En se focalisant sur ces cinq besoins, les adultes peuvent commencer à stimuler leur propre douance et devenir de meilleurs exemples pour les enfants doués, en leur montrant l’importance et la valeur de gérer ses propres besoins et qualités.

Sur Sphérick, le site d'un adulte surdoué.

Agir pour la planète ! votez pour l'écologie !

tous les jours, faites une petite visite sur l'excellent blog de Attention à la Terre.

Et n'oubliez pas de voter.
Un blog écologique premier d'une liste, c'est un geste pour l'environnement.

Loi OGM, vous pouvez agir !

Vous le savez, jusqu'à lundi, les députés français votent une loi sur les OGM. Cette loi n'est pas ordinaire : elle est déterminante pour l'avenir de l'agriculture et de l'environnement en France. En prétendant organiser la coexistence entre cultures, le projet de loi actuellement discuté ne fait en l'état que légaliser la contamination génétique de la production agricole. Le choix du sans OGM est nié. Le projet prévoit en effet que le sans OGM pourra contenir un peu d'OGM alors que de très nombreux doutes subsistent quant à leur innocuité.

Compte tenu de la nature des OGM, de leur dissémination incontrôlable, la coexistence des cultures est impossible : la liberté de produire avec et sans condamne la liberté de produire et consommer sans OGM que réclame la majorité des français.



Plus que jamais, votre voix compte !

Pour trouver le nom de votre député, cliquez-ici. Si votre député n'est pas à l'Assemblée, vous pouvez l'appeler à la permanence de sa circonscription. Pour avoir le numéro de téléphone de sa permanence, cliquez-ici. Appelez directement à l'AssembléNt demandez à parler à votre député 01 40 63 60

La Halde et le scandale.

Scandales à la Halde: Amadieu doit partir

La Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité (HALDE) vient d'être épinglée dans 2 affaires qui éclaboussent directement son président et mettent en jeu son autorité: L'affaire Amadieu et la condamnation de Renault pour discrimination raciale. Louis Schweitzer président de la HALDE est également président du Conseil d'administration de Renault et il était le PDG du groupe Renault au moment des faits.
lire la suite ici.

L'enquête du Canard Enchaîné
Puis celle-ci.

Quant à moi , je n'ai jamais compris pourquoi la Halde n'a jamais enquêté sur la scolarité de mon gamin à Montauban, alors que la Déléguée AFM trouvait le médecin scolaire incapable de faire son travail correctement. Comment Une déléguée AFM (association contre les myopathies - à l'iniitiative du Téléthon - ce qui n'est pas rien - qui est une autorité en matière de maladies neuromusculaires) comment disais-je peut-on dire qu'il n'y a pas eu discrimination ?
Voir mon courrier N°1
Mon courrier N°2
Mon courrier N°3

Et la Réponse de la Halde.

La Halde est la Haute Autorité de Luttes contre la Discrimination. Mise en place par Azouz Begag.
Et je doute que ce qui se passe soit dans l'optique de son fondateur.

Je rapellerai aussi souvent que possible, comment dans ce pays sont traités ceux qui naissent différents avec quelque chose en plus (en tout cas qui pourrait l'être) et/ou quelque chose en moins.

Je me répète , c'est vrai mais dans ce pays que l'on dit fondateur des Droits de l'Homme, difficile d'accepter de se les voir bafouer aussi souvent, surtout lorsqu'il s'agit de nos enfants.
Vers quels progrès allons-nous vraiment?

Auxiliaire de Vie scolaire, stop à la précarité.

Auteur : unaisse@free.fr
UNAISSE : Union Nationale pour l'Avenir de l'Inclusion Scolaire, Sociale et Educative
pour la création d'un métier qualifié d'accompagnant scolaire des élèves en situation de handicap
ASSOCIATION NATIONALE DES AVS
http://unaisse.free.fr

FNASEPH
http://www.fnaseph.org/

SNUIPP
http://www.snuipp.fr/

SNES-FSU
http://www.snes.edu/snesactu/spip.php?page=une

SGEN-CFDT
http://www.sgen-cfdt.org/actu/sommaire.php3

A l'attention de : Monsieur le Premier Ministre,

Aujourd'hui, près de 15 000 personnels, tous statuts confondus, exercent auprès des élèves en situation de handicap une mission essentielle : auxiliaire de vie scolaire individuel (AVS-i). Ils permettent à ces milliers de jeunes de suivre une scolarité en milieu ordinaire, en les accompagnant dans leur accès à l'autonomie (déplacements, prise de notes, organisation, communication...) Apparue il y a une quinzaine d'années, notamment sous l'impulsion des associations de parents, cette fonction n'a cessé de se développer et joue un rôle essentiel dans la mise en œuvre du droit à la scolarisation prôné par la loi du 11 février 2005.

Cependant, quelle que soit leur situation, ces personnels occupent des emplois précaires de quelques mois (EVS en Contrat d'avenir ou Contrat d'accès à l'emploi) à deux fois trois ans maximum (AVS, Assistant d'éducation).

Cette précarité (est) insupportable nuit à la qualité du service public :

- pour les élèves et leurs familles, car elle entraîne des ruptures dans l'accompagnement ;

- pour les équipes enseignantes qui se retrouvent en difficultés du fait de cette rupture ;

- pour les AVS et les EVS eux-mêmes, qui ne peuvent avoir accès à une véritable formation professionnelle. Chaque année, ils quittent ainsi ces fonctions sans pouvoir réinvestir les compétences acquises.

Pourtant, de nombreuses voix dénoncent cette situation :

• Rapport de la commission des affaires sociales du Sénat – Paul Blanc – Juillet 2007 :
« ...votre commission plaide avec insistance pour une véritable professionnalisation du métier d’AVS »

• Rapport de Patrick Gohet, Délégué Interministériel aux personnes handicapées – Août 2007 :
« Aujourd’hui, l’auxiliaire de vie scolaire exerce un véritable métier. Par conséquent, la professionnalisation de cette fonction est souhaitable. »

• Rapport sur le projet de loi de finance 2008 – Enseignement scolaire – Yves Censi – Octobre 2007 :
« [Votre rapporteur]...souhaite attirer l’attention du Gouvernement sur la nécessité de recruter des personnels formés ou expérimentés pour cet accompagnement ; il est important également que ces personnels soient fidélisés dans les établissements. »

Pour sortir de la situation actuelle, insatisfaisante pour toutes les personnes concernées (élèves, parents, enseignants, EVS et AVS...), pour assurer un accompagnement de qualité des élèves en situation de handicap, nous estimons qu'il est urgent, aujourd'hui, de :

- pérenniser cette mission d'accompagnement et les personnes qui l'exercent depuis plusieurs années désireuses de poursuivre dans cette voie , ce qui implique une formation de qualité préalable à l'entrée en fonction ;

- concrétiser cette fonction en un véritable métier de l'accompagnement scolaire.

- mettre fin à la situation de précarité des personnels assurant cette mission ce qui suppose d'engager rapidement des discussions sur leur devenir (professionnalisation, VAE, etc.)

Dans l'immédiat, nous vous demandons :

- de prendre des mesures concrètes pour que les personnels en fin de contrat puissent bénéficier d'une indemnisation chômage ;

- de recruter les personnels nécessaires à la mise en œuvre des projets personnalisés de scolarisation (PPS) décidés par les CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées).

Lien vers le texte : http://unaisse.free.fr/actu_petition%20intersyndicat_21fev08.html

Pour faire un lien vers cette pétition, cliquez-ici

Pour signer, c'est ici.

Quand reviendrons-nous à ce temps-là, c'était encore le temps du progrès, le temps du coeur ...

tous les espoirs étaient permis, c'était en ... 1980
(la chanson est de 1969)

De plaines en forêts de vallons en collines
Du printemps qui va naître à tes mortes saisons
De ce que j'ai vécu à ce que j'imagine
Je n'en finirai pas d'écrire ta chanson
Ma France

Au grand soleil d'été qui courbe la Provence
Des genêts de Bretagne aux bruyères d'Ardèche
Quelque chose dans l'air a cette transparence
Et ce goût du bonheur qui rend ma lèvre sèche
Ma France

Cet air de liberté au-delà des frontières
Aux peuples étrangers qui donnaient le vertige
Et dont vous usurpez aujourd'hui le prestige
Elle répond toujours du nom de Robespierre
Ma France

Celle du vieil Hugo tonnant de son exil
Des enfants de cinq ans travaillant dans les mines
Celle qui construisit de ses mains vos usines
Celle dont monsieur Thiers a dit qu'on la fusille
Ma France

Picasso tient le monde au bout de sa palette
Des lèvres d'Éluard s'envolent des colombes
Ils n'en finissent pas tes artistes prophètes
De dire qu'il est temps que le malheur succombe
Ma France

Leurs voix se multiplient à n'en plus faire qu'une
Celle qui paie toujours vos crimes vos erreurs
En remplissant l'histoire et ses fosses communes
Que je chante à jamais celle des travailleurs
Ma France

Celle qui ne possède en or que ses nuits blanches
Pour la lutte obstiné de ce temps quotidien
Du journal que l'on vend le matin d'un dimanche
A l'affiche qu'on colle au mur du lendemain
Ma France

Qu'elle monte des mines descende des collines
Celle qui chante en moi la belle la rebelle
Elle tient l'avenir, serré dans ses mains fines
Celle de trente-six à soixante-huit chandelles
Ma France

Souvenirs d'enfance.

Les Enfants du Pirée
Noyés de bleu sous le ciel grec
Un bateau, deux bateaux,trois bateaux
S'en vont chantant
Griffant le ciel à coups de bec
Un oiseau, deux oiseaux, trois oiseaux
Font du beau temps
Dans les ruelles d'un coup sec
Un volet, deux volets, trois volets
Claquent au vent,
Et faisant une ronde avec
Un enfant, deux enfants, trois enfants
Dansent gaiement.

Mon dieu que j'aime,
Ce port du bout du monde
Que le soleil innonde
De ses reflets dorés
Mon dieu que j'aime,
Sous les bonnets oranges
Tous les visages d'anges
Des enfants du Pirée.

Je rêve aussi d'avoir un jour,
Un enfant, deux enfants, trois enfants
Jouant comme eux
Le long du quai flanent toujours
Un marin, deux marins, trois marins aventureux
De notre amour on se fera
Un amour, dix amours, mille amours
Noyés de bleus
Et nos enfants feront des gars
Que les filles
A leur tour rendront heureux.

Mon dieu que j'aime,
Le pont du bout du monde
Que le soleil innonde
De ses reflets dorés
Mon dieu que j'aime,
Sous les bonnets oranges
Tous les visages d'anges
Des enfants du Pirée.

Cette version avec les photos de Grèce.

Et la Danse de Zorba.

J'ai eu la chance d'avoir des parents qui nous ont fait voyager, parfois nous dormions à la belle étoile quand nous en avions assez de monter la tente.

Mais nous avons découvert des endroits vierge de tourisme.
Nous avons appris le respect de l'autre, de l'étranger.
La mort de Jules Dassin a raviver ces souvenirs.
J'ai adoré ce pays, la Grèce.
Petite j'avais décidé de vivre moitié en Grèce, moitié en France. aujourd'hui le tourisme l'a profondément modifié.
Je ne suis même pas sûre de vouloir y retourner même en vacances.
Je pense au billet de O91, ses vacances dans le Lot, les miennes étaient en voiture, à travers l'Europe.
Et nous chantions pour tuer le temps, parfois très long sur la route.
Paris- Athènes, Paris-Istamboul, Paris-La Crète.
Sofia, Madrid, Rosace (Catalogne), Rome, Naples et le Vésuve, Ankara, le sud de la Turquie ou nous avons fait du camping sauvage, ce qui était osé.

Nous chantions ceci, entre autre :

Il était un peu poète et un peu vagabond
Il n'avait jamais connu ni patrie, ni patron
Il venait de n'importe où, allait aux quatre vents
Mais dedans sa roulotte nous étions dix enfants
Et le soir, autour d'un feu de camp
On rêvait d'une maison blanche en chantant

Qu'il est long, qu'il est loin, ton chemin, papa
C'est vraiment fatigant d'aller où tu vas
Qu'il est long, qu'il est loin, ton chemin, papa
Tu devrais t'arrêter dans ce coin

Mais il ne nous écoutait pas et dès le petit jour
La famille reprenait son voyage au long cours
A peine le temps pour notre mère de laver sa chemise
Et nous voilà repartis pour une nouvelle Terre Promise
Et le soir, autour d'un feu de camp
Elle rêvait d'une maison blanche en chantant

Qu'il est long, qu'il est loin, ton chemin, papa
C'est vraiment fatigant d'aller où tu vas
Qu'il est long, qu'il est loin, ton chemin, papa
Tu devrais t'arrêter dans ce coin

Et c'est ainsi que cahotant à travers les saisons
C'est ainsi que regardant par-dessus l'horizon
Sans même s'en apercevoir not'père nous a semés
Aux quatre coins du monde comme des grains de blé
Et quelque part au bout de l'univers
Roule encore la vieille roulotte de mon père

Qu'il est long, qu'il est loin, ton chemin, papa
C'est vraiment fatigant d'aller où tu vas
Qu'il est long, qu'il est loin, ton chemin, papa
Tu devrais t'arrêter dans ce coin

Handicap, intellectuel précoce, une année scolaire ordinaire pour Max.

Depuis deux jours, c'est le Brevet Blanc pour mon fiston.
Et il stresse. Parce que, bien que très doué - ses professeurs que j'ai rencontré vendredi dernier - en attestent, il reste soumis à des principes stricts.

Sachant qu'il est parmi les moins atteints du centre, il est noté plus sévèrement.
Sa professeur de maths me l'a confirmé. Et fiston en souffre beaucoup.
Il le ressent comme une injustice de plus.

Pourtant ses profs l'apprécient beaucoup. Lorsque l'on parle de lui, les sourires se dessinent sur les visages.
Max a toujours marqué les enseignants, en positif ou en négatif. Il ne laisse pas indifférent.
Ils savent unanimement qu'il peut aller très loin dans ses projets.

Mais voilà, la psychologie des ados, surdoués en plus, est quelque chose à vivre au quotidien.
Et quand vient se greffer une situation de handicap, c'est un peu la perte des repères.
Et pourtant, j'en ai lu des livres de psychologues.
Mais je n'y retrouve plus "mon petit".
La psychologie est une base générale.

Max est une personne unique et là est toute la difficulté. d'où parfois mes hésitations.
Je pensais pouvoir lâcher un peu du lest cette année.
Je me disais Max est dans un centre pour élèves en situation de handicap.
J'ai surévalué la situation.

J'ai croisé, au cours de cette rencontre parents-professeurs, la maman de la jeune fille qui faisait la journée d'intégration en même temps que Max, l'année passée.

Cette jeune fille serait devenue "anorexique". Elle est très maigre. elle ne mange plus qu'à l'infirmerie. J'ai vu sa maman très angoissée.
Elle ne supporte pas l'internat, je suppose..

La vie au centre doit être difficile et pas forcément adaptée à tous les élèves.
Ceux qui n'ont pas le choix que d'être internes, le sont par obligation parce que la société leur ferme trop souvent les portes.

L'un des "collègue" rival de Max, enfant surdoué est interne et souvent se venge sur lui de sa condition de vie.

Non pas parce qu'il est brute mais par ce que la vie est brutale pour les personnes en situation de handicap.
Il faudrait ce genre de structure sur toute la France.

Au lieu de les fermer, il faut garder ces lieux-ressources pour des élèves que le système ordinaire fait parfois semblant d'intégrer.

Et lorsque l'on voit que le gouvernement veut faire des économies en plus au niveau de l'éducation nationale, j'ai des doutes.

En classe d'unité pédagogique d'intégration en milieu ordinaire que rejoindront Max et les meilleur(e)s de troisième cette année, il n'y a qu'une auxiliaire de vie scolaire pour une classe.
Cela fait réfléchir !!!

Marche ou crève !!!

Pour ce qui est des surdoués, voici ce que dis cette jeune fille.

"Tombée sur ce forum par hasard... J'ai été une gamine surdouée - non
diagnostiquee - et apres plusieurs annees scolaires brillantes, j'ai
incroyablement periclite comme votre enfant, a l'age de 14 ans (puberte).
De timide et concentree, je suis devenue entetee et rebelle, et une
dropout... mon incapacite a tolerer toute forme d'autorite m'a suivie toute
ma vie et depuis trente ans, continue de faire partie de mon palmares,
sous forme d'echecs repetes au niveau professionnel - et meme
relationnel -.
Je ne veux pas vous inquieter, mais vous mettre en garde.
Les enfants surdoues sentent le monde de facon percutante et juste, car
ils sont generalement hypersensibles, ce qui les empeche, par ailleurs,
de s'ajuster aisement a des situations meme benignes pour la plupart.
Leur potentiel d'inadaptation sociale est superieur a la moyenne des gens
dits normaux, meme si en situations de crise ou extremes, ils s'en sortent
generalement mieux que la plupart. Mais l'intelligence non canalysee peut
avoir des effets aussi pernicieux qu'une drogue. Mon conseil : d'abord
expliquer a votre fils que son intelligence est un plus (nous nous croyons
souvent anormaux ou meme inferieurs), qu'elle le suivra toute sa vie et
qu'il aura besoin tot ou tard de la mettre a contribution, pas specialement
pour recolter des honneurs, mais pour etre heureux.
Nous faisons d'excellents survivants, mais la simple vie au quotidien peut
nous sembler une vraie epreuve, car nous sommes a l'affut de chaque
dissonnance, de chaque geste cache, de toute parole non exprimee...
Ensuite, ne pas negliger que leur demande affective est superieure a celle
des autres enfants de leur age et qu'ils ont besoin plus que les autres
d'etre chouchoutes, valorises et de se sentir en terrain de confiance,
surtout avec les adultes qu'ils deshabillent au radar et qui ne les
impressionnent pas, meme s'ils s'en mefient ou en ont peur.
Idealement, il faudrait qu'ils aient des defis a relever plus importants que
ceux qu'on donne aux enfants de leur age et des sources d'interet (pas
forcement academiques, ca depend) qui leur permettent d'utiliser leur
incroyable faculte de concentration, d'analyse, leur memoire, rapidite, etc.
Votre fils est en situation d'echec repete, et cela le marque tres en
profondeur. Il faut l'aider a comprendre que ca n'est pas lui qui est
deficient, mais que les systemes humains sont bases sur les besoins et
preoccupations de la moyenne des gens. L'aider a exprimer ses
sentiments et le soutenir dans sa vision - souvent tres juste - de la
realite. Surtout qu'il retrouve sa confiance en lui et dans les adultes au
plus vite. Pour terminer, car cette dyatribe pourrait ne jamais en finir, je
vous conseille les livres de Arielle ADDA.
Je vis aux USA, et ne connais donc aucune ressource locale en ce qui vous
concerne, mais je vous demande ne pas lacher prise, ni de vous laisser
decourager par les systemes conventionnels qui n'ont pas encore appris a
composer avec les enfants exceptionnels. ATTENTION, l'intelligence n'est
pas une maladie ! Ca ne se soigne pas, mais il faut apprendre a bien s'en
servir.
L'intelligence est un joyau naturel qu'il faut a tout prix honorer et
proteger. Votre fils demande beaucoup plus de la vie, il merite beaucoup
de la vie et il est pret a contribuer beaucoup plus que la moyenne, s'il ne
s'enfonce pas dans son propre desespoir muet et ses fuites en avant,
comme je l'ai fait, mais qu'au contraire il sente que ses facultes sont
mises a contributions.
Il a un grand besoin d'etre reconnu (pitreries...) et aime; ca va etre
fatiguant, n'en doutez pas, mais ca vaudra la peine, croyez-moi
En un mot, ne l'abandonnez surtout pas, VOUS, servez-lui de pillier et
vous en serez remerciee quand il aura reussi a devenir autonome. Ces
enfants-la possedent aussi un grand coeur. Mais n'oubliez pas de vous
faire aider et soutenir vous aussi, afin de mieux pouvoir l'aider lui sans
que cela vous epuise. C'est une grande entreprise et vous avez vous aussi
besoin de soutien. Bon courage et ne vous blamez pas inutilement ; vous
n'etes fautive de rien et lui non plus, bien au contraire.
Un don peut parfois s'averer tres epineux, mais ca n'en demeure pas
moins une beaute de la nature, comme les roses."

La fin est très belle.

Pub IKEA

"Du 1er au 7 avril 2008, IKEA participe à la semaine du Développement Durable.

A cette occasion et dans tous nos magasins en France : pour 1 ampoule à incandescence usagée rapportée, IKEA vous offre un lot de 3 ampoules à économie d’énergie ainsi qu’un Guide de conseils et d’informations sur les ampoules à économie d’énergie"
source

Les regrets du Médiateur de la République

65 000 dossiers traités en 2007, 275 délégués, 24 propositions de réformes satisfaites - 13 en cours - le Médiateur de la République s'applique au quotidien à garantir à chaque citoyen l'accès au droit et la défense de ses intérêts. Le Médiateur de la République met en évidence la lourdeur et la lenteur de la mise en oeuvre de la loi du 11février 2005.A l’occasion de la remise de son rapport au Président de la République le 20 février, Jean-Paul Delevoye a dressé un bilan des réclamations qu’il a reçues en 2007, en s’attachant plus particulièrement aux deux thématiques qui lui sont chères : l’accès au droit pour les détenus et le handicap à travers deux enquêtes l’une auprès des délégués dans les prisons, et la seconde auprès des délégués correspondant des Maisons départementales du handicap. Assurances vie en déshérence, réformes des tutelles et curatelles, simplification dans l’accès aux prestations familiales, recours subrogatoires des organismes sociaux, autant de thèmes sur lequel le Médiateur a obtenu gain de cause cette année.
sur le site de l'Apajh

Et ne pas oublier la Pétition Européenne.
On peut toujours la signer là.

Un spot de 30 secondes sur l'accessibilité

La Fédération APAJH se dote d’un nouveau spot publicitaire afin de sensibiliser l’opinion publique sur la question de l’accessibilité au sens large. Un spot « coup de poing » de 30 secondes qui sera diffusé sur les chaines du groupe France télévisions ainsi que sur TV5 Monde dans le cadre des partenariats mis en place avec ces chaînes pour les trophées APAJH 2008.
Le spot sera visible, en deuxième partie de soirée, sur France 2, du 31 mars au 4 avril ainsi que sur France 3, du 1er au 6 avril. France 4, diffusera le spot 2 fois par jour du 29 mars au 2 avril ; France 5 et RFO le diffuseront à compter du 31 mars durant une semaine. TV5 Monde, quant à elle, diffusera le spot à partir du 9 avril.
Le spot est également visible sur le site web de la Fédération APAJH dès aujourd’hui

Printemps de la solidarité mondiale

Les enfants du mouvement "Copain du Monde" ont lancé le coup d'envoi de la campagne "Printemps de la solidarité mondiale" du SPF, avec de "grandes chasses aux œufs", pour collecter des fonds destinés à financer des projets à l’étranger.

Le soleil printanier revient ! Avec lui débute la campagne "Printemps de la solidarité mondiale" du Secours populaire. Cette campagne est l'occasion de communiquer sur les nombreuses actions menées par l'association, à travers le monde. Au-delà des actions d’urgence, le SPF mène aussi de nombreuses actions de réhabilitation et de développement, organisées tout au long de l’année dans 49 pays avec l'aide de 145 partenaires associatifs...Suite.

Sur le Site de L'ADEPES

Proposition d’animations pour la Journée Porte-ouverte de la Maison de l’économie solidaire - MES
dans le 82

Sur le site de l'ADEPES

Interview de Sylvain Rousselle, des licenciés de Mc Cormick

jeudi 28 février 2008, par MNCP

Sylvain Rousselle, de l’association des licenciés de Mc Cormick

Sylvain, peux-tu nous parler de la spécificité du territoire sur lequel vous vous êtes implantés ?

Saint-Dizier était une ville très industrialisée, actuellement, c’est une ville qui a perdu énormément d’emplois. L’entreprise Mc Cormick, par exemple, qui était le fleuron de cette industrialisation, a compté plus de 3000 salariés. Aujourd’hui, Mc Cormick ne représente que 390 salariés.

Ici, nous nous trouvons dans le quartier du vert-bois, à Saint-Dizier. C’est un quartier sensible, dans lequel il y a eu des émeutes le 4 octobre 2007. C’est aussi là où le taux de chômage et de précarité est le plus élevé dans la ville de Saint-Dizier, nous nous situons donc dans le quartier le plus défavorisé... C’est pour cela que nous avons tenu à nous implanter ici, et pas ailleurs !

Comment en êtes vous venus à créer une association ?

L’association s’est créée en 2005, suite aux 250 licenciements qui ont eu lieu, dont 183 licenciés « secs ». 130 de ces salariés font partie de l’association. A l’heure actuelle, nous travaillons sur des dossiers juridiques en cours (la cour d’appel de Dijon le 14 février 2008 a donné raison aux ex Mc Cormick et a condamné l’entreprise à verser une indemnité dont le montant global s’élève à plus de 3 millions d’euros). Par ailleurs, d’autres problèmes subsistent : la mutuelle de l’entreprise nous a abandonné, elle nous proposait des tarifs beaucoup trop chers, puis, nous devons faire face aux problèmes de reclassement... Il nous faut être très vigilants par rapport à cela. Suite aux licenciements, le Conseil Général de la Haute-Marne avait débloqué un budget de 1 million d’euros. Nous tenions à ce que cette somme serve réellement à quelque chose. Pour garder notre vigilance quant aux choix de l’utilisation de ces fonds, nous avons jugé primordial de nous investir dans le suivi de la cellule de reclassement. Malheureusement, après deux ans, le Conseil Général n’avait dépensé que la moitié du budget, seuls 50 personnes avaient été reclassées en CDI. Cela montre bien qu’à Saint-Dizier, il est très difficile de trouver du travail, et cela d’autant plus quand, comme c’est le cas pour une centaine de nos adhérents, on a plus de 50 ans... Par la suite, nous avons rencontré Patrice Duprat, de la Maison pour un Accueil Solidaire, qui nous a présenté le MNCP. Nous avons été intéressés, en partie parce que ce réseau est indépendant des syndicats. De plus, Patrice avait déjà une certaine expérience dans le Mouvement des chômeurs et dans le MNCP, ce qui était précieux pour nous...

suite sur le site MNCP.
Quelles activités avez-vous mis en place ?

Une nouvelle revue Cochrane sur les essais thérapeutiques dans les maladies de Charcot-Marie-Tooth

Les maladies de Charcot-Marie-Tooth constituent un ensemble très hétérogène tant au niveau génétique que clinique. Elles se traduisent par un déficit musculaire des extrémités (atteinte distale des pieds et des mains) évoluant en général très lentement avec un retentissement fonctionnel très variable d’un individu à l’autre. Même s'il prédomine une grande hétérogénéité génétique (on ne compte pas moins de 30 gènes différents en cause), les chercheurs explorent actuellement plusieurs pistes thérapeutiques dont celle de l’administration de vitamine C à forte dose.
Dans ce contexte, 4 auteurs ont réalisé une analyse exhaustive de la littérature concernant les essais thérapeutiques dans cette maladie et l’ont publié en janvier 2008 sous la forme d’une revue dite Cochrane*. Les auteurs ont finalement retenu 6 essais contrôlés, randomisés ou quasi-randomisés. Parmi eux, un essai à base de facteur de croissance neurotrophique (NT3) conduit chez 8 patients s’est avéré modestement efficace. Les autres approches médicamenteuse (à base de créatine ou de gangliosides) ou physique (port d’orthèses des membres inférieurs, ou programme de renforcement musculaire) n’ont pas montré d’efficacité mais ne sont pas non plus nocives pour la personne. Les auteurs soulignent la nécessité d’autres essais cliniques, avec des critères objectifs clairs, pour pouvoir conclure.

* Une revue Cochrane a pour but d'identifier quelles pratiques de soins sont efficaces, celles qui ne marchent pas et celles qui éventuellement sont néfastes. Elle repose sur une compilation et une analyse exhaustive de la littérature médicale et scientifique sur un sujet donné. Le processus suit une méthodologie rigoureuse : recensement des études publiées, sélection de celles qui sont méthodologiquement recevables, analyse de leurs données combinées (méta-analyse). Le résultat de cette méta-analyse fait généralement autorité.
Références :
Young et coll. Treatment for Charcot-Marie-Tooth disease. Cochrane Database Syst Rev. 2008 Jan 23;(1):CD006052.
sur le site de l'AFM